おけ@1/20万の父 @sayasananao Twitter Profile | Xstalk

おけ@1/20万の父

@sayasananao

NICU/GCU育ちICUも経験の難病次女(6)とテレビっ子な長女(10)と本当にまん丸な長男(1)の父(38) 次女はアクセンフェルトリーガー症候群という20万人に1人の難病とGlass症候群で体幹障害などの重症心身障害児騒がしい家族生活を呟きます!

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おけ@1/20万の父

26 Jul 2018

2017年8月22日に生まれてきた次女生まれて早々に息が苦しそう。という事で救急車で総合病院に。 NICUの控室で一人待つこと5時間は不安と孤独との闘いだった。色んな管に繋がれ痛々しいけど動く娘を見た時はホッとしたな。染色体異常で色々とあるけれど姉ちゃんと共に日に日に大きく育っている！

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おけ@1/20万の父

22 Aug 2023

次女6歳です!!おめでとう!!

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おけ@1/20万の父

8 Aug 2023

本当に大変ですよね… 大きくなってきて中々外に行きづらくなってきました。 news.yahoo.co.jp/articles/d0848…

おけ@1/20万の父

23 Jul 2023

明日から北海道の予定がまたしても次女の具合が悪い…

おけ@1/20万の父

28 Jun 2023

無事退院出来ました!! 簡易ベットもありがとう(笑)

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おけ@1/20万の父

24 Jun 2023

病院の外に出られないのでコンビニしか食べるものがないです。しかも!!会社の昼食でいつも使っているコンビニと同じなので食べる前から飽きています(笑)

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おけ@1/20万の父

23 Jun 2023

入院の付き添いです。付き添いって…辛いですね。

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おけ@1/20万の父

16 Apr 2023

Twitterから少し離れてましたが相変わらず騒がしく過ごしています!! (次女に蹴られる長男…)

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おけ@1/20万の父

4 Sep 2022

2ヶ月経過です。グリコ(笑)

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おけ@1/20万の父

22 Aug 2022

こんな感じからもう5年と言うことであっという間に5歳になりました!!

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おけ@1/20万の父

9 Aug 2022

一人でミルク飲んでます。

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おけ@1/20万の父

9 Jul 2022

大きい赤ちゃん(もうすぐ5歳)と赤ちゃん(生後1週間)の共演。

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おけ@1/20万の父

5 Jul 2022

先日、長男が産まれました。

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おけ@1/20万の父

22 May 2022

元気にやっていますが一緒に出掛けるのが中々大変になってきてます!

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おけ@1/20万の父

3 May 2022

電車の中でも暴れています…

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おけ@1/20万の父

29 Apr 2022

最近大きくなってきて一緒に出掛けるのも大変なので2人でお留守番をすることが増えてきました。

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おけ@1/20万の父

16 Apr 2022

今日の成果!!

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おけ@1/20万の父

16 Apr 2022

今日はキッズフェスタに来ています! #キッズフェスタ

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おけ@1/20万の父

10 Apr 2022

夏にお姉さんになるらしいです。

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おけ@1/20万の父

18 Mar 2022

だぁ～れだ!?(笑)

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おけ@1/20万の父

5 Mar 2022

ショックです。ゆうなちゃんのキレキレのダンスが好きでした。 news.yahoo.co.jp/articles/4f73e…

希少染色体異常(遺伝子異常)同士の橋渡し🌈 SST23(余裕ができるまで休止中)４児の正社員ワーママ基本ワンオペ→とと(長女)＊100万人に1人未満の希少染色体異常で重心児ちゃん。肢体不自由、知的障害、高度難聴、嚥下障害、睡眠障害の重複障害児ですがうるとらはいぱーすぺしゃるかわいくてやばいです。

たほ＊8y5y3y1y

@jtkh1237

うたとピアノと夫と娘と猫。医療的ケアと共にごきげんに生きる18歳の娘のこと。

林めぐみ

@megumeimusic

二児の母でフリーライター【まめ太】7歳/動ける医療的ケア児/経管栄養(胃ろう)/鉄道オタク【まめ子】3歳/きょうだい児/歌って踊るのが大好き

あやこ@医ケア児育児

@Soramam295

17歳12歳の姉妹の母次女が先天性脳疾患で重症心身障害児（NGチューブ→胃ろう、噴門形成、ミキサー食注入、食物アレルギー、低緊張、舌根沈下、夜間呼吸器卒業、摂食障害（経口多少）、養護学校通学、元喘息）
漫画、ゲーム、朝ドラ好き。愛読書はジャンプ。
介護→事務に転職＋飲食店バイトで多忙のため低浮上です

花の名前

@hananonamae1717

インターネットユーザー、ブロガー、たまに絵/長男あき君自閉症スペクトラム次男ふゆ君きょうだい児三男はる君 #左心低形成症候群 #脳膿瘍 #先天性横隔膜ヘルニア *著しく注意を欠(アトモキセチン80&インチュニブ3)

CALMIN

@CALMIN_PDH

✱娘👧🏻R3.7 ( #口蓋裂 #経管栄養 #難聴 #医療的ケア児 #肢体不自由)✱息子👶🏻R6.5 ✱家族の日常✱情報収集＆情報交換したいです！！✱無言フォローすみません🙇‍♀️ ✱子どもたちをひたすら可愛いと愛でるアカウント✱母はハンドメイド作家🕊𓂃𓈒𓏸︎︎︎︎

やん 3y🎀𓈒𓏸︎︎︎︎ 5m⋆͛🦖⋆͛☺︎

@konekone0709

我が子は希少な染色体異常(2018年生まれ♀)
極低出生体重児,気管切開,先天性心疾患,経管栄養,在宅酸素,医療的ケア,その他疾患多々あり
弟(2020年生まれ)
病気,医ケアのこと,裁縫ブログたまに更新中→https://t.co/0addJgVcWa

たむ

@tamutamurog

うつ伏せリングやぺこーなクッション等、手作り発明品がジワジワ広まりオーダで全国発送してきました。転勤族。子供が脳性麻痺児。産科医療補償制度を考える親の会当事者(代表)です🤣

ぺこーなアイテム　＃うつ伏せリング

@pecona_item

👧🏻末っ子のすーは持病があり治療とリハビリ頑張り中です•ᴗ•重症心身障害児、遺伝子疾患、難治性てんかん、ウエスト症候群、経鼻栄養→胃ろう、不整脈、時々在宅酸素。病気の情報を探したり、愚痴も書いたりします。みなさんのツイート見させていただいてますꪔ̤̬無言フォロー&いいね失礼します

おその⑅◡̈* すー3y

@sonosono_suu

三児の父/400g台で産まれた元医療ケア児が居ます/2022.8気切閉鎖/医療ケアをなんとか卒業/育児休業・介護休業の経験あり/㈱疲労困憊代表

サンジのdad@疲労界隈

@Americaaaanpapa

きぃ父。です。 18トリソミーの「きぃちゃん。」（5歳）の父ですので、「きぃ父。」となります。心室中隔欠損+大動脈縮窄→修復済。角膜混濁→治せない。肢体不自由、経管栄養。人生最初で最後の子育てが要・医ケアってそんな事あるのか。でもカワイイし人と違っても別にイイや。俺んちの家族の時間を全力で大事にしたい。

きぃ父。

@keydad0

Adream

@Adream768693927

K K

@KK9593483310499

夫婦共に育休中｜2020年7月に娘を出産、2022年7月第二子🐘出産予定🌼 無言フォローお気軽に♡

ぴっぴ☺︎🐣3y＋1y3m

@60RsIXlw3j00dzi

鹿島アントラーズ内田篤人/上田綺世 TWICEツウィITZYリア ME:I櫻井美羽看護師15歳の時線維筋痛症 16歳不安障害発症

しぃ

@shiiii_a02

Travel the world and see the scenery.

Smete

@Smete34662

疾患・障がい児家族のための情報サイト&相談Q&Aアプリを運営中👨‍👩‍👧 疾患・障がい児育児の毎日の困ったの解決、楽しい！のヒントやお役立ち情報、専門家監修記事をお届け☘️
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ファミケア👨‍👩‍👧→疾患・障がい児家族の毎日を楽しく

@fami_care

30代ママ♀/ディズニー大好き💕家族(5y4y2y) 0y👼🏻/4y♂重心児/30w6d 1770g/glut1/脳性麻痺/ケトン食/日々の生活、リハビリなど😆きょうだいも登場🌈

じゅー👦🏻mama

@juto0313

エロ系のひとのDMが多かったので
アカウント作り直しました‼️
つば九郎とドアラ押しです。
生まれつきレックリングハウゼン病です。

もも

@momoTUBMI

2022.3生まれの次女は4番染色体長腕部分欠失。低緊張でまだ首座りも怪しい😓けどいつもご機嫌😄上に姉兄有り。育休中、R6.4に児発(母子分離週5)利用で復職予定。無言フォロー失礼します。#4番染色体異常 #希少染色体異常

denden

@YcMh4fXZXABxz25

障害と病気持ちです。よろしくお願いします

ポテト

@Bz07028908

🇺🇸住み👱🏼‍♂️👩🏻2人の子育て中👦🏼👧🏻雪国育ち☃️❄︎

𝙼𝚞𝚏𝚏𝚒𝚗 🧁🇺🇸

@muffinmoguko

不妊治療や好きなことや心の整理とか記録とか｜2017.8結婚｜30代夫婦｜2018.4初🆑｜2018.7非閉塞性無精子症発覚｜2018.10TESE❌｜何…だと…？｜2020.5〜海外精子バンク利用で体外受精挑戦｜2021.10 妊娠→9w稽留流産｜2022.1妊娠→2022.10息子爆誕

ちほ＠1y🦖

@mz_hy89

1991年生まれ、2020年9月第一子出産👶育休復帰して転職したwebマーケター💻iDeCo、つみたてNISA、ジュニアNISAで地道に資産形成💰無言フォロー失礼します。

どらやき｜ワーママ一年目

@narupn_n

Nstock inc. マーケティングPR｜ユニークな妻と子どもたちと4人暮らし🏠｜朝はランナー、昼はスタートアップ、夜はパパしてます｜自慢はハモネプ優勝、憧れは嵐のニノ、趣味はガチめのランニング｜フルマラソンのベストタイムは3:06:22、サブ3がんばる🏃

松田佳大みんみん

@yosshi007

先祖の怨念が深い女系家族の元に辿り着いた一人息子は #希少難病 #先天性ミオパチー￤私は #HSP #毒親育ち #未婚シングルマザー￤
同じ境遇の方々と繋がりたい( ᵒ̴̶̷̤ ᵒ̴̶̷̤ )
誹謗中傷は反応せずブロックするね👋🏻
※病気に関係無いことも呟きます

向日葵-Himawari-🌻

@aoihimawari2022

男児２人(小学生🧒＆乳児👶)の母です👩

無言フォロー失礼します💦

ビーグルくん🐶

@iXxz32m7DdSoeDq

若年性特発性関節炎/関節リウマチをもった人。なぜか大脳に白質病変があるよ🤪

まい

@RA5833

脊髄性筋萎縮症（SMA）1型の息子と家族一緒に暮らしています。似た境遇の方とアカウント等から判断つかない場合はブロックさせて頂くこともありますのでご了承ください🙇
肢体不自由1級。TPPV。

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

医療的ケア児（4歳）の母です🌷ブログもあります☟／#脊髄性筋萎縮症I型 #ベッカー型筋ジストロフィー #医療的ケア児 #胃ろう #経管栄養 #人工呼吸器 #身体障害者手帳

はな🐥

@ss_m_a_pb

全身性エリテマトーデス（SLE）、不登校な小学生男児の母。2023.03診断。わたわたしてましたがだんだんおちついてきました。いろいろ情報収集しています／プレドニゾロン30mg→1mg他免疫抑制剤などいろいろ #全身性エリテマトーデス #難病児 #小児SLE #SLE

ぴっぴ@小児SLE母

@pii_sle

3歳になる息子のおかん ‼️毒舌口悪い‼️人間嫌い‼️信じるだけ無駄‼️ 赤西仁Love🤍子供難病あり💦

らむ

@m_ikuru26

さかもとひろみ

@hirotan199

ゴルフ始めましたラーメン好きお酒好き

みゅーず

@62musec

のどかな場所でのんびり暮らしてる親子です👩🏻👦🏻息子は先天性多発性関節拘縮症による両側膝関節脱臼と両側内反の治療中🦵日中は支援センターを梯子して息子の化け物のような体力を消費させ母はイヤイヤ期が嫌🙌🏻

そら🚒

@sora85161224453

miyumiyu

@miyumiy05047715

1歳👶 先天性心疾患無脾症候群総肺静脈還流異常他

スノードロップ＊

@1025_SnowDrop

横浜市で医ケア児（障害者手帳1級）を育てています。
NICU→一般病棟→8ヶ月でようやく退院→1歳になりました😊児童発達支援施設と療育センターに通いながら保活中💨
#気管切開 #経管栄養 #動ける医ケア児 #医療的ケア児 #気切っ子

クー

@ikeaganbaruzo

娘22/2/1🧸
遊走性焦点発作/MMPSI/経管栄養→胃瘻/大脳萎縮/難治てんかん/我が子の可能性を信じて

ここまま

@kimmizuki17

R3.8月.999g(27w4d)ストーマ閉鎖術後、娘が重症低酸素脳症に。無言フォロー失礼します𓍯 #低酸素性虚血性脳症 #てんかん #脳室拡大 #超低出生体重児 #消化管穿孔 #胃食道逆流症

ぴよ🐣2y(修正−3m)

@LSek1zEEdxkXoec

双子／次女は健常児／長女は障害者手帳1級／気管切開／呼吸器／経管栄養／多発性関節拘縮症／胃ろう／アカウント作ったばっかりです／今日からよろしくお願いします／鍵開けたり閉めたりします

めし

@KRv14eULvBoGG4U

2022年2月に第一子(娘)誕生。NICU/GCUを8w0dで退院。妻と娘との生活がようやく始まりました。同じような境遇の方と繋がれればと思っています。無言フォロー失礼します。 #低酸素性虚血性脳症 #多嚢胞性脳軟化症 #脳性麻痺 #難治性けいれん #てんかん #重症新生児仮死 #重症心身障害児

MMK

@hie_2022feb

映画テレビスポーツ陸上サッカー書籍芸術

パッキン

@0506kanichi

だらだら言語聴覚士やってます。

ター坊

@ks_kumakuma5577

さとこ

@iichoba

yumyum

@yumyum_yumm

東北のとあるクロスカブ50乗りです気軽にフォローRTしてください🙏現在23歳になりやした何卒今後ともよろしく

クロスカブ50東北4273

@rKkfsxYRdXEKy95

ちゅんたん

@ChieCat0314

90年生まれ(•ө•)♡福岡出身♡千葉→韓国→戻ってきました！福岡！softbankHawks#7#62応援中٩( 'ω' )و k-pop♡seventeen 우지 호시 일본 carat♡JBJ95켄타 산균♡개인연습생 최수환

ゆきま♡

@_yukim

mtmn

@Curiolabo_jp

過去人間でした。早く人間に戻りたい…

ワーキング・マゾ

@Techmania1173

NPO法人虹色の実・重度障害児通所（デイサービス）と医療的ケア児・肢体不自由児・難病児を受け入れています。😊利用児の笑顔と保護者の安心を一緒に。利用児の為にがんばります🙇‍♂️

海保洋明

@eHWsMPd7ab769oh

は

@Hk324M

デザイナー&コンテライター&イラストレーター/18t医ケア児ママ

yukino

@527_sanie

7歳の娘を育てています。希少染色体異常児です。どうぞよろしくお願いいたします。支援学校1年生🎒

ぴあの

@mofy_piano

2021年7月先天性心疾患（右室型単心室・右胸心・修正大血管転移など）がある次女が生まれました。 Twitterは低浮上です。法律関係の仕事をしています。

ヤン氏

@rainbow03602500

みか

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猫3匹(+1🌈🐈)との暮らし。社会福祉士、保育士、おもちゃコンサルタント(35期)。元療育センター勤務。今の仕事は余暇支援。フォローさせていただいている方、皆様に感謝の日々😊主に猫。時々ごはん。たまに仕事やおもちゃ。頚椎椎間板ヘルニア、読書、フィギュアスケート、ロックンロール好き。

月猫

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23週で双子を産みました👶兄709g👶弟479g、重症妊娠悪阻、双胎間輸血症候群、常位胎盤早期剥離を経験。長男:外耳道閉鎖症、次男:外耳道閉鎖症、PVL診断つきました。2人とも経鼻で栄養とってます。発達ゆっくりさん。状況が近い方フォローさせてください🙏励みになります！

とと@医療ケア児双子ママ

@ass97605729

茨城県鹿行地区/肢体不自由児(重心児)家族会/関東平野のはじっこの医療過疎地で元気に生息中の重心身児mama'sで家族会を立ち上げました。楽しみながら子どもの未来を考えていきます/#障害児/#障がい児/#医療ケア児/#医療的ケア児/#重症心身障害児/#重度心身障害児/#車椅子/#茨城/#おむすびの会鹿行

🍙おむすびの会🍙

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子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。

きなこ

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CALMIN

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👧🏻末っ子のすーは持病があり治療とリハビリ頑張り中です•ᴗ•重症心身障害児、遺伝子疾患、難治性てんかん、ウエスト症候群、経鼻栄養→胃ろう、不整脈、時々在宅酸素。病気の情報を探したり、愚痴も書いたりします。みなさんのツイート見させていただいてますꪔ̤̬無言フォロー&いいね失礼します

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心臓移植でしか助けられない次女の日々。

全力ゆきパパ

@yuki_papa2021

鎖肛で生まれた息子を持つ母です。同じ境遇の方と情報共有させていただきたくアカウントを作成しました。よろしくお願いいたします。無言フォローすみません。 R2年12月人工肛門形成(生後0ヶ月)/R3年6月肛門形成(生後6ヶ月)/R3年9月人工肛門閉鎖(生後8ヶ月) #鎖肛

まー🦁3y👦

@ma_lion___

21歳♀︎、18歳♀︎、15歳♂︎、7歳♀︎、2019.2.25♡2y8m♀︎、40歳ママです🥰一男四女37歳で孫誕生☺️ のほほんと長女と子育て中です😂気軽に覗いて絡んでくださいね☺️タメ語でOK😁

とも®

@y3n1k7m7a1

息子が誕生し、2019.8〜2020.2まで半年の育休取得。育児で感じたこと等を、ただただ一方的につぶやく予定です。/切迫早産/早産/低体重出生児/先天性心疾患(心室中隔欠損) りくチャンネル：https://t.co/Jyl4YG1fVm

リクパパ@2y👶♂

@4XYrqEhjJQB9akM

動ける医ケア児ぶんさん(5)との毎日。#nager症候群 #小顎症 #口蓋裂 #気管切開 #外耳道閉鎖 #骨導補聴器 #胃瘻 #橈骨欠損 #腓骨欠損それでもぼくはげんき。フォローお気軽に＆無言フォローごめんなさい。

ぶんまま@医ケア児育児垢

@bunmam_nager

家族ファーストの旦那😎人好きなお調子者　長男(中１)🧒意志が強いゆるキャラ次男(小３)👦家族全員から溺愛される長女(４歳)👸と、めくるめく日々を送ってます💕

次男
#コロナ後遺症
#虚弱

長女
#動脈管開存症
#心室中隔欠損症
#房室ブロック
#QT延長症候群
#ペースメーカー
#ダウン症候群
#側弯

珈琲ちゃん

@ko_hi_chan

娘こぽぽ（5y）🫀🦻👓のこと🐵…じゃなくなってきてるアカウント

ぽぽ

@popo_mama_riri

心臓病男児14歳の父です。自閉症、知的障がいもあります。フォンタン手術まで計6度の手術。先天性心疾患の家族と繋がりたい！フォロー大歓迎！ #先天性心疾患 #単心室 #フォンタン手術済み #国循 #Vリーグ女子

atsu

@atsubon888

先天性疾患をたくさん抱えて生まれてきた長女👧はマイワールド界の動ける医療的ケア児🐬気切卒業→ごはんは胃ろうから🍙自閉スペクトラム症＆中度知的障害🆕知的支援学校新1年生🌸夏の中途覚醒なんとかならんか連合会長🫠次女(1y)を吸いまくってHPを回復させる日々👶

おかき

@okaki_0322

5歳と1歳の娘たちを育ててます(о´∀`о)
明るく前向きに楽しく育てていきたい♪
家族仲良く♥️
宜しくお願いします！

Rain®︎♡5y♀+1y♀

@miiiiii_1229

3人娘の母です。上の2人は独立しました。
抑うつ状態と社交不安障害で休職してた時期もありましたが、学生時代から憧れていた訪問看護師になれたので、結果オーライ😅
忙しくても自分時間は確保する！をモットーに過ごしていきたいです😊

SAKURA

@R_Krnm_Y

2019.5に可愛い可愛い18トリソミーの小さな男の子を産みました。産まれて間もなく手術（バンディング）を経験。2ヶ月と少しのNICU通いでしたが2019.7息子は👼に。色んな家族の応援アカになりました。子供達、みんな幸せに！レインボーベビー2020.7誕生

よち　18トリソミー天使+2歳児ママ

@dH94y8AbgoUyXhZ

療育中。小学1年生🪻お話できないです。身振り手振りで意思疎通してます。

ゆーママ❥7歳

@15m63679981

脳性麻痺っこの子育て奮闘記！というほどのことはつぶやいてない。むしろここは心のごみ捨て場。

おにぎりまん

@premama_mameta

H30年12月産まれの男の子♂の父親です！ノーウッド、グレン&シャント無事通過 #先天性心疾患 #左心低形成 #在宅酸素同じ様な方と情報交換できたら嬉しいです！無言フォローすいません！日常的な事も呟きます٩(๑´0`๑)۶

ぬーん

@Funky90kanachi

2016年1月1日生まれの女の子のママ。心疾患があり小さく産まれたためゆっくり成長中です。2020年12月ASD判定出ました。2019年1月から時短で仕事復帰中です。マンガ大好き。進撃の巨人オタク‥時々オタクなことも呟きます。

しーママ

@shi_mama226

3歳の医療的ケア児と子育て真っ最中のパパです。経鼻栄養中。重心です。

ケアパパ

@carepapapa

女子2人男子1人ママ＊音ごはん(子育て応援バンド)https://t.co/y535z88hyfたまにキーボード＊長女ミトコンドリア病リー脳症＊呼吸器・胃瘻＊医ケアママ＊チャリティーCD「MION〜美しい音のように」収録「七つの海の音」作詞＊長男サッカー男子＊大きめトイプーラフくん

makiko

@makiko39243109

Miyazaki🌴👩(25y)👧叶旺(6y) 早産児/自閉スペクトラム症/ADHD･注意欠如・多動症(疑い)/ダブルストーマっ子/プルーンベリー症候群/総排泄腔遺残/合併症で多々諸々/無言フォロー大歓迎🙆‍♀️/副業いらない🙅‍♀️

Natsumi

@ntm73knn15

2019年4月産まれの長男。三尖弁閉鎖症や完全大血管転位症などがあり、産まれて1ヶ月で肺動脈絞扼術→卵円孔を広げるカテーテル治療→ノルウッド手術。慢性心不全からの急変からのグレン。フォンタンボーイです☆

なみ@5y

@qq55mr

2010年にてんかん発症、その年に重責で左半身麻痺、2013年に気管切開、胃ろう造設。一度仕事復帰を果たしましたが2017年に退職。2018年にVNS手術、ポート造設。2019年にバクロフェンポンプを埋め込み上肢が回復中‼️
同年5歳の甥っ子が脳梗塞判明。左足の麻痺でリハビリ仲間です。

まーさん

@haruto0521mako

明るく前向き！下向かない！をモットーに日々奮闘中🌟
高3・高2・小5、３歳　4児の母🌸
( #帝王切開３回 #卵管結紮 #VBAC #切迫流早産経験あり)
#ワンオペ

次女 #水腎症１度　#腎瘢痕　
次男 #陰嚢水腫完治　＃低身長疑い

明日に香る

@harutomomanamam

完全大血管転位(III型)・肺動脈狭窄・心室中隔欠損(単心室型) ‘17年夏生まれの先天性心疾患児の父 /‘19年4月フォンタン術済、在宅酸素:’20年10月一旦終了/‘24年3月次男誕生、同4月長男小学校入学/ 家事・育児などについて父親目線で思ったことを呟いてます / 妻公認アカ / 無言フォロースミマセン

まーくん煮

@VA72JFWHxBPyuys

2013👩‍❤️‍👨2015👧2019👦
👦医ケア児(低ホスタファーゼ症)
💛BUDDiiS💛×もーりー

みきてぃ

@miiikity0118

よにんぐらし長女16歳:胎児水腫/未熟児(30w)/口蓋裂/小児がん(肝芽腫)/二相性脳症/てんかん/希少疾患&知的障がい・次女12歳/やりたいことはとりあえずやる限界フリーランスワーママ

ちなみに

@_chinamini_

ＮＦ1 ステージIV 心疾患小児喘息側頭葉てんかん19歳発症 21、22歳ビデオモニタリング 22歳右海馬切除手術術後7年発作なし念願アクアピンク三浦春馬食物アレルギーエビ蕎麦マンゴーあさり小麦食物アレルギーの人と繋がりたい 👶🏻R7 4月

まみ 👶🏻‎ ‎ ‎17w

@mamimelos2kitty

遺伝子疾患、心疾患あり。低身長、構音障害。ひらがなの読み書きが出来るようになったけど療育手帳は中度判定。服にこだわりあり。まだオムツ。特別支援学校ニ年生。療育2ヶ所併用。ママはV系が好きです。

Yuna♡ママ

@Yuna_cdls

2018年7月生まれの息子が頭蓋骨癒合症。ファイファー症候群。経管栄養、エアウェイ、在宅酸素、骨導補聴器、肢体不自由誤字あります汗

クルミ

@marry1716

30代三児の父次女は重症心身障がい児仕事と育児とお父さんetc… 社内で前例のない育休取得するもなかなかのパワハラを受けたが復帰後3ヶ月で通常運転になった秘訣はただただ真面目に働く事です🥺よくクソと言います

kotatsu@なんて書いたらいいかわからん

@kotatu10291211

好奇心旺盛で楽しいこと大好きです♪精神科↔︎小児科NS。社会福祉士。旅とドライブをこよなく愛してます。ワイン好きですが、最近は嗜む程度になりました🍷よろしくお願いします☆

myao1234

@myao1234

生まれつきの重度難聴|アメリカ移住|読唇術で会話。(株)デフサポを立ち上げ、難聴児の教育や企業研修&コンサルを実施｜起業して会社経営｜元ソニー人事｜企業研修｜長女が難病｜次女がきょうだい児｜youtube12万人！デフサポちゃんねる｜夫とアメリカと日本でマーケティングの会社もやってます。

牧野友香子🇺🇸耳が聞こえない/経営者/ソニー卒/アメリカ移住/デフサポ

@defsapo

YouTube始めました！https://t.co/jzcED7e3fw ご視聴&チャンネル登録で応援お願いします！

坂川亜由未＠あゆちゃんち

@ayuchanchi

小4娘、元医療的ケア児、重症心身障害児、医ケアっ子の息子(享年4歳)👼🏻 の母です。長女はADHD傾向強めのHSC😰毎朝の登校しぶり、五月雨登校になってます🏫🥲 重心児の生活介護、放課後デイの多機能型デイで働いてます！

ノラ

@Luna_norachan

長男2012.7.17 ＊次男2014.12.6＊長女2016.8.9(脊髄髄膜瘤-Th11、水頭症-ETV→VPシャント、キアリ奇形Ⅱ型、脊髄空洞症、側弯症、先天性股関節脱臼、内反足、垂直距骨、NICU・GCU卒業)病気の娘のこと中心です。＊三男2018.06.14 ＊保護猫とんちゃん

そらたママ(Lv.33)

@hsm7128

株式会社デジリハゼネラルマネージャー｜英国在住｜理学療法士障害のある子ども達が子どもらしく生きられる世の中ってなんだ？と臨床時代に疑問を持ってしまった私。今はデジタルアートとセンサー活用した「デジリハ」の普及で障害の概念を変えるのを使命として生きてます。好物は干しぶどう。

Kanako Nakamura @デジリハ

@MinmachiBuho

病児、楽器界隈以外は許可してないです。昭和なワーカーホリック。夫とこぐま(娘)の日常と雑記。娘は先天性心疾患の保育園児来年就学📛 4歳で心内修復。在宅酸素(夜間)で経口エネーボの民。飯を食え。成長ホルモン剤治療。NICU卒&外来通院🏥ファロー四徴症・肺動脈閉鎖症・肺高血圧症・ターナー AHGA会長

こぐまま

@kogumamakumako

長男11歳、長女10歳、次男8歳(年子×年子)三男6歳の4人きょうだい！末っ子がダウン症です！2歳7ヶ月で軟化症は改善されCPAP卒業しました！ #21トリソミー #先天性十二指腸閉鎖 #一過性骨髄増殖症 #咽頭軟化症 #気管支軟化症 #CPAP #甲状腺機能低下症 #4人きょうだい #3人年子

ちぃちゃん

@jin_rin_gin_sin

2018年6月長女出産 /#vacterl症候群の為先天性疾患多数有り/nicu卒業生/子育て・病気に関する情報収集の為同じ境遇のママさんや同じ難病の方と繋がりたいです #総排泄腔遺残 #食道閉鎖症 #終糸脂肪腫など　プロフィール写真は娘に描いてもらってます

まろまゆ

@maro_mayumama

4歳と0歳の姉妹の母/長女は先天性の希少難病,超低出生体重児,医療的ケア児

まも

@mamo_chocopa

東京の片隅で平凡に暮らす私が産んだ、変わった生き物ニャタは、9歳になりました（2015年10月生まれ）。＃21トリソミー＃ダウン症第2子ニャトが2021年10月に誕生し、なぜかやはりまた非定型。#睡眠障害 #多動 #感覚過敏 #発達障害平凡なはずの私はひとり親になってしまったので、誰か良い人を紹介してください。

カアカア

@twp_tokyo

雑多アカです⭐️ 10歳差育児中のワーママです✨育児垢、お猫好きな方、福祉業界の方など気になった方を無言フォロー失礼してます💦 top(@san_shita)さん✨愛猫チャーちゃんは腎不全で虹の橋を渡りました。茶トラ猫さんにすぐ感情移入しますが、今の相棒はハチワレ君です🐱

⭐︎ベティ隊長⭐️

@Li1s55kX0wiDBOd

はじめまして。3歳の男の子をもつ30代ママです！葛飾区住まいです◡̈⃝︎⋆︎*宜しくお願いします。ママ友募集中❤︎ #2017jul_baby 無言フォロ失礼します🙏

taiga_mommy

@Taiga_Mommy

息子👦2017.7 重度先天性心疾患（0mで肺動脈絞扼術2回、3mでノーウッド&グレン、1y7mでフォンタン）/育児と心臓病関連のぼやき。 2022.8 第二子誕生👦 #HLHS #左心低形成症候群

アラサーポンコツ病児ママ

@shiorinupoor

✎編み物メイン垢✎かぎ針編✎棒針編修行中✎Eテレ大好き

ぶんまま@編み物垢

@bunmam_crochet

いつも笑顔の長男、娘が動ける医療的ケア児 💜L'Arc～en～Cielﾄﾞｴﾙ💜
柴犬すず♀(2018/9/22)と元保護犬(2021/3/30)のなみ♂🐕️
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