(いけあ)まむ🤖🤖🤖 @ikeamam Twitter Profile

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

脊髄性筋萎縮症（SMA）1型の息子と家族一緒に暮らしています。似た境遇の方とアカウント等から判断つかない場合はブロックさせて頂くこともありますのでご了承ください🙇 肢体不自由1級。TPPV。

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14 Nov

息子の夜の注入をしながら、服の加工で裁縫をする事が多いのだけど、暗くて見えない💦 これは老の眼と言うやつ!? …と言うわけで、手元照らすライトを買ってみた✨ 明るさも調節できて良き。若干説明書に困惑。「3　明るくなり　4　暗くまり」😅

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

12 Nov

納戸の収納ボックスに入れておいたけど、地震で散乱して行方不明に。ようやく見つけた!壊れてなくて良かった。やっぱりモニターの上は君でないと🐻‍❄️

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

12 Nov

フォルムがかぶってる… 手前がネックスピーカー。奥がネックファン。この首掛けスタイルが便利で。ファンは紐で首に掛けるタイプだと、息子のケアで下向いた時とか、ブラーンとなるのが気になるので、こっちは🙆 そろそろネックファンはシーズンオフ。今年の夏は大活躍でした。来年もよろしく🎐

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

11 Nov

今日の配信を見逃した方はこちらから。Xでもお馴染みの子たちや支援者さんたちが出演されていて楽しく拝見させて頂きました。明日も「障害のある子を育てながら働く」だそうです。要チェック👀

NHKハートネット

@nhk_heart

11 Nov

◤再放送と見逃し配信のご案内◢ 本日放送した #ハートネット TV「フクチッチ・医療的ケア児後編」・再放送は、11/19(火)午前0時30分（11/18(月)深夜） #Eテレで。・また、見逃し配信は、11/18(月)の夜8時29分まで。見逃し配信はこちら→ nhk.jp/p/heart-net/ts…

(いけあ)まむ🤖🤖🤖 Reposted

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@ikeamam

11 Nov

このあとの #ハートネット TVは「フクチッチ・医療的ケア児後編」新企画では、テクノロジーを駆使してワクワクを楽しむ医療的ケア児の世界へ。メタバースでつながる友人たちへ感謝の思いを熱唱。その歌声に、アンジェリーナ1/3さんも涙。 nhk.jp/p/heart-net/ts… 11/11(月) 夜8時 NHK #Eテレ

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

10 Nov

Eテレにぱんだせんとうが!! 息子と何度読んだかわからないくらい好きな絵本📖

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

9 Nov

停電もうほぼ解消したの!?早い! 大災害になるのではとポストしたやつは、誤解を招きそうなので消しました。いいねしてくれた方スミマセン💦 この辺だとご近所数百件規模の停電でも、最短でも3時間くらいはかかるけどな〜😥 まぁでも良かった。

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

9 Nov

地域の通常学校へ✨ (注目するとこ違うかもですが)視線入力で車椅子操作ですと!? 要チェックや! search.app/?link=https%3A…

(いけあ)まむ🤖🤖🤖

@ikeamam

7 Nov

直接会って面談しましょうって言われる時は、だいたい支援調整ができないとか言いづらいこと言いに来る時。言いづらいくらいなら良いけど、あきらめろと言いに来る。しかもそういう時は複数名でやってくる。頭数で勝負的な。これ以上少ない支援から何をあきらめろと?ケアプラン真っ白ですが😮‍💨

佐賀県医療的ケア児支援センター(センター長)🍀医療的ケア児者対応の重心型デイ/居宅介護/R6.1〜訪問看護/家族の社会（仕事）復帰や就業支援//視線入力などe-AT支援/佐賀バルーナーズ🏀推し❣️ばるにすた/佐賀県看護連盟4支部長/発言は個人の見解ﾃﾞｽ

荒牧順子🎈🐻‍❄️【株式会社ドアーズ代表】

@doers_saga

５歳の重症心身障害児育児中。ケアは胃ろう、吸引、呼吸器使用24時間、寝たきり。でもトゥルトゥルでほわほわで弾ける笑顔が可愛い自慢の息子👦💕
吐き出しアカなので愚痴多めですが、普段はなんだかんだ推しに癒されてボチボチやってます😏
基本障害福祉医療界隈の方以外はブロックしますので悪しからず…
所得制限撤廃すべき！！！

ヨワムシママ

@ID6tmb

👧🏻娘8才⇒重症心身障害、脳性麻痺、てんかん 👦🏻息子5才⇒ADHD傾向、療育、加配。障害について勉強する日々📚 X⇒わが家の日常や意見のつぶやき。YouTube, note⇒わが家の日常や障害についての学び発信🌈『障害のある人も省かれることなくおしゃれを楽しめる服』インクルーシブウェア『Lamp』

おっさー@障害児を育てる家庭のパパ

@Lampnoakari_

テクノロジーやソーシャルワークで障害児者の可能性が花開く社会を創りたい #医療的ケア児コーディネーター #児童発達支援管理責任者 #相談支援専門員 #新宿区医ケア児協議会委員 #立川市医ケア児協議会委員

医療的ケア児コーディネーターまとめサイト⭐️

@children_withmc

生後７日で病気による高度障害状態になってしまった孫と共に。🏥在宅医療的ケア児 💊脳性麻痺痙直型 💊超低体温💊胃瘻 💉Nissen噴門形成術🚑️酸素時々使用🚒防災 🐶ペット 🏢地方行政👩‍🎓判例🧯消防団👶医療的ケア児の福祉資源に興味あり。誤字多し、無言フォロー失礼致します。

はく

@hakuhakupe

医療的ケア児の姉妹と年子育児(0、1歳児)をしてます。お姉ちゃん２人はVici症候群という病気です。札幌市で医療的ケア児が主に利用する重症児デイを経営してます

yoshie@札幌市で重症児デイを運営してます

@5zeRtaXW6pFvpVd

黒木健太@フローレンス

@Ken_lion_Kuroki

林めぐみ

@megumeimusic

深夜ver.6

@Oj1Ha

医療的ケア児(呼吸器、胃瘻、てんかん）肢体不自由で2歳から装着型HAL開始🤖。植物状態から意識を引き出し返事🖐️が出来る様になった！jrの再生医療🧠目指し在宅ケアで見ながら仕事をしたいを叶えるべく奮闘中。

Jr.ママ【Webデザイナーの医ケアママ】田村小8期生

@Jrmama21

重症心身障害児の父。
自身はきょうだい児(者)。
　　　ライダー🏍
しばらくタイッツーにいます。

Waka👓侍

@Wakachan529

3兄弟(高3小2年長)の母30代元看護師の専業主婦。三男は脊髄性筋萎縮症Ⅰ型で乳と落花生と大豆アレルギー持ち／好酸球性胃腸炎／子育て／難病／気切／呼吸器／療育／リハビリ／邦ロック／漫画／アニメ／酒／仕事したい

さとくん

@SMA_Harunbo

現在子供から大人まで！障病服の開発を行っております。通販にてトップスやスタイ等絶賛販売中✨✨沢山の方々に支えられ色々な物の開発中！2人の奮闘ぶりをここではお伝えしています！！島根、山口を拠点に活動！ショップはこちらから➡ https://t.co/0L3L7GGt3K

岩多屋newproject

@IwatayaP

呼吸器専門医･がん薬物療法専門医・総合内科専門医/M.D. Ph.D./児童発達支援の嘱託医/ 長男おけ5歳ダウン症、踊る医療的ケア児（気管切開＋人工呼吸器時々在宅酸素)/次男さに弾む2歳児/ダウン症・医ケア児のブログ、療育・知育・おうち英語のnote書いています↓/ #医療的ケア児

おkら@くじけな医

@oke_et_al

🌱医ケア児と家族の支援に取り組む非営利団体 📖家族支援ガイドブック原案無償提供してます 📣『医ケアkidsナビ』 https://t.co/JBtU73oaxq 👪『医ケアkidsルーム』 https://t.co/bWZseNjZwv 運営してます

一般社団法人スぺサポ

@spesapo

ほげら

@hogera_mogera

医療的ケア児（4歳）の母です🌷ブログもあります☟／#脊髄性筋萎縮症I型 #ベッカー型筋ジストロフィー #医療的ケア児 #胃ろう #経管栄養 #人工呼吸器 #身体障害者手帳

はな🐥

@ss_m_a_pb

R4.2突然の胎動消失により28w0d1198gで生まれた眠り姫。N→Gを経てR4.10退院🏠 #早産 #重症新生児仮死 #脳性まひ #低酸素性虚血性脳症 #医療的ケア児 #障害児育児 #気管切開 #胃ろう/フルタイム共働き/R6.9生まれの弟がいます。似た境遇の人と繋がれたら嬉しいです。

かほちゃんママ

@kahochan0209

2児の母。長女6歳が難病の医療ケア児です。難治性痙攣/徐脈発作/24時間人工呼吸器/ 経管栄養/身障手帳1級。次女4歳/すくすく成長中。母、子育て/家事/絵と版画

あさの

@asano090909

自民党参議院議員。前内閣府特命担当大臣。小児科医。新型コロナ初動時に厚生労働政務官としてダイヤモンドプリンセス号で陣頭指揮。山田太郎議員とこども庁提唱者。医療・介護・福祉、心身健やかに安心し暮らせる社会を目指す。小児科専門医/認定内科医 #こども家庭庁みんなで力を合わせましょう。

自見はなこ🌻参議院議員

@jimihanako

山森実纪

@shi_ji90945

海外の重症心身障害児者施設で働いてます。情報収集・情報共有したいです。
無言フォロー失礼します。

ぷにたん

@punichan2024

R3.12産まれの男の子のママです👦 #医療ケア児 #ミトコンドリア病疑い #胃ろう #呼吸器同じ病気や医ケア児のかたと繋がりたいです🌼無言フォロー失礼します🙏

ぽんまま

@yt20211223

44歳、になりました。医療ケア児女子は5歳です。吸引浣腸経鼻栄養。29週588gで生まれ、脳性麻痺寝たきりです。首も座らず、母は人生360度変わりもはや闇状態な毎日です。バイトは来る意味ないだろ？的な扱いです。自分の居場所は夜寝る布団の中です。よろしくお願いします。年明けに気管切開、声帯分離予定です。夫はモラ夫です。

シャロ

@PPPfRQCLQODDnZZ

病気の子どもとそのご家族が利用できる滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス　東大」の公式アカウントです。東京都文京区にあります。ハウスの情報や取り組み、広報活動等を発信いたします。「公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン」が運営しています。

東大ハウス（ドナルド・マクドナルド・ハウス東大）

@dmh_todai

なの【医ケア児ママ】

@lily_nerine04

いろんなことを呟きます。昭和生まれの中途難聴者(メニエール病･進行性両側感音性難聴)身障4級/元MSW/ガンバ大阪/雑多に文字を書く系オタク//難病(PMD)･重複障害(知的支援校重複クラス在籍)上の子8yと肛門周囲膿瘍、扁桃腺･アデノイド肥大と鼠径ヘルニアope済の下の子5y

しほ(かめ)⚽️

@kkaomtea_star

2023.7主人が脳出血で倒れ四肢麻痺、高次脳機能障害意思疎通困難きせつでカニューレ、胃ろう、尿管、の為に介護認定5、障害手帳1級障害区分6特別重度障害者#脳梗塞 #脳出血#意識障害 #成年後見人 #リハビリ #障害認定 #介護保険 #特指示 #重度訪問看護痰吸引 #審査会 #重度訪問介護⭐️自薦ヘルパー？大阪府在住

はな（脳幹出血で重度の夫が自宅で過ごせますように🙏

@hanakohahahaha

3人育児。真ん中は重症心身障害児（医療的ケアあり）｜ドラマ好き♡｜ちゃんとするのやめた｜Amazonアソシエイト

リピカ🧚

@ripica870

小児特化の訪問看護ステーションを立ち上げたい！大学病院小児科で長く務めて、小児看護専門看護師でもある私。残りの人生を私を育ててくれた子ども達や家族に還元したい。地域で頑張っている子どもや家族の力になりたい。果たして私に出来るのか？みなさん助けてください。

小児特化訪問看護ステーション立ち上げたい

@we8u5

日本酒/ラーメン/鮨/焼鳥/餃子/元養護教諭/看護師/児童指導員/金沢市委嘱『医療的ケア児等コーディネーター』/ 『強度行動障害支援者』実践研修修了 /『児発管』OJT対象 /障がい児福祉の人/2成人のひとり母/アスペきょうだい児/母娘共にADHD当事者疑

nana⑦

@corie_nana

重度心身障害児の娘、息子2人、妻と5人暮らし。娘は9ヶ月の時に細菌性髄膜炎の後遺症で障害児に。それを機に私は鬱病を発症。家庭崩壊から妻が必死に助けてくれました。主に介護や鬱について呟きます。介護にもっと新技術を。無言フォローお許しください。#重度心身障害児 #胃瘻 #細菌性髄膜炎 #鬱病

御機嫌ダディ

@kazkazkaaz0630

R5.12に40w1dで3778gの大きな男の子を出産息子は出産時トラブルにより低酸素性虚血性脳症、新生児仮死、重度脳性麻痺、完全寝たきり状態母は鉗子分娩からの緊急帝王切開、子宮破裂、出血多量で一時的に心停止母子共に生死の境を彷徨いました♯気管切開♯胃瘻♯尿カテ　膀胱瘻予定

もちママ

@Mochimama0512

" 大丈夫、ひとりじゃないよ " 重い障害のある江里さんと母の良枝さん。そして、ケアスタッフの12年の記録。｜監督：寺田靖範（「妻はフィリピーナ」「もっこす元気な愛」）｜🎦2024年10月26日(土)よりポレポレ東中野ほか全国順次公開｜#江里はみんなと生きていく #UDCast

映画『江里はみんなと生きていく』

@eri_movie_

脳炎の後遺症の難治性てんかん
その情報が欲しくて始めたTwitterだけど、B'zの情報に目がいきがちそして癒やされる
初参戦は97FIREBALL
息子はソーシャルフットサル、私はB'z、お互い好きな事に夢中になって前向きに頑張る日々
アメブロ「てんかんこれからどーなる」書いてます←休眠中だけど

takemama

@takemam07061070

脳性麻痺の子供がいます。難治性てんかん、肢体不自由、自閉、こだわり強。身体1級、療育A＋。18歳。特別支援学校卒業→生活介護

めぇ

@uwLY207Z3imuSKH

ゆりきゅー

@tapioka9do

2児の父親。旅行や写真が趣味だけど、最近はもっぱら子育てです。
いつか子供と、ビクトリアフォールスに再訪したいと計画中
障害者を対象とした新規事業を検討中
移動に関する困りごとなど、根深い課題があればご連絡ください！！

hideki_niimi

@55_Hideke

頑張る娘のキロク。amebloに私と娘を突如襲ったものなど書き記しています。妊婦さんが安全な出産で幸せな気持ちで我が子を迎えてほしい。ママと赤ちゃんはもちろん誕生を待ちに待ったご家族も…誰も苦しんでほしくない。産まれる直前まで元気いっぱいだった娘。思いがけない人生となり眠り姫のママとなりました。

♡

@mi__o715

さつき

@hfg2XZQkGGwaQyn

日本に事例の少ない施設を目標に障がい児、闘病児、医療ケア児を育てる親に対する支援を可能にする有償ボランティア費を。事例が無く、補助金制度もありません。フォロー、拡散にて、新しい法律を作りましょう。子供達のみらいの為に、同じ境遇の親同士で力を合わせていきましょう。詳しくは、ホームページをご覧ください。

一般社団法人みらいの光

@mirainohikari84

プロのアーティストが小児病棟を定期訪問 | 参加型音楽・制作・大道芸・絵本・ウォールアート｜2012年設立｜活動病院施設47｜医療関係の方、アーティストさんお問合せください |代表著書「夢中になれる小児病棟」 | 代表ブログhttps://t.co/31QoCRCucO　
サポートメンバー募集中詳しくは👇

スマイリングホスピタルジャパン（SHJ）

@smilinghpj_

４男４女、８人の子どもの母ちゃんです。宮城県仙台市在住。看護師。宮城県議会議員２期目。産後８週間での仕事復帰を繰り返し、看護師キャリアは約２０年。ママが胸を張って働ける環境を作りたい！一人でも多く産みたい人が産める環境を作りたい！ 8人の母ちゃんだからこそ出来ることがある！

小畑きみ子

@Kimiko_official

@disabilitylog のうさちゃん🐰です。 https://t.co/8IEzCaeySR 可愛い障害者/#身体障害者/#車いす/#車いす美女 @Usa_illustrator ♿️ /#旅行 /#観光/#ヘアカラー/#ブロガー /お菓子好き/お気軽にフォローしてね

うさ꙳★*ﾟ車いす美女×バリアフリー情報

@disabilitylogus

5歳息子は医ケア児です☘️#先天性代謝異常/#胃瘻/#気管切開/#在宅酸素/#人工呼吸器/#肢体不自由/なるべく笑って過ごしたい😊/2児ママ👧👦/無言フォロー失礼します💦

しゅわっち

@s2xshuwacchixs2

特別支援学校に通っている身体障害児です。見た目重度ですが意思疎通可能です。パソコン💻入力中。

としき

@lZRXuwiJsl58001

2011年生の娘。出生時→心房中隔欠損と動脈管開存症。2歳〜バセドウ病→現在橋本病で通院中。発語なし。最重度知的自閉あり。嚥下障害。特別支援学校中学部に在籍。障がい児者が生きやすく安心安全に暮らせるように願う。犬猫好き。両親の介護経験済み🌈ヤングケアラー＆ダブルケアラー
#年少扶養控除復活　#障害児福祉の所得制限反対

Skyblue_大津市最重度障害児の母

@Skyblue_88855

長男👦年中　ADHD傾向（不注意優勢）とDCD（発達性協調運動症）　療育手帳b2 　てんかん　アトピー　お喋り大好きマイペースboy　児発+保育園（加配）　　次男👶　R4年度　早生まれ　保育園　私：看護師　東海地方
YouTubeやってます↓

そうはっく4y👦 ADHD傾向・DCD　1y👦

@souhakku

地域の児童発達支援センターで看護師をして10年。2024年看護師3人で法人を立ち上げました。地域の重症心身障害児、医療的ケア児が安心して暮らせること、保護者の社会参加の後押し、支援者同士の連携を目標に、ただいま修行中です。どうぞご教示ください。

Nessie

@akiAB10137

SMA 1型の息子(5歳)の両親です。スピンラザ→ゾルゲンスマ済。1歳半で胃瘻造設。ASDの診断あり。息子は恐竜・虫と乗り物好き🚃SNS初心者のため失礼あったらすみません🙇‍♂️23年夏から🇬🇧に引っ越しましたが、小学校入学のため年末に帰国予定です。

トビー

@maunalanibi

わーぷすたあ☆

@rainbow_dots22

2023年1月帝王切開にて出産。妊娠経過は順調だったが出生後様々な疾患が見つかる。哺乳不良のため経管栄養。先天性重度精神運動発達遅滞の遺伝子疾患確定診断済み。身体1級、知的中度。PTと離乳食頑張り中。リプ・いいね嬉しいです。障害難病医ケア児関係の方のみ🔑

りつ@1y

@ritsu111s

2024年３月1日より重症心身障害児型に変わりました。見学、体験いつでもお待ちしております。

重症心身障害児型　児童発達支援・放課後デイサービスあすなろ

@asunaro_houkago

2021.1.20 23週で出てきた暴れんboyがいます。子宮破裂、脳室内出血。体幹機能障害1級。3歳だけどお座り立っち練習中。自発＋PTOTST＋ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟだけで結構多忙… /母は毒親生まれLD育ち。Disney、ﾐｭｰｼﾞｶﾙ(今は特に💖💚)、gleeがすき。

みみこ☺︎(23w2d 582g産)

@mee_mee_D

2014年生まれの愛する息子は巨脳症−毛細血管奇形症候群。知的重度で発語なし、てんかん、自閉症。発達年齢0歳9ヶ月。セレニカ、リスパダール、ストラテラ、メラトベル。いいねはお疲れ様のいいね。好き→梅田/吉祥寺/料理/おかいつ ⭐︎管理栄養士●インスタは料理のみ

(えり)e

@arigaeri

応用行動分析（ABA）による早期療育・児童発達支援と趣味の園芸のアカウントです。
放送大学に在学中。専攻：情報学、心理学、教育学。療育センターでの勤務経験。認定心理士、児童指導員の資格要件。
#応用行動分析 #ABA #療育 #早期療育 #児童発達支援 #ASD #自閉症 #知的障害

MASAYUKI_2

@MASAYUKI2165320

神経難病を隠して働き続け、尿閉で腎盂腎炎を起こして離職した夫を在宅介護してます。書道着物パン漆犬。いつか行きたいところは、アッシジ。

ほー

@XR250_

7歳の女の子ママ。5歳のとき心臓手術で大量出血し低酸素脳症になりました。元気な頃の姿、声が忘れられず日々もがいています。寝たきり、発語なし、経管栄養。悪い夢であってほしい。ネガティブ、吐き出し、恨み節中心です。

s&r mama

@HgznuH1zOE56937

先天性代謝異常（ライソゾーム病・超希少難病）のかわいい娘3歳になりました☺️歩けて会話できてご飯1人で食べれた→2歳前発症→寝たきり、発語なし、笑顔は稀に。てんかん発作、胃ろう、吸引。身障者手帳１級。療育手帳A1。2023年第二子（坊）（遺伝子検査で非罹患児診断）出産👶

けろっぴ🐸

@mmaaoomisoka

NO LIMIT , YOUR LIFE

@NOLIMITYOURLIFE

難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗

難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿
・難病のこと💊
・患者の想い💙
・医療従事者の活動🩺
多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！
📒note始めました！
https://t.co/2IIREgL4mQ

難病スレイヤー

@nanbyo_slayer

【株式会社ナユタ公式】医療機器規格JIS T 0601-1 認証医療機器用蓄電池 LEMURIA (ME3000)🔋、医薬品冷蔵庫用バックアップ電源CUBOXの開発、販売。SUP公認インストラクター（SUPサーファー🏄‍♀️ Morgan）兼剣道家（息切れ王子⚔️）が主に運用してます

医療機器用カスタム電源開発の株式会社ナユタ(NAYUTA)

@nayuta_japan

さいたま市に重心型放課後等デイサービスを2024年10月に新規オープン！！
誰もが笑顔あふれる事業所を目指します！

重心型放課後等デイサービス_リルハウス

@D6S6USEwDM62708

かいわれさん

@okakadaikon

まちゃ

@Sqt6tsC3rYdGoro

息子の手術に対してのたくさんの応援、ありがとうございました。/気切っ子息子退院！心疾患等とも戦ってます🔥/古のｦﾀｸ/映画からウマ娘入りました/ドトｵﾍﾟﾀｷ〜皆好きです/ポッケ憑依藤本さんｶｺｲｲ/ゼルダ/任天堂っ子🌾/ｲｿｽﾀ→ranu7131

らぬ

@rnuuun

見てくれる人が障害者と健常者はどっちも楽しいと思うようになる場所
にしたい

誰も誰もが生きやすい社会へ

mayugenoboku

@mayugenobo30488

こうか kkだん

@sho_rho

♡ありまま♡

@sakura3des

荒牧順子🎈🐻‍❄️【株式会社ドアーズ代表】

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ヨワムシママ

@ID6tmb

希少遺伝子疾患児の母です。息子(5歳)：生まれてすぐに経鼻経管栄養(NGチューブ→EDチューブ)→1歳時胃ろう造成。発達遅延、その他異常もあり、2歳時遺伝子検査行い疾患判明。3歳時身障者手帳取得。児童発達支援センターに母子通園2年→春から保育園🌸ブログとTwitterで病児育児の「今」や「これまで」を綴ります。

よっしー＠医ケア障害児ママブロガー

@yossieblog

希少染色体異常(遺伝子異常)同士の橋渡し🌈 SST23(余裕ができるまで休止中)４児の正社員ワーママ基本ワンオペ→とと(長女)＊100万人に1人未満の希少染色体異常で重心児ちゃん。肢体不自由、知的障害、高度難聴、嚥下障害、睡眠障害の重複障害児ですがうるとらはいぱーすぺしゃるかわいくてやばいです。

たほ＊8y5y3y1y

@jtkh1237

現場で見える子どもの問題つぶやいてます/MD,PhD/小児科学会専門医/周産期新生児専門医/公衆衛生博士/小児医療ジャーナリスト/米国LA在住/個別医療相談×/基本リプライ返しません/失礼な方はブロック/内容は所属機関と関係なし/エビデンスに基く育児のレター配信中↓

ふらいと🇺🇸@小児科医・新生児科医(今西洋介)

@doctor_nw

おっさー@障害児を育てる家庭のパパ

@Lampnoakari_

障害児、医療的ケア児の母の亡霊。娘はお空に帰りました。Contact in Japanese or in English. #先天性多発性関節拘縮症 #経管栄養 #気管切開 #胃ろう #天使ママ #AMC #wieackerwolffsyndrome

nanohana

@nanohan30005548

医療的ケア児コーディネーターまとめサイト⭐️

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はく

@hakuhakupe

yoshie@札幌市で重症児デイを運営してます

@5zeRtaXW6pFvpVd

黒木健太@フローレンス

@Ken_lion_Kuroki

林めぐみ

@megumeimusic

深夜ver.6

@Oj1Ha

Jr.ママ【Webデザイナーの医ケアママ】田村小8期生

@Jrmama21

Waka👓侍

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さとくん

@SMA_Harunbo

げん

@ohayo225

2019年生まれの寝たきりの娘（ #重症新生児仮死 #低酸素性虚血性脳症 #多嚢胞性脳軟化症 #症候性てんかん #胃ろう #脳性麻痺 #肢体不自由児 #重症心身障害児 #医療的ケア児) と母(夜行性のポス廃オタク)と夫の３人家族👨‍👩‍👧無言フォロー失礼します🙇‍♀️FRBご自由にどうぞ🙆‍♀️

𝕂𝕆ℕ

@kon_hooo

おkら@くじけな医

@oke_et_al

一般社団法人スぺサポ

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TOLAND VLOGのサム

@TolandVlog

シャロ

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重心児（医ケア含）の激しめBOYを育ててます👶🌟 無言フォローok🌱障害福祉の所得制限に全てかかり、自助民🤷🏻‍♂️ほぼ独り言です。

にたろう👶

@HuwFDkD22J56471

かほちゃんママ

@kahochan0209

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@dmh_todai

なの【医ケア児ママ】

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はな（脳幹出血で重度の夫が自宅で過ごせますように🙏

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リピカ🧚

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SAGAに重い障がいや病気の子どもたちとご家族が、自分らしく過ごせる場所を創ります🍀*゜

SAGAこどもホスピス

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御機嫌ダディ

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内科医/総合内科専門医/コロワク被害黙認不可。デルタまだしも今のコロナは風邪/憲法改悪絶対反対/ウク侵攻した露にも自国を守る義あり/人口削減・気象操作・人工地震・昆虫食は陰謀「論」でなくただの陰謀/栄養医学は商売優先せぬ限り正解/偽医者絡み反駁せず✂️ 知らない人に「お前」は即🥦/別垢 @Kaito3422

KAITO

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しゅわっち

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としき

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#子宮体癌 1a → 出産後 #子宮全摘息子(2019.2)&DD娘ズ→22w400g台(2021.6) #超低出生体重児 #脳性麻痺 /姉 #水頭症 #VPシャント /妹 #在宅酸素 #腎低形成 #痙攣重積 #急性脳症発達は亀超未の希望ではない手帳持ち謎フォローはブロックします🙇‍♀️ ☠️モラ夫

うりうに@22w双子🎀3y4m(修正-4m)

@syuniconico

Skyblue_大津市最重度障害児の母

@Skyblue_88855

そうはっく4y👦 ADHD傾向・DCD　1y👦

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Sharing things I'm learning through my foundation work and other interests.

Bill Gates

@BillGates

The people voted for major government reform

Elon Musk

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めぇ

@uwLY207Z3imuSKH

1976年生まれ。西のほうの小さな町にある小さなNPO法人理事長（21年目）。地域での「多様な子どもたちと家族」の支援者。障害児支援を突き詰めるうちに、子育てひろば・不登校・ひとり親家庭・子ども食堂なども関わることになった。大学で社会学、大学院で社会福祉学（博士課程中退）。ソーシャルワーカーでありたい。リプ鈍め。

lessor

@lessor_tw

トビー

@maunalanibi

３児の母(高×2、中×1)。
子は１人車いすユーザー（低酸素性虚血性脳症、四肢麻痺、気管切開、胃ろう）
情報収集メインです。
#星野源 #レキシ #藤井風
小鳥好き　いつかあひると暮らしたい

障害&介護関係も情報集めてます
訪問介護員３年目

おたかさん

@otakasaru

わーぷすたあ☆

@rainbow_dots22

s&r mama

@HgznuH1zOE56937

りつ@1y

@ritsu111s

みみこ☺︎(23w2d 582g産)

@mee_mee_D

障害や病気のある人向けの服のお直しオンラインサービス / お直し対応するキヤストは障害のあるお子さんのママなど / 受賞歴 : グッドデザイン賞、ACC TOKYO CREATIVE AWARDS、IAUD国際デザイン賞、D&AD、SDGs岩佐賞など / 運営会社代表 @tricolour1975

キヤスク | すべての服を、あなたの服に。

@kiyasuku_

聴覚障害2級 27歳両耳110db以上感音性難聴先天性難聴 2000年 3歳から人工内耳装着開始。現在N7装着。2022年10月にセカンド人工内耳手術。12月音入れセカンド kanso2装着。色々情報を得るために垢作りました。無言フォロー失礼します。

人工内耳@ライ　路線バス運転士

@Springswift50K

息子は重度知的障害、自閉症、行動障害と、複合的に問題山積み。学校を卒業して18歳の壁を実感。自分の老後と親亡き後の子供の人生についてプランニング中＃重度知的障害　＃自閉症　＃発達障害

稲倉サナ

@InakuraSana

白血病など小児がんや難病に苦しむ子どもたちのために造血幹細胞を用いた新規治療法の研究開発に取り組んでいる医学研究室
※Xでのいいね,コメント,リポストなどは運営スタッフ個人の見解で行っています

クラウドファンディングへたくさんのご支援・ご声援をありがとうございました！難病の子どもたちに治る未来をプロジェクト ↓↓

神戸大学大学院医学研究科小児科学分野造血幹細胞医療創成学（宮西正憲研究室）

@kobe_hsccafe

免疫疾患で肢体不自由。新天地でたくさんの人に支えられて生活中。気切＆人工呼吸器ユーザー。舞台に立ってみたい♪

きえ🐈🐾

@fortune468

参議院議員（全国比例・自由民主党）／参議院自民党国会対策副委員長・厚生労働委員会委員／看護師・保健師／趣味は「神社巡り」と「金魚（めざせ品評会）」（と「お酒」…）／東大応援部卒：議員活動を中心にポストしてますが、時々趣味の話も。 #石田正澄 #金魚 #神社めぐり

石田まさひろ : 看護師・参議院議員（比例・全国区）

@Senator_ISHIDA

世の中不思議な事が多すぎる！都市伝説と言われる情報を追っていきたいと思います。都市伝説やふいに見つけた面白いネタもつぶやきます。信じるか信じないかはあなた次第！毎日楽しい投稿をしますので是非フォローをお願いします！アマゾンアソシエイトに参加しています。

ひで2022真実を追求

@hide_Q_

けろっぴ🐸

@mmaaoomisoka

NO LIMIT , YOUR LIFE

@NOLIMITYOURLIFE

こうか kkだん

@sho_rho

弁護士⚖️13年目👩🏻‍💻ドクターに役立つ労務の情報をツイート中👩‍⚕️👨‍⚕️第二東京弁護士会所属 /荒木優子 / 福岡出身🍜/折り紙🟦

あらきん 👩🏻‍💻弁護士

@arakin_1019

［育児垢］歴オタの息子と、早期胎盤剥離による脳性麻痺（身体1級、知的重度）の娘と、夫とワイ。関西勢。

ぴょん吉®と兄者6y妹子5y

@midjan20183

とと

@toto_lilili

2022年夏次男誕生。脳室拡大、多発奇形、難聴、小顎症、喉頭軟化症（改善されず喉頭分離術済み）、嚥下障害で経鼻栄養など。遺伝子検査待ち。体幹機能障害1級。「滑脳症」と診断されました。色んな情報を集めたくはじめました。母30代。不安ですが前を向きたいです。たまに古のオタク呟きあります。

みみこ

@nekoneko_tktk

医ケア児ママ/33w5dに緊急帝王切開にて出産(2023.11) NICU→GCU約4ヶ月で退院/気管切開 VPシャント髄膜脳瘤てんかん両肘関節拘縮経管栄養/突然変異の遺伝子疾患/無言フォロー失礼します🙇‍♀️

みさ 1y(修正11m)

@misa_misa0811

2歳の息子の母です。ウエスト症候群、点頭てんかん、気道狭窄ぎみ、発達遅延など…2024.8.20からACTH療法のため入院中！リハ＋母子通園週1回、児発週2回通ってます。お友達募集中です🫶🏻R/M/B ご自由に🌷鍵は付けたり外したりします🗝 インスタもやってます！

m

@ams34912

生後すぐ先天性心疾患(中隔欠損)から成人後に右室二腔症に進化が発覚。右心圧100over→2度の手術。精神いろいろ。リプだいぶ頓珍漢かも🫣ネコ愛してる。いいねは見たよ👌です。在宅ワークと(祖父母の完全介護数年💪)と家事🧹🧺の日々

カミツレルナʕ•ᴥ•ʔ

@tabun_runa2

2020.Feb🧒＋2023.11.27👶
アラフォーWM育休中
息子:生まれつき免疫機能を持たない重症複合免疫不全症(SCID)/長男:2020.8月 PICU→2021.2月末退院。血液製剤(免疫グロブリン)定期投与→2022.4月卒業。
次男も同じ疾患で入院＆治療中
闘病ブログ↓

バビルサ☺︎@4y＋0y献血お願いします💉

@babirusa_nk

小児在宅介護中。在宅呼吸器l 気管切開 l 気管狭窄症 l 低酸素|首座りなし|訪問看護&リハなし👶外来以外の外出は年１桁🥕実家義理実家遠方&ワンオペ🌈ママアカさんと繋がりたい

モコ🌈医ケア児ママ|在宅介護|限りある命をいつまでも守りたい♡

@Moco7070pit

7歳👧🏻💗24w5d 817g誕生。障害者手帳1級、療育手帳取得済み。2022.5/10に気管切開卒業した元医ケア児。たまに在宅酸素。動脈管開存症、未熟児網膜症、弱視、軽度痙性麻痺(？)、外反扁平足、中度知的障害、ASD(自閉症)の頑張り屋さんのママ。ADHD。特支2年生😉💫

みさぎ

@misagitan

新人動画Creator 母と #ccs (Childhood Cancer Survivors🎗 #肝芽腫)３年生の息子（令ちゃん）のことをつぶやく🏇… #令ちゃん闘病記/#Editrue Adobe大好き #ママクリエイター #famm卒業生 #TecFoundサロン

PATTI.(パティー)🎗動画クリエイター

@PATTIJapanese

重度脳性麻痺の娘(みえ16歳)と暮らすシングルマザー。娘は喋ることも歩くことも寝返りさえもできません。でも、今日も娘なりに元気です( •̀ᴗ•́ )و ̑̑ 噴門形成/胃ろう/喉頭気管分離/気管切開/その他 ■新型ノアS-G HEV スロープ付いてます！

みゆ

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