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さやパパ@肢体不自由児とアウトドア

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分娩事故で脳性まひ→肢体不自由となった長女さ〜やとのアウトドアをエンジョイしています!障害があっても健常児と同じように刺激的な外の世界に連れ出し、感性を育ててあげたい!!アウトドアの記録はブログをご覧ください。日々の生活、お出かけなんかもツイートします。

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医療ケア児などを対象とした「ひなんピング」に参加⛺️もしもの災害の時、キャンピングカーを一時避難所にという提案や停電の時に吸引機は?保温は?など、みんなで楽しく学べました🚐 医ケア児は状態がさまざま。その子に合った準備が必要だということを再認識しました👩‍🦼 #ひなんピング

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入院中はベッドで添い寝。毎回狭いよ〜、と思いつつも、吸引動作が早いので仕方なく。そして、ついに昨日、広く寝る方法を発見!自分側のベッド柵を上げない!安眠できました。落ちない自信がある方のみ、真に受けてください😆


去年の今頃さ〜や入院してたんだ、ってスマホの写真を眺めていたら、今年もこの時期に入院することに( ; ; )6月は魔の月。急な暑さと湿気で体温調節狂うのかなぁ。皆様もお気をつけを!


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一気に夏が来た感じがします。 てんかん薬のせいでカラダに熱がこもり、寝汗がスゴいさ〜や。寝返りできないのも原因かな? 昨日の夜からファン付きマットはじめました!快眠のご様子。


朝学校行ったけど、心拍高めでUターン。一緒に在宅ワークすることに。仕事の電話の声に若干うなり声が混じっていると思う…


月に一度のお弁当の日。パパは玉子焼きだけ担当。保育園から帰ってきた3歳児に「何が美味しかった?」と聞くと、「たまごやき。でも、ぜんぶおいしかった。」…100点の回答!末っ子の世渡り偏差値恐るべし。


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知り合いの医ケア児さん。 経鼻経管栄養してるんだけど、マイナンバー申請いったら、顔写真で経鼻経管がついてると申請が通らないかも… と、言われたらしい… えっ?!


二次成長期でてんかん発作再来!からの脳波検査入院。1泊目は現れず…。連泊したくなかったのになぁ〜

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あぁ〜、なんでだろ。タイトルでジャケ買いしてしまった。 内容はつまんないのに、全力で共感してしまう…

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小3女の子、全介助で現在体重20キロです。私たち夫婦は共働きなので、実はお風呂のメインはおばあちゃん(67歳)です。足腰が心配な年齢ですが、孫の介護に張り合いがあるようで、率先して手伝ってくれます。ありがたいですが、もうそろそろ限界かなぁ、とヘルパーさんや退職を視野に入れています。

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