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難病NET.RDing福岡

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①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。詳しくはサイトから。

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難病NET.RDing福岡

16 Mar

Rare Disease Day福岡のほっとcafe RDingを福岡市役所で開催しました！お越しいただいた皆様ありがとうございました！

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難病NET.RDing福岡

11 Mar

福岡市役所1階ロビーにて、Rare Disease Day2024福岡企画「ヨカヒト」展を実施しています。17日（日）までどなたでもご覧いただけます。全編はこちらからもご覧いただけます👇 youtu.be/TNEeT65KCcE

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難病NET.RDing福岡

1 Mar

Rare Disease Dayを記念して、3/16に福岡市役所ロビーで難病カフェを開催します。どなたでもご参加いただけます。お申し込みはこちらから docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

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難病NET.RDing福岡

26 Dec

2月末日は、Rare Disease Dayの日です。日ごろの生活であなたが出会った「ヨカ人」について、周りにシェアする企画を考えました。ささやかな優しさに気づくことができる、そしてこんなことならできる！　と周囲に思ってもらえるような、アイデアを募集します。申し込み👇 rdingfukuoka.jimdofree.com/rdd2024/

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難病NET.RDing福岡

29 Feb

今日は世界希少・難治性疾患の日です。今朝の西日本新聞コラムに、Rare Disease Day、難病NET.RDing福岡の活動について紹介いただいています。ぜひご覧ください。 nishinippon.co.jp/item/n/1183837/

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母、団体代表、ときどき患者 | 西日本新聞me

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難病NET.RDing福岡

29 Feb

RDD東京にてテーブル展示を実施しています。12:30〜16:30までです。お越しの方は是非お立ち寄りください！ rddjapan.info/2024/japan15th…

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難病NET.RDing福岡

8 Jun 2023

難病NET.RDing福岡のメンバー永松のインタビューが協和キリンさんのサイトに掲載されています。活動の想いが丁寧に綴られています。ぜひご覧ください。【第３回】当事者じゃなくても。希少・難治性疾患との「自分なりの」関わり方 mirai-port.com/people/5123/#c…

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難病NET.RDing福岡

2 Feb 2023

【RDD島根のご紹介】難病NET.RDing福岡が後援するRDD島根のご紹介です。難病患者が安心を感じられる場作りをしている、大学生で組織されるぱらてぃみさん主宰で開催されます。ぜひお近くの方はお立ち寄りください。 RDD島根の開催情報ページ：rddjapan.info/2023/rddshiman…　 paratiymi.jimdofree.com

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難病NET.RDing福岡

19 Jan 2023

3/5(日)にRare Disease Day福岡を4年ぶりに対面で実施します！今回は入れ替え2部制でカフェを実施します。ぜひ一緒にお話しましょう！日時:3/5 ①13:00〜 ②14:15〜開催場所:福岡市役所1階多目的スペース fnanbyou-c.org/workshop/detai… お申し込みはこちらから docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

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難病NET.RDing福岡

25 Feb 2022

【Rare Disease Day福岡明日開催】アスリート2人が「病気を持った人だからこそ、伝えられるメッセージがある！」と、自由なトークを展開します。事前募集の「病気から生まれたメッセージ」を紹介し、ゲストと難病と向き合う方々を紹介します。 2/26 13:00〜　YouTube配信 youtu.be/0lcteks3Xw8

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難病NET.RDing福岡

19 Feb 2022

【明日からRDD展示スタート！＆メッセージ募集！】２月末日はRare Disease Day！明日から行います福岡市役所での展示ですが今年は、NPO法人Coco音さんががん教育を行ったある学校のご協力をいただき、子どもたちの素敵な感想を展示いたします。2/26まで展示しています！ docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

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難病と生きる人/0歳+2歳育児中👶/💊→ステロイド・免疫グロブリン/病気があっても大丈夫といえる社会へ @ppecc_tw @rdingfukuoka /CIDP17年目

るるる@CIDP

@tengoody

膠原病SLE歴25年(高校生発症) | 現在育児中 | 難病当事者ご家族200人以上と交流 | 2級FP技能士

難病days❃エリ

@nanbyo_days

CIDP'14.5／MG（AChR +）'21.12／愛犬🐶JRT／⚽️🐻／⚾️C／WANIMA／SUPER BEAVER／King Gnu／秋山黄色／HEY-SMITH／MWAM／sum41／oasis／岡崎体育

ⓣⓞⓜⓞ 🍀

@tomo_cidp

【病気をもちながらメイクや美容や好きなことを楽しむ人】ウォーム秋春｜顔タイプフレッシュ｜骨格ストレート｜GBS→CIDP｜プレドニン数年目｜たまに杖ユーザー｜アイドル｜お笑い

マー🍊

@m_csmbba

【#難病患者の日常を明るく発信】完治しない病気×3だけどキャリアもライフも楽しむ┃20代でリウマチ┃ツアーガイドの夢を諦め、病気と共存できるキャリア模索へ┃本業はCX、編集、広報ブランディングなど┃福岡住┃古民家で動物たちと暮らす | #関節リウマチ / #シェーグレン症候群 / #橋本病 / #子宮頸がんLSIL

あんじゅ🍑

@raworkingmama

CIDPという稀な神経難病を持つ対人支援職。自立も寝たきりも私の日常。ヨガ好き、暴走妄想族、脱力系。PSW（病棟、外来、デイケア、訪看）→MSW（ER、外来、訪診、緩和、あれやこれや）→行政福祉と包括、ケアマネ→相談支援専門員、ヘルパー→？？ CPP。自身の治療はIVIg→DFPP→PE→IVIg シクロスポリンで維持

よつば@CIDP

@CIDPswANDyogi

弁護士／社会福祉士。元公務員。小児がん→下垂体機能低下症。保健/福祉の部署に長く所属してました。自治体の権利擁護支援アドバイザーなどをしながら生息中。「相談支援の処「法」箋ー福祉と法の連携でひらく10のケース」（現代書館）
講師・執筆のご依頼は事務所ウェブサイトにフォームを設置しています。

むにょ

@blaustern823

人口10万にあたり1.61人の確率の難病に2016年11月に診断された親父です。 #CIDP #見た目でわからない病気　#シニア社員

肉丸

@nikumaru0290

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy:CIDP)って言う本人も覚え切れてない名前の、えらく稀な病気を引き当てた三十路女子です。オタクという不治の病も患ってます。最近かき氷botと化しかけている。

esa

@esa_c_i_d_p

一般社団法人ピーペック代表理事・Webサイトじんラボ所長・社会福祉士・両立支援コーディネーター/透析歴37年（3歳時慢性腎炎に罹患)・腎臓がん・難聴/ビジョンは「どうしようもある、世の中へ」。病気をもつ人の"こえ"の価値を医療・社会に届け、より良い医療に繋げる活動をしています。モンブラン部部長(自称)です♡

宿野部武志 🚀どうしようもある、世の中へ

@t_shukunobe

若年性特発性関節炎/関節リウマチをもった人。なぜか大脳に白質病変があるよ🤪 ADHDとASDのグレーゾーンらしい。

まい

@RA5833

2013年多発性硬化症診断(パートナーも多発性硬化症患者) ・ヨガインストラクター病気がある人もない人も一緒に楽しむ「エニワンヨガ」代表→ https://t.co/zDJEJQyDgZ ・多発性硬化症の患者会「M-N Smile」代表。全国に619名 2023.9.21現在・ヴォーカリスト

友希 @多発性硬化症

@laniyuki

2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸

れお@10万に1人の難病

@lepopon

27歳ニート|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病（AOSD）|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#躁鬱病| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now3mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成！🌸|R3年東北一周？達成！

R🌸成人スティル病

@R55029154

ＪＰＡは、病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現を目指し、全国の患者さんやご家族の声を集め、伝え、働きかけ、必要とされる医療と福祉の拡充のために活動しています。
活動に関するお問い合わせは、https://t.co/IW1s9Vv6YD
リプライやDMへの返信行っておりません。

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）

@nanbyo_0523

難病患者さんが気軽に集える場として、2017年に東京都での活動を開始しました。コロナ禍では、オンラインカフェを適宜開催しています。ここでは、活動報告や開催予定等をお知らせしていきます♪お問合せは omusubigudakusun@gmail.com まで（お返事にお時間を頂く場合があります）

難病カフェおむすび

@nancafeomusubi

病気分からず6ヶ所の病院たらい回し。セカオピで2016.5 に多発性硬化症と確定。脊髄、胸椎に脱髄3ヶ所。(17年5ヶ所に) 1次進行型リリカ、サインバルタ＆H29.5～ベタ～H30.4アボ～R3.6メーゼント～ケシンプタEDSS4.5 相方くんと2匹ワンコお姉さん系❌エロ❌ブロックします‼️

クルミ♫

@kurumi_chan48

【ツイートに関しては所属には関係なく、あくまでも個人的意見です】人に誇れるようなことはあまりなく、よく眠っている子だった。小学生時にナルコレプシー(type1・オレキシン0)という希少疾患を発病。以来、45年近く病と共に歩む日々。最近、2型糖尿病も併発。井上洋治神父主宰の「風の家」出身。両立支援コーディネーター。

Noriko Komazawa

@NK3737

ガッキーです。Ｘ初心者🔰です。SLE 30年目です。身体障害者です。アイコンは稲垣明子展Ｌove-舞う-茶色の小びん。撮影野中真希。染色と銅版画の制作と発表をしてます。還暦＋3になりました。病気のことを知りたくてやってます。DMしません。

稲垣明子

ガッキー(稲垣明子)11月8日〜12月1日実験02展松山庭園美術館

@Akko01820705

音楽、ライブ、カフェが好きです♪ソーシャルワーカー→大学院で社会学を専攻、修士課程修了。社会学の研究を続けながら支援の現場に戻ります。難病の全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症あり。難病カフェおむすび（@nancafeomusubi）代表。アイコンはイヌブシさん（@inubushi37）作。

miko

@miko_he110

私は女の子です。最近仕事で東京に来たばかりなのですが、友達になってもらえますか？

Heather Miller

@heather_mi60490

Face life with grace.

LenaWaters

@09J11d37Z1fI45

#遺伝生血管性浮腫 #線維筋痛症 #難病です。ワクチンを打ってから発症し、コロナに感染してからどんどん歩けなくなりました　難病の方、同じような症状の方、よく発作がある方いましたら情報交換して下さい違う病気の方でも症状が似ているなどありましたら教えてください

難病痛い日々

@HAE3__

一般財団法人難病治療開発機構の公式アカウントとなります。
2024年4月から組織体制も一新し活動についてポストしていきたいと思います。
公式HPはこちら⇒https://t.co/aZWBE6LiY9

一般財団法人難病治療開発機構

@Japan_Nanbyo

～エニワンプロジェクト～
病気のある人もない人も当たり前に生きられる世の中に

笑顔溢れる場　日本一を目指します！

エニワンプロジェクトが行う3つのこと
➀繋がり
②生きがい
③相談出来る
詳細はHPをご覧くださいませ。

エニワンプロジェクト

@Mi0vvJTSiB21326

17歳。2022.12.27~コロナ後遺症。#指定難病 #未指定難病 🏳️∣難治性病の患者さんをレスキューします∣車椅子と杖∣ #紫の蝶の会代表理事です。재일 한국인입니다🇯🇵🇰🇷

小澤梨月

@FIBRO__ER

アプロードしている動画はフィクションではなく実話です隊長の病気が治り長生きしてほしいそのために私ができることを模索中です動画を定期的にアプロードするのでご覧頂けると幸いです

難病の隊長を救いたい副隊長

@nanbyo3377

Lydia

@Lydia4514543669

31歳｜病院→クリニック・保険外看護・行政ヤングケアラー支援｜希少難病の母▶︎医療が限界でも希望を持ち続けられる社会に｜課外活動▶︎難病カフェ｜手話部｜まちづくり｜いろいろなもののあいだでつなぐ。

ももさん@わきみち看護師

@m_Leeca4

Blanche

@blanche88683

SLEの患者さん・ご家族向けに情報を発信。

投稿はオンラインコミュニティ「SLE患者さんのピア相談室」https://t.co/BshNp2dfQqでのやりとりを元にしたものが多いです。

#全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #腎炎 #ループス腎炎

ほっとSLE（全身性エリテマトーデス）

@HottoSle

Posion

@Posion226678

重力に抗う日々の呟き。#LongCOVID #MG((Ⅳa→Ⅲa) ｜杖と車椅子の元医療者(M.D.)｜若年発症、心因性と誤診。4年前COVID-19罹患後、座位保持・歩行困難となり #重症筋無力症 (抗体陰性) 診断｜#シェーグレン症候群 #好酸球性消化管疾患 #橋本病 #甲状腺乳頭癌

kiki

@dance_ameame

伊秀筠

@EAugustine69453

Infora 代表 / @SILpress_2021 U22ユースフェロー / 情報を通して「心のきらめき」を創ります / #選択肢の情報格差の解消 / 法政大学現代福祉学部 2年 / 兵庫県「若人の賞」受賞 / 元不登校(起立性調節障害) / 元ヤングケアラー(母が難病ALS) / #OYWBelfast 日本代表

南光開斗 / Infora (困難下における「選択肢の情報格差」の解消)

@Kaito_lightup

精神病患者会前進友の会　やすらぎの里作業所
キーサン革命の鬼えばっち江端一起　コテコテの躁鬱病患者入院歴五回　作業所やディケアに「自治会」を!　『日ノ岡荘みんなの部屋の物語』千書房刊行　
出版取材　https://t.co/RW8iYYC7jB

キーサン革命の鬼　えばっち

@kisanebacci

shige kawai

@TamaKnight

2024年3月、シェーグレン症候群の確定診断を受けて、現在、プラケニルを内服中です。同時に更年期障害の治療もしています。

りか

@trka1107k

2024年5月11日、愛知県一宮市一宮駅前ビルi -ビル3階シビックテラスにて、イベント『難病フェスinいちのみや』を開催します。難病/医療/福祉/就労/両立支援/介護/リハビリ

難病フェスinいちのみや

@nanbyoufes

ROHHAD(ローハッド)症候群患者家族会です😼国内患者数15名程。指定難病化を目指しています！活動報告や日常の呟きまで…🍀フォロー失礼します🙏🏻 お問い合わせはHPかDMでお願いいたします✉️#ROHHAD #ローハッド症候群 #指定難病 #希少難病 #小児慢性特定疾患 #小児科医に届け

ROHHAD症候群を知っていますか？＠患者家族会

@rohhad_japan

👑/🎮/⚽️/🌵//難:98@ #好酸球性消化器疾患( #IBD )/ #納車待ち🚗/🥰🫧🤍＜損して得取れ👏

·͜· ♡A.

@pochan4646

脊髄小脳変性症　遺伝性痙性追麻痺型希少難病　病歴18年目　身体障害者手帳1級　　　　　　　相談支援専門員3年目　　　　　　　　　　　　難病当事者やその周りの方々とたくさんお話ししたいです！フォロー大歓迎です😆🙌

まゆ@闘病中

@scdnanbyo

昨年12月中　脳の病気、肥厚性硬膜炎になり
めちゃくちゃ検証例の少ない、病名すら知らない、病院や先生がほとんどな、
難病と判明💧、こちらの市の大きい病院でも初例らしく
でも、担当医さんが一生懸命なかたと、スタッフさんの看護で今年２月中に退院しましたが、
回復に向け努力中！

miri

@miri46302544

あ

@b78028805

ノリと妥協で引越。現病: 多発性硬化症（MS）、視神経炎、切迫性尿失禁→頻尿、鉄欠乏性貧血、NERD、FD、反復性気分障害、RLS、花粉症、ドライアイ。既往？: 薬剤性多発性胃潰瘍、頚肩腕症候群、腰椎椎間板ヘルニア。趣味: リトープス、Japanimation。

Nya

@Fumi32056605

毎年2月最終日は「Rare Disease Day」#世界希少難治性疾患の日
@RDDHamamatsuchoは、RDD JAPANの活動に賛同し一人でも多くの方に希少難治性疾患のことを知っていただくため、開催するイベント情報等の発信を行っていきます。
#rdd #rddjapan #rarediseaseday

RDD浜松町ビルディング

@RDDHamamatsucho

NPO法人JCCNは、地域では救えない重症患者を高度先進医療施設までジェット機で搬送するネットワークを作るための活動ています。クラウドファンディングでは800人を超える皆様から1500万円超の支援をいただき、2024年4月1日から名古屋空港を基地に試験運航を開始します。今後とも応援してください。

飛ばそう、ドクタージェットプロジェクト

@JCCN_DoctorJET

癒し🐻×投資💰｜どうぶつ投資家｜投資歴2016/6〜｜何もかも普通な🐻がお金持ちを目指して奮闘中｜投資詐欺撲滅｜各種アフィリエイト・Amazonアソシエイト参加中｜お問い合わせはお気軽にDM✉へ https://t.co/LORBNHWcUu

Peigh

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Zelene

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息子（11歳）がむずむず脚症候群になり、情報の交換の場としてアカウント作りました。皆様のご経験談とてもありがたいです。むずむず脚に関してツイートされている方、FF外からのいいね、すみません。大人のむずむず脚の方からの情報も大変助かります🙇‍♀最近は生活のメモとしても使っています。

小児むずむず脚症候群

@muzumuzu2012

Tiktokshop conducts recruitment for part-time partners! Salary $100-$300 per day, please contact us https://t.co/pF3l59Xwnl

bsbdt6526tdgvl

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シェーングレン症候群 #シェーングレン症候群

沙灯美

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誰かのためではなく、自分のためのセルフマネジメント。
我慢や義務じゃなくて、やりたいことをするために。
私たちと一緒に、はじめてみませんか。

NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会

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社会人2年生難聴聴覚障害6級神経線維腫症2型ガハハハハハハハハハ

マツリ

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2020年から多発性筋炎。飲食店を営む個人事業主。色々な事に興味を持っていたいと思います♪

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ミルキトン

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若年性パーキンソン病40代おひとりさま女子。発症は30代半ば頃。介護福祉業界20年以上従事。ケアマネ職引退予定。アニメ漫画ゲームの世界は心の避難所です。

とうえの@難病女子

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訪問看護をしている時に足のトラブルの多さにフットケアを学びました。訪問ケアにアロマも活用しています。2024.5から復興支援に関わりたいと輪島市に来ています。少しでも長く住み慣れた場所で過ごせるように支援したい。老いも若きも、みんなで楽しく過ごせる場所をつくりたい。

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北海道で患者会がないか、あっても北海道で活動していない疾病の患者会です。30疾病以上の患者・家族・支援者が集まっています。療養を中心に情報の発信をしていきたいです。北海道難病連に加盟しています。

個人参加難病患者の会「あすなろ会」

@sunarokai

福岡県在住。1972年生まれ。
コミュ症。パーキンソン病。
（無言フォロー失礼します）

makky（まことん）

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「福岡県SCD・MSA友の会」は、2022年から活動再開いたしました。身体が動かなくなって来ると心も動かなくなって気持ちが落ち込みます。そういう時に理解してくれる誰かと話すことで心が動き出して気持ちも前向きになれます。病気のことを知って病気に負けないように、情報交換会、患者会が出来たら嬉しいです。

福岡県SCD・MSA友の会

@Fukuoka_SCD_MSA

地域、緩和、家族看護が好き｜「全ての人に家に帰る選択肢を」提供するウィル訪問看護ST福岡と計画相談支援事業所ウィルの代表取締役｜自宅や病院以外のいのち響く場を創るホスピス住宅ビーズの家の取締役｜医療・介護やヘルステック企業等のコンサル｜レゲエとビールとサウナとCHILLが好き｜福岡Uターン移住組｜アビサポ⚽

落合実 | 看護師

@minoru_ochiai_

PatientsMapは、指定難病を含む400疾患以上の診療患者数、薬剤処方患者数、医師のアンメット・メディカル・ニーズ、製薬企業活動などを調査した大型グローバルデータベースです。
PatientsMapから読み取れる情報などを随時配信します。
https://t.co/c9p1I4o5BT

PatientsMap（社会情報サービス）

@PatientsMap

保健師のはしくれ♫無言フォロー失礼します🙇‍♀️儲け話には興味なし🍀病棟・外来看護師2年▷行政保健師7年▷医療福祉系メーカー営業5年▷地域包括支援センター2年▷正規行政保健師5年▷病院連携室1年▷看護職就労相談支援5年▷行政←イマココ。他に介護認定審査会審査員を5年。介護支援専門員。福祉住環境コーディネーター2級。

檸檬🍋phn

@phncksnfuk

＃ベッカー型筋ジストロフィー/障害者手帳１級/電動アシスト車椅子/＃日産ルークス手動運転装置車/テレワーク/🐔とりすま座談会/ベッカー分科会/東京パラ聖火ランナー🔥/第1回人生十人十色大賞短編部門入賞/鉄道/阪神タイガース/浦和レッズ/＃江戸川区

キンジスあきちゃん（akio nishimura）

@kurayami2019

TimeRobo

@medic38241

『個人が自らのデータを持ち、考え、行動する』をミッションとして、全ゲノム検査事業を展開。全ゲノム情報を含むヘルスケア関連データが創薬開発やヘルスケア関連サービスに活用され、人々の QOLを向上するサステイナブブルな健康社会の創造を目指しています。

＃全ゲノム検査 #難病 #希少疾患 #遺伝性がん #ミトコンドリア病

ジーネックス株式会社 | GENEX, Inc.

@genex_jp

ISP（プロバイダ）のカスタマーサポートを長くやってきました。
いろいろあって✕1に。

#ファブリー病 #ライソゾーム病
汗が少なく、3月から10月くらいまで、熱中症で突然倒れたりしますｗ

オンライン署名に賛同をお願いします！（リンク参照）
「精神医療、給付制度の手続きの見直しを求めます」

Atsushi Y. - Writer?, Trader?,etc.

@ClearBreeze123

両立支援コーディネーター　　　　　就労支援士　　　　　　　　　ひきこもり支援相談士　　　　キャリアカウンセラー　　　　　　　　　　　　　　　　不登校訪問支援カウンセラー

chiisanpo

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るるる@CIDP

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マー🍊

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【#難病患者の日常を明るく発信】完治しない病気×3だけどキャリアもライフも楽しむ┃20代でリウマチ┃ツアーガイドの夢を諦め、病気と共存できるキャリア模索へ┃本業はCX、編集、広報ブランディングなど┃福岡住┃古民家で動物たちと暮らす | #関節リウマチ / #シェーグレン症候群 / #橋本病 / #子宮頸がんLSIL

あんじゅ🍑

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CIDPという稀な神経難病を持つ対人支援職。自立も寝たきりも私の日常。ヨガ好き、暴走妄想族、脱力系。PSW（病棟、外来、デイケア、訪看）→MSW（ER、外来、訪診、緩和、あれやこれや）→行政福祉と包括、ケアマネ→相談支援専門員、ヘルパー→？？ CPP。自身の治療はIVIg→DFPP→PE→IVIg シクロスポリンで維持

よつば@CIDP

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弁護士／社会福祉士。元公務員。小児がん→下垂体機能低下症。保健/福祉の部署に長く所属してました。自治体の権利擁護支援アドバイザーなどをしながら生息中。「相談支援の処「法」箋ー福祉と法の連携でひらく10のケース」（現代書館）
講師・執筆のご依頼は事務所ウェブサイトにフォームを設置しています。

むにょ

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人口10万にあたり1.61人の確率の難病に2016年11月に診断された親父です。 #CIDP #見た目でわからない病気　#シニア社員

肉丸

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy:CIDP)って言う本人も覚え切れてない名前の、えらく稀な病気を引き当てた三十路女子です。オタクという不治の病も患ってます。最近かき氷botと化しかけている。

esa

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一般社団法人ピーペック代表理事・Webサイトじんラボ所長・社会福祉士・両立支援コーディネーター/透析歴37年（3歳時慢性腎炎に罹患)・腎臓がん・難聴/ビジョンは「どうしようもある、世の中へ」。病気をもつ人の"こえ"の価値を医療・社会に届け、より良い医療に繋げる活動をしています。モンブラン部部長(自称)です♡

宿野部武志 🚀どうしようもある、世の中へ

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若年性特発性関節炎/関節リウマチをもった人。なぜか大脳に白質病変があるよ🤪 ADHDとASDのグレーゾーンらしい。

まい

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2013年多発性硬化症診断(パートナーも多発性硬化症患者) ・ヨガインストラクター病気がある人もない人も一緒に楽しむ「エニワンヨガ」代表→ https://t.co/zDJEJQyDgZ ・多発性硬化症の患者会「M-N Smile」代表。全国に619名 2023.9.21現在・ヴォーカリスト

友希 @多発性硬化症

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2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸

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リプライやDMへの返信行っておりません。

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）

@nanbyo_0523

難病患者さんが気軽に集える場として、2017年に東京都での活動を開始しました。コロナ禍では、オンラインカフェを適宜開催しています。ここでは、活動報告や開催予定等をお知らせしていきます♪お問合せは omusubigudakusun@gmail.com まで（お返事にお時間を頂く場合があります）

難病カフェおむすび

@nancafeomusubi

病気分からず6ヶ所の病院たらい回し。セカオピで2016.5 に多発性硬化症と確定。脊髄、胸椎に脱髄3ヶ所。(17年5ヶ所に) 1次進行型リリカ、サインバルタ＆H29.5～ベタ～H30.4アボ～R3.6メーゼント～ケシンプタEDSS4.5 相方くんと2匹ワンコお姉さん系❌エロ❌ブロックします‼️

クルミ♫

@kurumi_chan48

【ツイートに関しては所属には関係なく、あくまでも個人的意見です】人に誇れるようなことはあまりなく、よく眠っている子だった。小学生時にナルコレプシー(type1・オレキシン0)という希少疾患を発病。以来、45年近く病と共に歩む日々。最近、2型糖尿病も併発。井上洋治神父主宰の「風の家」出身。両立支援コーディネーター。

Noriko Komazawa

@NK3737

厚生労働省の公式アカウントです。健康・医療、福祉・介護、雇用・労働、年金など、皆さまの暮らしを支える情報をお届けします。

※このX（旧Twitter）に寄せられたコメントへの返信はしておりません。

【運用方針】https://t.co/aGmzcuVoTx

厚生労働省

@MHLWitter

ガッキーです。Ｘ初心者🔰です。SLE 30年目です。身体障害者です。アイコンは稲垣明子展Ｌove-舞う-茶色の小びん。撮影野中真希。染色と銅版画の制作と発表をしてます。還暦＋3になりました。病気のことを知りたくてやってます。DMしません。

稲垣明子

ガッキー(稲垣明子)11月8日〜12月1日実験02展松山庭園美術館

@Akko01820705

kosu

@Kos_Kosu

難病を笑い飛ばしたい！線維筋痛症。両側性メニエール病。NPO法人京都難病支援パッショーネ@npo_passioneで難病あるあるマンガ描いたりコントしたり広報。福祉とアートのメディアラボメンバー。仏像・着物・art・紙芝居・お笑い・怪談・不思議なものが好き。占いもするよー

永野ちか@パッショーネの広報N氏

@kinokorung

MRKH Japan(ロキタンスキー症候群エンパワーメントグループ) 世界を含めたロキタンスキーの最新の情報・性教育について配信していきます。時々元気が出るつぶやきも。| Instagram @mrkhjapan | Facebook MRKHのための完全プライベートコミュニティ| #ロキタンスキー症候群 #mrkh

MRKH Japan

@JapanMrkh

暗闇を照らすメディア“AKARI”は、当事者による当事者のための障害・福祉・教育の情報を発信し、生きづらさ働きづらさを抱える人の心の支えになることを目指しています。AKARIは就労継続支援A型のTANOSHIKAが運営しています。このアカウントでは最新記事などを紹介していきます。絵本の制作プロジェクトに挑戦中です！

AKARI｜暗闇を照らすメディア

@akari_media0942

Health and science writer/editor. 日本 to Eng translator. Former JET. Sometimes does art.

hayley (ヘイリー)

@hayley8san

難病カフェとくしま

@j7ulnFZ151bAgtb

～人々が持つ「諦め」を「希望」へ～
就労移行支援事業所COCOCARA池袋の公式Twitterです。

精神障害・知的障害・発達障害・難病etc
障害を持ち、就労を目指す方へ就職と定着をサポート

▷見学・ご相談・体験会はお気軽にお問合せください。
☎03-5980-8834
✉info@cccara.com

就労移行支援事業所COCOCARA池袋

@cococara2020

2021.8〜自己免疫性肝炎になりました。人生初の難病にとまどっています。いろいろ教えてください🦍無言フォロー失礼します

モヤシ2

@moyashiaiai2

経営戦略コンサルタントを目指す高校生｜ビジネス・政経分野を中心に発信！｜🇨🇳🇹🇭🇻🇳🇹🇼🇺🇸🇰🇷などアジア各国への旅に行く🛫｜去年ビジネスコンテスト優勝🏆｜趣味→ #動画編集 #Webデザイン

Masahiro【とある高校生】

@masahiroeco

Rare Disease Day（世界希少難治性疾患の日）活動の高校生メンバーです｜学校での活動はもちろん、動画編集とかデザイン決めてます #RDD2022 #Rarediseas

Seita【RDD2022inMeisei】

@Seita_RDDmeisei

障害福祉サービスの自立訓練（生活訓練）を台東区上野桜木で行なっています。この施設では、社会での生き辛さや不安を抱えた方に、ご自分のペースで通所して頂き、自分らしい未来を描くための活動をしています。就労移行支援事業所を利用される方は、まず私たちにご連絡ください✨ 電話: 070-8363-3433

自立訓練_respec上野桜木

@respec_ueno

157㎝/ICUP💕20歳🧜エチ友募集です🧜お待ちしております💚
えちえち依存症看護師のｳﾗｱｶです💛

ライン来てっ★▶https://t.co/KbqqmnKYd3

miyu🎠

@miyu76259624

お花ともの作り、嵐が好き／13歳～ #難病 (MCTD→SLE )／チビのまま大人になりました。#車椅子を使いながら生活しています。／
治療→ #肺動脈高血圧症 #膠原病 (#SLE )#骨壊死

よっちゃん🌼SLE(MCTD)

@yoshie_sle

OOmerciOO

@oo_merci_oo

夫をスキルス胃がんで亡くしました。胃癌患者家族会　認定NPO希望の会理事長 https://t.co/NNGFQvBVjs がん啓発グリーンルーペプロジェクト発起人代表 https://t.co/xvT6kAbwOyがんネットワーク東京発起メンバーhttps://t.co/sUj7eKoU9F

Romi

@mametaro63

国家資格キャリアコンサルタント現在はSEですが、今後は難病の母（ベーチェット病）の活動を支援すべく難病者支援への道を目指し活動予定。難病関係の方々、キャリコン関係、サウナ関連など勝手にフォローしちゃいますが許して下さい。ロジャーズが好き。サウナも大好き。

Tつかさ

@TsuKaSa79127657

難病体験から生まれたサービス。持病のある方が外出先で体調が悪くなった際、本人の代わりに病気の情報を救急隊員や病院に伝えることで不安を減らすサービスを作っています（特許申請中）。 Instagramもフォローしていただけるとうれしいです（commjuk_official）

コミューク / 難病でも不安の少ない暮らしを

@commjuk

一般社団法人_遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアム“DISCOVERY”は、診断されずに症状に苦しむ患者様を救うために、医療従事者、学会、患者団体、製薬企業、IT企業などが協働し、それぞれの専門性や創造性を通じて、日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指す法人です。

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY”

@discovery0208

訪問作業療法士、2児ママ、へんてこ

ishida_ot

@IshidaOt

a

@eternal_1130hr

難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗

難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿
・難病のこと💊
・患者の想い💙
・医療従事者の活動🩺
多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！
📒note始めました！
https://t.co/2IIREgL4mQ

難病スレイヤー

@nanbyo_slayer

s-mogu1008

@s_mogu1008

美大卒/元広告AD現主婦/小学男子育児/2017年膠原病で難病指定の成人スチル病発症/胸膜炎、マクロファージ活性化症候群合併/20.21の2度再燃/プレドニン、アクテムラ、ネオーラル治療/プレ現在4.5mg/最大62最小5mg/関東在住/膠原病・難病・闘病中の方やポジティブな方と繋がれたら嬉しい/無言フォロしてます🙏

Tina / 難病7年目（still病）

@Tina_682

【注意】手垢べたべたなポスト、DM送信の毎日に疲弊した”量産型ゾンビさん”向け | 量産型からの脱出で、自然にポスト作成・リスト獲得 |［埋没・不一致・停滞・依存］からの脱却 |年収200万円会社員（二浪・離婚・難病・出世×）→月250万円 | 副業:5年、リアル開業・経営支援:14年 |コンセプトメイク得意

げんせ | 量産型ゾンビアカからの脱却

@gense_taira

1980年生まれ総排泄遺残成人になっても小児外科へお世話になっている。腹腔内膿瘍に悩む今日この頃。

makko

@Gr80JXtg2wQM371

＃脊椎損傷#情報交換 #ピアサポーター #当事者#福祉従事者支援員さんやに繋がりたい福祉事業所

回ッター

@wearer_first

パーキンソン病のオンラインサロン運営！ Instagramで主に情報発信🌼 #parkinsonpal#パーキンソン病#LSVT ※発信は所属先とは無関係

parkinsonpal@パーキンソン病

@parkinsonpal

さくら

@sakuraboshim31

2021/5/7に皮膚筋炎と間質性肺炎の合併症で入院。抗MDA5抗体陽性。退院はできたものの、ステロイド副作用からの骨粗鬆症で頸椎圧迫骨折→身長が8cmも縮んでしまった(泣)現在アルバイトながら、ようやく社会復帰を果たした所。正規雇用される事を目指して頑張ってます。#皮膚筋炎 #間質性肺炎 #抗MDA5抗体陽性

mikazumi

@mikazumi4

SLE2015.05診断丨IBS丨ジエノゲスト23.04.16〜丨💊 プレ20→30→5→4→3•プラケニル•プログラフ・サフネロー（24.11.21〜）•ベンリスタ（〜24.11.20）他丨チーム #かさ的物撮り代表丨⚠日常垢化（ヘッダー：出典Wikipedia）

かさ🍚🐶

@sharapomm_sle

難病・長期慢性疾患・障害・メンタル不調..治療をしながら生きる、働く、人の社会的なヘルスを考え、創造する。
・個別なご相談など
https://t.co/t9CHMx2uY2

ONE

@oneglobal2019

目の不調を感じてから眼科を巡り2017年眼瞼痙攣と診断。目の周りの筋肉の手術2回。最近悪化しあちこちにジストニア出てきました😭2次元とBLを限りなく愛するアラサー女子です！💕関西住み。同じジストニアと闘ってる友達欲しくてTwitter始めました！無言フォロー失礼します👀2021年4～10月🐹🌈

やっこ

@IyQeb

初めまして🎶2020年4月、大阪市中央区に小児専門の訪問看護を開設致しました。
医療ケアの不安、兄弟児との関わり、また産後育児の悩みや相談など親御さんが一人で抱え込まないようにサポートします。🙆お子様とご家族が笑顔で安心して在宅で過ごせるようにお手伝いします💓
スタッフ一同お待ちしてます💓

小児専門訪問看護ココロステーションミモ大阪

@cocomimo02

SLE(膠原病の全身性エリテマトーデス)と共によりよい人生を探りながら日々歩んでいます。日々是好日、一期一会が座右の銘です。
無言フォロー失礼します。

YUKI

@ryoukouyuki2021

障害当時者(視覚・聴覚・精神・身体・LGBT・他)達による自己表現活動を追求と探究しております https://t.co/8CQhllngid

チャレフェスミュージカル劇団

@chaleban2020

ベンチャーCFO / 2020年から希少難病(キャッスルマン病)が発症、隔週でアクテムラの点滴 / 2023年3月、26週で1kg未満の息子を出産 / メインのアカウント▶︎@iwahina_

きなこもち@難病

@kinako_castle

難病ピアサポーターと各種専門職のご協力を得て『あったらいいな』の実現に向かって🌸なんぴあサロン🌸開催しています😄❣️ 難病の“なん”😄 なんでもの“なん”😄 ✨楽しむ✨が大きなテーマ😄❣️

なんぴあサロン

@peersalon4649

歩行支援ロボット「FREE Walk」
研究・開発メーカー
Walking assistive Exoskeleton Robot Company.
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【手動車いすを電動化に！】
【下リンクまでご参照↓】

FREE Bionics Japan

@FREEBionicsJP

ＡＬＳになり、自分の生活の責任と、生活の工夫が大切と考えました。
ＡＬＳのこれをすれば在宅生活が楽しく暮らせることを書きました。
電子書籍　ＡＬＳから８年目難病でも楽しく生きる２８個のヒミツ
https://t.co/70wTF4pRZI
#als #筋萎縮性側索硬化症 #寝たきり #車いす #難病

三浦弥生＠ＡＬＳでも、できることを増やす方法

@miura_als

karita

@kariranger

tomo

@tomo30653061

多発性硬化症歴23年アボネックス増悪イムセラ再発テクフィデラでも再発→ケシンプタ

キノコノコ

@JudhEYpq7Mt5spn

新日本プロレス　ロスインゴ最高❗

Isamu.K

@bambou816

自己免疫疾患を抱えて、寝たきりになった経験もあります。酷い目にパワハラやドクハラ等など受けてトラウマになりました今は車椅子ユーザーになったので施設に入所してます。身体知的精神障害者が一緒になってる就労型施設ですブログも挙げてますそんな中天官赐福陳情令呪術廻戦やその他の漫画アニメ小説等大好きお金の事に関する垢は即ブロッく

pum

@pum06626191

学生時代から部活中心の生活でしたが、大人になってもあまり変わらず歌ってばかりです。2022年4月に福祉から隣の業界に異動しました。CANTUS ANIMAE、monossoほか2団体ほど所属。

くぼっち

@kubokura85n

『日中に尋常じゃない眠気を感じたら、それは過眠症かも…』なるこ会は #過眠症 (主に #ナルコレプシーと関連過眠症 )の患者で運営するNPO法人の患者会です。会員同士の交流や啓発等を目的として活動しています。お問い合わせはHPから。
#睡眠障害 #情動脱力発作 #オレキシン #特発性過眠症 #反復性過眠症

NPO法人日本ナルコレプシー協会(なるこ会公式)

@npo_narukokai

近場でも海外でも、ふらっふらっと。

nukkey

@nukkey

2020年に消化器系の難病&障害者になりました。数年内に肝移植と言われましたが粘り中。

瀕死の科学者タカトン

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