makko @Gr80JXtg2wQM371 Twitter Profile | Xstalk

makko

@Gr80JXtg2wQM371

1980年生まれ総排泄遺残成人になっても小児外科へお世話になっている。腹腔内膿瘍に悩む今日この頃。

Joined February 2022

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makko

@Gr80JXtg2wQM371

23 Mar 2022

【入浴】　「膀胱炎」の入浴法　～水分をしっかり摂る～ | 富山県高岡市のお風呂・サウナ・ホテル・宿泊・プール・ご宴会・エステ・マッサージ | 北陸健康センターアラピア arapia.jp/blog/post_369/

総排泄腔外反症/オストメイト/自己導尿/軽度の脊柱側湾症/H30年造膣術（ケアが難しくなり閉塞😢)/子宮内膜症あり経口ピル内服中
看護師7年目突入/29歳/
Blog▷▷https://t.co/kwTKiuaHl5…

🌸同じ悩みのある方、似たような病気の方フォローしています😊

Natsu

@spyair_72

2014年生まれの次女が、総排泄腔遺残症です。基本、なんとかなるさ〜ですが、同じ病名のお子さんをお持ちの方ご本人様、情報共有したいです。※無言でのフォロー失礼します。

ku_ri

@ku__ri__rin

総排泄腔外反症のひと。ミドサーになってしまった。よわよわ心理学者です。

ゆゆ

@Brenda_CXtrophy

1y娘が総排泄腔遺残。TUM・ストマ閉鎖済。脂肪腫の係留解除は今のところ予定なし。骨もところどころ奇形あり。同じ病気のお子さんがいる方や、当事者の方とつながりたいです。だいぶ気持ちは落ち着いてきました。でも次から次へと課題が出てくる〜。フォローもリムもご自由に！

りっちゃんのママ

@Foreverwell2

37歳で新米ママ✨3年に及ぶ不妊治療の末、2022年7月23日にそら豆似の息子爆誕👦/息子→中高位鎖肛/新しく始まる生活の記録と、似た境遇の皆さん、興味を持ってくださった皆さんと仲良くなりたいです✨/無言フォロー大歓迎、無言フォロー失礼いたします/酒好き/アニメ好き/特撮好き/#鎖肛/#ママ垢さんと繋がりたい

紫＠新米ママ垢

@yukari_s_k_mama

DSD／性分化疾患／ISと呼ばれる特徴のある女性や多様な性を生きる当事者と支援者による会です。Ｘはめったに更新しませんが交流会や相談受付は随時行っているのでいつでも誰でもご連絡を😌性分化疾患とは(小児内分泌学会)→https://t.co/vaGAvfJuzI

DSD女性によるDSD女性のための会

@dsdis2022

km

@poikatsutadako

2020/6月に誕生した娘が、極型ファロー四徴症、総排泄腔遺残症。出生後から手術、長期入退院繰り返した後、今は保育園通園中。同じ病気を持つ親御さんと情報交換したいです。無言フォロー失礼します。

へりこ@4y、0y

@TrLzcPx8ipic90p

総排泄腔遺残症/自己導尿生まれてから20代前半まで入退院繰り返し現在は通院。一日一日を大切に前向きに明るく生きてます！🙌何事も何とかなる精神😉✌️ポジティブ😉無言フォロー失礼します🙌

R

@R86361174

#先天性総排泄腔外反症(#ぼうこう直腸機能障害』 #自己導尿　#ストーマ　#オストメイト　#二分脊椎身障3級 28歳男 #母子センター阪大通院永劫の就活中医療事務看護助手調剤薬局事務資格AT普通車免許持ち。友人は大切死を選ばない己のために#櫻坂46　うえむー夏鈴ちゃんほのちゃ推しdbd APEX　Twitch配信

hiromi 哀狐

@koji960301hiro

総排泄腔遺残症の親の会『ふたばの会』です。北海道在住の総排泄腔遺残症の方やその養育者、医療従事者の方を対象として活動を始めました。入会ご希望の方は、futabanokai.office@gmail.comまでご連絡ください。
https://t.co/R4dw3IMUCf
#総排泄腔遺残症　#総排泄腔遺残

北海道　総排泄腔遺残症　親の会『ふたばの会』

@futaba_hokkaido

小児慢性特定疾病・指定難病である、総排泄腔遺残症、総排泄腔外反症に関係する市民公開講座や交流会の開催案内を行います。6万人〜40万人に1人という稀少難病。全国各地の輪が繋がって、大きな輪となりますように。
管理: 九州大学小児外科医師宮田潤子

クロアカnetプロジェクト（旧:総排泄腔疾患の会）

@tsunagaruwawawa

2021.4生まれの息子がVATER連合（高位鎖肛・両側低形成腎・先天性側湾症）肋骨癒合 /慢性腎不全Stage3 / 神経因性膀胱 / 両側膀胱尿管逆流 / 導尿1日4回 / 1歳までストーマ / 中度知的障害、自閉スペクトラム症もあります▶︎@HAHA365_

りんご＊3y

@Ringo202104

📍Osaka (23)nurse💉翼のとも ▷▶▷ #総排泄腔遺残の当事者・家族のための会 20代の当事者が活動中໒꒱ グループLINE▷▶▷現在60名以上〔情報共有・年1回家族会開催🌈〕 ⇒いつでもDM下さい❣️

みう@翼のとも

@tsubasanotomo_M

総排泄腔外反症周りには誰も伝えてないです。同じ境遇の人と色々お話ししてみたい。座右の銘「適当と気合笑笑

ダァッキィー

@9CTDaeZiRYeLAi1

2021.1生まれ女の子のママ。低位鎖肛。2021.4会陰式肛門形成術。わからないことだらけなのでいろいろ知りたいためアカウント作りました🌟よろしくお願いします！発達ゆっくりさんです😚

aya

@aya66020554

#総排泄腔遺残 / 当事者（18）

Dawn.I

@humor410

2021年8月長男👶🏻出産鎖肛（中位）・腎機能障害・水腎症・尿管逆流・尿道下裂その他疾患あり。同じような疾患がある子のママと繋がりたい👩‍🍼情報交換&日々の呟き⭐️ストーマ閉鎖🥳NICU、GCU卒💮元美容師✂️

抹茶ラテ子

@yoyoyo20218

2018年1月、低位鎖肛があるむすめを出産。低浮上だけど、定期的に鎖肛関係の経過報告にくるよ（固定ツイに全部ぶら下げてるよ）。

こいけだ

@2BI4xAcCJWPkE4F

#総排泄腔遺残症の娘がいます。同じ病気の方よろしくお願いします。無言フォロー失礼します。

はなび

@npW5gcuHsgT0xbM

都内で働くナースマン🙌🏻 皮膚・排泄ケア認定看護師🌱訪問看護ステーションの起業経験有🛵YouTube投稿や訪問フットケア、オンラインでの相談対応もしています💻 たくさんの方と繋がれると嬉しいです🤝 お仕事依頼はDMでお願い致します🙇‍♂️

WOCナースマン（看護師）

@woc0508

4歳👧🏻/総排泄腔遺残/回腸導管/腸回転異常症/高位鎖肛/仙骨低形成/肺低形成/気管支喘息/てんかん/食物アレルギー/膀胱尿管逆流症/外反扁平足/アデノイド肥大/脊髄脂肪腫手術済/その他合併症あり/N・GCU卒/ダブルストマ/低出生体重児/無言フォロー失礼します🙇‍♀️ ❤️は共感と応援をこめて✊

はな🐳

@CmrAZm9OqKT2DfY

娘が総排泄腔外反症、高位鎖肛、ストーマ、潜在性二分脊椎、脊髄脂肪腫(脊髄空洞症・脊髄係留)、先天性両足内反足、恥骨解離、異所性腎とたくさんの病気を抱えているけど明るく元気に楽しく暮らしたい⑅◡̈*同じような境遇の方と交流したいです！※無言フォロー失礼します💦

yuu.mama

@my_na_cocco

難病・総排泄腔違残(高位)／現在は人工膀胱、大腸全摘、人工肛門(ダブルストーマ)、HPN／右肺中葉症候群／左下腿神経傷害CRPSで松葉杖と車椅子／既婚／同じ病気の方と情報交換したいです。Kitty大好き💕嵐、山田涼介、田中圭大好き💕

Hiroko.t

@kity_Hiroko

総排泄腔外反症、鎖肛、ストーマ経験あり。(現在は通常排便)尿管逆流症、左腎不全、左腎摘出、子宮内膜症(ピル内服)双隔子宮、膣粘膜脱、直腸脱、直腸の位置関係により造膣術できず、性行為不可。不明熱。障害によるいじめもたくさん経験しました。32歳、看護師、保健師。大学病院で消化器、婦人科病棟経験あり。既婚。

mtsuki

@glglmilk14

I am I 成人後も小児外科通院40年目小児慢性特定疾病 #指定難病293 #総排泄腔遺残その他疾患ありゆっくり生きていきたい身体障害3級小児難病でも夢が持てる国へ

Nozomi/疾患と日常とエンタメ

@nozomi19831121

①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。詳しくはサイトから。

難病NET.RDing福岡

@rdingfukuoka

娘（5歳）総排泄腔遺残症→予定していた手術は全て完了/幼稚園年中さん☺️/同じ疾患を持つママ達や当事者の方と繋がりたい/娘との日々をゆるく呟いています/遺残・鎖肛を中心にフォローしています。無言フォロー申し訳ありません💦
医ケア→導尿・かん腸

はるママver2

@iOED2yLLAAOmUQD

中金竜次　nakagane ryuji
ONE 代表他
ネットワークコーディネーター・アクセシビリテーター・social nurse
https://t.co/UAUGoaCRSj

nakagane ryuji

@ryuji_nakagane

難病・長期慢性疾患・障害・メンタル不調..治療をしながら生きる、働く、人の社会的なヘルスを考え、創造する。
・個別なご相談など
https://t.co/t9CHMx2uY2

ONE

@oneglobal2019

難病患者の難病手帳の制度化を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、’働く'を共に考えます。伝えあい。拡散歓迎。ともに。＃難病手帳の制度化　＃難病バリアフリー

いろいろな立場がありますが、多様な意見も含み、考えてまいります。
https://t.co/UFb4D1Y5IV

『難病手帳の制度化を考える会』公式

@nanbyotecho

長女が4歳で、次女が産まれたばかり。次女の方が鎖肛の総排泄腔遺残の疑いあります。親同士で繋がれたらと思い登録しました。無言フォローすいません！

みこみこ

@S05Pm5QSQFd4CW0

2019.7 高2~潰瘍性大腸炎左側大腸炎型発症 2024.05全大腸炎型慢性持続型重症よりの中等症 2024.06.15リンヴォック服用することになり怖くなって情報共有の為アカウント作成しました😿 よろしくお願いします😿🩵 無言フォロー失礼します💧

うに

@uyunienkosan

2Kids&2cats🐈‍⬛mama☺️娘→総排泄腔遺残🍀私→双極性障害2型のシングルマザー

Yoshiko

@Love_F2012

Orchestra Ensemble Kanazawa Conductor、ヒラサ・オフィス所属、東京音楽大学指揮科特任講師、東京音楽大学指揮科卒業、青森県八戸市出身。

松井慶太　Keita MATSUI

@Keita__MATSUI

総排泄腔外反症/オストメイト/自己導尿/軽度の脊柱側湾症/H30年造膣術（ケアが難しくなり閉塞😢)/子宮内膜症あり経口ピル内服中
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Blog▷▷https://t.co/kwTKiuaHl5…

🌸同じ悩みのある方、似たような病気の方フォローしています😊

Natsu

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DSD／性分化疾患／ISと呼ばれる特徴のある女性や多様な性を生きる当事者と支援者による会です。Ｘはめったに更新しませんが交流会や相談受付は随時行っているのでいつでも誰でもご連絡を😌性分化疾患とは(小児内分泌学会)→https://t.co/vaGAvfJuzI

DSD女性によるDSD女性のための会

@dsdis2022

◇「適応障害は生き方を見直すキッカケ」をテーマに、ココロをラクにするヒントを発信✨ | 適応障害で休職⇨転職 | ココナラでアドバイスしてます🙂 | 資格:メンタルヘルスマネジメントⅡ種,Ⅲ種 | 本業はIT業界🧑‍💻

あやべさん＠適応障害アドバイザー🍀

@ayabesan_desu

私は今21歳で、16歳の時の自殺未遂により両足を切断。左足が下腿で右足が大腿。腰から下に不全麻痺。
今は多少は気持ちの波はあるけれど、前向きに少しずつ進んでいます！
障害やバリアフリーなどの理解を深めたい。講演会や取材等お仕事依頼は下記お問い合わせ専用のGmailまで。
※写真の無断転載は禁止しています。

saki

@sakik75069246

総排泄腔外反症のひと。ミドサーになってしまった。よわよわ心理学者です。

ゆゆ

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弘前公園の前川國男建築にある昭和モダンな喫茶室。窓からは弘前公園や市民会館ホール棟を眺める。とくに喫茶室から見るホワイエの眺望は幻想的でもある。心地よい音楽の流れるゆったりとした空間の中で、ハンドドリップで丁寧に淹れたコーヒーとお食事をお楽しみ下さい。営業時:10:30ー16:30 定休日：毎月第3月曜日

喫茶室baton (バトン)

@cafebaton

#先天性総排泄腔外反症(#ぼうこう直腸機能障害』 #自己導尿　#ストーマ　#オストメイト　#二分脊椎身障3級 28歳男 #母子センター阪大通院永劫の就活中医療事務看護助手調剤薬局事務資格AT普通車免許持ち。友人は大切死を選ばない己のために#櫻坂46　うえむー夏鈴ちゃんほのちゃ推しdbd APEX　Twitch配信

hiromi 哀狐

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2020/6月に誕生した娘が、極型ファロー四徴症、総排泄腔遺残症。出生後から手術、長期入退院繰り返した後、今は保育園通園中。同じ病気を持つ親御さんと情報交換したいです。無言フォロー失礼します。

へりこ@4y、0y

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ヒルシュスプルング病(全結腸型に近い広範囲)エキスパートです。
患者会代表をしています。社会福祉士、心理士

日々の生活の中では、服薬だけではなく洗腸も行い、排泄管理をしています。
医療的ケア児～大人になる。　ご相談などあれば連絡下さい。

ヒルシュのひと。

@Hirschnohito

膀胱外反症恥骨離開尿路変更術膀胱拡大術自己導尿歴15年膣拡大術→ブジー治療中

ゆい

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総排泄腔遺残症の親の会『ふたばの会』です。北海道在住の総排泄腔遺残症の方やその養育者、医療従事者の方を対象として活動を始めました。入会ご希望の方は、futabanokai.office@gmail.comまでご連絡ください。
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生まれつき子宮と膣のない #ロキタンスキー症候群を患っています。noteにて自分の身体の事についてなどのエッセイ書いてます🐥

iroha_ayanome ロキタンスキー症候群

@IAyanome

鎖肛二分脊椎総排泄腔遺残重複子宮自分の疾患のこともっと知れたらと思い始めました大学生

min

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総排泄腔遺残症/自己導尿生まれてから20代前半まで入退院繰り返し現在は通院。一日一日を大切に前向きに明るく生きてます！🙌何事も何とかなる精神😉✌️ポジティブ😉無言フォロー失礼します🙌

R

@R86361174

📍Osaka (23)nurse💉翼のとも ▷▶▷ #総排泄腔遺残の当事者・家族のための会 20代の当事者が活動中໒꒱ グループLINE▷▶▷現在60名以上〔情報共有・年1回家族会開催🌈〕 ⇒いつでもDM下さい❣️

みう@翼のとも

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アラサー/総排泄腔遺残症etc.../正社員/同じ障害を持つ方と話をしてみたくてアカウント作ってみました。共有できる事があれば幸いです🙇‍♀️

ひまわり🌻

@k_n93u

37歳で新米ママ✨3年に及ぶ不妊治療の末、2022年7月23日にそら豆似の息子爆誕👦/息子→中高位鎖肛/新しく始まる生活の記録と、似た境遇の皆さん、興味を持ってくださった皆さんと仲良くなりたいです✨/無言フォロー大歓迎、無言フォロー失礼いたします/酒好き/アニメ好き/特撮好き/#鎖肛/#ママ垢さんと繋がりたい

紫＠新米ママ垢

@yukari_s_k_mama

2021.4生まれの息子がVATER連合（高位鎖肛・両側低形成腎・先天性側湾症）肋骨癒合 /慢性腎不全Stage3 / 神経因性膀胱 / 両側膀胱尿管逆流 / 導尿1日4回 / 1歳までストーマ / 中度知的障害、自閉スペクトラム症もあります▶︎@HAHA365_

りんご＊3y

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2014年生まれの次女が、総排泄腔遺残症です。基本、なんとかなるさ〜ですが、同じ病名のお子さんをお持ちの方ご本人様、情報共有したいです。※無言でのフォロー失礼します。

ku_ri

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1y娘が総排泄腔遺残。TUM・ストマ閉鎖済。脂肪腫の係留解除は今のところ予定なし。骨もところどころ奇形あり。同じ病気のお子さんがいる方や、当事者の方とつながりたいです。だいぶ気持ちは落ち着いてきました。でも次から次へと課題が出てくる〜。フォローもリムもご自由に！

りっちゃんのママ

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産婦人科医・医学博士(東京慈恵会医科大大学院)・イーク表参道副院長 / スポーツドクター / 働く女性の産業医/ 日産婦広報委員 / 心が揺れがちな時代に「私は私」で生きるには https://t.co/ofNd5VrLVC /女性医学学会専門医/抗加齢医学会専門医 /大塚製薬HD外部産業医等

高尾美穂 / 産婦人科医女性の健康支援×幸せに生きる決意推し

@mippolin78

難病にかかわるさまざまなこと、当事者たちの「こころ」「からだ」について、自分自身で、そして、仲間やまわりの人びとと共に「まなび」合うことを主な目的としています。参加条件はありません。病気の有無や年齢にかかわらず、どなたでも気軽にご参加ください。 2015年4月〜【難病／当事者研究／生涯学習】

難病当事者研究会『ここからなび』

@daigakukanjakai

弘前大学大学院医学研究科・医学部医学科の公式Twitterです。宜しくお願い致します。

弘前大学大学院医学研究科・医学部医学科

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🌸19年半ありがとうございました🌸#世界一受けたい授業最終回は3月23日（土）よる𝟟:𝟝𝟞から🌈 #堺正章校長 #上田晋也教頭 #有田哲平学級委員長と学ぶ最後も盛りだくさんの3時間SP☺️同時配信中🙆‍♀️#TVer 見逃し配信👉https://t.co/IdpOQkUE7F

【公式】世界一受けたい授業！

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難病患者の難病手帳の制度化を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、’働く'を共に考えます。伝えあい。拡散歓迎。ともに。＃難病手帳の制度化　＃難病バリアフリー

いろいろな立場がありますが、多様な意見も含み、考えてまいります。
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①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。詳しくはサイトから。

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難病・長期慢性疾患・障害・メンタル不調..治療をしながら生きる、働く、人の社会的なヘルスを考え、創造する。
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ONE

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中金竜次　nakagane ryuji
ONE 代表他
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nakagane ryuji

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総排泄腔外反症/人工肛門/人工尿路/骨粗しょう症/46XY/オストメイト/26歳で初めて自分が生物学的に男性と知りました。女性として生きています(戸籍も女)子供出来ません、性行為出来ません。同じような悩みの人と交流したいです。

k

@pomu729

I am I 成人後も小児外科通院40年目小児慢性特定疾病 #指定難病293 #総排泄腔遺残その他疾患ありゆっくり生きていきたい身体障害3級小児難病でも夢が持てる国へ

Nozomi/疾患と日常とエンタメ

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都内で働くナースマン🙌🏻 皮膚・排泄ケア認定看護師🌱訪問看護ステーションの起業経験有🛵YouTube投稿や訪問フットケア、オンラインでの相談対応もしています💻 たくさんの方と繋がれると嬉しいです🤝 お仕事依頼はDMでお願い致します🙇‍♂️

WOCナースマン（看護師）

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さくらんぼ

@860318Sakura

もんた

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2018年5月生まれの低位 #鎖肛の息子がいます。生まれた翌日ストーマ造設。NICU卒。生後7か月で根治手術、10か月でストーマ閉鎖。1y1m、1y9m、3y5m、5y2mで直腸粘膜脱の手術。20年5月第二子娘出産。

Aka

@firiel_43

2021.1生まれ女の子のママ。低位鎖肛。2021.4会陰式肛門形成術。わからないことだらけなのでいろいろ知りたいためアカウント作りました🌟よろしくお願いします！発達ゆっくりさんです😚

aya

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抹茶ラテ子

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2018年1月、低位鎖肛があるむすめを出産。低浮上だけど、定期的に鎖肛関係の経過報告にくるよ（固定ツイに全部ぶら下げてるよ）。

こいけだ

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大黒屋

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娘が総排泄腔外反症、高位鎖肛、ストーマ、潜在性二分脊椎、脊髄脂肪腫(脊髄空洞症・脊髄係留)、先天性両足内反足、恥骨解離、異所性腎とたくさんの病気を抱えているけど明るく元気に楽しく暮らしたい⑅◡̈*同じような境遇の方と交流したいです！※無言フォロー失礼します💦

yuu.mama

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難病・総排泄腔違残(高位)／現在は人工膀胱、大腸全摘、人工肛門(ダブルストーマ)、HPN／右肺中葉症候群／左下腿神経傷害CRPSで松葉杖と車椅子／既婚／同じ病気の方と情報交換したいです。Kitty大好き💕嵐、山田涼介、田中圭大好き💕

Hiroko.t

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娘（5歳）総排泄腔遺残症→予定していた手術は全て完了/幼稚園年中さん☺️/同じ疾患を持つママ達や当事者の方と繋がりたい/娘との日々をゆるく呟いています/遺残・鎖肛を中心にフォローしています。無言フォロー申し訳ありません💦
医ケア→導尿・かん腸

はるママver2

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総排泄腔外反症周りには誰も伝えてないです。同じ境遇の人と色々お話ししてみたい。座右の銘「適当と気合笑笑

ダァッキィー

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総排泄腔外反症、鎖肛、ストーマ経験あり。(現在は通常排便)尿管逆流症、左腎不全、左腎摘出、子宮内膜症(ピル内服)双隔子宮、膣粘膜脱、直腸脱、直腸の位置関係により造膣術できず、性行為不可。不明熱。障害によるいじめもたくさん経験しました。32歳、看護師、保健師。大学病院で消化器、婦人科病棟経験あり。既婚。

mtsuki

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31歳。総排泄腔遺残症の当事者です。2018年に膀胱瘻から自己導尿に切り替えることができました。17年に2度目の人工肛門造設。2014年から井浦新さんのファンです。パートナーと2人暮らし。

Masami

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