ほっとSLE（全身性エリテマトーデス）
@HottoSleSLEの患者さん・ご家族向けに情報を発信。 投稿はオンラインコミュニティ「SLE患者さんのピア相談室」https://t.co/BshNp2dfQqでのやりとりを元にしたものが多いです。 #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #腎炎 #ループス腎炎
【SLE LINEオープンチャットへの参加方法】 「SLEの患者・家族向けコニュニティ」を運営しています ここでは病気の悩みの相談や情報の共有をおこなっています sle.peer-harmony.com/account-regist… ※上記のURLより参加登録が可能です 文字でのやり取りに加え、患者さんの生の声を聞くイベントも行っています
先日、紫外線対策の製品を多数扱っている会社（@epochal2010 さん）に伺い、沢山の製品を見せていただきました とても学ぶことが多かったので、可能な範囲で共有したり、色々な方の紫外線対策の工夫を聞くイベントを開催します 参加方法はリプライ欄を確認してください #紫外線対策 #SLE #SLEラジオ
記事を投稿しました！ 皆さんは歯の健康、守れていますか？ 実は、ステロイドや免疫抑制剤の副作用が歯に影響を与えることがあるようです😲 その内容を記事にまとめましたので、ぜひご覧ください！ ステロイドや免疫抑制剤が『歯』に与える影響｜サーシー @sashi_zita #SLE note.com/sashi_zita/n/n…
🍏ステロイドの製剤、投与経路などによる副腎不全リスクの違い🍏 👩⚕️「ステロイドは飲み薬以外は副腎不全リスクはありませんか？」 👨⚕️「吸入薬でも副腎不全になることはあるし、製剤ごとでリスクは異なるよ😊」 ということで副腎不全リスクの製剤、投与経路などによる違いをご確認ください😉
体験談ではありますが、出産からの発症そして絶賛ワーママやってますので、同じような方、同世代の方に少しでも届けばいいなと思います。 今日も全力で疲弊しながらワンオペ中！準備が終わらない！！頑張ります😂 病気、講演会、ワーママ…とにかく色んな立場の先輩方、応援よろしくお願いします🙇♀️✨
📢【第6回患者スピーカー講演会】12月1日(日)開催 リアルな患者さんの声を医療に活かすオンライン講演会です✨ 今回のスピーカーはtontonさん（強皮症・間質性肺疾患）、ササミさん（強皮症）、たけちさん（MCTD・肺動脈性肺高血圧症） 参加登録はリプ欄から👇お見逃しなく‼️
📢【第6回患者スピーカー講演会】12月1日(日)開催 リアルな患者さんの声を医療に活かすオンライン講演会です✨ 今回のスピーカーはtontonさん（強皮症・間質性肺疾患）、ササミさん（強皮症）、たけちさん（MCTD・肺動脈性肺高血圧症） 参加登録はリプ欄から👇お見逃しなく‼️
当事者でないとわからないこと、支える側の気持ち、すり合わせが必要な時もありますよね。うんうん😌と興味深く読ませて頂きました‼️
何かしらの病気を抱える当事者と、 当事者の家族の交流会の様子✨ 身内だと聞きにくいことを 他人だからこそ素直に聞ける。 沢山の共感と、学びがあった素敵な交流会でした。 繋がりって大切💗 続く➡️
ドラマ化！！ 主役が膠原病として、日々を生きてるドラマは楽しみ😊
「しあわせは食べて寝て待て」がNHK総合テレビで来年春、ドラマ化されることになりました。詳細はこれから順次発表されていくのでお楽しみに
ムーンフェイスがすごいのですが、どなたか良い対策法ご存知ですか？フェイスポインター美顔器に手を出してしまいそう
【Selected Papers 論文紹介】 「全身性エリテマトーデス患者における骨粗鬆症および骨折に関連する因子の検討：京都ループスコホート」…
こちら、申込期限があすまでになっております！ぜひ〜
ただいま、１１月１７日から開催のワークショップの申し込み受付中です📷 オンラインでの開催になりますので、どこからでも参加可能！ お申し込みはこちらから↓ cdsmp202401.peatix.com #慢性疾患セルフマネジメント
エンドキサンを毎日内服するのではなく、間欠大量静注＝エンドキサンパルス療法で投与するのは有効性を高めるためではなく安全性に配慮してのことです。 積算投与量が多くなる（20-36gを超える）と、主に膀胱癌のリスクになることが報告されています。 パルス x 6-10回であれば通常 10g超えません。
何度もスミマセン！ 本日最終日です‼️ 現在85名からご回答いただいております！ 本当にありがとうございます😭 1人でも多くの方の声を形にしたいです。 回答まだの方は是非よろしくお願いいたします 回答はこちらから 🔽 forms.office.com/r/p0TC8Vmi67 ＃障害 ＃病気 ＃難病 ＃アンケート ＃拡散希望
アンケートご協力お願いします！ 雨の日も笑顔になれる便利なグッズ作成に向けて、 何かしらの病気や障害をお持ちの方（病気の重さ、障害の重さ問わず）の声をお聞かせください。 1人でも多くの方の声が必要です！ あなたの声がみんなの便利に繋がる🌟 #アンケート #拡散希望 #あったらいいなを実現
お薬手帳って味気ないデザインですよね〜そこで！おしゃれに可愛く変身できるお薬手帳カバーをご紹介💁🏻♀️✨オリジナルデザインの母子手帳カバーやお薬手帳カバーを作って販売してます！名入れでご注文いただいた商品がこれ👇 【難病母のオシゴト】 デザイン事業のほかネット通販運営 #お薬手帳
それに何より治らないような病気の辛さが分かってるからこそ、本当に患者さんに寄り添える看護師になれるんじゃないかなと私は思っています( *´꒳`* )
🍏周術期の抗リウマチ薬の管理🍏 ・関節リウマチ、全身性エリテマトーデスなど 抗リウマチ薬を使用中の方で外科の先生にも ご相談いただく内容です。 ・感染症リスクと再燃リスクを天秤にかける判断です。 ・この問いに「人工関節置換術で」という前提ですが 一定の指針が出ています☺️
SLE1年生、初めての冬を迎えます⛄️ 皆さんの快適ライフアイテム教えて下さい😀 これあると、便利だよ☺️😁が知りたいです🥹
膠原病の症状や薬の副作用と付き合いながら日常をお過ごしの方へのご質問です。 症状や治療の副作用による見た目のお悩みで、何が一番辛いですか？また、その対処法について、可能な方はリプください。性別は問いません。新しい取り組みの立案中のため、ご協力いただけると嬉しいです。 #膠原病
こちらは、杖や車椅子を使っていない方も対象のアンケートです！ 難病だけでなく、何かしらの病気、障害を抱えた方、どなたでも回答いただけます☺️ よろしくお願いいたします🙏
アンケートご協力お願いします！ 雨の日も笑顔になれる便利なグッズ作成に向けて、 何かしらの病気や障害をお持ちの方（病気の重さ、障害の重さ問わず）の声をお聞かせください。 1人でも多くの方の声が必要です！ あなたの声がみんなの便利に繋がる🌟 #アンケート #拡散希望 #あったらいいなを実現
帯状疱疹は新たに感染するのではなく、すでに持っている潜伏中のウイルスが体力低下や免疫抑制で活性化するものです。 ウイルスを持っている大人が、マスクや手洗いで発症を防ぐことはできません。 サフネローを打つSLE患者さんは恐らく主治医先生から勧められていると思いますが ↓
帯状疱疹ワクチン「シングリックス」は、リスクの高い18歳以上が接種可能対象になっています。 サフネロー（アニフロルマブ）の副作用に帯状疱疹がありますので、事情が許す限りは。 （2回分で診察費含め45,000円くらいでした） gskpro.com/ja-jp/products…
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