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ea

@umitonakawa

はじめまして🍀 自分が「プロテインS欠損症」だと、2017年7月に知りました外見からは、まったく気づかれないのが幸せなのか不幸なのか？よくわかりません

Joined August 2017

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ea

30 Apr 2020

やみくもに不安がってはいけないので過去をふりかえり様々な問題に悩まされてきてくじけないこと決断することくじけては休み休んでは前に進み問題を解決していったことこれからの人生も様々な問題が発生しその度、くじけては休み休んではがんばるしかない

ea

30 Apr 2020

親が危篤状態です今こうしてる間もねガンと、たたかってます戦うだけが人生ではないですが人生は戦いと決断の連続です親を失ってからの人生を考えると不安です

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前澤友作

5 Jan 2019

ZOZOTOWN新春セールが史上最速で取扱高100億円を先ほど突破！！日頃の感謝を込め、僕個人から100名様に100万円【総額1億円のお年玉】を現金でプレゼントします。応募方法は、僕をフォローいただいた上、このツイートをRTするだけ。受付は1/7まで。当選者には僕から直接DMします！ #月に行くならお年玉

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ea

16 Oct 2018

久々のつぶやき❗ 寒冷じんましんがつらい季節です💦 病の症状がひどくなるまでじんましんなかったんよほやけど🍀 じんましん対策のおかげで冬場は指先ない手袋したり靴下フカフカなんはいたり帽子かぶったり新しいファッションアイテム増えてねオシャレの幅が広がった✨

ea

19 Mar 2018

家族に「片付けられない」人がいる自分が病になり、現状を死守するので必死でね片付けられない人の部屋が・・・・やばい

ea

24 Dec 2017

この頃は足をひきずらなくても歩けるようになってきた♪ 薬が一ミリも効いてないのに、なぜだろう(*￣ー￣)

ea

7 Nov 2017

病院に行っても変化もきかれることなく、いつもの薬だしときますな対応に、足が動かなくなっていってるし、他の異変もあるから不安がつのる

ea

19 Oct 2017

今日は肺動脈血栓症からかな？すごく息苦しいし痛かった病院は行く気がしない行って治らないなら行く必要はない

ea

19 Oct 2017

病人にとって病院は希望を与える存在であるべきとまでは思わないただ病院が希望を与えないなら病人が行く意味はあるのだろうか？

ea

10 Aug 2017

様々な症状があり、息苦しかったり、泣いてしまう日もあるのに。他人からみたら「元気いっぱいやん」と、言われ、つらい

ea

9 Aug 2017

はじめてのツイートはやっぱりはじめまして！

目覚めてる主婦。お気軽にフォローしてください☺️ 三浦春馬くんのこと、絶対絶対明るみにしたい🌸🐎少しでも多くの人に気付いてもらいたい。春馬くんが命をかけて教えてくれた今この世界で隠されてる真実を。

harunohi__

@haruharu828282

医療退職代行パートナーズは看護師、医師、薬剤師、理学療法士、介護士、医療事務等、医療機関に勤務する全ての職種における退職代行サービスです。対応スタッフは全員医療機関勤務経験者で構成されており、その特殊性を十分理解しているため一般の退職代行業者よりもスムーズな退職ととアフターフォローを実現します。

医療退職パートナーズ

@Anesthesia_N

1児のシンママ👩🏻❤️👧🏻minamo💕いろんなママさんフォローさせていただきます！無言フォローすみません🙇🏻‍♀️

こむぎちゃん

@KhCFydIqfeT5KoV

2018.3/23日 #難病 #ネフローゼ症候群発症難病の方と繋がりたい/age23/再発6回経験/学業と闘病の両立を目指して大学生活送り中/リツキサン3回/大学5年次

あべこう

@abehand000615

神経腺維腫病(レックリングハウゼン氏病)とメニエール病を患ってます。仕方ない！大金持ちには、なれないけど。小さな幸せはみつけられるぜ！そうやって生きてみたいですな((o(^∇^)o))趣味は読書と料理宜しくお願いします(^_^ゞ日々のくだらないこと、猫のこと、本のこと、そして僕の病気のことなど発信してゆきます。

れおん

@0298leon

カズ君

@jQclick

@m591ts のサブ垢🥡 ただの限界ヲタク‼️みんなは限界ヲタクの限界ヲタク🤗常に酔っ払ってるので情緒がおかしいです

まあたそ＠フォロバ

@5m91r

有名企業にて洗脳されパワハラと暴力を13年絶えメンタル崩壊にて退職、心身へのダメージは深くパニック発作、鬱病で投薬中、精神3級😵
見た目では分からない苦しみや生活難を支え合える社会と効果的な治療を心より願っております❗🙏🍀

#かめこ #膠原病 #うつ病 #パニック障害 #発達障害 #繊維筋痛症 #慢性疲労症候群

健やかな日々を(ken)🍀皆は一人のために、一人は皆のために🍀

@peacefullifebay

霊能者(呪詛・祈祷)//脊損腰椎L1損傷//アフリカワシミミズクを飼ってます。名前は月光です

LENA SODSKA 曽塚レナ

@lena_sodskaold

ぽっきい

@lrLlKgpXDVCnvNM

さて。今夜私が頂くのは、ずんだ餅と伊達正夢です。

宮城は伊達じゃない。

@Q2iqqe0PRnQnUOG

#文房具 #文好部 no.117

#全国手帳スカスカ会 No.01162

書くことは、サポート
#ロルバーン
📒カスタム

blue flower

@kanon_choco17

ちなと

@1596gjdtmaa

17歳で下垂体性PRL亢進症発症。難病の情報から、好きなアニメの話まで、色々と発信するのでよろしくお願いします😊❤️

藍瑠アニメ好き

@Lhigh2600ninPr

tinkle2017

@tinkle20151101

りゅう

@kuma61592358

ハンドメイド大好き、二児の母ちゃんでっす！

Twitter初心者で意味がわからず不安ですが作った物をただ、ひたすらアップして楽しんで行きたいと思いまっす(●´∀｀●)笑
　
勝手に無言フォローすみませーーん！勝手にひっそり応援させて下さーい😁✨

ryuo+ryuo

@ryuoryuo2

OpenGateは、身体障害者が障害部位ごとにつながり、語り合えるSNS。ご家族、従事者、企業の方もご利用いただけます。障害部位を登録いただくことで、近い境遇の人やほしい情報・商品・サービスに出会いやすくなります。ご利用は無料です。

障害部位でつながるSNS＿OpenGate

@OpenGate_AL

でらっち

@I4yc9wf5UdvCdYK

子供、動物大好きです。人との繋がりに心から感謝！！友達いる方だとは思うけど増やしたいです。皆さん仲良くしてください(^^ゞ #越谷 #福祉 #飲み #カラオケ

☆栄光Gou☆

@gou1222

カリフォルニア大学バークレー校@UCBerkeley Ph.D. Candidate/難病になって研究に目覚めて気がつけば博士課程/自身の工学知識を用い医学に貢献をMechanomedicine/最強になりたい。

Shingo Tsukamoto

@shinGO_2525

武士/Accommodation / Activity / Tour / ゲストハウス /武士食堂/体験/旅/鎌倉で、イベントを展開。人情の武士食堂オープン。彩-塾主宰。⛰J-Wave出演🎆日テレnews every❤️講演取材

武士・高野朋也🍅@ ゲストハウス彩（irodori)オーナー

@TOMOYA_A750

障害者、引きこもり、難病、訳アリだが明るい希望を持った人達がが運営する電子出版（クラウドファンディングで運営）　＃難病　＃精神疾患　＃在宅　＃求人　＃電子出版　＃クラウドファンディング　＃基金　＃募金

JUN_ERIS@難病在宅者＿電子出版

@jun85974

たみかず頸椎症三回手術

@tamikazu30

難病再生不良性貧血…と闘う家族の日々のつぶやき、家族の願い(*^^*)無言ﾌｫﾛｰはごめんなさいm(__)m

ヒマワリ

@cha_quu

Accommodation / Activity / Tour / 宿(ゲストハウス）/武士食堂/体験/旅/ユニバーサルツアー⛄️鎌倉の情報、イベント案内、ゲストハウスの悲喜こもごも😆😂つぶやきます！ペットOK！車椅子サポートOK!ガイドヘルプ！英・中・日語OK

★Guesthouse★ ゲストハウス彩(いろどり)　鎌倉

@i_link_u

難病や慢性疾病・障害の種別を超え、家族・地域の人たち・職種も様々な人たちのネットワークを活かしつつ「相談活動・交流活動・啓発活動・地域活動」を行なっています。日々の活動、関連情報など、みなさまにお知らせするアカウントです。
https://t.co/pLhJDVZS0M

認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク

@nanbyonet

難病にかかわるさまざまなこと、当事者たちの「こころ」「からだ」について、自分自身で、そして、仲間やまわりの人びとと共に「まなび」合うことを主な目的としています。参加条件はありません。病気の有無や年齢にかかわらず、どなたでも気軽にご参加ください。 2015年4月〜【難病／当事者研究／生涯学習】

難病当事者研究会『ここからなび』

@daigakukanjakai

①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。詳しくはサイトから。

難病NET.RDing福岡

@rdingfukuoka

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ちなと

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さて。今夜私が頂くのは、ずんだ餅と伊達正夢です。

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有名企業にて洗脳されパワハラと暴力を13年絶えメンタル崩壊にて退職、心身へのダメージは深くパニック発作、鬱病で投薬中、精神3級😵
見た目では分からない苦しみや生活難を支え合える社会と効果的な治療を心より願っております❗🙏🍀

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介助者不足の改善、とくに重度の身体障がい者のための難しい介助ができる介助者を増やす活動をしています。
サポーター会員を募集しています！（詳しくはHPにて）
【公式Instagram】
sakaiwokoete_official
【Mission】
身体がどんなに不自由でもその人らしく地域で暮らせる仕組みづくり

NPO法人境を越えて@公式アカウント

@sakaiwokoete

神経腺維腫病(レックリングハウゼン氏病)とメニエール病を患ってます。仕方ない！大金持ちには、なれないけど。小さな幸せはみつけられるぜ！そうやって生きてみたいですな((o(^∇^)o))趣味は読書と料理宜しくお願いします(^_^ゞ日々のくだらないこと、猫のこと、本のこと、そして僕の病気のことなど発信してゆきます。

れおん

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2018.3/23日 #難病 #ネフローゼ症候群発症難病の方と繋がりたい/age23/再発6回経験/学業と闘病の両立を目指して大学生活送り中/リツキサン3回/大学5年次

あべこう

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医療退職代行パートナーズは看護師、医師、薬剤師、理学療法士、介護士、医療事務等、医療機関に勤務する全ての職種における退職代行サービスです。対応スタッフは全員医療機関勤務経験者で構成されており、その特殊性を十分理解しているため一般の退職代行業者よりもスムーズな退職ととアフターフォローを実現します。

医療退職パートナーズ

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マキヒロチという漫画家です。『おひとりさまホテル』『吉祥寺だけが住みたい街ですか？』『人間ペアリング』描いてます。『いつかティファニーで朝食を』『SKETCHY』描いてました。

マキヒロチ

@makihirochi

@m591ts のサブ垢🥡 ただの限界ヲタク‼️みんなは限界ヲタクの限界ヲタク🤗常に酔っ払ってるので情緒がおかしいです

まあたそ＠フォロバ

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フォロバ垢【@5m91r】青春☆しゅわしゅわクラブ💙へんなやつら👾 @ちばける🏁 ハンギョドンが大好きです🐟上鳴電気くんと霧島透くんが大好きです⚡️りんちゃん(8)育ててます！ファッションおばさんです🐄

まあたそ@岡山が生んだ奇跡の不細工😷

@m591ts

2011年10月8日(土)から開催されます第37回日本体外循環技術学会大会のラウンドテーブルディスカッション12（13：40〜15：30）
”血液凝固のマネジメントをプロフェッショナルとして考える” の公式アカウントです。当日は討論中にTwitterタイムラインを表記いたします。みなさまのご参加をお待ちしております。

血液凝固のマネジメント

@nagoya_rd12

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17歳で下垂体性PRL亢進症発症。難病の情報から、好きなアニメの話まで、色々と発信するのでよろしくお願いします😊❤️

藍瑠アニメ好き

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りゅう

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ハンドメイド大好き、二児の母ちゃんでっす！

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44ヵ国渡航した90db難聴エンジニア。/@SHIMOKITA_COL 1期生 / 雑多垢 / NTT Data Getronics ➡️WEUP

Aki@WEUP

@ainoue1995

八王子市小学校特支担任。環太平洋大学非常勤講師。博士(総合社会文化)。『自閉症スペクトラム研究』編集委員、勉強会"みんなラボ"会長。応用行動分析学、指導法開発。好きなことだけ異様に早口。個人の見解です。web→ https://t.co/1UGyjTISTZ

河村優詞

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OpenGateは、身体障害者が障害部位ごとにつながり、語り合えるSNS。ご家族、従事者、企業の方もご利用いただけます。障害部位を登録いただくことで、近い境遇の人やほしい情報・商品・サービスに出会いやすくなります。ご利用は無料です。

障害部位でつながるSNS＿OpenGate

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子供、動物大好きです。人との繋がりに心から感謝！！友達いる方だとは思うけど増やしたいです。皆さん仲良くしてください(^^ゞ #越谷 #福祉 #飲み #カラオケ

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カリフォルニア大学バークレー校@UCBerkeley Ph.D. Candidate/難病になって研究に目覚めて気がつけば博士課程/自身の工学知識を用い医学に貢献をMechanomedicine/最強になりたい。

Shingo Tsukamoto

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障害者、引きこもり、難病、訳アリだが明るい希望を持った人達がが運営する電子出版（クラウドファンディングで運営）　＃難病　＃精神疾患　＃在宅　＃求人　＃電子出版　＃クラウドファンディング　＃基金　＃募金

JUN_ERIS@難病在宅者＿電子出版

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21歳で東京に住んでます(^^)スポーツ、お酒、ファッション、旅行、自己成長、色々な事に興味があります(^^)自分を成長させるために色々と動いています(^^)よろしくお願い致します！(^^)

ひで

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たみかず頸椎症三回手術

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武士/Accommodation / Activity / Tour / ゲストハウス /武士食堂/体験/旅/鎌倉で、イベントを展開。人情の武士食堂オープン。彩-塾主宰。⛰J-Wave出演🎆日テレnews every❤️講演取材

武士・高野朋也🍅@ ゲストハウス彩（irodori)オーナー

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難病再生不良性貧血…と闘う家族の日々のつぶやき、家族の願い(*^^*)無言ﾌｫﾛｰはごめんなさいm(__)m

ヒマワリ

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①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。詳しくはサイトから。

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難病や慢性疾病・障害の種別を超え、家族・地域の人たち・職種も様々な人たちのネットワークを活かしつつ「相談活動・交流活動・啓発活動・地域活動」を行なっています。日々の活動、関連情報など、みなさまにお知らせするアカウントです。
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認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク

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日本唯一の難病専門誌『月刊：難病と在宅ケア』の編集部です。その他の難病に関する書籍も多数刊行。こちらのアカウントにて書籍に関する最新情報を発信しております。ご意見ご要望や、無料見本誌の問い合わせ等も受け付けておりますので、気軽にお声掛けください。

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Medical Sociologist. PhD. Rare diseases, PPI/E, ELSI. Research Fellow at @English_IMSUT, UTokyo. 医療社会学の研究者 @Japanese_IMSUT.

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