まるん sle8年目
@sakusaku_ichsleです。妊娠11週目にして早速再燃して入院中。記録とご参考になればと思いつぶやきしていきます。
結局パルスをやっても四日後には10000まで下がる血小板。 今後いつ破水などになるかわからない妊娠期間、母体に危険なお産になること、たくさんのステロイドを使いすぎたこと、家族と毎日毎日話し合って来週赤ちゃんとお別れをすることに。とてもつらくて、つらくて悲しい
お腹でずっと元気に動いてくれている、ずっと待っていた私の赤ちゃん。産みたい産みたい産みたい でも、私だけの問題じゃない。 私の命を守るために行った治療でその子を、家族を苦しませ続けるかもしれない。 人生で一番いまが辛い。
産科の先生に今回のステロイドを大量につかった治療が胎児にどう関わって影響するかはわからない。安全性が確立されていないので、大きな障害がのこる可能性もある。夫婦でよく話し合って明後日までにこの妊娠を継続するか決めるように言われた。
パルスを終えた翌日、 体感的にはお腹すごく張ることと、朝起きたら顔中真っ赤な紅斑ができていました。 あとは、顔がむくれてパンパンしてました。マッサージで少しマシになりました。 食欲は意外とありません。
昨日ステロイドパルスを終え、 本日よりプレドニゾロン 50mgとプログラフ3mgをスタート。 パルスを初めてからの血小板の推移。 いつもプレドニゾロン30mgでも、PLT8000くらいだったのが、 パルス1000mg 一回目→42000 二回目→61000 三回目→63000 上がりが悪くて少し残念。
本日ステロイドパルス三日目 最終日です！ 今日の血小板は昨日の42000から増えて、61000。 効果が良く出ています。 副作用でいうと、 夜は3時間ほどしかなれなかったのと、昨日は一日中頭が少し痛かったです。 ムーンフェイスはいまはまだ変化なしです。
ステロイドパルス1000mgを投与した翌日より効果が出ました。 輸血をしても、プレドニゾロン60mg飲んでも、8000しか保てなかった血小板が、4万2千！ 効果がみえてひとまず安心。。。 今日と明日までパルス頑張る！
妊娠18週ですが、SLEの血小板減少の再燃の勢いが止まらないので、 今日からステロイドパルススタート。 胎児への影響を考えると涙が止まらない
今日の数値も悪く、また輸血です。プレドニゾロン30mgに増やすことになるかもと言われ、子供のことを考えると不安で相部屋なのにグスグスしてしまったら、 差し入れをくださる心の温かい同室の皆さん😭がんばれます😭
こんなに薬を飲みながら、赤ちゃんを産むなんて、健康に産めなかったとしたらと、ずっと葛藤の日々。昨日の検診ではなんとか順調な成長がみられました。週数通りの大きさとのこと。
治療としては輸血を繰り返しながらの増薬。妊娠前のプレドニゾロン10mg、ガスター →プレドニゾロン20mg、プログラフ2錠、ガスター、プラケニル2錠めちゃくちゃ増えた
第二子はとても欲しかったけど、薬をたくさん飲んでいたので ずいぶん悩みました。 病気と体力を考えて、38歳までには授かりたいと思っていました。
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