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れお@間質性肺炎

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2015.5間質性肺炎と診断/2017.11肺移植勧められるも悩み中/指定難病/上葉優性型間質性肺炎(特発性)/PPFE/網谷病/54kg→42kg/カロリーメイトが親友/無言フォローすみません...!!/闘病記書いてます!!是非読みに来て下さい(#゚ロ゚#)

Joined November 2017
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はてなブログに投稿しました #間質性肺炎 #闘病記 #病院食 病院食と退院まで - 間質性肺炎:闘病記 ppfe-haien.com/entry/2017/12/…


ちなみに行きの新幹線からすごい調子が悪く、このまま新幹線乗るのは厳しかったので、ホテルに泊まり明日帰ることにしました!ベッド最高です(´∀`)


京大病院行きましたが、色々な原因で移植は出来ない様です(´ω`)残念ですが最後まで精一杯生きようと思います!


そういえば明日京大病院へ行くことになりました!遠いなぁ(´ω`)


はてなブログに投稿しました #間質性肺炎 #闘病記 上葉優位型間質性肺炎 - 間質性肺炎:闘病記 ppfe.hatenablog.jp/entry/2017/12/…


最近カロリー補充の為にメイバランス飲み始めた!効率よくカロリーメイト食べながらメイバランス飲もうと思ったら吐き気がした(´⊙ω⊙`)


ずっと息苦しくて脈は安静にしても 100回/分だし、ついに酸素不足かと病院に行ったら「肺活量がすごく少ないから呼吸が浅く苦しい状態。酸素つけたら余計苦しいよ」と言われ、帰りに栄養剤点滴したら元気出た(´⊙ω⊙`)もう栄養剤で生きていきたい!


最近調子悪いせいか心に余裕が無くて些細な事でイライラしてしまう…。もうテレビの音声もきついのにあーしろこーしろ言われ、喧嘩になり結局邪魔者扱いされてもう家に居たくない毎日でござる(´-ω-`)


痰というかドロドロしてる唾がずっと出続けて、リラックスすると止まるのは副交感神経が優位になるからなのかな(´-ω-`)?


昨日の夜から喉にしつこい痰が張り付いてて結局朝5時まで格闘してた…。何をやっても取れなくお茶ばかり飲んでたら急に吐いて(泡状)白湯の蒸気を吸いながらちびちび飲む事でやっと無くなった…。疲れたし肺が痛い(´ω`)誰か同じ人いない?


今通院してる病院から「京大から手術した方がいいと連絡ありました、いつ予約しますか?」と電話があったんですが、じゃあ週明けと言える決断力が自分にはない:(;゙゚'ω゚'):


カヌレ食べたい(もう何年も前から)


死ぬ気で咳し過ぎて(痰が気道塞いで、酸素が吸えなくてなんとか切るために)首から鎖骨下まで痛くなりだしたんだけど、また肺気胸かな(´ω`)ちなみに痰切り薬2種類飲んでも効かないww #憎き痰


昼夜逆転するのは超簡単なのに、戻そうとするとすごく大変なんだよなぁ( ˙-˙ )はぁ寝よ。皆さんおやすみ!


はてなブログに投稿しました #間質性肺炎 #闘病記 初めての睡眠剤 - 特発性間質性肺炎:闘病記 ppfe.hatenablog.jp/entry/2017/11/…


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