Ö. Ges. für ME/CFS
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🙏 Fragebogenstudie: "Care4PAIS&ME/CFS" - bitte um Teilnahme! 🙏 Eine Kooperation der @MedUni_Wien, Uni Wien und ÖG ME/CFS mit Förderung durch die @weandmecfs Stiftung erforscht im Rahmen einer Fragebogenstudie den medizinischen Weg von Patient:innen, die an postakuten…
📍Postakute Infektionssyndrome (PAIS): Ein wichtiger Schritt für die Versorgung Betroffener📍 Der Artikel im @derStandardat beleuchtet eindrucksvoll, wie weitreichend die Auswirkungen von Postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie #MECFS, #POTS oder #PostCovid sind –…
Was bei Anlaufstellen wichtig sein wird: ✅Arbeit nach dem aktuellen ME/CFS-Wissensstand, zB link.springer.com/article/10.100… ✅Fokus auch auf das *bio* in biopsychosozial ❌Was nicht funktionieren wird: erfolglose Therapien der letzten 30 Jahre, zB CBT und GET, zu perpetuieren
Salzburg macht einen großen Schritt im Sinne der Betroffenen mit dieser Festlegung auf eine Spezialambulanz zu ME/CFS. salzburg.orf.at/stories/328221…
Ich bin mit dem Vater der erkrankten Kinderchirurgin seit langem in Kontakt. Auch, wenn ich täglich viel Leiden erlebe: Diese Situation erschüttert mich besonders.
“Jeden Tag nur überleben” – Ein erschütternder Einblick in das Leben mit ME/CFS Susanne Maier, ehemals Kinderchirurgin, ist nun seit zwei Jahren pflegebedürftig und bettlägerig. Ihr Alltag? Ein Überlebenskampf. Laut einem Artikel in der Kleinen Zeitung, vom 20. November 2024,…
“Jeden Tag nur überleben” – Ein erschütternder Einblick in das Leben mit ME/CFS Susanne Maier, ehemals Kinderchirurgin, ist nun seit zwei Jahren pflegebedürftig und bettlägerig. Ihr Alltag? Ein Überlebenskampf. Laut einem Artikel in der Kleinen Zeitung, vom 20. November 2024,…
Schön zu sehen, dass endlich Bewegung in die ME/CFS-Sache kommt! In dem Fall ging es von den Grünen aus, aber die bundespolitische Einstimmigkeit, die Versorgung zu verbessen, zeigt, dass es über Parteigrenzen hinausgeht. salzburg.gruene.at/news/gruene-fe…
Ein Zeichen, wie sehr die Awareness zu ME/CFS in die Breite geht. Das ist leider auch der Zahl der Betroffenen geschuldet, die immer schwerer zu übersehen sind.
Ärztefortbildung zu #MECFS, organisiert vom Rotary Club Mödling. Ich bin dankbar, dass sich unser lokaler Rotary Club intensiv für #MECFS einsetzt. Danke allen Beteiligten! 💙 @neurostingl @eliposch
Ärztefortbildung zu #MECFS, organisiert vom Rotary Club Mödling. Ich bin dankbar, dass sich unser lokaler Rotary Club intensiv für #MECFS einsetzt. Danke allen Beteiligten! 💙 @neurostingl @eliposch
Super Artikel von @leingruber, der ua eindrücklich zeigt, warum es auch Stationen in Krankenhäusern braucht, die auf schwer an #MECFS erkrankte Patient:innen spezialisiert sind. #PAIS kleinezeitung.at/lebensart/gesu…
Das @bmsgpk präsentierte heute 50 Empfehlungen für eine bessere Versorgung bei #LongCovid und #MECFS. Die Umsetzung des Aktionsplans wird auch am Nationalen Referenzzentrum für Postvirale Syndrome an der #MedUniWien unterstützt. @johannes_rauch @goeg_at
📍Veröffentlichung & Vorstellung des NAP zu PAIS📍 Heute, am 19.11.2024, wurde der Nationale Aktionsplan (NAP) zu Postakuten Infektionssyndromen (PAIS) veröffentlicht. Der Plan beleuchtet 8 zentrale Problemfelder und enthält konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung.…
"Die Versorgung der Betroffenen muss deutlich verbessert werden" @johannes_rauch Vorstellung des Nationale Aktionsplans zu postakuten Infektionssyndromen #PAIS ⤵️ #MECFS #LongCovid puls24.at/news/chronik/m…
Die @oeg_mecfs hat über die letzten Jahre beharrlich und konstruktiv an der Verbesserung der Situation von Menschen mit ME/CFS gearbeitet. Gut zu sehen, dass sich manche Dinge zum Positiven bewegen. Gleichzeitig ist es noch ein weiter Weg zu einer normalen Versorgung.
Politischer Rück- & Ausblick – 3 Jahre ME/CFS-Petition Vor 3 Jahren haben wir die #MECFS-Petition initiiert. Sie wurde von knapp 27.000 Menschen unterstützt. Was hat sich seither POLITISCH zu ME/CFS getan? ➡️Ein Rück- und Ausblick: erste Schritte ohne konkrete Verbesserung für…
Politischer Rück- & Ausblick – 3 Jahre ME/CFS-Petition Vor 3 Jahren haben wir die #MECFS-Petition initiiert. Sie wurde von knapp 27.000 Menschen unterstützt. Was hat sich seither POLITISCH zu ME/CFS getan? ➡️Ein Rück- und Ausblick: erste Schritte ohne konkrete Verbesserung für…
Want a replay of the action at PolyBio’s Fall 2024 Symposium? Watch all of the #LongCovid & #MECFS project updates at our website. To watch your favourite scientist present, just click on their respective slide. polybio.org/fall-2024-symp…
📍ORF TOPOS zu Medical Gaslighting – ME/CFS als Beispiel📍 Lena Hager berichtet in einem @ORF TOPOS-Beitrag über Medical Gaslighting (folgend MG). MG ist das „Herunterspielen oder Ignorieren von Schmerzen und Beschwerden“ und trifft vor allem Frauen: ihre Beschwerden werden oft…
Am 4.12. um 20:15 wird die Dok1-Sendung von @HannoSettele zu ME/CFS im @ORF ausgestrahlt. tv.orf.at/program/orf1/d…
Kein Hausbesuch bei #MECFS-Patientin im @oe1journale : "Kranke Menschen müssen zur #PVA, um zu beweisen, dass sie krank sind. Wenn du so krank bist, dass du nicht transportfähig bist, bist du offenbar gesund für die PVA" sound.orf.at/collection/235…
📍ZIB-13 Beitrag zur fehlenden sozialen Absicherung von ME/CFS-Betroffenen📍 #MECFS-Betroffene müssen neben ihrer schweren Krankheit um soziale Absicherung kämpfen. Trotzdem lehnte das @bmsgpk kürzlich ab, ME/CFS in die rechtliche Grundlage zur Einschätzung des Grades der…
Für die @oeg_mecfs ist die Ablehnung "nicht nachvollziehbar": Anscheinend seien "weder die Erfahrung der Betroffenen" noch Fachmeinungen berücksichtigt worden (...) dass von Betroffenen oft jahrelange Gerichtsverfahren geführt werden müssten" derstandard.at/story/30000002… @AstridHai
Warum eine erwachsene Frau ihren Vater mit zum Arzt nimmt und warum (besonders) chronisch kranke Frauen nicht ernst genommen, stigmatisiert und ignoriert werden - mit Interviews mit @franger_monika @AstridHai #Frauenticket #MECFS #EDS topos.orf.at/medical-gaslig…
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