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Sibylle Dahrendorf 💥✌️

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Once a Filmmaker || Stop denial of #ComplexChronicIllnesses || #SmallFiber #POTS #MCAS #CCI #Lyme #FQToxicity #FlagylToxicity #ME ||

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Als ich 2018 (!!!) in der Charité die #MEcfs Diagnose erhalten habe, konnte ich noch ca. 100 Meter gehen (mit Mühe). Damals dachte ich, ich würde jetzt endlich Hilfe bekommen. Aber weit gefehlt. Meine damalige Hausärztin hat den Befund abgeheftet und das war’s. 1/x


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ME verläuft nicht selten progressiv. Einige bleiben auf einem vergleichsweise 'moderatem' Level und erleben nur Hölle light. Andere verschlechtern sich oder steigen hart bei severe ein. Ich finde Aufklärung sollte dieses Spektrum abbilden. >


#Küchentisch Man muss sich das irgendwie vorstellen: ich glaube, Gesunde oder jene, die noch das Haus verlassen können, haben diese Vorstellungskraft nicht: Land auf Land ab, liegen Menschen in ihren Betten oder hängen auf ihren Sofas, unfähig sich selbst etwas zu Essen zu…

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Reposted

Want a replay of the action at PolyBio’s Fall 2024 Symposium? Watch all of the #LongCovid & #MECFS project updates at our website. To watch your favourite scientist present, just click on their respective slide. polybio.org/fall-2024-symp…


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ℹ️ 📢 #Aufklärungswinter #Flyer über die verheerende #MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs, erklärt die Symptome, mit Fallbeispiel Merryn Crofts. Ich verschicke die Flyer kostenlos! Bestellen via Twitter oder E-Mail: kontakt[ä]me-aktuell. de 📄me-aktuell.de/files/MEFlyer_…

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Hoffentlich wird in Berlin in meinem Umkreis nicht so ein Plakat mit der Kaffeetasse #FrauHandAmKopf hängen. Und mir erzählt das dann jemand. Vor weiterem #MedicalGaslighting habe ich riesen Respekt. Zu traumatisch. Es würde mich noch weiter in den Abgrund stürzen.…


Es ist ganz einfach: eine Aufklärungskampagne, die schwerst Betroffene unter den Bus wirft, ist keine. #Aufklärungswinter


"Himmel Arsch und Zwirn" hat mein Vater immer gesagt, denke ich jetzt nach dem Pflegeberatungsgespräch, das ich gerade hatte - nur schwer Erkrankte, haufenweise und verzweifelt Suchende nach ärztlicher Betreuung unfähig das Bett zu verlassen, mit #POTS #MCAS #SmallFiber #ME,…


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"Update zu Levofloxacin Speziell zum Fluorchinolon Levofloxacin gibt es nun ein weiteres Update der Produktinformationen... ... Knochenmarksversagen, Myoklonie, Manie und Hyperpigmentierung (Photosensibilität)" 👇Wann, zum Kuckuck, werden diese verheerenden Nebenwirkungen 1/2

Die deutsche Apotheker Zeitung berichtet gerade, über "neue" Nebenwirkungen bei Levofloxacin. Einige sind eigentlich schon ewig bekannt, finden aber erst jetzt Aufmerksamkeit. Was für mich neu ist, ist allerdings Knochenmarkversagen.😱deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2…



Bei all den Diagnosen (und Symptomen), die ich habe, stelle ich mir oft in Frage, ob das wirklich #MEcfs ist? Also #CFS ist das sicher nicht. Denn ich habe nachgewiesener Maßen und das alles schriftlich, eine instabile HWS, also eine Cranio Cervikale Instabilität #CCI, eine…


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It's 6 months today since my daughter Isla died. She had Severe ME, POTS & MCAS. Still waiting for a Pathology report, still waiting for answers. Sharing a happy photo from 10 years ago. #ME #SevereME #thegreatestmedicalscandal

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The medical community should be screening everyone with ME/Chronic Lyme/FND 😒/Long Covid or post viral syndrome symptoms for this structural condition. It might not affect everyone but it’s treatable *without* surgery if caught early enough.

Mind blowing lecture by Paolo Bolognese. I wish we had at least one contact point for #CCI in Germany. Just one. With the knowledge that Paolo Bolognese offers. Unfortunately I couldn't hear everything. Too sick and too upset today.

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Nerve damage or an unstable cervical spine, mitochondrial damage, vascular damage, connective tissue diseases, reactivated viruses and bacteria etc cannot be cured with pacing. Not even with activation therapies, by the way. #CCI #EDS #ConnectiveTissueDisorder #MCAS #POTS


Tolle Auswahlkritierien! #bc007 #LongCovid ⬇︎

Auch mir wurde angeboten an dieser Studie teilzunehmen. Ich habe kein PEM. Das wäre für die Teilnahme egal gewesen. Meine Small Fiber Neuropathie wurde auch nicht beachtet. ,,Ja, haben viele LC Betroffene." Wie soll eine einzelne Infusion in Kürze Nerven heilen?! #smallfiber



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