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原因不明の症状を抱えて8年目に診断されました。自己免疫性(?)POTS 自律神経性ニューロパチー etc…ひとりごと 無言フォローすみません 挨拶・フォロー気付くの遅れます いいねは共感、応援などなどの思いも入ってます。

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治りはしないけど悪くはなっていく そんな体になって7年目。 ずっと自分の現状から逃げて、 向き合うことをしてきませんでした。 だけど今一度自分と向き合い、 自分の弱さも受け入れ、 ホントの原因をみつけたい。 私の闘病生活第2幕の開演です。


信じてもらえなければ話す気力もなくなるだろうな。 本当にそうなんだよなぁと、原因不明で色んな病院を彷徨ってた時のことを思い出した。言う気力がそもそも残ってなかったのもあるけどね。しんどい時に、言っても否定されるくらいならもう言わなくていいやってなっちゃう。 #放課後カルテ


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#起立性調節障害 で朝が起きられないのは、基本的には【頭を上げられない】という意味のはずで、【目が覚めない】という症状は本来違う現象のはず。 体内時計や睡眠不足、発達を含む精神医学的な要素を十分検証する必要がある。 #睡眠学会勉強記録


お久しぶりです…🙌🏻🥹


わかる方いらしたら🙌🏻 ウートフ現象と、暑さで体調が悪くなって、体が冷えてくると改善してくる、は別物なのでしょうか…? ウートフは、MS(関連疾患含む)の症状の1つとされてますが、これはMSだけに起こることなんでしょうか?他の疾患で起こるもしくは起こっている場合はウートフって言いますか?


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おはようございます☀ 今日は重症筋無力症の日✨ 見た目ではわからないことが多い病気だけど少しでも多くの人に知って理解してもらえるといいですね☺️ 病歴だけは長いけどまだまだ病気との付き合い方が下手だなぁと最近思う私です。 昔MGブログ書いてたんですがその時のヘタなイラスト🤭

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ダブルセロネガティブMGの方、教えていただけませんか?🙏(DMでも構いません🙇‍♀️) ・症状出現〜診断確定までのこと ・診断〜治療のこと 私は症状が出始めて約2ヶ月経ちますが、診断もつかず、周囲の理解も得られずでどうしていいか分からない状況です💦 #重症筋無力症


人間って1日のうちに7-8回くらいしか欠伸をしないらしい。でも、私は無理して座位を保っていると、何秒置きペースで生欠伸が止まらなくなって、大号泣してる人になる。😹確かに自分の欠伸の量はおかしいなぁとは思っていたけど、きっとずっと酸欠と脳貧血になっているんだろうなぁ。


はっきりとしたものは言えなくても、治療を始めて明らかに変わって、そこからも徐々に変わってきてることを考えるとやっぱり自分の場合は免疫が悪さをしてたのが1番濃厚なのかなって、治療を始めてから約1年半弱経って実感してきた気がする。


「機能性神経症状症/転換性障害」の発症に抗ガングリオニックアセチルコリン受容体抗体が関与の可能性を発表。 www3.kufm.kagoshima-u.ac.jp/intmed3/info/2…


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自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など #nhk_news www3.nhk.or.jp/news/html/2023…


主治医の先生が、 この病気は患者さんも主治医だからね。なんでも教えてね。 って言ってくださって、今までのことがあったから、何か話すのが怖くて仕方なかったけど、少し話すのが怖くなくなった。


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