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唯一と言っていい友達のグループと久しぶりに会えました。 みんな家庭があったり、仕事が忙しかったり、海外で生活していたり…正直その全てが羨ましかった。 私の『時』は彼らと出会った頃から止まったままで進んでいない。 それでも楽しかった。 誰かと遊ぶのがこんな楽しいと改めて気づいた。
病院の診察してきました。 脳脊って身体が丈夫な人はなりにくいんですね。筋トレをする事は意味があるみたいなので、これからも筋トレ頑張ります💪特に体幹を鍛えるのは良いみたいです。 先生も無理のない範囲で生活していけるといいねと言ってくれたので、今の身体で少しずつ動いていきたい。
三浦春馬主演の『僕のいた時間』というドラマ覚えていますか？ 私は当時脳脊髄液減少症を診断されたばかりで、闘病する主人公に感情移入して号泣しながら見たのを今でも覚えています。 苦しみを背負って前に進むことの難しさと、命の大切さについて当時からずっと考えています。
効くかわからない治療のことばかりを考えていても楽しくない。 上手く出来なくても、辛くても、好きなことを少しずつやっていく方が楽しい。 このバランスが難しい。
入院先で某ノートを見てきました。 たくさんの方が書き込んでいましたが、私と年齢の近い方が同じように苦しんでいるのが目にとまりました。 病気を治そうと必死になるのではなく、この病気と共に人生を歩んでいて感動しました😭
検査入院してきました。 検査結果は残存率が21%、漏れの箇所は正確には特定できませんでした。 早速ですが生食パッチを行い、これから経過みていくことになりました。 生食パッチが効くことを祈ります。 そしてやっぱりどこかしらかは漏れている可能性があることが知れてよかったです。
選挙で “オンライン投票” ができたら若者の投票も増えるんだろうなと思うけど … 私はそれよりも、病気や障がいのある人、入院中の人など 事情があって行けない人にとっては非常に有難いと思う。 関心がない人に投票してもらうことも重要だけど、行きたくても行けない人に手を差しのべて欲しい。
ふつうって何でしょうか ふとした時に 普通だったら〜だけど、とか 普通は〜出来るよね、とか 言ってしまう自分が嫌いです ふつうという言葉が嫌いです けどこの経験は簡単に出来るものじゃない 特別な人生を歩んでいるんだと誇りに思いたい
だいぶ寒くなってきましたね。 体温調節が下手なのか、免疫力が低いのか、季節の変わり目は毎回風邪を引いてしまいます。 と言っても、常に熱っぽいし、しんどいので、いつもと違うのは鼻水が異常に出るくらいです。笑 しんどいのが普通過ぎて、他の症状に気づきにくい。
最近UNIQLOのアイテムが良すぎて、クローゼットがUNIQLOに染まってきた。 前はどうせ外出ること少ないしと思って、服買うの渋ってたけど、最近は買う量増えた。 そういうのもひとつの楽しみ。
ちょっと動くと高熱で寝込む。 熱は高くても37度ちょいしかないけど、体感もっと高い。 これって上咽頭炎も関係あるのかな？ 以前Bスポットやったけど、脳脊の漏れも怖いからやめてしまった。 今度漏れの検査受けて漏れてなかったら、また再開しようかな。 検査するにしても、治療するにしても手探り。
いつも出来ないことが少し出来るだけでも、本当に嬉しいと感じる これは本当に個人の感覚でしかなくて、他の人から見たら当たり前に出来ること、あるいは、めんどくさいとすら思うことかもしれない だからこそ、この感覚を大切にしたい けど、元気になったらめんどくせーって言ってるんだろうな
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