ファロー四徴症情報収集&発信1.1y🎀20w🥚🦖
@hkcRTkvM6Q6364220週でお腹の子がファロー四徴症と診断され、現在情報を集めております。 手術は？頻度は？生活は？運動は？治る？就職は？結婚は？ネットは読み漁ってますが、、、当事者様、ママアカウント様、いろいろ教えていただけないでしょうか。よろしくお願いいたします。勝手にフォロー失礼いたします。
ファロー四徴症とわかってから1週間 本日再検査 エコー終了 お話待ち こわいー こーーーわーーいーー なんの覚悟もできてない
最近のパワーワード 心臓手術のことを調べてる時の 『安全に心臓を止める方法』 ？？？？？？？？！！！！？！？！！
急にアカウント作ってもなかなか情報は集められない。 X初心者で使い方よくわからないし みんなどうやって情報集めてるんだ、、、😭
21週のエコー検査で 22q11.2は見つけられるものでしょうか？ お願いします 教えてください お願いします お願いします、、、 教えてください もうどうして良いかわかりません
周りから障害児は親を選んで産まれてくる。 って言われるけど うるせぇ。それ、言われる側いい言葉とは思ってないぞ。 安全圏からの発言黙れと思ってしまう。 歪みすぎなのか？障害児の親は、 うん！そうだね✨って前向きに思うのかな、、、
期限が迫っている お腹の子を〇すのか どうなのか 産まれてみないと障害の程度がわからないと言うのが、、 産んでも子供を苦しませるだけじゃないのか でも子を〇すの？私が？できるのか？
小児医療の制度はありがたい。 でも18歳になったら？ 急に突き放されてるん？ 親も働けないのに、遺族年金は5年、、。 障害児の家族とその親はどのように生きていけば良いのか、、？ 介護、看護の方々精神的、肉体的、経済的に辛すぎんか、、、？
どんな状態で生まれてきても生まれてきて良かったと言えるのだろうか。 そうは思えない自分がいる。 だからといって 殺してあげるのが正しいのか？ 正しいってなんだろな
うーん ファロー四徴症の情報収集が難しい リアルな生活が見えてこない。。 このままでは産んであげる選択肢を選べない😭
シャント手術1回では終わらないのか、、、 1回につき2週間入院、、、？ その前に検査入院もあるのかな、、、？ 働きながらできるかな、、
20週でお腹の子がファロー四徴症と診断され、現在情報を集めております。 手術は？頻度は？生活は？運動は？治る？就職は？結婚は？当事者様、ママアカウント様、いろいろ教えていただけないでしょうか。よろしくお願いいたします。 また、勝手にフォロー失礼いたします。
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