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@301027136akari先天性心疾患、三尖弁閉鎖Ⅱb🦖父、母、長男、次男、三男坊の５人家族。三男坊の闘病生活を少しだけ記録していきます🙆♀️#三尖弁閉鎖、#肺動脈狭窄、#心房中隔欠損 セントラルシャント済 グレン済 フォンタン済 在宅酸素
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術後3カ月なかば。だいぶ元の様子に戻ってきた。フォンタン循環が馴染んできた様子。でも水分制限はまだ取れなくて、次の受診の時とれるかな。経過が良ければ。酸素もまだ低いから上がって欲しい。
昨日、母親に付き添い交代してもらって一旦帰った！兄たちが春休みで誰も見る人居ないってだったから丁度良かった😊全然ゆっくりなかったけど会えてよかった！が！しかし！今さっき病院戻ってみたら大部屋になってました🫡やってくれるわ師長さん🥴
生まれた時から診てくれてた主治医の先生が今日までだった。すごく良い先生だった。またいつか大きくなった息子をみせられたらいいなって思う。最後の挨拶の時、私お風呂上がりで汗だくだったのだけが心残り🥹笑 でも入院中だったからちゃんと挨拶出来たので、そこは良かったな！
酸素も普通のになって、点滴も取れたので大部屋になりました。うちの息子はうるさいぞー。同じ部屋の人に申し訳ない。個室希望、お金払うからって言いながら私の機嫌の悪さね
術後17日目、点滴類が全て外れました🥹 しかしながら、熱は下がりません。食欲もあるし、ぐったりもしてないけど、なんでだろう。今回の手術で人工血管が入ったりで体がびっくりしてるのかな？
食事と水分の制限があるからか、すごくガリガリになってる息子を見ると辛くなる。そして筋力も落ちてるからまだ立ち上がれない。リハビリも必要だなぁ。
昨日はもうちょっと限界で車に逃げた。たったの20分くらいだったけど、少し息抜き出来て、今日は元気な自分を褒めたい😊あと1カ月も入院生活だからたまにはいーよねー🤪
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