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ME/CFS - Max

@StierbergerMax

#Intoleranzen #fundraisingBC007MECFS #avoidMECFS #grauslichchronischkrank #HIT #nichtgenesen #explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient #NSAR

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Es ist ohnehin nicht möglich, dass sich jemand eine chronische Krankheit / chronische Schmerzen nur annähern vorstellen oder da hinein versetzen kann, aber anstelle von Mitgefühl Neid & Gier zu stellen zeugt eigentlich von purer Blödheit & wie verkommen die Gesellschaft sein kann


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Der neuen #Hirschhausen-Film zu #Corona rückt die Situation von Menschen in den Fokus, von der sich die Debatten allzu oft entfernen - ob mit #LongCovid #PostVac #MECFS oder psychischen Belastungen, ob Kinder oder Erwachsene: ardmediathek.de/video/hirschha…


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Gäbe es jetzt noch Kompentenzzentren, hätte Österreich mit Referenzzentrum und Aktionsplan die Chance, bei ME/CFS Weltspitze zu sein. Das wäre zwar aktuell so, wie wenn im Fußball San Marino gegen Liechtenstein gewinnt. Aber ein Brasilien oder Spanien gibt es halt noch nicht.

Auch @ORF berichtet ebenfalls über den Aktionsplan zu PAIS und ME/CFS. Die Umsetzung wird schwer, aber der Weg ist klar. orf.at/stories/337640…



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Österreich hat jetzt einen Nationalen Aktionsplan postvirale Syndrome #PAIS #MECFS #LongCovid - wenn der umgesetzt wird, wäre das ein riesiger Schritt für die bessere Versorgung der Patient:innen und auch in die Zukunft. on.orf.at/video/14251772…


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Auch @ORF berichtet ebenfalls über den Aktionsplan zu PAIS und ME/CFS. Die Umsetzung wird schwer, aber der Weg ist klar. orf.at/stories/337640…


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Hier noch die Presseaussendung des @bmsgpk inklusive Link zum Aktionsplan. ots.at/presseaussendu…


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Der nationale Aktionsplan für postakute Infektionssyndrome (PAIS) und ME/CFS wurde vorgelegt. Bei der Präsentation gab es auch sehr klare Worte von BM @johannes_rauch Was es für die Gesundheitspolitik ab jetzt nicht mehr gibt: Ausreden. puls24.at/news/chronik/m…


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Dieses WE waren es 5/10 Gutachten,bei denen die mir von d.Krankenkassen mitgeteilten medizinischen Daten dafür sprachen,daß die Patienten NICHT an einer #Depression /Angststörung leiden,sondern an #PostCovid #MECFS #PoTS erkrankt sein könnten-was ich den Therapeuten zurückmelde.

Warum es so wichtig ist, Psychotherapeut*innen in die Aufklärung über #MECFS,#PEM #PostCovid, #PostVac, #MECFSKids und #PoTS miteinzubeziehen? Ein Grund: Vor Aufnahme einer Psychotherapie benötigt es den sogenannten Konsiliarbericht: Der Hausarzt sollte hier attestieren, daß ⤵️

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Auch wenn die Zahlen, wie im Artikel argumentiert, nicht in Stein gemeißelt sind - wenn in Deutschland ca. 600.000 Menschen die Diagnose ME/CFS haben, ist das Fehlen von flächendeckender spezialisierter Versorgung unverständlich. Gerade weil die Diagnose auch Erfahrung braucht.

Die Zahl der Behandlungsfälle wegen #MECFS hat einen neuen Rekordwert erreicht. Das zeigen die jüngsten Daten der @kbv4u für 2023, die @riffreporter vorliegen. Die Zahlen, Hintergründe dazu und Interpretationen in meinem Artikel: riffreporter.de/de/wissen/mecf…



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Morgen wird der Aktionsplan des @bmsgpk zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) inkl. ME/CFS präsentiert. ots.at/presseaussendu…


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In einer Welt, die für PAIS wie Long Covid noch keine verlässlichen Lösungen hat, ist Prävention eine umso bessere Idee. Dieser Podcast mit @kahryn_hoffmann ist diesbezüglich empfehlenswert!

Redakteur @DaniWagner33 spricht mit @kahryn_hoffmann Hoffmann - Medizinerin und Public Health-Expertin - über saubere Luft in Innenräumen. open.spotify.com/episode/1GEJIg…



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Guter Artikel in der FAZ über Fehldeutungen und Stigmatisierungen bei ME/CFS. Leider ist es auch 2024 noch notwendig, regelmäßig darüber zu berichten. Irgendwann sollte man im Interesse der Betroffenen zum Schluss kommen, dass die psychiatrische Zuordnung falsch ist.

"Unterversorgt und stigmatisiert" - Liegt es am Geschlecht?, fragt Redakteurin Eva Schläfer im neuen @fazmagazin Gut 2/3 der Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom, seien Frauen. Viele fühlten sich von Ärzten nicht ernst genommen und schlecht behandelt. buff.ly/3YLWBIA



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Die Berichterstattung zu ME/CFS ist in Österreich erfreulich stabil. Im Sinne der Betroffenen ist zu hoffen, dass die Medien so lange hinschauen, bis eine normale Versorgung geschafft ist. derstandard.at/story/30000002…


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Am 4.12. um 20:15 wird die Dok1-Sendung von @HannoSettele zu ME/CFS im @ORF ausgestrahlt. tv.orf.at/program/orf1/d…

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ME/CFS - Max Reposted

Sehr interessanter Artikel, auch für ME/CFS. Relevant für orthostatische Intoleranz scheint nicht die Tachykardie (POTS), sondern der reduzierte zerebrale Blutfluss zu sein. Ähnliche Ergebnisse gab es ja bei ME/CFS schon: sciencedirect.com/science/articl… frontiersin.org/journals/neuro…


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Die mediale Aufmerksamkeit für den Kampf um Anerkennung, den Menschen mit ME/CFS weiterhin führen müssen, ist wichtig. Schade, dass das auch 2024 noch notwendig ist. ardmediathek.de/video/hirschha…


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Ein sehr guter Artikel über ein wichtiges Thema: Medical Gaslighting bei Frauen. Leider wenig überraschend, dass es dabei auch um ME/CFS und Ehlers Danlos Syndrom geht...

Warum eine erwachsene Frau ihren Vater mit zum Arzt nimmt und warum (besonders) chronisch kranke Frauen nicht ernst genommen, stigmatisiert und ignoriert werden - mit Interviews mit @franger_monika @AstridHai #Frauenticket #MECFS #EDS topos.orf.at/medical-gaslig…



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Bzw. Wird die PVA vermutlich auf Basis von Gesetzen arbeiten, die die Regierung und eventuell auch der Minister verändern kann

Ich frag mich, wer hat Einfluss auf die PVA. Also wirklich? Ich meine auch in einer Selbstverwaltung braucht es doch Korrekturen. Grad wenn es so daneben läuft



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Unterhaltung mit einer Bekannten, die findet, dass ich zu angstvoll mit Covid umgehe. Als ich dann über die Studienlage zu Reinfektionen und Longcovidrisiko sprach, entgleiste ihr Gesicht 😬 Wusste sie nicht, dass man auch bei Nr 3 noch LC bekommen kann 🙈


ME/CFS - Max Reposted

Ich sage es immer wieder: Bindegewebe. Aber es wird kaum berücksichtigt in Studien. Und die mit Bindegewebsproblematik gehören oft zu den Schwer- und Schwerstbetroffenen. Passieren tut nichts.

Auch diese Artikel zeigen wieder, dass Long Covid eine heterogene Sache ist - mit einem nicht unwesentlichen Anteil an Menschen, die Kriterien für ME/CFS erfüllen. Interessant auch, mal wieder, ein Overlap mit Hypermobilität. ▶️medrxiv.org/content/10.110… ▶️frontiersin.org/journals/neuro…



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