Similar User
@scicommchar
@Care4Access
#DidYouKnow Доступ до інформації про клінічні випробування є життєво важливим. Чи відомо вам, про інструмент пошуку актуальних клінічних випробувань? Відвідайте веб-сайт pnhglobalalliance.org, щоб дослідити їх! #PNHAwareness2024
Чи знаєте Ви, що створено інтерактивну карту, яка допоможе легко знайти та зв’язатися зі спеціалістами ПНГ? Мапа доступна на вебсайті #PNHGlobalAlliance Цей інструмент полегшує пошук потрібної підтримки. 🗺️ #PNHAwareness2024
buff.ly/3Y6AjC9 Будь ласка, витратьте 2 хвилини, щоб заповнити це коротке опитування і повідомити, які, на вашу думку, найважливіші питання при житті з ПНГ та/або апластичною анемією. Разом ми можемо покращити допомогу для спільноти ПНГ! #PNHAwareness2024
#DidYouKnow Ми ділитимемося важливими фактами про ПНГ. Ось відео для попереднього перегляду з важливою інформацією! Якщо ви #TreatingPNH, не соромтеся поділитися цим інформативним відео зі своїми пацієнтами. Слідкуйте за оновленнями #PNHAwareness2024 💪✨
Симптоми ПНГ📷 #DidYouKnow ці ключові факти? 📷 До 96% пацієнтів відчувають втому. 📷 До 94% страждають від анемії. 📷 До 66% мають задишку. 📷 До 50% мають гемоглобінурію. Поділіться цим постом і допоможіть поширити інформацію! 📷 #TreatingPNH #PNHAwareness2024
#DidYouKnow, що гемоглобін — це білок у червоних кров’яних клітинах, який переносить кисень від легень до інших частин тіла та повертає вуглекислий газ до легень для видиху? 📷 Нормальні рівні гемоглобіну: Чоловіки: 13.8 до 17.2 г/дл Жінки: 12.1 до 15.1 г/дл #PNHAwareness2024
#DidYouKnow національні організації пацієнтів надають істотну підтримку пацієнтам з ПНГ? Пропонуючи цінні ресурси та рекомендації, що допоможуть жити з цим рідкісним захворюванням. Протягом тижня нова карта організації пацієнтів буде розміщено на веб-сайті #PNHGlobalAlliance!
#TreatingPNH, подумайте про тестування пацієнтів із такими симптомами, як тромбоз незрозумілого походження, недостатність кісткового мозку, гемоліз, пов’язаний з анемією, гемолітична анемія або тромбоз, що супроводжується гемолізом #PNHAwareness2024
Якщо ви лікуєте ПНГ #TreatingPNH, будь ласка, поясніть, що ПНГ не є спадковим захворюванням і не може передаватися дітям від їхніх батьків #PNHAwareness2024
Попіклуйтесь про близьких до Дня Лікаря #DidYouKnow, минулого вівторка ми відзначили цей особливий день, щоб заохотити раннє виявлення захворювань. 12 жовтня на веб-сайті PNH Global Alliance з'явиться світова карта ПНГ-спеціалістів.🌍 Рання діагностика – головне!#PNHAwareness2024
#DidYouKnow Чи знаєте ви, що захворюваність на ПНГ становить від 3,5 до 5,7 випадків на мільйон людей на рік? 📈 Розуміння рідкості допомагає підкреслити важливість обізнаності. #PNHAwareness2024
#DidYouKnow Чи знали ви: поширеність ПНГ коливається від 13 до 38 випадків на мільйон людей? 🌍 Підвищення обізнаності може допомогти виявити та підтримати більше пацієнтів. #PNHAwareness2024
Якщо ви #TreatingPNH, ви будете знати, що це надзвичайно рідкісне захворювання. Підвищення обізнаності може допомогти виявити та підтримати більше пацієнтів, переконайтеся, що ви в курсі останньої інформації! #PNHAwareness202 Публікація створена у співпраці з @GlobalPnh Alliance.
Доєднуйтесь до інформаційної кампанії ПНГ! З 6 вересня до 12 жовтня підвищуватимемо обізнаність про пароксизмальну нічну гемоглобінурію. Діліться публікаціями з #PNHAwareness2024, приєднуйтеся до обговорень і підтримуйте один одного. Разом ми можемо змінити ситуацію на краще!
Друзі, радимо корисний ресурс. Канадійська асоціація пацієнтів з ПНГ зібрали матеріали про хворобу, правильне харчування, фізичну активність etc. betterlivingwithpnh.com
Як повідомляє pnhnews.com, посилаючись на дані клінічних досліджень (NCT03500549, NCT03531255), довготривале лікування Empaveli (pegcetacoplan) загалом добре переносилося дорослими з ПНГ, причому частота реакцій у місці ін’єкції з часом знижувалася.
В рамках конгресу Європейської гематологічної асоціації (European Hematology Association), що пройшов у місті Франкфурт, голова ГО "ПНГ Україна" Олена Вагнер розповіла про досвід життя українських пацієнтів, які страждають на ПНГ, в контексті наявності/відсутності інгібіторів С5.
Південнокорейський виробник ліків Samsung Bioepis сьогодні оголосив, що Європейська комісія надала дозвіл на продаж препарату Epysqli, біоподібного препарату AstraZeneca Soliris (екулізумаб) для лікування дорослих і дітей із пароксизмальною нічною гемоглобінурією.
Під час воєнного стану встановлення інвалідності українців, які перебувають за кордоном, МСЕК здійснюють екстериторіально і заочно (Постанова Кабміну від 8.03.2022 №225). Якщо ви перебуваєте за кордоном, надішліть необхідні медичні документи своєму сімейному лікарю.
Доброго часу доби! ПНГ Україна (PNH Ukraine)- громадська організація, метою діяльності якої є підтримка, представництво та захист інтересів пацієнтів з рідкісними гематологічними захворюваннями в Україні, зокрема з нічною пароксизмальною гемоглобінурією.
United States Trends
- 1. #LasVegasGP 240 B posts
- 2. Bama 36,5 B posts
- 3. Auburn 34,9 B posts
- 4. Lakers 39,6 B posts
- 5. Max Verstappen 114 B posts
- 6. Lewis 3.426 posts
- 7. Sainz 40,6 B posts
- 8. UCLA 10,6 B posts
- 9. Lando 2.076 posts
- 10. Chuck Woolery 4.630 posts
- 11. Ferrari 61,8 B posts
- 12. LAFC 3.604 posts
- 13. Nuggets 30,9 B posts
- 14. Oklahoma 50,4 B posts
- 15. Jokic 20,7 B posts
- 16. Love Connection 4.891 posts
- 17. George Russell 26,9 B posts
- 18. Milroe 17,2 B posts
- 19. Texas N/A
- 20. Sounders 1.521 posts
Something went wrong.
Something went wrong.