ぼなぺち@ITP @ITP23672840 Twitter Profile

ぼなぺち@ITP

@ITP23672840

1998年よりエバンス症候群(特発性血小板減少性紫斑病ITP➕自己免疫性溶血性貧血AIHA)。2021年脾摘済み。プレドニン10mg、レボレード25mg、タバリス150mg×2その他諸々内服中。情報交換出来たら嬉しいです。"いいね"は共感、応援含みます。 #特発性血小板減少性紫斑病 #慢性血栓塞栓性肺高血圧症

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16 Nov

最近愚痴しか呟いてなかったけど… 定期受診の血小板は先月と変わらず6万私にしては優秀な方だと思われ、あまり高すぎてもそれはそれで血栓症の方にも影響出ちゃうから、ひとまず安定する事を願います

ぼなぺち@ITP

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8 Nov

正直、私は動けるんだぞアピールもなかなかしんどい時もある…酸素プリーズ💦 そしてこんな状況が続いているので周りの目も怖い

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8 Nov

検査代とかまぁ公費負担で出来たから良かったけど、普通にあの検査やったらと思うと恐ろしいそこまでさせといて、まずは一緒に職場内散歩とか、体操参加とか…まだまだ現場復帰の道のりが長すぎる

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8 Nov

しかし運動取り入れても全く変化のないこの身体…

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8 Nov

先生に相談してまたいろんな検査やったさ。まだ運動すると肺動脈圧が上がるらしいけど、それ言ったらまた復帰はまだって言われそうだから言わない。体力がないことは充分わかった。悔しいから毎日自転車漕いでやる！そしていうこと聞いてればいいんでしょ？

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8 Nov

自分的には酸素なしで動けるようになったし、本来の仕事させてもらえないか提案しても、医師の判断がないととか突然言い出した…。復帰してる時点で大丈夫だし、前は戻って早々にめちゃくちゃ忙しい中普通にさせてたのに、何が違うんだ？そんなに酸素吸ってる人は仕事制限あるの？

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17 Oct

と言う事は、病的に太ったわけではなく、自発的に太った…と言う事ですな😨 まぁ、太った割に病気でなくて良かったけどもね

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17 Oct

今日の定期受診、血小板は6万に下がってたけど、レボレード減らしたしな。それなりにレボレードも効いてたんだね。でも、これくらいの数値が理想的みたいだから、数値が減った事は気にしないでいこう。サラサラ具合も問題なさそうだし、糖尿の検査も大丈夫だったので良かった〜

ぼなぺち@ITP

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7 Oct

いわゆる女子のマラソン大会とかで、一緒に行こうねって言ってたのにいつの間にいないってやつ？（自分はいつも置いて行かれたクチ）

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7 Oct

自分も一年ぶりに復帰したけど、なんだか変わったんだな団結力あるチームですって上っ面の仲良しごっこしてる感じが本当怖い。自分にも唯一何でも話せる職場の人いたけど、今はなんか避けられてていろいろ納得いかないんだろな。誰も味方がいないってキツイな〜

ぼなぺち@ITP

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7 Oct

この間この方はあの人の愚痴を言ってたけど、今とても笑顔で会話して「こういう話できるのホント助かる〜」って言って、で、あの方はこちらの方の事下に見てて陰でヒソヒソしてたりする現実が今目の前で繰り広げられていて、誰も信じられなくなる

ぼなぺち@ITP

@ITP23672840

21 Sep

なんだかな〜。仕事復帰したものの、体調に気を遣ってくれて現場ではなく事務仕事中心だけど、そろそろ周りの目が怖いのよ💦その仕事内容で常勤？みたいな？現場にも少しずつ出れると思うんだけど、それ言うとだんまりだし。え？これ居辛くして自主退職狙われてる？

ぼなぺち@ITP

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19 Sep

無事コロナにもうつらずイベント参加できましたが、毎日ホント疲れて横になってはダメってわかってても横になり今起きるというパターンを繰り返す

ぼなぺち@ITP

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4 Sep

今週末に待ちに待ったイベントが控えているから絶対うつりたくないのに、父の隔離が出来ず家の中で安全な場所がなくなった為祖父母の家に避難して3日目。神経使う事が減ってなかなか快適

ぼなぺち@ITP

@ITP23672840

29 Aug

これで浮腫みが良くなるといいのだけど。溶血がちょっと出てるのと、白血球数が少なかったから、父からのコロナ、マジでうつりたくないよ〜

ぼなぺち@ITP

@ITP23672840

29 Aug

今日の血小板の数値も安定していたので、次はレボレードを減量。循環器の方も、血液サラサラ具合はいい感じなのでワーファリンはそのままの量。ただ浮腫が毎日気になるって話したら、利尿剤飲むことになったあと念の為糖尿と甲状腺の検査を次回する事に…

ぼなぺち@ITP

@ITP23672840

29 Aug

先週母が高熱(断固としてコロナではないと言い張る)、本日父はコロナ陽性。何気に今まで家族誰もかかって来なかったし、私も免疫力低いはずなんだけど、こういうのは図太くかからない…の？謎の病気はいろいろかかってるけど。無症状だったのかな？

ぼなぺち@ITP

@ITP23672840

19 Aug

仕事復帰して早1ヶ月経過。まだフルタイムには至ってないのに、夕飯食べて横になるとこの時間まで爆睡💦むくみもずっと残っててダルい〜仕事内容もかなり考慮してもらってるからちょっとした給料泥棒にみられるよな。体力的に常勤は厳しいんだろか…

Searsoreth

@Searsorethmnmt

Toashenough

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アンドリュー

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Seхuаllу ravеnоus woman hungеring for intense рlеаsurе

Anna 🔞

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ITアカウント営業👩🏻‍💻某SIer勤めでそこそこ激務。仕事の愚痴と通院＆体調の記録を残していきます📖情報収集も兼ねてるので、無言フォローすみません🙇
2022/11/28 #抗リン脂質抗体症候群 #APS
2024/09/27 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP

Ryomiiin

@ryomiiin

Weysare

@WeysarekXw_

🇯🇵25 山口で活動をしてる難病の先天性血栓性血小板減少性紫斑病のゲーマーです/TVやラジオ等出演多数色んなゲームしてます/飼い猫のインスタはこちら⇒ https://t.co/osEFkRYyRW

Fl0w0

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与えることは義務ではなく特権と考えてください。理由もなく他人を助け、見返りを期待せずに与えてください。見返りを期待せずに与え、助けることで📌

がんと闘う♋️

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JUN

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︎︎ ︎︎アラサー未婚 2023.1月子宮頸がんⅠa1期円錐切除済経過観察中+子宮内膜症でジエノゲスト服用中💊 2024.9月頭にITP(特発性血小板減少性紫斑病)になりましたプレドニン20mgスタートで今10mg

♘

@nds5t

鷹党#19#99を応援。無言フォローどしどしお願いします。無言フォローお許しください。フォローして頂いていても私の思想等以外を投稿されている方は申し訳ありませんがブロックさせて頂きます。　悪しからず
DMはご遠慮を。
#高市早苗氏を応援
#杉田水脈氏を応援
#六四天安門
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野村@Popeye51920

@NomuraTeru62805

'22夏30年ぶりに病再発。血小板が通常の1/10の2万台まで低下も治療なしで'23春13万まで回復。昔マクロビごはんで薬から脱却できた経験から再び実践しています。寛解ではなく目指す完治！

#マクロビ #朝ごはん #晩ごはん #自己免疫疾患 #血小板減少性紫斑病
🧳旅好き🗾🛫🌍

e-na🍀免疫細胞と対話中@毎日マクロビオティックごはん

@eena_PLT

Rеаdу to explorе the world of pleаsure with like-minded individuаls

Amy 💋

@Amy5866

難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗

難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿
・難病のこと💊
・患者の想い💙
・医療従事者の活動🩺
多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！
📒note始めました！
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難病スレイヤー

@nanbyo_slayer

私は女性で、アメリカ陸軍で軍曹として勤務しています。人々をとても尊敬し、平和も好きです✌️日本食と日本の伝統、文化が大好きです。素晴らしい日本を応援しましょう。

Lori Jane

@jane_lori26740

日々、あるがままを受け入れて、精一杯生きる！ツイッター復活！気分でイイネをしたりしなかったり、返信書いたりかかなかったり。宜しくねー。

そら（気まぐれ）

@kirarideaou

Fiеrу tеmрtress longing fоr sеnsuаl, intimаte сonnеctiоns

Betty 🔞

@Betty_Averi241

Joan 🤪

@JoanRegan654

#血小板減少性紫斑病。
プレドニン結果出ずレボレード。
12.5mg×1→5万にup数値下がり12.5mg×2→10万にup更にupで
12.5mg×1→10万前後で安定
2024 10月 20万に近づいてきたので2週間休薬…さてどうなるか？？

ツユキシマブ脾臓摘出どうなのかな？？

レボレード6年目

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TT

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Rаvishing tеmрtress temрting with unfаiling desire

Ivy 😻

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SLEの患者さん・ご家族向けに情報を発信。

投稿はオンラインコミュニティ「SLE患者さんのピア相談室」https://t.co/BshNp2dfQqでのやりとりを元にしたものが多いです。

#全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #腎炎 #ループス腎炎

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　　ITPは、コロナウイルス反応する。
変なDM要らないです。
後、無駄な討論はしませんよ
思った事を書いているだけですからね
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なぎなぎ

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30代二児の父。典型的 #ISFJ-T
2023.7– #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP →無治療経過観察→
2024.4 胃腸炎発症時に血小板1万台→プレドニン開始→
2024.7 中止直後血小板1万台→プレドニン再開→
2024.10 プレドニンもうすぐoffというところで血小板1万台→レボレード開始。

M

@itp_md

絵を描いてます！！アイコンは@kashisu_9625さんの色紙イラストを使用させて頂いてます！可愛い🤤欲しい→https://t.co/NZDWur7Cmb cartune https://t.co/OCmjMG4cvT

ルカほむ(A)

@RCHM18362078

元Fittingモデル/元大手企業(派遣)第2秘書/元バンギャ/元BA/Fashion/V系ﾊﾞﾝﾄﾞ/食事/アジア系ドラマ/写真/映像/コラージュ/Interior/コス/動物好き/特発性血小板減少性紫斑病.ITP診断6年/数値1.7万2023.8～投薬治療Start！同じ難病情報交換希望、Media取材応相談です✨

NANCY_NANA

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せふれ足りてません💦https://t.co/S2EkCeAZyc

まゆりん❥うらあか

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さなえおがみ

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きんのりあ

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💉22年3回接種。胸膜炎、呼吸困難、肺マック疑いで投薬。四肢痺れ　脳動脈瘤疑い、24時間胸、背中の痛み、背中の焼けるような痛み、ピクピク感、倦怠感寝たきり→一時はﾀﾋを覚悟。薬を独断でやめて回復。2年半で肺の影と痛みから解放

eri

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2021年7月〜　特発性血小板減少紫斑病現在も通院・闘病中。いろいろと身体に不調はありますが、前向きに生きていたく、Twitter始めました。　気持ちが弱いので仲良くして頂けると嬉しいです。無言フォロー失礼いたしますm(_ _)m

ゆー@ITP他闘い中

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Elsa

@Elsa1337307

特発性血小板減少性紫斑病09.10脾摘、帯状疱疹、咳喘息、/22.9肺炎23.7両チョコレート嚢胞摘出済 24.4軽い肺炎　24.8帯状疱疹旅行大好き、AUS2005.04〜2006.03 2019.04 AUS旅アロマ

こもも

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2023.4.10 22歳で #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP にかかり、初めてのことで色々わからず不安でアカウント作成しました。情報など共有出来たらいいなと思います。無言フォロー失礼します。よろしくお願いします🙇‍♀️ 現在プレドニゾロン50mg→無し1/30〜副作用から解放Stage IV

ゆ

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いいなー素敵だなー応援したいな、大事だなと思ったら勝手にリアクションしてます。朝の始まりの写真を集めています。認知行動療法も好きですが、いろんな心理学や心理療法が好きです。どこからでも☺リツイート、フォロー、コメント嬉しいです🎊

梅本　育恵

@IkueUmemotoCBT

1980年代生まれ。3人育児。大竹まことゴールデンラジオほか乱聴中👂フリーランサー。 3.11後から家庭菜園。移動は自転車が憧れ。2022.4コロナ発症→2023.2特発性血小板減少性紫斑病。血小板1万/μlプレドニン50mgスタート。パニック障害。80/40の低血圧 #赤木さんを忘れない

FUJIKO3@コロナ後遺症トリガーの病気療養中

@3si_oya

2020.11〜 #特発性血小板減少性紫斑病▷ステロイド治療開始2021.3.20〜副作用に負けない綺麗でいたい。2023.4.15子宮頸がん高度異形成円錐除去済2023.6〜SLE発症 #全身性エリテマトーデス

戦う30代！えいちゃん！

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レグザム

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ochamama

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レボレード6年目

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