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神宮 恵一@UC/IBD

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≫難病の人と話したくて持病を公開|気軽に返信ください自分も返信します|無言フォローお許しください  ≫潰瘍性大腸炎が再燃して10年|療養しながら小さいIT会社経営|元々会社関連のアカウントなので実名です  ≫映画/アニメ/漫画/ゲーム/軽キャンパー/WordPress/電動キックボード(保険加入)

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もう何度も大腸内視鏡検査してるけど 毎回このマズイ下剤2リットル飲むのが苦痛で 現代技術ならイチゴ味にできるだろっ とか思ってたのですが… 先日の皆さんの助言で モビプレップを冷やす&ストローで飲む をした結果、 味を感じずスムーズに飲めました、感謝! お勧めです 笑 #潰瘍性大腸炎 #IBD

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何着るか考えるの面倒で、同じ服を数着買って、いつも同じ格好って生活が20年以上、何度か会うと「また同じ服 !?」とか言われる 笑 ここ数年は七分袖のデニムシャツ姿だったけど、すべてのシャツが傷んできたし、そろそろ次の定番服を買おっかなー 体調が良いおかげで外出も増えるはずだし!

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事情があって1時間の散歩を毎日2回1年以上続けてるけど周辺は行き尽くして飽きた 笑 で最近、自転車で15分進んで散歩したら、そんな遠くないのに知らない神社、史跡、建物、店、おしゃれな家、小さな商店街とかあって楽しい! (IBD悪化中は難しいけど) 趣味を探してる人にもお勧めかも!(無料だし笑)

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退院祝いで友達が晩飯おごってくれたー! 退院したの半年前だし(笑)入院したことも言ってなかったけど、最近ここの投稿を見て入退院を知ったそうで で、皆さんの温かい返信やたくさんの人がいいねを押して応援してくれてたのを見て、友達が涙ポロポロ出たと言ってて ああ、なんて優しい世界!


お腹が痛い病気=WCが近い病気と思われがちだけど悪化時は本当に痛い 特に大腸全体が腫れ、無数の潰瘍の穴から大量出血した時は、事故で5カ所骨折の時より激痛だった 症状が軽い人も悪化時は動けない程痛む人が多く、患者の職場や周囲が理解してくれたらいいなと思う #IBD #潰瘍性大腸炎 #クローン病


先日、復活しますって投稿した直後、朗報が流れてきた! この上場したデジタルキューブの小賀浩通社長は、病気前よく飯へ行き、神宮会(笑)という起業勉強会兼飲み会を作ってくれて、多くの社長が集まる会にしてくれたイイ男 上場企業の社長と全て失った自分。天と地の差だけど嬉しい!自分も頑張る!

東京証券取引所 TOKYO PRO Market 上場に関するお知らせ 株式会社デジタルキューブ(本社:神戸市、代表取締役社長:小賀浩通)は、2024年10月18日に東京証券取引所 TOKYO PRO Market に新規上場いたしました。…

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5月の退院以降かなり体調が良いので色々活動し始めてみます! 毎回しばらくすると重症化して頓挫するけど今回こそ復活したいです! #IBD #潰瘍性大腸炎 #クローン病


IBDオフ会で検索しても出てこないし開催する勇気ないけど、誰かが開催してくれたら参加したいという自分みたいな人って結構いる気がするなあー


本当に申し訳ない!片付けてたら2年前に来てた手紙を発見、元職場の同僚達からだった 約15年前に起業した時まで働いてた元職場で、自分の天職のように感じて、毎日のように同僚達と飲んで語り合って楽しかったなあ 久々に集まろうという手紙で電話番号も書いてたけど、2年後に電話していいのだろうか


#井上尚弥 選手の昨夜の勝利で思い出した 5月に潰瘍性大腸炎の悪化で入院中、井上選手の試合がありスマホで観たら、なんと1Rにダウンして、他の患者もいるのに「えぇーー!」って声が出てもた でもそこから逆に圧勝したのを観て、自分も今ダウンしてるけど頑張るぞーって思えたので井上選手に感謝!


大腸全摘手術をしたばかりの人から、あなたは良くなってほしい、とコメントをもらった あんたの苦労なんて自分に比べたらマシだ、と思ってもおかしくないのに その人のような、自分が苦しい時でも他人を思いやれる人間になれるだろうか、なりたい


潰瘍性大腸炎が10年以上ずっと中等症で時々重症化してるリスクを医師が説明してくれた *癌化する可能性 *重症で大腸全摘になる可能性 *痔瘻の兆候があり手術になる可能性 が、5月の退院後は体調がかなり良く、軽症や寛解してくれるのをゆる~く期待しよ! (期待が大きいと悪化したら絶望するので 笑)


新型コロナ患者増加の記事を見て、コロナ検査したときの長ーーい綿棒を鼻からグリグリ入れられて痛くて脳まで届くぅ~って記憶が蘇った(陰性)、まだ感染したことなくてこのまま感染しなければいいなあー


無理しちゃいけない けどこの体じゃ多少無理しないと仕事も遊びもできないんだよね 今日もゆるーく頑張ろー #IBD #潰瘍性大腸炎 #クローン病


1つ言っておきますが と医師に言われたけど 3つ言われた (貴重な時間を使ってくれてありがとうって思っとく~)


寛解したらこんなことしたい! って考えることがたまにあって この前の日曜、元世界王者 #長谷川穂積 選手主催の40代50代も参加できるボクシング大会を観て、若い頃みたいにジム通ったら出場できる?とか今日も考えてて 笑 炎症中のボディ叩かれたら怖いし(笑)寛解したいなあ #IBD #潰瘍性大腸炎


たまには病気以外の楽しいこととかつぶやきたいね


IBDって、コーヒーは刺激物なので控えてという記述があったり、逆にコーヒーは潰瘍性大腸炎のリスクを減少させる研究結果があったり、何を信じていいか分からん情報が多くてスルースキルが身に付いた 笑


この難病で苦しんだことに意味があったと思える未来にしたい。


入院の時、私服で点滴しっ放しになり、管のせいで服が脱げず、3日後まで私服のままで寝るとき後悔した 笑 (看護師さんに言えば点滴を付け直してくれるけど最初は言いにくくて) #IBD は絶食と点滴しっ放しになる人多いから、点滴前にパジャマ等に着替えるのがオススメ #入院の思い出 #潰瘍性大腸炎

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入院に役立った物メモ *延長コード コンセントが枕元の1m上だったけどスマホの充電等しやすい *ハンガー 備え付けに1つあったけど予備があるとタオルを干せたり便利 *S字フック ビニール袋とか色々引っ掛けれた *ガムテープ 抜け毛とか取れてベッドがいつも清潔 #入院の思い出 #IBD #潰瘍性大腸炎

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