うぇん @uxenn Twitter Profile

うぇん

@uxenn

膠原病（成人スティル病）&橋本病。プレドニン0mgになって8年目。闘病13年目ぐらい。ほぼフルタイム既婚子なし。胚移植①②🧚出ましたが流産。料理とパンとケーキと食べ歩きが趣味です(o^^o)お気軽にフォローして下さい。

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はらメディカル培養室と仲間たち

@haralabo

21 h

11月26日（火）23:59～日テレ「上田と女がDEEPに吠える夜」は、不妊治療がテーマ。番組が当院にて5日間取材し、患者さんのリアルな声を収録。多くの方の声を伝えるために2週にわたる放送が決定しました。ゲストの男女5人も不妊治療の経験者です。 #上田と女がDEEPに吠える夜 ntv.co.jp/hoeruyorudeep/…

11月26日（火）「上田と女がDEEPに吠える夜」『不妊治療のリアル①』

Source: https://t.co/cI5WXsNWJF

うぇん

@uxenn

24 Nov

おだんごターイム！！(^o^) 神社にお参り行ってきました😊おみくじは大吉でした✨㊗️

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おかざき真里

@cafemari

21 Nov

『胚培養士ミズイロ』6巻　11/28 『かしましめし』7巻　12/6 発売です。よろしくお願いいたします。「不妊治療は努力したぶん実を結ぶものではないから　　治療が終わっても人生は続く」（『胚培養士ミズイロ』）「独りだと　死にたくなった時に　止める人がいない」（『かしましめし』）

うぇん

@uxenn

16 Nov

箕面の滝に行ってきました！！ランチで食べたステーキ重が美味しかった🥰山本珈琲店のピスタチオとヘーゼルナッツのケーキも美味しかったです😋✨

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うさぎのぽっけ

@pocket_usagi

13 Nov

ミスドのディグダに便乗してみた🍩🐰！ #ミスド #ミスドディグダ　 #うさぎ #ネザーランドドワーフ #ポンデリング

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コミックナタリー

@comic_natalie

11 Nov

水凪トリ「しあわせは食べて寝て待て」来春NHKでドラマ化🌸 持病のせいで疲れやすい。 38歳の麦巻さとこが、団地での交流、そして薬膳料理で癒やされていく物語🍵 natalie.mu/comic/news/598…

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極上のスイーツ

@sweetroad5

10 Nov

１１月１１日より全国で、”りんごとハチミツがとろ〜りとけこんだ、まろやかでコクのある「バーモントカレー」をイメージした「とんがりコーン＜バーモントカレー味＞」が再発売されます✨

うぇん

@uxenn

10 Nov

玉ねぎとアンチョビのシャンピニオンを作りました🎵

うぇん

@uxenn

9 Nov

なか卯でイクラ丼食べてきたー（＾Ｏ＾）

うぇん

@uxenn

6 Nov

普通にLINEで「最近どう？」とか聞いてくれるだけで良かったのにな〜。

うぇん

@uxenn

6 Nov

半年前ぐらいに赤ちゃん産んだ友達からインスタのメッセージで子供の動画送られてきた。「なんでこのタイミング？」とか思ってしまった😞

うぇん

@uxenn

5 Nov

青森市のふるさと納税返礼品が届きました！！カシスケーキ🍰✨美味しかったー(*´꒳`*)

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難病スレイヤー

@nanbyo_slayer

30 Oct

🔵あなたはいくつ知っていますか❓🔵 サポートが必要である方のためのマークです。もっともっと必要性を知られて欲しいと思います。ヘルプマーク以外にも、色々なマークがあります。 #難病 #ヘルプマーク ※画像は西日本新聞より引用

うぇん

@uxenn

26 Oct

一応あと凍結卵2個あるけど転院した方が良いのだろうか…😓 本当はPGT-Aした方が良いんだろうな😓あと不育症検査も。

うぇん

@uxenn

15 Oct

退院しました。子宮外妊娠の可能性低そうで、子宮内で異常妊娠をし流産した可能性が高そうです。手術直前に自然排出しました。お騒がせしました。

うぇん

@uxenn

14 Oct

なんとか地元の総合病院で入院できそうです。ありがとうございました🤗✨

うぇん

@uxenn

13 Oct

紹介状は貰ったんだけど、病院の医師が足りないか何かの理由でまだ入院出来ず。火曜日まで待つの辛い。何かあったら救急車呼んだら良いのだろうか…😓

うぇん

@uxenn

12 Oct

HCGが一万超えてたらしく、子宮外妊娠疑いが濃厚に😭💦 来週入院になりそうです。

うぇん

@uxenn

11 Oct

やけ食いで鰻食べました😅

うぇん

@uxenn

11 Oct

婦人科診察日。まさかの胎嚢が消失していました。子宮外妊娠の可能性も否定できないので、ひとまず採血になりました😭

SLE歴12年｜26歳｜SLEによるループス腎炎の悪化→急性腎不全→透析→腎移植を経験｜note始めました｜趣味は音楽、映画、ゲームなど｜膠原病・難病・障害など、同じような境遇の方々と繋がりたいです！誰でもフォロー大歓迎です✨

サーシー@SLE × 腎移植

@sashi_zita

👩🏻35👨🏻36 2024.6妊活スタート。自己流①②③×年齢を考え24.8 🆑受診タイミング指導①②× 🐍△卵管詰まりぎみ→検査のお陰で◎ プロラクチン値33.3 /24.11体調整える為妊活お休み(25.2頃再開予定)

すいすい@1人目妊活

@IfmzRi

94年/2022.8〜妊活/2022.11〜通院/結婚7年目/処女膜強靭症(切開済)/両卵管閉塞疑い(通水左右×)/19周期×(シリンジ&タイミング15回、人工授精4回)/2024.1〜体外(顕微)/採卵①凍結ゼロ/採卵②→移植①②× /採卵③→移植③×/採卵④→2個凍結/5日目胚盤胞ができない

めー@1人目妊活/移植④待ち

@lGQ4RkJiAOC2CeW

79年🙋‍♀️82年🙋‍♂️ 2023年10月入籍 11月不妊治療開始採卵①2個採卵②1個採卵③1個採卵④4個採卵⑤3個移植①2024年5月🧚8w稽留流産移植② 8月✖️移植③9月🧚 夫は5月から海外赴任中につき一人で治療中早く産んで海外行きたい　マタ垢→@Pawwow1

あいたま💛1人目妊活心拍確認③済み

@aitamaninkatsu

私は美しい犬とが大好きですまた、キッチンでの経験を良きパートナーと共有することも大好きです

ヒナ

@Hina34121

39歳。妊活中。潜在性甲状腺機能低下症🥲チラーヂン、橋本病、情報集めたく作りました。

にんちゃん

@ninchan85

2024年8月成人スティル病(成人スチル病)と診断されました。情報収集のために始めました。無言フォロー失礼致します。 30代/不妊治療にて第一子2歳👦

ちな　スティル病

@fd40SoUOJm79048

妻MCTD 娘は小児SLE 自分は群発頭痛もちなかなかハードである。無言でフォローで失礼します。

nagiken（群発頭痛寛解中）

@nagiken

2024年6月関節リウマチと診断されました⚠️これから一生の付き合いになるのかな・・
関節リウマチ初心者なのでみなさん色々教えてください🔰
寛解目指して色々試してみようと思います（変なのはやりませんけどね😅）
ＲＡ関係の方無言フォロー失礼します

くま

@7AzkOPSrgBydyqn

1986年生まれ/自動車関連会社員/妻と2歳児との3人家族/バドミントンちょっとずつ再開中/2024年5月〜成人発症スチル病/78日間入院後に自宅療養を経て仕事復帰済/3週に1回通院でアクテムラ点滴/プレドニン3mgで順調に減量中/シクロスポリン朝晩75mg/治療に前向きに！ #成人発症スチル病

やま

@AOSD_54

CelestialVoyager

@hM98mV6Kv73o2O

k

@m64103828

2021.1成人スティル病発症。同8月重症肺炎、スティル病再発。人工呼吸器使用。2022.2退院。2022.8より職場復帰。追記:2024.2/13スティル病再燃再入院2024.3/25退院。プレドニン＋イラリス皮下注射。2024.4/10復帰！地域医療連携室所属のM S W。指定難病受給者証、身障一種一級あり。

やまぴ

@DjggOwo

2016.3関節リウマチ確定 | 日々自分らしくがモットー。ベリーダンスを愛してます | リウマチでも踊ります | R3社労士試験合格 | 2022.1 社労士登録（勤務・人事）| 両立支援コーディネーター |気軽にフォローしてくださいm(_ _)m #関節リウマチ #RA #闘病中 #社労士 #勤務社労士

RH@リウマチ社労士

@rh201603

30代 #成人スティル病 (2023/9-)
既往症:5歳若年性関節リウマチ
ムスメ2歳　現在プレドニン7mgタクロリムス3mg週一アクテムラ
情報収集中

成人スティル病ママ

@kNmragRFmEcBtof

膠原病歴２０年珍しいスティル病です。無言フォローお許し下さい。同じ病気の方繋がりたいです。宜しくお願いします。X初心者🔰です。

チャーミー

@charmiy05

成人スチル病2年生。プレドニン、メトトレキサート、アクテムラ点滴。現在くすぶり中！MLB、エンゼルス、大谷翔平、釣り、ブラックバス、タコ釣り、太刀魚、トップウォーター、カヤック

tetsu

@tetsu86463912

ことこ

@kkkktkktttkttdd

30代/1人目妊活/フルタイム共働き/29歳で結婚→32歳で婦人科で諸々の検査、異常なしで様子見→35歳専門的な病院で不妊治療開始→タイミング⑥→人工授精④→体外採卵①で移植！→2024年2月🧚‍♂️！→＠piyomaro7716

ぴよマロ@1人目妊活

@piyomaro2467

👩🐯86👦🐶82🐹ハム♡2021.06～CL♡男性不妊で顕微♡やや高プロ♡AIH⑪×♡移植①5AA×②4BB×転院して採卵②～④凍結ゼロ♡AMH0.873♡CD138子宮内膜炎BCE検査と凝固因子とTh1/Th2異常なし♡全身麻酔ポリープ除去♡偏頭痛めまい持ち♡元保育士♡夫転勤族♡妊活以外も呟きます🥳

よん☺︎🧸🩷 1人目妊活👶採卵⑤

@NuAXQrVvqZd4Xzj

2019.9月に微小変化型ネフローゼ症候群を発症。2022.5月プレドニン0。2023.7月シクロスポリン0で寛解。胆嚢炎と胆石ありの分節型胆嚢腺筋腫症のため2022.10月に腹腔鏡下胆嚢摘出術。2024.2月にネフ再発.プレ30mg。皆さんと繋がることで心穏やかに過ごせています。#ネフローゼ症候群

けろ★NephroticSyndrome60

@NSyndrome24

☁️ Rin

@Co_124a

クリニックで働くおばちゃん看護師。免許取ってから長いけど経験はアリンコ程度。最新の医療看護についていけません…。
無言フォロー失礼いたします。いろいろ教えてください！

2021年11月からの体調不良が成人スティル病と判明。情報収集してます。プレドニン30㎎スタート→2023年8月～０㎎

ながみ

@cBcx8NBF9izQ6X5

食べることが大好きです❤️ スティル病とシェーグレン症候群という難病を抱えてます（2018.10月発病）スティル病再燃（2021.10月〜）今落ち着いてます。プレとアクテムラ使用中。同じ病気の方や同じ悩みの方仲良くしてくださいませ😊

クロ

@isora_leciel

MCTD（19歳〜）からSLE（23歳〜）移行トータル10年目🌙/難病ネイリスト💅/難病だからこそ出来ること模索中/服薬治療/難病の方との情報交換悩み相談/接客業🙌/管理栄養士👩🏻‍🍳/体調記録✏️/日常生活🍞/20代で結婚と離婚🏃‍♂️

ぴーなっつ

@neriume_mep

2021.5〜妊娠中スティル病と同症状あり急性肝炎に＊2022.9風疹ワクチン接種3日後不明熱同11月成人スティル病診断＊高齢出産、2歳育児中￤プレ25mg→2mg ￤2022.11.2〜シクロスポリン100mg￤2023.8.9～150mg、2024.2.22～100mg、5.9～50mg、5.15～0

ひまわり🌻

@himawaristill

成人スティル病歴33年。
5度の再燃。
現在、プレドニゾロン2ミリ、プログラフ2ミリ内服、6週間隔でアクテムラの点滴。
副作用が出やすいのが悩みの種。一昨年、ステロイド性白内障の手術。今年、卵巣嚢腫の手術。
同じ病気の方の情報知りたくて、よろしくお願いします。

ri_chi

@MEjd922a2yiXWTS

最高月商515万！見えないだろ？私もそう思う。独学1ヶ月→web制作会社入社！LPデザイナー3年目🤍DMください🤍

まあちゃん🤍元アイドル/webデザイナー

@maachan_design

指定難病 #SLE 3年生。もともとバセドーやシェーグレン持ち。R4.6月プレドニン15㎎スタート、現在プレ2.5㎎+タクロ2㎎服用中。更年期もありエクエル服用。週1鍼灸治療。介護福祉士。支援相談員。←休職中『ライブハウスに帰ろう』いつか🐦️飼いたい ⚾️阪神ファン🐯💜

MOMI🐦️SLE3年生

@tomo338370974

2019.11〜SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され治療中。現在プレ6mg、プラケニル、アクテムラ、タクロリムス、セルセプト、情報収集のためにアカウント作成しました。無言フォローやいいねします😊いいねは応援📣 好き：食事/料理/猫/編み物ハンドメイドショップオープンしました！#のんコレ

のん子

@meko_easygoin

28歳。2019.6.7指定難病【#全身性エリテマトーデス】確定診断。2週間の入院を経て仕事復帰（保育士）。ステロイド30mg→1mg→5mg→4mg→5mg→10mg→30mg 他2種💊+妊活前までサフネロー #SLE / R6.10👶🏻🩵/無言フォロー失礼します。

ベル。@SLE

@_xBellf07rx

2022.01〜不明熱、2022.03に成人スティル病(成人スチル病)と診断。プレドニンとネオーラル等服薬中です💊その他複数疾患アリ。

おさかなϵ( 'Θ' )϶

@suisuioyogouyo2

推しのいる人生は尊いフリーター兼フリーライターたまにデザインも/元美容師で管理職/#脊椎関節炎 #体軸性脊椎関節炎 #sapho症候群 #自己免疫疾患 #膠原病 #骨粗鬆症 #ライター #ちわわ #杜の都 #わんこのいる生活日常とか病気とか仕事のことを呟く場所我ノ道進ム流浪人 ENFJ-Aのサポーター気質の主人公

たま/自分らしく働く人

@tama5tama0222

秋葉原にあるWeb制作会社役員。事業のお悩みからヒアリングいたします！｜会社10期目｜少人数の会社のリアルをつぶやき｜難病当事者成人発症スチル病2021.12確定診断 2023.12寛解｜難病カフェスタッフ、就労移行事業所支援員、障がい者就労支援メディア記事ライター

もーこ｜働き方をデザインする

@MoW_mooo

かどま@成人スチル病(スティル病)

@MK2022_st

クリエイターズマーケットin名古屋、沢山のご来店ありがとうございました！

ブランド「Kimio」「Browin'wind」正規頒布店。
CITIZEN社製クォーツムーブメント「MIYOTA2035」又はSEIKO社製「PC21」を採用したファッションウォッチをデザイン＆頒布しております。
土日祝はお休みです。

時計工房AromaFlat

@AromaFlaet

美大卒/元広告AD現主婦/小学男子育児/2017年膠原病で難病指定の成人スチル病発症/胸膜炎、マクロファージ活性化症候群合併/20.21の2度再燃/プレドニン、アクテムラ、ネオーラル治療/プレ現在4.5mg/最大62最小5mg/関東在住/膠原病・難病・闘病中の方やポジティブな方と繋がれたら嬉しい/無言フォロしてます🙏

Tina / 難病7年目（still病）

@Tina_682

長澤知之bot

@t_nagasawabot

2021.1/16より成人スティル病にて入院5/26退院。マクロファージ症候群発症によりステロイド100mg.難治性難病。その後肺炎発症、人工呼吸器管理となり寝たきりに。７ヶ月の入院リハビリ後自宅療養中。身障一種一級。2022.8.17仕事復帰。プレドニン5mmg。

山本恭平

@XuKjsy

女の子ママです🌿2020.7〜指定難病の成人スティル病です。病気のこと、日常のことつぶやきます。家族大好きです。自分のご機嫌を毎日保つことに必死でいます🤣現在プレ→0.5mg2021.8.26〜メトトレキサート服薬開始気軽に絡んでもらえると嬉しいです☺️

Hiinaa

@Hiinaa32302460

2021.4〜『成人スチル病』発症。闘病中にマクロファージ活性化症候群も発症し、急性肝不全で緊急転院しました。丸4ヶ月ほど入院🛏血漿交換経験あり。2024.5〜難病2個目の特発性大腿骨壊死症(両側)の診断。なんでもつぶやきます！プラリア/アクテムラ/ネオーラル150mg/etc…ブログも始めてみました👇🏻

nagu

@kuumaguma03

🌸SLEになりました🌸色々不安でした🌸でも生きてかないといけません🌸嫁と息子を養う為に始めました🌸良いと思ったら🌸チャンネル登録お願いします🌸(*´ω｀*)🌸SLEの方無言フォロー🌸フォロワーお願いします 🌸YouTubeのチャンネルはここから行けます⬇️よろしくお願いします🌸ゆるふわライフ🌸

山田　笑福

@riorio_brothers

いぬ。

@saaaaakusaku

2021年9月に成人スティル病発症。アクテムラ点滴のため通院中。難病と共存しながらフォトグラファーしてます。 live in kagoshima

成人スティル病×フォトグラファー

@bOJWlknoAldA8Je

『働けない』をあきらめないで｜働けない→働けるに｜新しい働く場所・働き方｜もう一つの収入源の確保に｜ビジネス自動化プロジェクト｜LINE登録者累計169名増加中｜完全在宅ワーク｜パワハラでうつ病発症(障害2級)｜膠原病(皮膚筋炎、難病)間質性肺炎を治療中｜病気の私でも出来ました｜累計8桁3,300,000円の収益化達成

どら@うつ病と難病疾患でもあきらめない｜副業ナビゲーター｜新しい『働く場所』『働き方』を発信中

@DORA04071

24歳/元看護師/SLE(全身性エリテマトーデス)9歳の時発病/境界性パーソナリティ障害/シェーグレン症候群/ループス腎炎/小球性貧血/後天性反応性穿孔性膠原繊維症/アトピー性皮膚炎
🎵趣味はピアノとバイオリンとパーカッション 🌟Orchestra🌟

あもろーそ🎶SLE

@macaronorches

2013.8〜/膠原病/SLE/全身性エリテマトーデス/ループス腎炎Ⅱ型→Ⅴ型/プレドニン3mg/プログラフ3mg/関東気軽にフォローしてください♡

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@___miiipom

食いしん坊です。体力が無さすぎます。/チョコレート嚢胞。子宮線筋症。腹腔鏡やりました/22歳の時に脳梗塞もやっています。/持病あります。
中１からSLE　歴20年ぐらい。/彼氏もいない。/おいもガール、お年を召したガール。アラサーアラフォー中間地点/無言フォロー失礼します。Twitter初心者です。/

みーこ

@michiko1988

28歳独身男子の自炊記録です(〃ω〃) 下手なりに頑張ってます！あたたかく成長を見守ってください！よろしくお願いします！簡単男飯という名前でyoutubeに記録を残していってます！よければみてくれたら嬉しいです😊

ひーさんの自炊記録

@3qO5fVsTibKQVe1

27歳ニート|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病（AOSD）|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#躁鬱病| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now3mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成！🌸|R3年東北一周？達成！

R🌸成人スティル病

@R55029154

胚培養士です。体外受精のあれこれについて解説しています。noteメンバーシップでは、これまでのQ & Aの記事やメンバー限定記事が読み放題です。→https://t.co/MmvdRdsj9W #現役胚培養士#農学博士#生殖補助医療胚培養士#embryologist

胚培養士ぶらす室長@不妊治療

@embryogoodbaby

不妊治療中。41歳。一人目。低AMH。①初期胚（grade3）→②凍結胚盤胞（4BB）→③初期胚（grade2）→④凍結胚盤胞（4BA）採卵4回目、5回目→凍結できず。⑤初期胚（grade3）🧚7w流産

葵 aoi

@aoi392468443353

👩33医療従事者👨30公務員
2022.12〜妊活開始
2023.6〜専門CL通院開始🏥
2024.7.23稽留流産①を機に垢作成📱
2024.9.29稽留流産②
母子手帳もらいたい🕊️
いまは自分の気持ちを大事にしたいので、2人目以降の妊活垢さんはごめんなさい🥲
「一番は2人が仲良く✌️🩷」

かぴ　体外受精①8w稽留流産→自然妊娠①8w稽留流産

@tama06220723