poyrazalikurttekin
@smapoyrazali💙MAVİ UMUDUN RENGİ☀️UMUDUN ADI POYRAZ ALİ 💙 #sma #smatype1 #smawarrior #zolgensma 20.02.2021
Similar User
@arya_sma1
@SmaEylul
@Glahakr65246042
@calikusuarzusu
@gskrci
İnandık ! Başardık !🙏🏼💙☀️ 💙Mavi umudun rengi oldu, Umudun adı Poyraz Ali 💙 Umutlarımız kanatlandı, Süperman’imiz tedavisine uçuyoooooor. 1 kişi ile başladığımız bu yolda 1000 olduk, BİZ olduk. Kocaman AİLE olduk ☀️🙏🏼 Kocaman alemiz iyi ki varsınız.
Efraim bebeğimiz desteklerimizi bekliyor. #instagramiGeriVer
Efraim için toplandık sizi bekliyoruz #instagramiGeriVer #açıldı #altın #borsa Savcı #Bitcoin Berna Panik Feyyaz Uçar
SMA hastalarının ülkemizdeki tek tedavisi olan SPINRAZA yı aylardır alamayan hastalarımız var. SMA hastalarının bir günü dahi çok kıymetli.. Geçen sadece zaman değil aynı zamanda hayatlar.. #SMAtedavisidurdu
SMA hastalarının ilacının kesintisiz verilmesi gerekirken aylardır bekleyen hastalarımız var. #SMAtedavisidurdu
SMA'da spinraza ilacının zamanında alınması motor nöron ve kasların kaybedilmemesi için çok önemli. Bir süredir ilaç temininde gecikme yaşanıyor. Bu sebeple minicik bebeklerin hayatı geri dönülemez şekilde zorlaşıyor. #SMAtedavisidurdu
SMA tedavisi yaşamsal bir tedavidir. Kesintisiz zamanında alınması çok önemlidir. #SMAtedavisidurdu
Tedavimizin tedarik sorununun çözülmediği her gün kaç hayat karanlığa gömülüyor? #SMAtedavisidurdu
Tedavimiz hastalarımız için nefes demek, yaşam demek, bağımsızlaşma demek.. Lütfen hakkımız olan tedavimizi daha fazla bekletmeyin. #SMAtedavisidurdu
Tedavimizin tedariğinin durmasından sorumlu tüm paydaşlara sesleniyoruz; SMA sizin anlaşmazlıklarınızı beklemiyor, sorunun devam ettiği her gün hastalarımız erimeye devam ediyor. Tedarik acilen sağlanmalı, tedavinin durmasının bizdeki karşılığı hayatlar! #SMAtedavisidurdu…
SMA hastalarının ülkemizdeki tedavisi haftalardır durmuştur. Bu akşam 22.00'da TT çalışması yapacağız. Desteğinizi bekliyor ve destek olacak herkese şimdiden teşekkür ediyoruz. İlk tweet : @smabenimleyuru dernek hesabımızdan atılacak ve hashtag ilk tweette yer alacaktır.
Geçen her gün SMA hastalarının aleyhine işliyor. İlacımızı zamanında sorunsuz almak istiyoruz. Lütfen ilaç sorunu çözülsün.
SMA hastaları tedaviye devam edemiyor. Haftalardır ilaç yok! SGK'dan açıklama bekliyoruz. @vedatbilgn @csgbakanligi @sgksosyalmedya
SMA hastalarının 4 ayda bir zamanında Spinraza ilacını alması hayati önem taşımaktadır. Hastalarımız şu an ilacına ulaşamıyor. Sorunun acilen çözülmesi gerekmektedir. #SGKsuSMA
SMA hastalarının düzenli olarak almaları gereken Spinraza (Nusinersen) tedavisi ülkemizde ruhsatlı ve SGK kapsamındadır. İlacın tedarik aşamasında haftalardır SGK'dan kaynaklanan problem söz konusudur. Artık bu durum hayati tehlikeye sebep verecek duruma gelmiştir. #SGKsuSMA
#SGKilacımızıBekletme lütfen bir an evvel ilaç sorunumuz çözüme kavuşsun. Hastalarımızın 1 günü dahi çok kıymetli.
Haftalardır SMA hastalarının tedavisi aksamış, yeni teşhisliler ise tedaviye başlayamamıştır. Ruhsatlı ve SGK kapsamında olan Spinraza (Nusinersen) ilacına SMA hastalarının erişim sıkıntısı devam etmektedir. SGK, acilen ilaca erişim sorununu çözmelidir.. #SGKilacımızıBekletme
Derneğimizin Yönetim Kurulu üyesi Uğur Cem Gürpınar, Spinraza (Nusinersen) tedavisinin tedariğinde yaşanan sorunları NTV Ana Haber'e aktardı. #SGKsuSMAilacımıver
Siz bu maçın kazananı olmak istiyorsunuz, biz ise SMA savaşımızın. İlaç tedarigimizde sıkıntı var, sorunun çözülmesi için desteğinize ihtiyacımız var. Lütfen tage bir tweet atın : #SGKsuSMAilacımıver @ultraslan @galatasaraysk @kasimpasa #GSvKAS #Galatasaray
Her doz Spinraza öncesi tonla başvuru prosedürü olmasın, sadece reçete ile ilacımız gelsin. 4 ayda 1 aynı evrak işleriyle ne biz ne de hekimlerimiz uğraşsın. Lütfen bugünlerde yaşadığımız tedarik sıkıntısı hemen çözülsün ve bu son tedarik problemi olsun. #SGKsuSMAilacımıver
Kaan bey SMA hastaları mevcut tedaviye ulaşmakta günlerdir zorluklar yaşıyor. İlaçlarımızı zamanında alamıyoruz ve şuan ilaç tedariğinde geçilmeler mevcut. Lütfen sesimizi duyurmamıza yardımcı olabilir misiniz ? @KaanSekbann #SGKsuSMAilacımıver
SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza'nın tedariği haftalardır durmuştur. Tedavinin düzenli alınması tüm hastalarımızın sağlık hakkıdır. Aksi takdirde, kazanımları yitirme tehlikesi mevcuttur. Acil çözüm bekliyoruz. #SGKsuSMAilacımıver
Ergün bey SMA hastaları mevcut tedaviye ulaşmakta günlerdir zorluklar yaşıyor. İlaçlarımızı zamanında alamıyoruz ve şuan ilaç tedariğinde geçilmeler mevcut. Lütfen sesimizi duyurmamıza yardımcı olabilir misiniz ? @avukatergunn #SGKsuSMAilacımıver
SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza'nın tedariği haftalardır durmuştur. Tedavinin düzenli alınması tüm hastalarımızın sağlık hakkıdır. Aksi takdirde, kazanımları yitirme tehlikesi mevcuttur. Acil çözüm bekliyoruz. #SGKsuSMAilacımıver
Sevgili @tarkan lütfen SMA hastalarının sesini duyurmamıza yardımcı olur musun? #SGKsuSMAilacımıver
SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza'nın tedariği haftalardır durmuştur. Tedavinin düzenli alınması tüm hastalarımızın sağlık hakkıdır. Aksi takdirde, kazanımları yitirme tehlikesi mevcuttur. Acil çözüm bekliyoruz. #SGKsuSMAilacımıver
#SGKsuSMAilacımıver SMA hastaları olarak ilacımızı zamanında ve aksamadan almamız hayati önem taşıyor. Lütfen ilaç tedariği sorununuzu çözün lütfen.
Yapılan topuk kanı uygulamaları boşa gidiyor. İlerleme kaydeden hastalarımızın dozları geçti. Hastalar ve aileleri diken üstünde. Tedaviyle elde ettikleri iyileşmeler tehtit altında. Bundan önceki tüm emekler, harcanilan paralar boşa gidiyor. Yapmayın. #SGKsuSMAilacımıver
Sma hastalarının yaşayabilmeri ve kazandığı yetileri kaybetmemeleri için lütfen ilacımızı zamanında verin. #SGKsuSMAilacımıver
SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza'nın tedariği haftalardır durmuştur. Tedavinin düzenli alınması tüm hastalarımızın sağlık hakkıdır. Aksi takdirde, kazanımları yitirme tehlikesi mevcuttur. Acil çözüm bekliyoruz. #SGKsuSMAilacımıver
United States Trends
- 1. Remy 12,5 B posts
- 2. $LINGO 35,9 B posts
- 3. Papoose 4.347 posts
- 4. Good Thursday 30,2 B posts
- 5. Claressa 3.001 posts
- 6. Zuck 4.547 posts
- 7. #manasol N/A
- 8. Our Lady of Guadalupe 5.951 posts
- 9. Happy Friday Eve N/A
- 10. #playstationwrapup 1.480 posts
- 11. Gukesh 52,1 B posts
- 12. #ThursdayThoughts 2.071 posts
- 13. Person of the Year 124 B posts
- 14. #ThursdayMotivation 5.251 posts
- 15. #ThursdayMorning N/A
- 16. Dickie V N/A
- 17. Wordle 1,272 X N/A
- 18. Rejected 39,8 B posts
- 19. New York Stock Exchange 27,2 B posts
- 20. Voice of America 35,4 B posts
Something went wrong.
Something went wrong.