@slmecfs Profile picture

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry

@slmecfs

SLME on vuonna 2017 perustettu potilasyhdistys. Toimintamme tarkoitus on vaikuttaa eri tahoihin #MECFS -sairauden tunnettuuden lisäämiseksi.

Joined December 2017
Similar User
Millions Missing Finland photo

@FinlandMissing

Tuuli Ojala photo

@ojala_tuuli

European ME Research Group (EMERG) photo

@euromeresearch

Miss Maple photo

@neitivaahtera

Kaija Heiskanen photo

@Milonspitz

Valtakunnanpotilas photo

@VKPotilas

Eveliina photo

@hevehuve1

Heidi Mönkkönen photo

@heidi_monkkonen

Tehy ry photo

@Tehy_ry

SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry photo

@SOSTE10

EMECC photo

@EMECC1

Invalidiliitto photo

@Invalidiliitto

European ME Alliance 🇪🇺 photo

@EUROMEALL

Minna Haavisto photo

@MinnaHaavisto

BioTurvaMies photo

@BioTurvaMies

Pinned

#MECFS määritellään merkittävästi elämää rajoittavaksi pitkäkestoiseksi sairaudeksi, ei toiminnalliseksi häiriöksi. Duodecim on julkaissut keväällä 2021 ME/CFS Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen. terveysportti.fi/apps/ltk/artic…


Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Stor europeisk undersøkelse i regi av den norske ME-forening i samarbeid med EMEA. Nedslående lesning om hvordan ME-syke møtes. Les mer om rapporten og få lenker til bakgrunnsmateriale og videoforedrag på ME-foreningens nettside. me-foreningen.no/europeisk-spor…


Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

EMEA survey of ME/CFS patients in Europe Same disease, different approaches and experiences By Arild Angelsen and Trude Schei #MEcfs #ME #MyalgicEncephalopathy #MyalgicEncephalomyelitis #EMEAPanEuroMESurvey Full report here 👇🏻 europeanmealliance.org/documents/emea…

MaritSkotheim's tweet image. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe

Same disease, different approaches and experiences

By Arild Angelsen and Trude Schei

#MEcfs
#ME
#MyalgicEncephalopathy 
#MyalgicEncephalomyelitis 

#EMEAPanEuroMESurvey 

Full report here 👇🏻

<a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/tdAhyNpr2O">europeanmealliance.org/documents/emea…</a>

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Shocking results from EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Out of 11.000 participants, only 7% report improvement over the years, with many having to face health deterioration that can last a lifetime. by @EUROMEALL - @t_schei and Arild Angelsen: europeanmealliance.org/documents/emea…


Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Miten PEM/PESE-oiretta voidaan mitata? Miten PEM/PESE-oireisen fyysistä toimintakykyä voidaan arvioida turvallisesti? #MECFS #LongCovid kehonaarella.fi/2024/03/12/voi…

ojala_tuuli's tweet image. Miten PEM/PESE-oiretta voidaan mitata?
Miten PEM/PESE-oireisen fyysistä toimintakykyä voidaan arvioida turvallisesti? #MECFS #LongCovid

<a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/XJa7WmvoOV">kehonaarella.fi/2024/03/12/voi…</a>

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

1/ USA:n senaatin kuulemisessa 18.1. käsiteltiin #longCOVID:ia, myös #MECFS-sairaus otetttiin esiin. Potilaiden vähättely ja oireiden psykologisointi tunnistettiin ja tunnustettiin. Miten potilaiden asiaa edistetään @SuomenEduskunta ssa? help.senate.gov/hearings/addre…

FinlandMissing's tweet image. 1/

USA:n senaatin kuulemisessa 18.1. käsiteltiin #longCOVID:ia, myös #MECFS-sairaus otetttiin esiin. 

Potilaiden vähättely ja oireiden psykologisointi tunnistettiin ja tunnustettiin.

Miten potilaiden asiaa edistetään  @SuomenEduskunta ssa?

<a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/kTjQFqDSdU">help.senate.gov/hearings/addre…</a>

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

🟦Opinnäytetyön kirjallinen osio sisältää tutkittua tietoa Long Covidista. 🟦Oppaaseen on valittu yhteensä 26 toimintakykytestiä ja oirekyselyä. 🟦Työssä on hyödynnetty uusimpia kansainvälisiä hoitosuosituksia.

ojala_tuuli's tweet image. 🟦Opinnäytetyön kirjallinen osio sisältää tutkittua tietoa Long Covidista. 

🟦Oppaaseen on valittu yhteensä 26 toimintakykytestiä ja oirekyselyä.

🟦Työssä on hyödynnetty uusimpia kansainvälisiä hoitosuosituksia.

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Opas on osa juuri julkaistua LAB-ammattikorkeakoulun fysioterapiaopiskelijoiden Saara Kaapron ja Emilia Mukalan opinnäytetyötä. Pitkäkestoista COVID-19:ää sairastavan toimintakyvyn arviointi : opas oirekyselyistä ja mittareista fysioterapeuteille ⤵️ urn.fi/URN:NBN:fi:amk…

ojala_tuuli's tweet image. Opas on osa juuri julkaistua LAB-ammattikorkeakoulun fysioterapiaopiskelijoiden Saara Kaapron ja Emilia Mukalan opinnäytetyötä.  

Pitkäkestoista COVID-19:ää sairastavan toimintakyvyn arviointi : opas oirekyselyistä ja mittareista fysioterapeuteille

⤵️

<a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/ai0GSe9KUx">urn.fi/URN:NBN:fi:amk…</a>

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

#LongCovid :ia sairastavien toimintakyvyn arviointiin on vihdoin saatavilla opas! Opas on suunnattu fysioterapeuteille, mutta siitä hyötyvät myös muut terveydenhuoltoalan ammattilaiset. (Soveltuu myös #MECFS -potilaiden toimintakyvyn arviointiin)

ojala_tuuli's tweet image. #LongCovid :ia sairastavien toimintakyvyn arviointiin on vihdoin saatavilla opas! 

Opas on suunnattu fysioterapeuteille, mutta siitä hyötyvät myös muut terveydenhuoltoalan ammattilaiset.

(Soveltuu myös #MECFS -potilaiden toimintakyvyn arviointiin)

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Konferenssiraportit löytyvät Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen @slmecfs nettisivuilta.

Konferenssiraportti on julkaistu nyt myös ranskaksi! Suomen- ja englanninkieliset raportit päivitetty! Kaikki raportit löytyvät täältä👇 slme.fi/kansainvalinen… #MECFS #LongCovid

ojala_tuuli's tweet image. Konferenssiraportti on julkaistu nyt myös ranskaksi!

Suomen- ja englanninkieliset raportit päivitetty! 

Kaikki raportit löytyvät täältä👇
<a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/pcluSis5J0">slme.fi/kansainvalinen…</a>

#MECFS #LongCovid


Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

#MECFS yllätti: “Sairausetuudet hylätään, koska olen sairastunut väärään sairauteen” 3 vuotta sitten Kyröläinen työskenteli & harrasti - nyt hän joutuu lepäämään vähintään 20 tuntia päivässä, eikä pysty lähtemään mihinkään yksin ja ilman pyörätuolia. apu.fi/artikkelit/kro…

FinlandMissing's tweet image. #MECFS yllätti: 

“Sairausetuudet hylätään, koska olen sairastunut väärään sairauteen”

3 vuotta sitten Kyröläinen työskenteli &amp; harrasti - nyt hän joutuu lepäämään vähintään 20 tuntia päivässä, eikä pysty lähtemään mihinkään yksin ja ilman pyörätuolia.

<a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/ESypCtVimC">apu.fi/artikkelit/kro…</a>

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

"Patomekanismit ja infektion ja pitkäkestoisten oireiden välinen yhteys tunnetaan kuitenkin edelleen huonosti. Tämä on johtanut bakteeri- tai virusinfektion jälkeisten pitkäkestoisten sairauksien puutteelliseen hoitoon." #LongCovid #MECFS #POTS #EDS ⬇️ kehonaarella.fi/2023/07/26/nat…

ojala_tuuli's tweet image. "Patomekanismit ja infektion ja pitkäkestoisten oireiden välinen yhteys tunnetaan kuitenkin edelleen huonosti. Tämä on johtanut bakteeri- tai virusinfektion jälkeisten pitkäkestoisten sairauksien puutteelliseen hoitoon."
#LongCovid #MECFS #POTS #EDS

⬇️ <a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/k5tRqw4TWM">kehonaarella.fi/2023/07/26/nat…</a>

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Kokosin blogiin vuoden 2023 kiinnostavimmat #MECFS ja #LongCovid tieteelliset kokoontumiset. Usean konferenssin esitykset ovat edelleen vapaasti katsottavissa. Linkit tapahtumiin löytyvät blogista. kehonaarella.fi/2024/01/04/mec…


Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Tässä olisi hyvä Olli Tenovuon (neurologian erikoislääkäri) kirjoitus aiheesta. ”Työkyvytön työnhakija – kenen ongelma?” lehti.tyottomat.fi/tyokyvyton-tyo…


Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Miksi moni aidosti työkyvytön hylätään byrokratiassa? Onko kyse rahasta vai lopulta arvoista? Nyt käytetään 500milj.e yksityislääkärikäyntien tukemiseen. Täysin hukkaan heitettyä rahaa. Karkeasti summalla saisi (1000e/kk) 2080:lle työkyvyttömälle 20 vuodeksi inhimill. elämän.🧵

Vuoden odotetuin joululahja saapuikin hieman etuajassa, nimittäin @KelaFpa sairauspäivärahan hylkäys. Tämä oli toki odotettavissa, mutta ei näihin vain koskaan totu. Viimeksi vastaava hylkäys oli se viimeinen niitti, joka syöksi tilanteeni pysyvästi vuodepotilaaksi. 1/10 #MECFS

nikosuvisto's tweet image. Vuoden odotetuin joululahja saapuikin hieman etuajassa, nimittäin @KelaFpa sairauspäivärahan hylkäys. Tämä oli toki odotettavissa, mutta ei näihin vain koskaan totu. Viimeksi vastaava hylkäys oli se viimeinen niitti, joka syöksi tilanteeni pysyvästi vuodepotilaaksi. 1/10
#MECFS


Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Mikä on potilaiden asema ja oikeudet jos / kun @ValviraViestii ei käsittele heidän salassapidettäviä potilastietojaan lainmukaisesti? @Tietosuoja_DPA @oikeusasiamies @KaisaJuuso @Invalidiliitto @slmecfs @HenGustafsson @MinnaHaavisto @mediuutiset sttinfo.fi/tiedote/700646…

FinlandMissing's tweet image. Mikä on potilaiden asema ja oikeudet jos / kun @ValviraViestii ei käsittele heidän salassapidettäviä potilastietojaan lainmukaisesti? 

@Tietosuoja_DPA @oikeusasiamies @KaisaJuuso @Invalidiliitto @slmecfs @HenGustafsson @MinnaHaavisto @mediuutiset 

<a style="text-decoration: none;" rel="nofollow" target="_blank" href="https://t.co/2jRXcwZtLV">sttinfo.fi/tiedote/700646…</a>

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry Reposted

Tässä hyvä esikerkki Kelan mielivallasta luokitella vuodepotilas täysin työkykyiseksi. Kyllä on härskiä, ei voi muuta sanoa.

Vuoden odotetuin joululahja saapuikin hieman etuajassa, nimittäin @KelaFpa sairauspäivärahan hylkäys. Tämä oli toki odotettavissa, mutta ei näihin vain koskaan totu. Viimeksi vastaava hylkäys oli se viimeinen niitti, joka syöksi tilanteeni pysyvästi vuodepotilaaksi. 1/10 #MECFS

nikosuvisto's tweet image. Vuoden odotetuin joululahja saapuikin hieman etuajassa, nimittäin @KelaFpa sairauspäivärahan hylkäys. Tämä oli toki odotettavissa, mutta ei näihin vain koskaan totu. Viimeksi vastaava hylkäys oli se viimeinen niitti, joka syöksi tilanteeni pysyvästi vuodepotilaaksi. 1/10
#MECFS


Loading...

Something went wrong.


Something went wrong.