ぴぃ🐰🫧mama垢👶 @pii_rmk Twitter Profile

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

👨🏻👩🏻👶🏻2023.07.25🌻TOKYO🏠 #先天性白内障 (左眼ope済.左眼ハードコンタクト装着) (アイパッチトレーニング中❤️‍🔥💪)(右眼は経過観察) #先天性心疾患 ( #肺動脈弁狭窄症 #心室中隔欠損症 10mm2024年10月手術予定🗓️)

Joined October 2023

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ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

15 Apr

#心室中隔欠損　 #肺動脈弁狭窄で、榊原記念病院について知りたいです。目の疾患もあり、現在は成育医療センターに通院しています。

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

18 Oct 2023

総診で全部見てくれるみたいやけど、もうこれ以上病気出てきたら、さすがに耐えられないでも1番辛いのは私じゃないのに。勿論何もわかってない👶は、ニコニコ笑いかけて、ご機嫌そうにお喋りしてくるそれを見てまた泣けるこんな弱いママでごめんねって思う

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

18 Oct 2023

風疹症候群でもし難聴もあったら？そういえば音に反応あまりしてなくない？など全て悪い方に考えてしまう。

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

18 Oct 2023

先天性心疾患＋先天性白内障なので、先天性風疹症候群が心配。風疹抗体は32倍だったし、看護師ということもあり大学生の時もワクチン打ってたのに。そんなことってありえるの？と思うけど、今の私に確率なんて全く信じられないし

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

18 Oct 2023

成育の方では、多分全身麻酔大丈夫だろうと考えてると言われ、明後日入院の来週月曜日手術の枠を抑えてくれた。本当に辛い、ひとつだけならすぐに動けるところ、幾つも疾患抱えてると思う様に動けず辛い。何もしてやれなくて辛い。

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

18 Oct 2023

とにかく心臓の方が全身麻酔可能かどうかわからず、明日循環器受診になりました。診療情報提供書を持ってくる様言われ、前医にお願いしたら、前医の先生から連絡がきて、来週精密検査後に詳細決めようと思ってたけど、心臓もそんなに待てる状態ではないのでって言われた

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

18 Oct 2023

成育医療センターの眼科受診しました。やはり左目はすぐに手術が必要、片眼だと思っていましたが、散瞳させると右目も少し白濁しており、両眼の先天性白内障とのことでした。診てもらった先生には、右目は普通よりは見えにくいけど、手術はしなくて良いのではないかと。。でも悪化する可能性もあり。

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

17 Oct 2023

明日病院に行くのが怖すぎる。ちゃんと診てもらって、ちゃんと治療してあげたいのはもちろん。でも怖いものは怖い。これ以上悪いこと言われたくない、これ以上何もないことを願うしかない

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

17 Oct 2023

こんなに可愛い子なのにな、起きても夢じゃないなんて残酷すぎる

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

16 Oct 2023

先天性白内障の手術を急いだ方がいいけど、肺動脈弁狭窄症があって、詳しい検査が24日の予定だったから全身麻酔に耐えれるのか、どっちの治療が先なのか。とりあえず明後日成育医療センターに行ってみないと分からんけど、生きてきた中で1番辛い日

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

16 Oct 2023

色々な子がいるのは分かってるけど、なんでこの子ばかりと思ってしまう

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

16 Oct 2023

黒目が白いことに昨日の夜に気付き、眼科を受診したら左目の先天性白内障と言われ頭が真っ白

ぴぃ🐰🫧mama垢👶

@pii_rmk

14 Oct 2023

生後まもなく心疾患が分かってから、落ち込んでましたが、できるだけ明るいママでいたいな〜と思い、何事もプラス思考に考えるように意識しています🫠病気のこと以外にも、分からないことだらけで、せっかくならママ垢作ってみようと思い作りました😚よろしくお願いします🥺

Tairsmis

@TairsmisSgTaD5

うちゃん

@konouu1003

生まれてすぐに肺動脈弁狭窄症＆心室中隔欠損となり2023/10に手術しました🏥現在、不整脈の様子をみつつ生活してます。色々情報得たいと思いアカウント作りました✨よろしくお願いします🔰

eringo

@eringo_888

ひかり。アイコンはきーちゃんより。30↑日常つぶやき多め。オタク。音楽好き。（コブクロ/わかまつごうetc…）三味線とピアノ弾けるよ。ラジオも聴きます。2021.08.13長男 2023.6.2次男出産

ひかり@まどかいじゅー

@hikari5296

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清水華子

@thegagssang

2022年12月24日生まれの男の子の母(29)です👶息子は #ファロー四徴症を患ってます。生後2ヶ月にて病気発覚し4ヶ月で心内修復術済(23/05/16)。同じように心疾患を持つ親御さんと繋がりたいです🙇‍♀️情報交換して頂けると助かります！！よろしくお願いします🙇‍♀️

haruka

@aokun_1224

2022.11 (39w/3110g)第一子🎂 息子は #先天性心疾患 ( #肺動脈閉鎖 #心室中隔欠損 #主要体肺動脈側副血行路 ) 情報収集＆記録用アカウント。嘆くこと・涙することあり。無言フォロー失礼します🙏🏻＆大歓迎💓 #MAPCA #PA·VSD #馬蹄腎 #HSK #2022Nov_baby

ひろとママ@1y🦖(☜39w)

@Hiroto_mam

24yの限界3児母￤5y長女🐰￤1y長男🐨(心疾患ASD＆PS🫀と15ﾓﾉｿﾐｰ指定難病PWS) 療育手帳C￤0y次男🦁(ﾊﾞﾆｼﾝｸﾞﾂｲﾝ)￤10個上の夫🦦￤⚠️ﾘﾌﾟ返激遅です悪しからず…🙇🏻‍♀️

ゼル子¨̮⃝ ┊︎5y🐰+ 1y🐨 + 9m🦁┊︎

@pandaisuki_syu

2021.10月生まれの次女は先天性難聴の他に目・指・皮膚にも障害や病気があります。スーパーポジティブな旦那とわがままでも可愛い長女と前向きに笑って暮らしてます。

ひかな

@ericchoericcho

👶🎀先天性遺伝子疾患/ウエスト症候群/脳室拡大/肥大型心筋症/斜視/同じような方と交流出来ると嬉しいです✨️

こま☺︎︎︎︎1y

@koma_3302

SaToMansion大好き2児の母😙とにかくせっかち💫時短　手抜き　シュールなもの　が好き⭐　気にいってくれたら勝手にフォローしちゃってください🫡
活字好き　先天性白内障　　
子育て　料理　弁当

まるみつ

@marumitu0216

うちゃん

@konouu1003

東京都府中市にある循環器専門病院、榊原記念病院です。
榊原記念病院の小児関連アカウントとして情報発信を行っております。どうぞよろしくお願いいたします。
＃榊原記念病院　＃先天性心疾患　＃心臓病

榊原記念病院小児循環器

@sakakibara_cf

心室中隔欠損軽度の子供がいます。3歳半で初めて診断されました。筋性部1ミリで、自然閉鎖を願っています。情報を求めています。同じ病気の方、お子さんを育てている方、何卒お力を🙇‍♀️
3歳以降の自然閉鎖についての情報が少ないため、自ら調べています。&強めの遠視見つかる。
無言フォローごめんなさい🙇‍♀️

aramo

@aramo123456789

5歳自閉症＋中度知的障害(現在発語なし)の娘の父👨🏻YouTubeで動画配信もしております。

七チャンネル(父)

@7channel_papa

ひろとママ@1y🦖(☜39w)

@Hiroto_mam

エンジニアリングの周辺領域をふらふらとしているソフトウェアエンジニア/Go,PHP/道産子/2024東京→北海道

Issei Yuki

@IsseiYuki

インデックス投資10年以上、なのにまだ初心者■ETF/投信■積立NISA/イデコ/カード投資■20代で妊活諦めアーリーリタイア目指すも思いがけなく子1人出産→子は３歳で片眼性先天性白内障が発覚し手術で人口レンズに→視力回復難しいと言われてもめげずに弱視訓練→矯正視力は0.2弱まで回復、奇跡！

めい

@maymay81232

記録も兼ねてママ垢作りました🍀 不妊治療4年目にERAにて30時間誤差発覚→移植日調整＋二段階移植で初陽性判定🥺女の子出産👶先天白内障と診断され家族一丸となって視力向上に向け頑張ってます！2人目も顕微授精にて無事授かりマタニティライフ中！不妊治療・子育てがメインのアカウントです😌無言フォロー失礼します🙏🏻

EMi*@2y10m👧+🤰18w

@emk006

ここちゃん

@hapithun

県センター勤務の主任作業療法士👶/先天性白内障当事者🤓/当事者支援者の活動✏️/こどもがなりたい自分になれる社会へ/小児発達OT/県士会代議員/認定OT/AMPS認定評価者/友利ゼミ研究テーマ：小児の目標設定/趣味は鉄道🚃音楽（BUMP）🎸ラーメン🍜/フォローはお気軽に🙏

よしだなおき@こどもの作業療法士×先天性白内障当事者

@OtNaoki

R4.8/3 ♂32wで #ファロー四徴症 ( #肺動脈閉鎖症 ) R4.9/22右室-肺動脈ｼｬﾝﾄ R.5.5/1ｼｬﾝﾄｻｲｽﾞｱｯﾌﾟ合併症で横隔膜神経麻痺→手術済 7/20根治済胃食道逆流性食道炎になり自宅でED管理→消滅し、経口なりました母🐼調理師(時短勤務)アラサー💃🏡千葉⇆🏥埼玉

たぬき 𓃰⋆⋆ 2y

@onino_pantsu83

19年夏産まれ👦🏻 #先天性心疾患 (主に #両大血管右室起始 ) と #鎖肛在宅酸素使用歴有りストーマ閉鎖済の元医ケア児子が一歳半で復職🙌無言フォローすみません。

きのこ

@kino_koooooooo

haruka

@aokun_1224

👶🏻R4.1念願の第1子誕生✩ 退院前検査で心雑音発覚R4.10 ファロー四徴症と診断確定。R5.03 根治術(約9時間)

#ファロー四徴症 #先天性心疾患 #指定難病
#無言フォローすみません #情報収集 #記録用
#猫のいる暮らし #不妊

🐣

@pi___chan28

ポルノグラフィティ好き
ピクミンブルーム好き
6歳の踏み切り・信号好きの息子がいます
2022.2月娘爆誕、生後４日目で先天性心疾患が見つかりました。
心室中隔欠損・肺動脈狭窄→ファロー四徴症
6/22心カテ済
8/2　心内修復術済
情報収集の為にTwitterしてます。

∠pgべこ6y🚥2y🎀

@JUdPTtV4SwIAMiF

6歳👧🏻5歳👦🏻2歳👶🏻の三児ママ 🤱 R4.11.22産まれの次女生後4日目に #ファロー四徴症と診断 🫀 情報収集と記録 ✍️ 無言フォロー失礼します 🙏

ぷっちょ

@_____c07

2023年1月帝王切開にて出産。妊娠経過は順調だったが出生後様々な疾患が見つかる。哺乳不良のため経管栄養。先天性重度精神運動発達遅滞の遺伝子疾患確定診断済み。身体1級、知的中度。PTと離乳食頑張り中。リプ・いいね嬉しいです。障害難病医ケア児関係の方のみ🔑

りつ@1y

@ritsu111s

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@pandaisuki_syu

こま☺︎︎︎︎1y

@koma_3302

ポケモンとスプラが好き。好きなポケモンはブラッキーコラッタサルノリドオーイッカネズミレントラー。▶2020.10我が家に譲渡された猫😸ネオ君▶2021.8第1子まーちゃん🎀▶2023.6第2子りっくん🐘(軽度の肺動脈弁狭窄症)ミスキーhttps://t.co/boosjrZ45b
Thre

ハルにゃんこ🎀3y+🐘1y

@haru_nekos

ママ垢です。アラフォー夫婦。ART治療経て2022.9月下旬に娘が誕生。心臓に穴ありで経過観察中。母乳0滴で完ミ。都内共働きフルタイム。ワンオペ。ヘルメット治療中。ママ垢は無言フォロー歓迎。よくわからん垢はフォローされてもブロックします

まるこ☺︎🎀10m

@maru_wife_

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@eringo_888

多数アプリ聞き専してます👂
10/25 spoon配信始めました🥄
23/9/20☞👶男の子出産

3/3 ➫記念日💍
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🍌ྀིばにゃ

@0530banana_hime

今年はダイエットとブログと美容とお仕事を頑張ります。
（blog）https://t.co/Aj5ItGoFUO

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ひかり@まどかいじゅー

@hikari5296

2008年生まれのムスメちゃん@ダウン症が、毎日やらかしてくれる、後に笑える事件簿アカウントです^-^(大きくなってあまりやらかさなくなりました)両目白内障、片目緑内障手術済みたまにお兄ちゃんも登場、時々音楽ネタ名前の通り父です無言フォロー失礼しますm(_ _)m 愛知県

kaopapa

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漫画を描く2児の母。ひっそりとNapbizブロガー。長男は弱視＆ASD傾向あり。LINE漫画インディーズにも投稿しております。よろしくお願いします🙇‍♀️

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