おっち
@occhi0611難治性てんかんの小3男児育児中。重度知的障害。療育手帳A2、身障者手帳5級。癇癪あり。フラつきあり、長距離移動はバギーを使用。知的支援学校小学部在籍。PT2回/月。月一で医大通院。元教諭。
私の実家の横に家を建てて、小学校は徒歩5分、支援学校は車で2分。最高✨ 大人4人いる安心感。兄弟で登下校の時間が違うからちょっと見ててもらえるのが本当に助かる🙏(私は一人っ子だから親を独り占めできる笑)
すごく分かる…それぞれ良いところがあるから、私は子どもにどれを優先してあげたいかで選びました。うちの子は発作があるから絶対に目を離して欲しくなくて支援学校一択でした。支援級はどうしても教員がいない時間があります。 今は支援学校も人手不足教室不足です。
支援学校側は支援級推し 支援級側は支援学校推し だけどさぁ、 お互いに、あっちがええんちゃう？ じゃなくて、 ウチが合ってると思う、息子は任せとき！こっちで一緒に頑張ろう！ ってどっちか言ってくれないかなぁ。
息子さんの癇癪でプールから帰ることになったポストを見たけど、「今日は残念だったね。また挑戦しよう。美味しいものでも食べよう」って味方してくれる旦那さんの存在がないのが一番ツライ。
私も元特別支援学校教諭ですが、我が子(重度知的障害児)に対してはただのお母さんです😂 せっかく知識があるからもっと色々してあげた方が良いのだろうなと思っていたので少し安心しました☺️
定期で言うけど 私、小児の言語聴覚士をしてきたけど、自分の子を家庭で療育してない。 というか、出来ない。 障害児親は、お母さんをする事、子の衣食住を守る事で精一杯だから。 お母さんがキーパーソンなのは分かる。日頃の療育的関わりが大切なのも分かる。 だけど、
うちの子は難治性てんかんのドラベ症候群です。発熱時に痙攣発作があります。5分以上続き、薬を使わなければなかなか止まりません。左右非対称の痙攣、長い痙攣があったら疑ってみて下さい。 たまたま流れて来て目にしたので☺️
定期で言うけど 私、小児の言語聴覚士をしてきたけど、自分の子を家庭で療育してない。 というか、出来ない。 障害児親は、お母さんをする事、子の衣食住を守る事で精一杯だから。 お母さんがキーパーソンなのは分かる。日頃の療育的関わりが大切なのも分かる。 だけど、
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今日家族で本屋さんに行って児童書のコーナーにいたら、長男を見てサッと他所に行く子が数人いて、「あ、この子たちはもううちの子が普通じゃないの分かるんだなぁ」って客観的に思った。 見た目じゃ分からないけど、歩き方、喋り方かな。 ふーーーん…
そんな話があるんだ… うちは遺伝子突然変異の難治性てんかんだから、遺伝はないけど(遺伝子検査済)、 次男が結婚するときは色々大変だなとは思う…きょうだい児問題のこと考えると頭痛すぎる🤦♀️
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