くま
@nem_pon2021.UC診断/ペンタサ/エンタイビオ/直腸〜S状結腸にかけて再燃寛解繰り返してます/同病の方と繋がりたいです🙇♀️無言フォロー失礼します
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「指定難病から外す」 この手の話は過去にも聞いた事があります IBD炎症性腸疾患には代表的なもので UC 潰瘍性大腸炎、CDクローン病があります 寛解状態なら指定難病から外してもいいのでは？や、軽症なら、そもそも患者数が多くなれば外すべきでは？と言った声がありました そもそも論ですが…
医療費助成の要件を見直す議論が患者不在の場で行われており、その結果、医療費の自己負担が増えることが危惧されています。患者の実態を国に伝え、実情に応じた対応を国に要望することにしました。 IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！ ibdnetwork.org/2024/10/3930/
新薬たくさん出て希望の光が見えてきてるのに、医療助成受けれないと生活崩壊しちゃうよ。若い人に多い疾患で、ただでさえ少子高齢化なのに、正直お年寄りの医療費を見直したほうが良いんじゃないかと思います…
ほんとこれ。この病気になっていつ腹痛起きるかわからないし食べ物も気にせず食べれないから、元気なうちにしたいことするべき。お金はどうにかなるけど経験は今しかできないもんね。
行きたい場所や食べたい物があるなら無理してでも今すぐ行こう。食べよう。行きたい場所に行ける体力と好奇心、食べたい物を食べる食欲と消化能力、それ、いつまであるかわかんないんだぜ？年を重ねれば体力や食欲は減退していく。多少無理してでも今やっとく事をお勧めするよ。絶対に後悔しないから。…
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