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mmm

@napi_yapi

2024.8月末誕生🎀無蚀フォロヌすみたせん🙇‍♀ 小県球症/先倩性難聎/動脈管開存/小顎 / 哺乳䞍良 / 経管栄逊 / 遺䌝科受蚺予定

Joined August 2019
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mmm
 @napi_yapi
17 h

明埌日は初めおの総合病院で耳錻科を受蚺する補聎噚装甚に向けおの第䞀歩。なんだけど、色々怜査するのに時間がかかりそうな気がしお郜内の病院に転院したいかも ただ早いか🫠

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 @napi_yapi
17 h

芖力も聎力も心配だし、経管栄逊のチュヌブはい぀か倖れるのかも心配。そんなこずを気にしおる割に抱っこ玐もタミヌタむムもあたり緎習できおなくお反省 。明日から頑匵るよ〜

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 @napi_yapi
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嚘は知的ずか発達面は倧䞈倫なのかなぁ 今から気にしおも仕方ないのに䞀日䞭考えちゃう。

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 @napi_yapi
20 h

この間蚪看さんに「早く病名わかるずいいですね〜」っお蚀われたけど、なんずもいえない耇雑な気持ち😮‍💚そりゃこの子の治療のためには病名がわかった方がいいんだろうけど、蚺断名぀いたら぀いたで萜ち蟌むのが目に芋えおる🫠

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mmm
 @napi_yapi
18 Nov

そしお受付で同い幎くらいのママさんが、バギヌに乗せたお子さんを連れおテキパキ行動されおるのを芋かけお、かっこいいなず思った 。私もい぀かパパが䞍圚のずきでもあんなふうに行動できるだろうか🀔

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mmm
 @napi_yapi
18 Nov

医倧の倖来のハシゎ無事にこなせるか心配だったけど、今回はスムヌズに行動できたず思う倫も䞀緒だったし連携ずれおた😎私も倫も少しず぀成長しおる笑

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 @napi_yapi
17 Nov

今日は嚘の受蚺だ〜😮‍💚前回の反省を掻かしお倫ず頑匵るぞ ず思ったけど前日から色々確認䞍足だったこずが発芚しお萎えおる😶‍🌫

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mmm
 @napi_yapi
4 Nov

今日は子をベビヌカヌに乗せお、新しくできたむンクルヌシブの公園に行った👶🛝広いしキレむだから、子䟛も倧人もいっぱいいた。うちの子もい぀かこの遊具で遊ばせおあげたいなぁ。

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 @napi_yapi
1 Nov

搟乳もやめたし、母も胃管のミルク泚入できるようになっお実家に👶預けられるようになったので、そろそろ産埌ダむ゚ット始める🥹🔥

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カリカリ🐥3y
 @nktott
26 Oct

発信しおいこう。ず決めたした。 そしおありがたい事に、嚘のような盲ろう児の教育研究を行う「盲ろう教育研究䌚」のサむトリニュヌアルを任せおいただきたした。 これがより倚くの方々が盲ろうに぀いお知る機䌚ずなり、そしお悩める保護者さんの助けずなれたら嬉しいです re-deafblind.net

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党囜盲ろう教育研究䌚
Source: https://t.co/jfcWxaIxRJ
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カリカリ🐥3y
 @nktott
26 Oct

嚘は生たれお間も無く「この子は耳が聞こえないようです。」ず医垫に䌝えられ、 そしお生埌4ヵ月に「目もほずんど芋えおいたせん。」ず蚀われたした。 今のネット瀟䌚で、ネットのどこにもそんな事䟋や䜓隓談などの情報はなく、ひたすら䞍安でわずかな繋がりでももちたくお。 それ䟝頌、私が嚘のこず

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mmm
 @napi_yapi
21 Oct

今日は退院1週間埌の蚺察でした倫ず子ず3人で初めおのお出かけ(ベビヌカヌ初乗り)が蚺察っおいうね😂そしお、初めおのお出かけ()は、子どもの着替えもマむ聎蚺噚も忘れたし、経管栄逊のボトルを固定させる傘スタンドも事前に甚意できなくおグダグダだったけど、パパママ頑匵ったよ 🫠❀‍🔥

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mmm
 @napi_yapi
18 Oct

我が子が倧人しい倜の間だけお䞖話できる倫が矚たしい 🫠今日は昌間の泣きでだいぶ疲れた 🫠🫠

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mmm
 @napi_yapi
18 Oct

日䞭は党然泣き止たないけど、そのぶん倜は倧人しいから良い子なんだな 😌

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mmm
 @napi_yapi
18 Oct

お花のおしゃぶりカワむむ〜🙈

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mmm
 @napi_yapi
16 Oct

我が子、寝るず倧人顔負けのいびきがすごいのず数秒間無呌吞になっおる 心配なので明日病院に連絡しおみよう😰

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うささꪔ̫̀ 曞籍発売䞭25.01.22新刊出たす
@usasa21
15 Oct

以前から䜜りたかった、自身の障害を䌝えるためのアクキヌ5皮『手話ができたす』アクキヌ1皮の合蚈6皮が完成したした✚ずおも綺麗に仕䞊がった ✚デザフェスに持っお行く予定です必芁な人に䜿っおもらえるずいいな🐰 #デザフェス60 #デザフェス

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mmm
 @napi_yapi
11 Oct

付き添い入院2日目🏥 経管栄逊のチュヌブ、もう慣れおきたシリンゞなんお圓たり前に䜿ったこずなかったし初めは怖くおできるか心配だったけど、今は誰かに教えられるくらいにはできる自信が぀いた🀗

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mmm
 @napi_yapi
10 Oct

染色䜓怜査(マむクロアレむ)の結果は、䞍明でした。䞀定の健垞者にも芋られる倚少の染色䜓異垞はたしかに嚘にもあるらしいけど、マむクロアレむで調べられる(定矩されおいる)⚪⚪症候矀っおいう疟患には圓おはたらないらしい。遺䌝科で詳しく調べるこずになりそうです😮‍💚

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長女R2.8/23　次女R5.10/23　予定日12/5次女　口唇口蓋裂ファロヌ四城→蚺断倉わり右宀二腔症ず蚺断されたした 匱芖ず䞡耳䞭等床難聎、発達遅滞 染色䜓異垞ずマむクロアレむ遺䌝子怜査陰性のため→IRUDでの遺䌝子怜査予定

ち@

@ch_n0ka8m
R6.9出産🫄🏻#心房䞭隔欠損 #䞭等床難聎 #肺高血圧 #錠埄ヘルニア #倖反足 #停留粟巣 #先倩性橈尺骚癒合症 の息子がいたす👶🏻心臓は1歳たでに、橈尺骚癒合症は3歳で手術予定手術重ねおも完治するこずはないらしい🩌ただ受け止められず絶望の䞭にいたす。哺乳䞍良で䜓重増えず発達の遅れ実感䞭🍌

にくにく🍖

@nikunikuu9
'94生たれ愛知 🙍‍♀右卵巣嚢腫&右卵管氎腫手術歎あり|🊖口蓋裂&䞡耳30〜50db難聎サむトメガロりむスル陜性🍌は20ml飲めば良いほうなので経管栄逊䞭

ぷぅ☺3y🎀 +0y🊖

@PLXzzdAz0zc5oNe
特別逊子瞁組で可愛い可愛い男の子を迎えたした重床難聎児ですABR、ASSRで100dBスケヌルアりト。BOAでは反応ありずの事で手垳3玚。R5.2月生たれ、R5.12月人工内耳手術。メド゚ル装甚です。難聎児の芪埡さんず繋がりたいです無蚀フォロヌ倱瀌したす🙇‍♀

あめ

@amekichi_kdkd
R6.7生たれboy🩵のママ #口唇口蓋裂 #重床難聎 #芖芚障害 が芋぀かりたした。 気持ちを吐き出す堎所、情報収集のためはじめたした。 無蚀フォロヌ倱瀌したす🙇‍♀ 心の敎理が぀いおいないので、倱瀌な発蚀があったらすみたせん。遺䌝子怜査予定。

るるくん🥟4m

@K7G7rl
定型4歳児👊& 2023.9生たれ1歳👧䞭等床難聎のため補聎噚装甚䞭、調節性内斜芖のため県鏡治療䞭、原因䞍明発達遅延→1y0m時点銖座り△、腰座り未、生埌7mよりPT子育お䞭。 コヌヒヌおいしいものだいすき。

しろくた

@mokuren350
ぎんです。コミカラむズ🊎『死に戻りの魔法孊校生掻を、元恋人ずプロロヌグから※ただし奜感床はれロ』🕯最新⑀巻発売䞭▌あたり返信できたせんがリプ党お拝芋しおたす感謝✚詳しくは「さらに衚瀺」

癜川蟻ん

@gin006
デフサポの公匏Twitter。䞭の人は難聎児の芪でもあるので色々思うこずを語りたす。聎芚障害をも぀圓事者や芪埡さんに寄り添い、情報発信、教育支揎やカりンセリング、就劎支揎、䌁業研修を行なっおいたす。 公匏Instagramアカりントhttps://t.co/56IEkBkIZ3


デフサポ公匏(䞭の人が頑匵っお運営䞭)

@defsapofficial
2022幎生たれの人工内耳装甚児の母。　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　 子䟛の成長蚘録

りた。2y

@ritta_ri39
蚀語聎芚士です。難聎児さんの保護者ず専門家を察象に勉匷䌚や無料盞談を実斜䞭。お子さんずそのご家族が党囜どこにいおも情報が埗られ、医療ず療育・教育の協力関係のもず適切な支揎が受けられるこずを願い、掻動を進めおたいりたす。https://t.co/N1J1V5w594

M-SST

@MIKA83515033
R5. 9月産たれ👶 / 垌少染色䜓異垞 / 先倩性心疟患 (総肺静脈還流異垞症, 心房䞭隔欠損, 動脈管開存 →3mでオペ枈) / 喉頭軟化症により圚宅でハむフロヌ / 情報亀換のため同じような境遇の方をフォロヌさせお頂きたいです。無蚀フォロヌ倱瀌したす🙏

たじ

@sono0dotzTIwRao
先倩性難聎の嚘 2023/7/19誕生 2023/10/25 105db䞡耳スケヌルアりト 2024/5/29䞡耳同時人工内耳手術枈少しでも情報がほしい。玠盎に正盎に自分の気持ちをのせる堎所

ゆきむし

@000mameko000
難聎児ファミリヌの【声揎隊】 赀ちゃんの難聎がわかったら【声揎隊】。AVT聎芚掻甚による音声蚀語療育方針を孊ぶ仲間の【声揎隊】。聞いお話せる難聎児、䞖界䞭で育っおたす

声揎隊

@seientaifor_avt
2021.10月生たれの次女は先倩性難聎の他に目・指・皮膚にも障害や病気がありたす。スヌパヌポゞティブな旊那ずわがたたでも可愛い長女ず前向きに笑っお暮らしおたす。

ひかな

@ericchoericcho
ゆる〜く生きたいww

nyankiti

@nyankiti8
1児の母 🐣生たれ぀きほずんど芋えおいない・聞こえおいない嚘。匱芖聟で人工内耳装甚🊻䜓幹はゆるゆるInstagramhttps://t.co/ezHh5wIWmI

カリカリ🐥3y

@nktott
R3.8月に長女が産たれたした。重床難聎で手垳2玚👂R4.11月に䞡偎人工内耳手術🙉 パパです😈 同じ境遇のお子さん達ずの亀流、情報収集甚に始めおみたす🙄 #人工内耳 #難聎 #難聎児 #補聎噚

ののの

@chakahi_db
2019幎11月に生たれた第子である長男が䞡耳重床難聎です。裞耳100dbで補聎噚効果はなし。1æ­³2ヶ月で䞡偎同時人工内耳手術をしたした。2021.2.6〜コクレア N7装甚䞭。手垳2玚。䞻に情報収集や手術埌の蚘録の為に利甚しおいたす。

れな

@h63fwlfo

おちゃ

@bLT0iRX6OC72503
いにしえの難聎児の芪。わが子は成人。聞く難聎児さん同士がちょっずあっおみるの䌚「ちょいあい」@倧阪。楜しく聞いお子どもは育぀🍀笑いは間やで👍腑に萜ちる人ず繋がろう。嚘ずろう孊校幌皚郚に通った経隓から幌児の育ちを勉匷しお保育士に。#人工内耳 #難聎児

はた

@mikororu
🌊👱🏻関西✺🚺🚹🚺▞▞▞18トリ゜ミヌ型𖀐➒➒🐹 ▶ N ➡ G ⇒退院.ᐟ.ᐟ🏥 ♡ いいね. フォロヌ倱瀌したす♡⃛☺ 【  ママヌンᔊꙬᔚ🎚🔫】

ナツ⋈♡*

@natsumki1
89幎倫婊。䞀応医療職。移怍⑀🧚2023.9第䞀子レディ爆誕👠 【ふうたん:21tモザむク型、VSD生たれお発芚。12/15肺動脈絞扌術。10/2心内修埩術】ただただ暗黒期だけど‌䞍劊治療シヌズン2採卵から。移怍①🧚🌈次回PGT-A予定🙏スプラ仲間募集🊑10kg痩せる(11/18-)

おいく☺🙏🙏🙏🙏🙏

@apa_pane333
R6.6出産/89生/男の子ベビヌ/初産/21t/東京倚摩゚リア圚䜏/情報収集したくアカりント䜜りたした🌞少しず぀受け入れおきたした

ため

@mamenoriiiii
osaka/看護垫/男の子ママ 24.08.27👶🏻 21tBoy /NICU→GCU卒業

り。

@ri0363050428758
劊掻を海倖におスタヌト6月ず同時に #䜎AMH 0.59で初手からIVF䞀択ず蚀われるものの他クリニックにお、受粟率がいいため自然劊嚠を勧められる。9月化孊流産/11月5w3d皜留流産/20wで #胎児胞氎 の確認ず自然消滅! #初マタ #劊掻 #海倖圚䜏 27wより #劊嚠糖尿病 33w6dで出産 #早産

異囜のオンナ33wで出産🩵0m

@ikokunowot33796
6月に息子を23w2d、630gで出産。 珟圚NICUに入院䞭。

のなめ

@628g682069
PCOS 䞍劊治療の末ようやく劊嚠🀰顕埮鏡受粟🔬 👶産たれおすぐ動脈管開存症が発芚し手術、元気に成長䞭卵円孔開存は様子芋䞭

ポメ子9月11日に無事出産したした(*^^*)

@xpomepomexx
R6.9産👶✚生たれたら21トリ゜ミヌ🀯キャワむむ☺極䜎出生䜓重児、早産、慢性肺疟患、甲状腺機胜䜎䞋症。NICU⇹GCU入院䞭‌

び🀬

@3O55h
無蚀フォロヌ&いいね倱瀌したす☺ 愛の手垳2床 特別支揎孞校1幎生の女の子🐒 知的障害の他にも運動面、蚀語面で発達遅延あり👧 染色䜓異垞1番染色䜓短腕郚分欠損症候矀

runami

@runami1020
二人の嚘を持぀アラフォヌパパママ共有垢。2022/01/31産たれの次女がダりン症。日々の生掻や成長を発信し、同じ境遇の人達ず亀流や情報共有をしおいきたいず思っおおりたす。-English OK- #ダりン症 #ダりン症の芪ず繋がりたい #DownSyndrome #21トリ゜ミヌ #21t #trisomy21

぀ヌchannel

@ch10006343
むノ❀H29.12.24生たれの男の子👊 ダりン症で房宀䞭隔欠損症(8ヶ月の時に手術枈)ず肺高血圧症で圚宅酞玠(2æ­³8ヶ月で卒業)足はカスケヌドからのむン゜ヌル その他トむプヌ2匹もいたす🐶( '-' 🐶 )

むノママ

@iloveyou1224i
2021幎生たれのダりン症ボヌむ。ダりン症のある子が産たれた方ぞ→小児慢性医療費助成の申請をシナゞスは高額だけど、2歳たでダりン症なら無料になるはず。地域によっお違うらしいから問い合わせを。 我が子は心宀䞭隔欠損,心房䞭隔欠損,甲状腺機胜䜎䞋症,片耳䞭床難聎,歳でもただ歩いおいない,離乳食も初期ペヌスト

ムムムムム

@mimayumayu
2020幎8月に我が子誕生👶🏻🍌💞出生埌、先倩性心疟患ずダりン症発芚。愛情たっぷり泚いで、幞せな家庭を築きたす☺#21トリ゜ミヌ #ダりン症

せちゃ 2y (8/15)🌷𓈒𓂂𓏞

@Secha__mama
👧🏻2017/4 👶🏻2021/8←21T&心宀䞭隔欠損 👩🏻1989生䌚瀟員。育児メむンたたに趣味のアカりント。⚠暎飲暎食🖐‌ 浮䞊率にムラあり。 基本陰の者。無蚀フォロヌ倱瀌したす&歓迎したす タメ語敬語どちらでも🙆🏻‍♀ 副業゚ロ垢🙅🏻‍♀ 早急に郚屋を掃陀したす 

あやこ@7y3y

@skmama0422
フルタむム保育士育䌑䞭 2021.5長女👧 2024.8月次女👶←産たれたらダりン症でした明るく笑っお生きる♡ #21t #ダりン症

なヌぜん☺ 🍀

@0m34807256
2020幎1月に誕生した嚘が䞖界に50人くらいしかいないめちゃくちゃレアな病気により䞡県 #小県球症 で透明 #矩県 を装眮。芖力蚺断ずしおは党盲→光芚匁→TAC←いたここ。ずりあえず #党盲児 ずしお発信しおおりたす。　　 少しでも芖芚障がい児の子育おをされおる方の手助けになればず嚘の情報+αを発しおいたす。

ゆゆ匏党盲児

@yuyuizm
䞀応育児垢ですが奜き勝手やらせおいただきたす。倫のこずは今のずころ奜きです。矩母のこずはもっず奜きです。無蚀フォロヌ倱瀌したす。嚘ちゃん片目小県球症であるこずが発芚したした。

おり_0y👶🏻🎀2024幎11月誕

@ko55938729
5歳👊🏻2歳👧🏻1æ­³(13T)👶ママ 劊嚠䞭期頃、均衡型胎児発育䞍党・䞡偎口唇裂・臍垯ヘルニア・心奇圢刀明▶29w矊氎怜査▶13トリ゜ミヌ刀明▶38wで爆誕▶臍垯ヘルニア根治▶聎芚ほが無・極小県球症刀明▶胃瘻造蚭▶N・G退院▶ちょこちょこ小児科入院繰り返すけど元気に成長䞭

ろむ

@ByBy_yesterday
United States Trends

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