マミーピッグ
@mummypiiig神経芽腫/高リスク/子の性別年齢非公開 神経芽腫に関する治療(治験段階以外のもの)はやりました。現在寛解状態。質問あればお気軽にDMを🕊️
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【どうかお願いします】 DIPGに希望が見込めるかもと言われている、ONC201という薬剤を子供達に届けてください もぉ願う先は、奇跡や神様ではなく 民衆の皆様です。 世論の声や関心が何より大きいと痛感しております。 DIPGと闘う子供に目を向けて下さいませんか？🙇🏻♀️ #DIPG #ONC201 #拡大治験
GD2-CAR-Tのイタリアでの治療は80人を数え、治療の拡大に日本も協力国に挙げられました。国内でやるには乗り越える壁も大きいとは思いますが、1日でも早く治療が始まりますように。 x.gd/pz6Qd #神経芽腫 #小児がん #脳腫瘍
寒くなって思い出したのがUNIQLOの「ソフトニットフリースクルーネックT」。冬の付き添い入院で重宝しました。薄いから荷物は嵩張らない。あったかい。病院の洗濯乾燥機でガシガシ洗っても平気。乾きやすい。シワにならない。そして安い。スウェット着てるよりはちゃんとして見える。おすすめです🤝🏻
／ さい帯血をご存知ですか？🩸 ＼ 「さい帯血」は、へその緒と胎盤の中に含まれる血液です👶 血液を作るための細胞が存在するため、白血病などの重い血液の病気の治療に活用されています。 出産時にしかできない人助けがあります。 伝えたいことを60秒の動画にまとめたので、ぜひご視聴ください！
お世話になった病院を卒業して家に帰ってきた キャリーに旅行準備じゃなく入院準備するのもこれでおしまい にゅういんいやだ、あとなんかいねたらびょういん？っていつも言ってたの気にしなくていいよ おうちでがんばったらまた歩けるようになるからね、治るからね! 今日もとびきりの嘘をつくよ
個人的に感じた副作用 •肘から手先までの皮膚が剥けやすい •膝から足先までの皮膚が剥けやすい •お通じが緩くなる •飲み始め1〜3日ほど顔が赤くなる •足首が痛いと言う(疲労かも) •顔の目から下の肌が荒れる •少量の脱毛
レチノイン酸内服中、効果があったと思えたこと •朝、夕とロコイド＋ヘパリン1対1で混ぜ混ぜして、目から下に塗る。 •日中は1時間毎にプロペトを唇に塗る •ご飯の後は、口周りをしっかり洗ってプロペト •酷いところにはロコイド •寝る時は手の甲、手の平にベットベトにプロペトを塗って手袋
特技は看病です。と言えるくらいだと思う。夜中の大量嘔吐。ｵｹｵｹ大丈夫大丈夫。41℃の発熱。ｵｹｵｹ大丈夫大丈夫。何日も続くグズグズ不機嫌。ｵｹｵｹ大丈夫大丈夫。眠れない毎日。ｵｹｵｹ大丈夫大丈夫。
#小児がん などの重い病気で入院中の子どもたちに寄り添い、治療を前向きにがんばれるようにサポートする #ファシリティドッグ。 全国のこども病院にファシリティドッグが常勤する社会を目指して活動するシャイン・オン！キッズ @sokidsJP が今週のチャリティー先🦮💖 jammin.co.jp/charity_list/2…
小児がん・AYA世代のがん患者に対し「効果が期待される未承認・適応外の分子標的薬」を投与できるよう事前に準備しておき、迅速な投与を可能とする仕組みが、本年（2024年）1月18日からスタートしている。 製薬メーカーの協力を得て、対象となる分子標的をさらに拡大する（計8種類） #小児がん
小児・AYAがん患者へ「効果ある未承認等の分子標的薬」を迅速投与する仕組み、製薬メーカー協力で対象薬剤さらに拡大！ ◆小児・AYAがん患者へ「効果ある未承認等の分子標的薬」を迅速投与する仕組み、製薬メーカー協力で対象薬剤さらに拡大―患者申出療養評価会議 buff.ly/3QYIfl7
本日よりクラファンがスタートしました！ ✨入院中の子どもとその家族を笑顔に！みんなで小児病棟を支えよう！✨ 早速寄せられた「応援メッセージ」ページを読んで、早くも目がうるんでいます。今回のクラファンの背景や思いに目を通して、応援していただけたら嬉しいです。 readyfor.jp/projects/smile…
夜中に足首が痛いと急に泣き出した。寝る直前まで元気に走り回っていたはず。右足首が痛いと言い、まさか…と震える。冷やして落ち着いたと思ったら左足首も痛いと。両足首同時に同じように痛いなら再発の可能性低そうでほっとした…。GWはめちゃくちゃ動いてたしその疲れかな。久々に血の気が引いた
この度エールキャップのカタログを作りました。A4版全8ページ。 コロナ禍、病院様のご負担やリスクを回避しつつ個人様が直接オーダーし易いカタログ。 紙媒体なら置けるがんサロンやイベント、小児がん関係機関を探しております。よろしくおねがいします #拡散・リツイート希望
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