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Fundaciones y asociaciones de pacientes con enfermedades raras de Antioquia trabajando por el acceso integral de los pacientes y sus familias

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Resumen genial!!! de todo lo vivido ayer en el centro comercial puerta del norte, en la conmemoración del día mundial de las #EnfermedadesHuerfanas gracias a todas las personas, organizaciones sociales, artistas, y familias #enfermedadeshuerfanas #rarediseaseday @Fecoer

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@ALERTACOLOMBIA PACIENTES COLOMBIA NO FUE INVITADO NI TENIDO EN CUENTA EN LAS MESAS TECNICAS POR ORDEN DE @CristoBustos @MinInterior @GA_Jaramillo @MinSaludCol @AlfreMondragon @CamaraColombia @Missmelindres @OxlerCeo @gustavocampillo @andresvecino


25 de octubre día de la conmemoración mundial de las personas con #tallabaja gracias @pequenaspersonaslatinas_ por el trabajo y dedicación que tienen por los pacientes. #raredeseaseday #mesaerantioquia

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Desde Fundapor nos extienden la siguiente invitación para que les acompañen a propósito del Día Mundial de la Salud Mental, la OMS destaca la importancia de priorizar la salud mental en el entorno laboral. #SaludMental #DíaMundialDeLaSaludMental forms.gle/tMBAcK67RddNEq…

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Algunas postales que nos dejan el 2do Congreso de Enfermedades Raras de América Latina y el Caribe en Bogotá. Líderes sociales de diferentes partes de Colombia y LATAM unidos gracias al trabajo de @fecoer21 #enfermedadesraras #enfermedadeshuerfanas #fecoersomostodos

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🔴Pacientes con enfermedades huérfanas protestan frente al Minsalud por barreras para obtener medicamentos vitales: ya se habrían producido varias muertes ⬇️ eltiempo.com/salud/paciente…

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#Bogotá | Continúa el plantón en el Ministerio de Salud por parte de pacientes con enfermedades huérfanas que protestan por la escasez de medicamentos. Hay afectaciones viales intermitentes en la carrera 13.


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#Nación | Pacientes con enfermedades huérfanas hacen plantón frente al Ministerio de Salud y exigen medicamentos para sus tratamientos. semana.com/nacion/articul…


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No más muertes evitables por la falta de gestión del gobierno @petrogustavo @MinSaludCol @MinHacienda @MinInterior @CConstitucional #MuerenPacientes #HuérfanasDeLaSalud

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📌¿Quieres conocer las últimas soluciones para enfermedades raras? Regístrate al 2do Congreso Enfermedades Raras de América Latina y el Caribe en Bogotá. ¡Aprovecha esta oportunidad única! @Fecoer 👇 Inscríbete ahora congresoercal.com/es/#inscribete #enfermedadesraras #fecoersomostodos

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Acompáñenos al Gran Plantón por la salud!!! Desfinanciamiento del sistema de salud y la no entrega de medicamentos nos tienen en crisis. Todos somos pacientes. #MuerenPacientes #HuerfanasDeLaSalud Fecha: 9 de octubre Lugar: Ministerio de Salud. #fecoersomostodos @Fecoer

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Participación de @Fecoer y la @mesaerantioquia en el VI Simposio Latinoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica realizado por @acmgencol Gracias por permitirnos visibilizar nuestras organizaciones sociales. #enfermedadesraras #enfermedadeshuerfanas #fecoersomostodos

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Hacemos un llamado urgente al gobierno @petrogustavo para que resuelva el giro de los presupuestos máximos. Cada día que pasa sin solución representa un riesgo mortal para los pacientes con enfermedades huérfanas. @MinHacienda @CConstitucional @MinInterior #MuerenPacientes


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🌍 En el Día Mundial del Pulmón, desde la Fundación Ayúdanos a Respirar reafirmamos nuestro compromiso con la salud pulmonar. 💜🫁 Agradecemos al Dr. Rafael Conde por su dedicación y cuidados. Escucha su episodio y comparte con quienes lo necesiten. 🙌🏻✨ #DíaMundialDelPulmón

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Estos son los beneficios que aporta la Ley 1751 de 2015 a los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas #fecoersomostodos #enfermedadesraras

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📆El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia y los pacientes esperan encontrar ayuda y apoyo. Es por ello, que diversos organismos a nivel internacional dedican esfuerzos a crear conciencia durante ese día

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👏🏼💚Desde nuestra Facultad, felicitamos y agradecemos a las(os) epidemiólogas(os) en su día. Con su trabajo y compromiso, contribuyen a la comprensión del proceso salud/enfermedad/atención en las poblaciones, aportando así al mejoramiento de la calidad de vida.

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Situación de las enfermedades raras en Bogotá, Colombia youtu.be/RH-96TAer3E?si… a través de @YouTube revistas.unal.edu.co/index.php/revs… @GeneticaPUJ @acmgencol @MedicinaPUJ @PesquisaPUJ

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Ven y celebra con nosotros! Formato de inscripción a la Jornada Académica de los 10 años de la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia. Inscripción👇 forms.gle/AY5vNKpS784yvn… Apoya: #Redtecnicadeenfermedadeshuerfanas #Pfizer #roche

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#NuestraSaludEstaEnJuego falta de claridad en los puntos del nuevo proyecto de #ReformaALaSalud radicado a escondidas y falta de concertación. Termina siendo el mismo que ya se hundió.

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#NuestraSaludEstáEnJuego El déficit financiero actual pone en grave riesgo la vida de miles de pacientes. Cada día que pasa sin una solución efectiva agrava esta crisis, No podemos seguir ignorando esta amenaza; es momento de actuar para proteger la salud. La urgencia es ahora.

Norma Hurtado, senadora del Partido de la U, se refirió al nuevo proyecto de reforma a la salud y analizó los puntos del nuevo articulado: "Cuando hablan de un escenario fiscalmente retador se generan incertidumbres y esto nos llevan a pensar en el eje central de lo que debe ser…



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