まるのすけ∞N→GCU卒業（140日）
@marunosukesuke👨🏻👩🏻30代👦🏻小学生🐶10y次男は難病を抱え1y6mの時にお空へ👼🏻再度妊娠をとても悩んでやっと出来たと思ったら流産🌈38wで8月出産、舌根沈下、咽頭狭窄、哺乳障害でNICU→GCU長期入院、完治、退院🎉発達超ゆっくりさん👶🏻染色体異常なし、脳梁低形成、遺伝子検査予定🧬
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息子を見てると明るい未来が来ないような気がして苦しくなる だって目が合わないし筋緊張すごいし何かを見たり反応したりしないんだもん ここから意思疎通取れることってある？ もう死にたい
もう消えたいな 次男が亡くなってから 死ぬのは怖くなくなった 次男にまた会えると思ってるから この苦しみから楽になりたい
今息子が出来ること 追視、寝返り、ご飯を食べるのみ 息子は可愛いし頑張ろうって思う時と このままずっと私を認識されず大きくなっていくのかと思うと不安で潰されそうになる あやしたらたまに笑うようにはなったけど 目が合わないから意思疎通が取れないのが一番辛い 固視しないし目が悪いのかな
自分の寿命が縮まってもいい 身体が不自由なままでもいい 神様、息子のお願いだから脳を発達させてください 目を合わせてにっこり微笑んでくれたらそれだけでいい
あーまた友達が元気な赤ちゃん産まれたって 嬉しいことなんだけど聞くたびになんで自分は2回も元気な子産めなかったんだろうって辛くなる こう言う自分が本当に嫌だ
息子、寝返りしました 寝返りは出来たんだけどうつ伏せ出来ないからすぐ戻る、寝返りする戻るを繰り返してて唸っててなんか辛そうに見えて寝返りで出来たことが喜べない 相変わらず目は合わず、人の認識も出来てなさそうなんだけど寝返りで動くようになってどうなるんだろう
どうしたら重心児の息子の現実を受け入れられるんだろう 目が合わないのも諦めるしかないのかな 受け入れられないから苦しい このままずっとこうなの？ 将来はどうなるの？ 今考えても仕方ないこと考えてしまってずっと苦しい
手が使えるようになってほしい おもちゃで遊んで欲しいよ 寝たきりでもいい 楽しいを見つけて心を通わせたい 次男と時と同じ悩み もぅ嫌だ
息子の服を整理してたら長男が来て、この服取っておくよね？ また赤ちゃんくるかもしれないもんねって もっと家族が増えると嬉しいなって 無邪気な顔で言ってきた なんか涙出てきた 私だって健康な子が産めるならまた産みたいよ 次あるとしてもPGTM一択しかない
ゆっくりでもいいから発達してくれたら頑張れるのにな ずっと2ヶ月で止まってる感じ せめて目があっておもちゃで遊んでくれたらな なんで発達しないんだろう 出産も問題なかったのに寝たきりなんて酷すぎる
息子どんどん次男に似てきた 筋緊張が強くていつも首ぶんぶん振ってて苦しそうだったのを見てるのが辛かった こそがないだけ心が保たれていたけど同じようになってきてもう心が崩れてる また苦しく産んでしまって申し訳ない もうしにたい
1歳1ヶ月になっちゃった まだおもちゃで遊んだり自分から手を伸ばすことはない これから遊んだり笑ったり楽しいと感じて体動かすようになることもあるよね？
全てが羨ましく思えてしまう 健常児が羨ましい 障害があっても意思疎通がとれるの羨ましい 目があってニコッと笑えるそれだけで羨ましい 健常な兄弟が2人もいるの羨ましい 人と比べちゃいけないんだけど2回目なんだよ、嘆かせて
生後2.3ヶ月くらいで発達停滞してる 今出来るのは追視のみでおもちゃで遊んだりはしない 主治医にこれから発達するって期待してもいいですか？と聞いたら プラスよりマイナスに考えた方がいいと もうさ、辛い ないしが辛いって母親として認識されてないのが一番辛い
息子、寝返りが9割くらいできそうになってきた 反り返り強すぎて寝返ったところでうつ伏せ安定しないからどうなるんだ 反り返りが本当強すぎて縦抱きも出来ない🥲
ママじゃないと泣いちゃうとか ぎゅーってくっついてくれるとか 抱っこしたら泣き止むとか ママが見えたら喜ぶとか 欲しかった もう1歳なっちゃったよ ここまで認識できないとこの先どうなるんだろう
許されるならもう1人産みたかった 普通の子育てしたかった 着床前診断して体外受精で遺伝子疾患のないように 許されないのはわかってるけど思ってしまうな
たとえ寝たきりでも目があって笑ってくれたら頑張れるのにな こんな思い2回もさせるなんて酷いよ 妊娠中も人一倍気をつけたよ？ 次男の時も頑張ったよ？ なのにまただなんて酷いよ
定期的に診療内科に通ってるんだけど 心理士さんに 一度息子のこと 仕事のこと は置いておいて 趣味や楽しいこと自分のことを考えてみてと言われたけど 趣味なんてないなー😕 また赤ちゃん授かって普通に育てることだけを楽しみに生きてたし子育て以外の楽しみなんてお酒くらいしかない🧐
主治医に何で目が合わないんだろうと聞いたら 赤ちゃんの視力って本当ぼんやりでまだはっきり見えてないのかも？ って毎回言われるんだけどもう1歳だぜ？ 今から視力上がって目がばっちり合って笑うことってあるのか😔
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