まお
@mao_RSR22020年11月 視神経脊髄炎と診断。抗アクアポリン4陽性。胸下から足先まで（特に左）の痺れと痛み、しめつけ感、感覚異常。Twitter初心者。同病の方と繋がりたい。無言フォロー失礼します🙇♀️ よろしくおねがいします。
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MSキャビン中田さんとNMOSDに関して座談会を行いました。最近始めたQOLに関する研究についても解説しています。NMOSD患者さん、是非ご覧ください。
神経免疫疾患センターより 秋の「北海道医療センター 神経免疫疾患センター ウェブ講演・座談会」を企画しました。 #NMOSD 患者さんの困りごとは？ 医者目線、患者目線、それぞれの立場からざっくばらんな話をしていますので、是非、本編をご視聴ください。 ▼動画本編URL youtu.be/vV_na-4Fhxs
今年最後の大きな事業は 🌟ウェブフォーラム2024🌟 mscabin.org/news/forum2024/ 12人の専門医が出演💫 2024年の締めくくり。 最終準備を始めています😎
10月24日は視神経脊髄炎の日。 にあたり 10月22日（火）夜、近藤先生とこの病気を語ります！ 「視神経脊髄炎セミナー（10/22オンライン）」 mscabin.org/news/241022nmo… ご視聴をお待ちしています！ 😎
転院してから早くも3回目の受診だった。 時間が経つのがほんとに早い😵 まだ慣れてないせいで慌てちゃって、終わってから言い忘れや聞き忘れに気づくという… メモにも書き忘れてるー😅 大丈夫か？？ わたし🤣
視神経脊髄炎スペクトラム障害患者さんの症状を評価する質問票の作成に着手しました。 NMOSD患者さんの生活の質（QOL） | Yusei Miyazaki yuseimiyazaki.jp/2024/10/nmosd_…
／ 8種類のアイスからランダムで無料券がもらえるチャンス！ ＼ 【応募方法】 ① @akiko_lawson をフォロー ②この投稿をRP ③↓の画像をクリック。キャンペーンサイトの抽選に参加で #ローソン で使える無料券が当たる(^^) ※あたりの無料券はサイトで確認 ※RPだけでは参加とみなされません
来週水曜日は視神経脊髄炎の講演会です！ オンラインのみ。お申し込み必須です💁♀️ 視神経脊髄炎講演会（6/19 水曜日） mscabin.org/news/240619ncn… すごい先生方がずらり🌟
視神経脊髄炎の講演会が6/19（水）夜19:00から開催されます。 オンラインのみで、事前登録が必要です。 最近の治療薬の発展により、今回は視神経脊髄炎に特化したプログラムが組まれたそうです。 「視神経脊髄炎講演会（6/19 水曜日）」 mscabin.org/news/240619ncn…
🌐セミナーのお知らせ🌐 NMOSD/MOGAD/MSセミナー（4/7日曜日） mscabin.org/news/240407web… ぜんぶ日本語です。 安心してお申し込みください🤗
昨日はNMOSD市民講座に参加するため川越に行ってきた。 電車での遠出は久しぶりなのに、 川越駅に着く直前にまさかのウートフで…😱 先生方のお話しを聞くことが出来たから良かったものの、これからは 今よりもっと 余裕もって行動しなければ！と反省です😅
患者さんから医療者への伝達補助として #正直ノート 記載して自分の困りごとの見える化に #わたしのトリセツ 各自記載してもらった個別質問に ３人で回答し 終了後にも 何人かのご質問に個別に相談を受けました リングに立っているのは あなた 主治医はそれをサポート します
主治医にがんばって訴えた結果、 「様子を見ましょう」となることはないでしょうか。 でもなんか心配だなと思ったら 「いつくらいまで様子を見ればいいでしょうか」 と聞いてみるといいかも。
遅くなりましたが 完全ブック届いてます！ ここ最近の忙しさが落ち着いてきて、活字を読む気力も復活😊 自分の気持ちを大事にするためには勉強も大事！ じっくり読んでいます📖 寄り添ってもらえる場所があること、改めて感謝してます😊 #MSキャビン #完全ブック届いた
実臨床におけるNMOSDに対するサトラリズマブ(エンスプリング)の効果とステロイド減量効果をレセプトデータを用いて解析しました。 再発を抑えつつ、ステロイドが多くの患者さんで減量できているようです。 authors.elsevier.com/a/1iexa7skofHK…
2週間前 母が出先で転倒し右手首骨折。 紹介状を持っていった先の先生から「手術になるだろうから紹介状書くからすぐ行って」と言われ 普段予約の取りづらい病院へ行き 入院 手術、無事退院。 不思議なことに良い方向に偶然が重なり… ほっとしてます😊
3/23（土）に視神経脊髄炎の講演会が開催されます。 オンライン配信なし、現地開催のみ、参加費無料、お申し込み不要です！ mscabin.org/news/oshirase_…
一昨日から骨粗鬆症の治療で フォルテオの自己注射が始まった。 それと、 右足の甲にヒビが入ってた😭 掃除中に足を引っ掛けて転びそうになって捻っただけなのに… ほんとに私、骨粗鬆症なんだな〜と実感しました😓
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