澪音@AML入院中
@lingyin12256820代｜会社員｜2023.2希少疾患×2｜2023.12 MDS（骨髄異形成症候群）→2024.4 AML（急性骨髄性白血病、予後不良群）｜情報収集中｜生きる｜闘病垢さんとつながりたい
親のことを思うとどうしようもなく情けなくて申し訳なくて辛い。先にいってしまうなんて親不孝だよね、本当にごめんね。でも私も生きたいと思って治療投げ出しはしなかったよ。許してとは言わないけど、もらった命を最大限に生きてると思う。たくさん感謝を伝えて、一緒に過ごせる時間を大切にしたい。
頑張ったかどうかは自分で決めることじゃなくて、周りが判断することだと思ってたから、先生に頑張っていると言ってもらえて気持ちが少し楽になった。頑張れていてよかった。
赤血球輸血が厳しくなってきた。めちゃくちゃ貧血なのに赤血球輸血ですら心臓に負担かけちゃうから命取りになる。輸血もできなくなったらそれはつまり、ってことだよね。怖いな。穏やかにいけるのかな。そうでありたいよ。
ド貧血で唇の色薄すぎてめちゃくちゃ血色悪いんだけど、治療のためにメイクしてなかった。でももう緩和だし、自分で起き上がれて調子の良い日の日中はリップつけてもいいよって言われたから新しいの3本も買っちゃった笑 明日持ってきてもらう〜新色楽しみだな〜
緩和ではあるけど専用の病棟とかがある病院ではなくて急性期の人もたくさんいる。たぶんそっちの方が多い。それにしてもやっぱり同年代はほとんどいないんだよね……まあいてほしくないけど……ふとした瞬間に現実突きつけられる感じする……いまだに死ぬの怖くて大丈夫かな私😇
クレカとスマホ解約作業は残っちゃったな……ごめん……でも1人暮らししていた家も業者に依頼したりしてなんとか退去できたし、Googleアカウントも整理したし、ちょっとすっきり〜！ スマホ見られるの恥ずかしいから良きタイミングでリセットしなきゃ……笑
大きい病院だから1Fのロビーみたいなところに自動演奏のグランドピアノ置いてあるんだけど、それならワンチャン弾けるかもねって先生が笑 プロじゃないんだしそんな目立つところで弾かないよ笑
退職しました。 こんなにギリギリまで働かせてくれて、私に居場所を与えてくれて、スキルを最大限活用しようといろんなポジションの提案をしてくれて、本当に感謝でいっぱい。
ものすごく眠くなるけどかわりに吐き気抑えてくれるらしい薬を試したらけっこういいかも……眠すぎるけど……吐き気より全然いい……これで終活する余裕でてきた……
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