ikari45710204's profile picture. ファブリー病 病気子育て日常生活の事いろいろ!

いかり

@ikari45710204

ファブリー病 病気子育て日常生活の事いろいろ!

Joined December 2019
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yuchan_fabry63's profile picture. 60代主婦 #ファブリー病 です。2週間に一度点滴治療中。
Twitter初心者。ファブリー病についての情報交換がしたいので、多くの方とお話しできたら嬉しいです。無言フォロー失礼します。

@yuchan_fabry63

kurokuro38's profile picture. 人見知りします。群馬県生まれ。ファブリー病患者。

@kurokuro38

fukunooto1221's profile picture. 福山雅治さんファンです(^_^)/ 難病ファブリー病患者でもあります。点滴治療&腹膜透析がんばってます。

@fukunooto1221

sourei's profile picture. バイク乗り。
SV650ABS、CBR250RR(MC51-8BK)。
難病持ち、ファブリー病。

@sourei

npo_passione's profile picture. 障害者手帳を取得できない難病患者の就労支援をしています。 世の中に埋もれてしまっている難病患者の技能、労働力を社会の表舞台に出して、京都を発信源として日本経済に活気を与える特定非営利団体を目指します。 YouTubeの、「パッショーネch」では、活動内容や日常について楽しく明るく動画でお伝えしております。

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coco63wisteria's profile picture. 30過ぎてムコ多糖症(6型)と診断された教員。身長135cm。趣味は、旅行・ゲーム・筋トレ・読書・映画・猫。好きな食べ物はカレーとお寿司。#ライソゾーム病 #ムコ多糖症 #闘病 #闘魂

@coco63wisteria

yukimi526's profile picture. アナログ人間なので、失礼があったらすみません⤵つまらないことを呟いても流してくださいね💦よろしくお願いいたします(^ー^)

@yukimi526

JTOP_workshop's profile picture. がんチーム医療が実践できる医療者を育成する!ジャパン チームオンコロジー プログラム(J-TOP)が主催するワークショップやセミナーの話題などをお届けします。

@JTOP_workshop

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そのまま放置すると重篤な症状を発症する可能性あり。
疑わしい方は自分でできるスクリーン検査を行い専門医を受診してください。詳しくはホームページご覧ください。
相談は患者会にメールください。

@hht_japan

8810_mam's profile picture. 息子(2014年生)の育児に悪戦苦闘中。
2019年10月 ムコ多糖症2型(MPSII)を患っていることが発覚。
あんまりつぶやきませんが日常や愚痴、あまり知られていないこの病気について呟いていけたらと思います。

@8810_mam

Hiro0038A's profile picture. 男性透析患者です
アイコンは押しの渋谷凪咲です
透析患者または腎臓病以外のフォローはお断りします
特に裏垢、起業家、投資家、副業紹介
アルバイトお金配りは報告してブロックします
特にエロ垢は絶対フォローするな!

@Hiro0038A

taro_RFLN's profile picture. 手芸、編物、日々の愚痴など呟きます。 あんまりタメにはならないアカウントです。followはありがたいですが、発言でご迷惑お掛けしていたらすみません。 いまひとつ上手くいってないモラトリアム。

@taro_RFLN

satota_MFS's profile picture. The Marfan Foundation(https://t.co/8LMgAi9Y5Y)🇺🇸の情報を中心に、マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群などの遺伝性大動脈疾患🫀について、ブログで発信します。#マルファン症候群 #マルファン #Marfan #ロイス・ディーツ症候群 #ロイス・ディーツ #LoeysDietz

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o_kokinji129's profile picture. 元気いっぱいお兄ちゃんと、いつもニコニコ弟君を子育て中。弟君は”環状14番染色体症候群”という超希少難病。その割には家族4人でのほほんと生活中。一念発起して弟君の病気の家族会”かみひこうきの会”を立ち上げ。みんな~!力をかしてくれ~!!

@o_kokinji129

suzukoyumomo's profile picture. 愛猫を愛でる飼い主🐈 指定難病(非典型多発性硬化症)になっちゃった看護師だった人ᐕ)ノ PSL6mg +タクロリムス3mg💊+ケシンプタ💉 身障3級2種🫧 短下肢装具と杖が相棒🪄💫 #多発性硬化症 #猫と暮らす生活 #antlers

@suzukoyumomo

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幼少期から謎の四肢疼痛に悩まされ 数年前に親のファブリー病診断からの芋づる式でわかりました 医療従事者でもファブリー病自体知らない方々も多く 周囲に持病のことを話し相談できる人はいません Twitter通して誰かと繋がれたらな と思っています よろしくお願いします


5歳の子供が足が痛いって泣き出して とうとうこの時が来たかって感じ


お久しぶりです🙌 下の子が今年から幼稚園に行くので それに合わせて私も仕事を始めます🌟 後数日のゆっくり生活を満喫します😊 通院と園の行事とで休みは無さそうだけど多分どうにかなります👏


先々週子供の風邪もらって 先週丸々風邪ひいてた🤧 横になると咳が止まらず結構辛い コロナの検査では陰性だったけど なんか心配 旦那が家事してくれるから週末はゆっくり休めた 早く元気になりたいな〜


週末セミナー予約したのに 旦那の実家に急遽召喚されて参加できそうにないな〜


冬になったら 1日10時間以上寝ても眠いし やる気も出ないし 筋トレしてたのも面倒になって過食に走るしって 毎年してたんだけど もしかしてこれが噂の冬季うつ?? お日様恋しいですね🙌


おはようございます🌞 今日は点滴治療の日です 体調バッチリ👍 元気いっぱいです


二週間ぶりの点滴です〜 最近は子供が体調崩さないので予定通り通えてます💪 先週は父の入院とか、旦那のフォローで バタバタしたので今週はゆっくり過ごしたいです😏


今日は1ヶ月ぶり点滴の日でした 病院が家から近いの本当ありがたい🙏 家から病院の建物が見えるくらいの距離です 午前中で終わったので婦人科の薬も貰いに行きました 次の婦人科受診は年末かな〜


夏休み中は児童館とかも行かずに実家にも帰らず 家の中か涼しい時間の散歩しかさせてないから 始業式始まったら お友達や先生と合わせたい気持ちもあるけ でも、 先生達がどんなに頑張ってくれても 子供には感染症対策難しいよね


コロナワクチン2回接種して二週間経ちました 夫婦二人ともワクチン二回済みだけど 子供達は打てないし 9月から幼稚園再開するのかな?ちょっと不安です 今までは布マスク付けさせてたけど 少しでも感染しないように キャラクターの不織布マスクも購入したけど どうかな、、?


上の子が風邪ひいて 下の子が風邪もらって🤧 下の子はすぐゼイゼイ、ヒューヒュー言うし、ご飯食べなくなるしで心配 元気に暴れてる時は少し静かにならないかなと思うけど グッタリしてゴロゴロしてると早く元気になって遊んで欲しいと思う 元気になーれ


子供は今日から夏休み🙌 何して過ごそうかな〜 昨日旦那がコロナワクチン②日回目接種して 副反応の発熱38度後半 解熱剤で熱下がってるけど 上司から副反応なら在宅勤務できるよね??と言われてお仕事してる🥵 ちょっと可哀想


子供も体調不良で飛ばし飛ばしで病院に通っていたら 今日は予約が入ってなかったみたいです😂 なんだかすみません


下の子供の発熱6日目 38〜39度台を行ったり来たり 風邪症状がなくて最初突発性発疹かな?って思ってたけど違うみたい うんんん、心配


今の病院 先生も優しいし、看護師さんも優しいし 待ち時間も比較的短いし 悪いところなしの病院ですが 最近処置室の毛布が臭いことに気づきました 1時間ほど点滴してると毛布が温まり ふんわりと加齢臭の匂いが漂ってきます🤣 帰りに車の運転していると 自分のお腹辺りから加齢臭が漂ってきます


ふるさと納税したら 住民税下がるよね? 住民税下がったら医療費の自己負担減額されるのかな??


永遠の鳥と卵の味噌マヨガール


子供の成長って本当に早いですね


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