海 @hiyokomame_lv50 Twitter Profile

海

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音楽のことや日々のこと、ALSについてや介護のことなどを呟きます。

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海

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1 h

車椅子をリクライニングできるのに変えたから、約1年ぶりに移乗した✨ 寝室以外の景色を見て、笑顔なお母さんを見ることが出来て嬉しかった😭 お父さん1人では難しそうだから、帰る度に色んなところに連れて行こう。 (お母さんの顔はNGのため隠す😂)

海

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15 Nov

宅配弁当で安くて美味しいところってどこなんだろうなあ

海

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15 Nov

1ヶ月ぶりに帰ってきたああ

海

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10 Nov

秋ですな

海

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3 Nov

わたしの住んでるところの産婦人科、普通分娩でも59万かかるのか、、、9万は自費、、、たけえな、、、

海

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28 Oct

わざわざうんちしてました〜って上司に報告しなきゃいけないのプライバシーもないし、子供じゃねえんだしさ午前中に15分だけ休憩するくらい別に仕事に支障ないし良くね？ほんとこの会社気持ち悪い

海

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28 Oct

うちの会社頭おかしい上司しかおらんから、休憩から10分以内に戻ってこないとその理由をいちいち報告しないといけないの意味不明お腹痛くて15分トイレ行ってましたって報告したら、トイレ長くなりそうな時は事前に報告してくださいって言われたのまじで納得いかない😡 トイレくらいゆっくりさせろや

海

@hiyokomame_lv50

20 Oct

お気に入りが増えた✨ 焼き物はいいね…眺めるだけでも癒される

海

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7 Oct

今日訪問医の方に診てもらったら肺の動きが良くなってるみたい LICの効果かな？？息苦しさは変わらずあるみたいだけど、ちょっと安心🧐

海

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7 Oct

訪問介護の2時間ルール作ったやつアホだな

海

@hiyokomame_lv50

6 Oct

昨日訪問入浴のときに、お母さんの体重測るために車椅子に移乗したんだけど、後々お父さんがしんどくなかったかを聞いたら、移動しただけなのに「楽しかった」って笑ってたらしい切ないリビングの方にも行きたいって言ってたから、来週旦那が来た時に3人で車椅子にのせて行こうねって話をした

海

@hiyokomame_lv50

8 Sep

車にサンタマリアノヴェッラのポプリをこんな風に入れてたら、警察に調べられてわろたたしかに怪しい草に見える😂

介護福祉士 / 高齢者介護から障害福祉へ転向。4年間の筋トレと禁煙を継続エニタイムで週5トレーニング。BBJ大会に2度出場。

古市諒 @介護福祉士

@furufuru092098

《旅を諦めない、夢を諦めない》病気やケガで運動機能や体力が低下してもいつまでも旅を続けられる社会の実現へ／車いすユーザー向けのバリアフリー旅行や介護旅行、リハビリ旅行環境情報発信でユニバーサルツーリズムを推進！＜介護福祉士・福祉用具プランナー／旅行会社勤務 ※バリアフリー旅行企画販売業務等の従事27年目😁＞

♿️ 全国のバリアフリー旅行情報まとめ｜車いすで泊まれるバリアフリールームがある宿3300件一覧

@BanryuTakashi

埼玉川口｜訪問介護・障がい支援｜R4創業｜「住み慣れた街で暮らし続けたい」に寄り添う｜AppsheetJAPANと協同DX推進中｜大手ゼネコン→公職→経営者（副代表）｜工学修士｜「いいね」「リポスト」が励みに！｜無言フォロー・コメント失礼します！｜能登震災支援｜福祉DXコンサル・経営コンサル｜心・尊厳・自立・つながり

いつもニコニコ福社長😃

@KoushiT3

株式会社ミレニアム介護事業所みっれ

@mille_kaigo

2020年3月頃ALS発症。色々と情報交換できたら嬉しいです！2024年5月生存中。

bmt

@bmt12279530

脊髄小脳変性症と戦うアカウント。遺伝性脊髄小脳変性症。情報を交換、収集しています。無言フォロー失礼します。針や灸で治る病気じゃありません。そんなもので治れば皆治ってます。営業のための針、灸の医者もどきはフォローしないでください。腹が立ちます。

もおくん

@ganbarou315

子育て中、シングルマザーです。近隣に親戚もなく毎日バタバタ時が過ぎる。自身は鬱で休職したりメンタル豆腐。真面目すぎる不安症ですぐ悩みメンタル急降下。なんとか、ポジティブに生きよう。

maukea

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岩瀬

@masoalwase

デイサービス、小規模多機能型居宅介護、障害者メインの訪問介護事業所で管理者を経験。
サービス付き高齢者住宅や福祉用具のレンタルでも働いていました。
11年前に小脳梗塞をして2週間入院しました。時折目眩がしたりします。
#犬好き#釣り#ゴルフ#脳梗塞#男の料理#介護士とつながりたい

Black tatto

@Blacktatto3

ま

@dokkkkaan

百姓野菜チャンネル(公式)

@hyakusyoyasai

旦那の介護諸々奮闘中/難病/ALS/日常の事や介護、旦那の病気について呟く垢です。/

78(ナナハチ)

@cat_78_

無言フォロー失礼致します　70代母がALS(球麻痺型)と診断されました　声門閉鎖術/胃瘻増設済み/ラコール半固型１日3回/母の為にたくさん情報収集したいです　よろしくお願い致します m(_ _)m #ALS #筋萎縮性側索硬化症

mariko

@mariko_809

母がALSと診断されたばかりで、まだ、何が何だかわからない状況です。医療やケアについて情報収集したいです。

ナミ

@suiheisendrive

月刊フリーマガジン『nami通信』を建築士仲間で発行しています。
1980年生。地方の設計事務所に17年勤務後、2022年独立。構造設計一級建築士。短編集『30代で肩肘はるのはやめたので』kindle発売中。仕事やプライベートで感じたことをnoteに書いています。

ひじはるこ／ナミ構造設計

@katahijiharuko

greengrana

@greengrana

会社員→学校勤務(現在非常勤講師)/一人旅/介護職員初任者研修'17.9/周杰伦/INTJ/落語/TOPIKⅡ 【夫はALS('17~)現在要介護5身障1級全介助/治験参加'17~18/胃瘻造設'23/重度訪問介護'23~】

くらさん

@zheyangyehao

shine____

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マー

@ma3483194920785

映画『カランコエの花』（中川駿監督・今田美桜主演）企画・プロデュース／第9回蒲生野万葉短歌会「蒲生野大賞」／読売俳壇・読売歌壇／現代歌人協会第52回全国短歌大会佳作／第三十四回伊藤園お～いお茶新俳句大賞佳作特別賞／第六十回現代俳句全国俳句大会特選1席2席

木佐優士（きさゆうし）

@yushi_kisa0517

I like JAZZ. I play Trumpet, and I am studying Bercley Method in Tokio. ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•♥ 認知症とALSの両親を介護中

y_tp

@y_tp

福祉に身を置き『障害による諦めを憧れに変える』/桐朋学園卒→結家不動産→（株）マツノケアグループ人事・ブランディング責任者/重度訪問介護/Violinist🎻

太田滉平

@10Violn

成人済の仏像好き女。好きな仏像は如意輪観音( ˘ω˘ ) 全国の仏像を見て周りたい。名探偵コナン好き。地雷なし🆗コナクラさん仲良くし隊。

社畜の如意輪（超低浮上）

@harapeko_rolly

ALS患者 2023年1月2週間の検査入院→ALS診断無言フォロー失礼します。#ALS

枢木朱雀@ALS

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訪問介護現在進行形中の介福ヘルパー15年。福祉用具相談員◇ 只今2グランママの介護に日々奮闘中。九星気学　断易タロットで幸せヒント探し中

2ニャンズ&めがね🐈

@AI0oU3hxMZnzmoD

完全麻痺の頚損　奥様と二人で暮らししています　ケガして40年以上
　人生は刹那そして少し悲惨　
歳を取るとはボケること悲しいことを忘れるため

kazuya

@kazumidokazu

多系統萎縮症の妻を介護している63才、娘の大学卒業式に2023.3月2人で出席目標を達成2400キロ走破。身体は殆ど動かず現在24時間介護中、妻は強いどんな状況でも笑っている、釣りと介護連続100日チャレンジ達成❗️142日目台風で連続釣りは終了、朝日に向かって妻の回復と新薬開発祈る221日🙏

ムネニクス(釣りと介護)

@LxWfFBt5TBwJxlh

ナウル共和国政府観光局日本事務所の公式🇳🇷総人口約一万人の南太平洋の国🇳🇷フォロバ100%（時間かかります）🇳🇷#ナウルが名売る #ナウラー #ナウルなう #ありが島ナウル島 #気にナウル 🇳🇷 https://t.co/kCai1b1kvy

ナウル共和国政府観光局（公式）

@nauru_japan

30代女／難病（sle,npsle,ss）／DIGNITASのことをnotionにまとめています／ps8

ホイミ

@ho71100

大好きな母がALSだと診断されました。無言フォロー失礼します。（別のアカウントにログインできなくなったため作り直しました。）

さくら

@allcountry1924

平成10年6月に脳梗塞になりました。
障害者歴25年・51歳のおじさんです。

体が不自由でホテル探しに困ってる方の参考になれば
ブログ「障害者が泊まったホテル」https://t.co/WX9x6nNxl8

ひとり

@hitori34770319

ALSなどの神経性難病の方をはじめとした、重度障害者向け意思伝達装置「eeyes(イイアイズ)」の公式アカウントです。ユーザー様とアカウントを運営しております。視線入力でコミュニケーションを取ることができます。

eeyes(イイアイズ)@視線入力でツイート

@eeyesgo

家族がALSと診断されて絶望。僅かな可能性を期待して色んな治療法を模索。27歳/会社員

家族がALSに

@karuma_lovepro

カーリー

@vSgTM2k3N02wSC2

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@tuzuotuzuo87435

2017年ALS診断
2020年胃瘻造設、気管切開～人工呼吸器装置
現在50歳、在住療養のため常時ヘルパー募集中！
日本ALS協会山口県支部長

福島雅弘

@qYnMzBXV1f74314

2018年にALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されて、そのままラジカット点滴スタート同時期にCVポートを左腕に。
その後、胃瘻造設、呼吸器付けて在宅で家族と暮らしてます。

さとちゆぶか

@2Axfc8KEjrYbEay

サリー

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だいかん

@daikan0724

working now

@kojirase_g

2022年8月、夫が脳出血を発症。開頭手術後、リハビリ専門病院に半年入院、左片麻痺、高次脳機能障害。手帳1級要介護3。👶4歳の息子がいます。自営業のため、仕事復帰できましたが、まだまだ課題は山積みだらけ。個人的には高次脳機能障害が一番ツライ😓今日と同じような明日があるかわからない。今を大切に生きたいです🌻

強く優しく🌻

@gdkcg294

100日後に死ぬねこ

@100dayneko

父が難病かもしれません。情報収集したいです。同じ境遇の方と意見交換したいです。2024/1/8

gacha

@gacha59132466

30代/手足の痛み→痩せや筋力低下、筋肉のぴくつき/2022年夏から飲み込みにくさあり/複数の神経内科で検査するも診断つかず進行中

はる

@naasmile1027

建設会社を設立して20年になります。 2018に多巣性運動ニューロパチーの診断されましたが今年になってALS診断に変わりました。最近は外出時は車椅子使用するようになりました。

たまきち

@tamakichi0130

RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロhttps://t.co/FT5D6abHz6

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)

@RareS_community

Martin

@yapina5682

ccc2324

@ccc2324170108

ALS患者が起業した会社｜重度訪問介護事業所｜
社長である、案浦は、緊急手術にて気管切開。分離はしていませんが近くなら会話可能✨食事は普通食を食べています🍴*。筋肉を使いすぎないよう、毎日朝晩のストレッチ＆ラジオ体操を欠かさずしています。
【スタッフ募集中】お気軽にお問い合わせ下さい💌

株式会社HVS訪問介護ハートボイス

@heartvoice0412

東京大学の学生3名で創業した最新のAI技術を使い「ご病気の方・亡くなられた方」の声・姿を再現するサービスです。
【声が出なくなっても自分の声を使いたい】【大切な方の声をもう一度聞きたい】というニーズに応えます。
ご本人様と聞き分けがつかないレベルの音声の再現が可能です。

モニター募集中です。ご興味があればDMまで！

Kiroc（キロク）｜AIで声・姿を再現

@kiroc_net

夜の甘味処。１品しかありません。

看護師アカウント（ @zurukan2018 )でも漫画描いているので見てね…🐻