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中村たいら@いきるちから

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ある日突然息子が脳症という病気になり、重度の脳障がい児に。悲しみや苦しみを乗り越え今はそれなりに楽しく生きています。私の経験や想いを公開することで、僅かでも同じような境遇の方や障がいを持つ方の救いになればと思いnoteを書くことにしました。https://t.co/pOVq7jEtee

Joined February 2023
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長男が小学一年生のある日突然「脳症」という病気になり、重度の脳障がいを持つことになって4年が経ちました。 悲しみや苦しみを乗り越える中で様々なことを考え、僅かでも同じような境遇の方の救いになればと思い、noteで公開することにしました。 note.com/chikara_taira/…


病前は大好きだったFacebookの過去の投稿。病後は時折、心を抉る。

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仕事で久しぶりに以前働いていたオフィスビルに行った。長男が病気になった時に働いていたビルだ。近くに神社があって、長男が意識不明の間、毎日、後遺症がありませんように、と祈った。でもそれは叶わなかった。以降、私は神も仏も一切信じなくなった。

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>大変なのはうちだけじゃないんだっていうのは結構励みになりました。それでだいぶ救われました。 私も本当に辛いとき、こう思えたことで救われました。だから、公表することは他の誰かを助けることになる、意味があることだと思っています。

【子が「自閉症」 倉持由香語る育児】 news.yahoo.co.jp/pickup/6499324



8年前の今日。サッカーを習わせたけど、サッカーやらずにコーチとおしゃべりしてるちから。泣ける。

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病気になる前は嬉しいだけだった誕生日も、介護のことを考えると、大きく、大人になっていくことが嬉しいような悲しいような複雑な気持ちになる。 11歳の誕生日|中村たいら @chikara_taira #note note.com/chikara_taira/…


先日、家族でいちご狩りに行ってきました!我が家は横須賀の嘉山農園さんによく行くのですが、ここはいちごがとても甘くて美味しく、予約必須のお土産のいちご大福も絶品でオススメです。障がいのある長男もいちごを30個も食べました☺️

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今日は施設への送りと迎えの時に2回も思い切り噛まれた。これだけお世話をしていふのになぜ…😭痛くて悲しい


朝起きたら次男がサッカーで痛めたわけでもないのに足が痛くて歩けないと言い出し、ネットで調べたら重い病名がたくさん出てきてゾッとして有休を取り、朝から大きな病院へ行き検査。4時間掛かったが血液、尿検査の結果は問題なく、その後もともと入っていた歯医者に連れて行き、その後整形外科へ。骨…


8年前の今日。ちからは生まれてきた弟を初めて抱いて嬉しそうにしていた。

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書籍を購入して全部読んだ。 最終的に前向きで泣ける"良い話"だった。子供が障がいを持っていなければ、泣いて、感動してそれで終わっていただろう。 でも今、重度脳障がい児を介護する父として、単純に良い話だったなあ、で終われない自分もいる。…

「夫がわたしを忘れる日まで」 第1章(1/10)

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読んだ。息子の病気と被る描写が多くて、泣いた。

「夫がわたしを忘れる日まで」 第1章(1/10)

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わーい🙌祝♡1,000🎉 (読んでいただきありがとうございます!)

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私の直近4年間を記したこちらのnote。 もうすぐスキが1,000になるので、長いですがお時間ある方で興味がある方はぜひお読みください。 (定期的に更新していこうと思っていたけど心が削られるので新しいのが書けない😅) note.com/chikara_taira/…


5年前の今頃は、これから段々とたくさんのことができるようになっていくんだろうなと思っていた。

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マジで、辛さ異常だと思うんよ…


中村たいら@いきるちから Reposted

障がいにもよると思うけど、障がい児の育児、大変過ぎる…。うちは後天的に障がいを持ったので、両方体験しているけど、大変さの次元が違う。ただでさえ、障がいがある、ということで精神的にキツいことが多いのに、大変過ぎる。そして終わりはない。当事者ながらどうにかできないのかな…と思う。


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