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Sako

@Sako1477678

夫が希少癌、骨転移ありです。治療方法を探しています。家族として妻としてどうしたらいいか模索中です。子供が👶1歳と8歳👧です。

夫の病院の患者&患者家族へのセミナーを受けてみようと思う今日この頃。


子供達がいるから家事育児に追われるのがいいのか悪いのか…時間があると調べ魔になってしまう。 夫も家事育児全く手がつかず、とにかく携帯で調べるという日が続いてたな…でも調べても調べてもいい事なんて書いてない。


結局私も夫の病状に一喜一憂、夫が沈むと私も沈むんだな…家族は第二の患者と言われるのがよくわかる。 もちろん、1番辛いのは本人に間違いないけど、1番そばで聞いてる私も同じくらい落ち込んでしまう。


腫瘍マーカーが上がりつつあり(すでに基準値の数百倍)、夫の気持ちが沈む。ここ最近は体調安定していたのに、こういうストレスが身体に本当に悪いと思う。夫は今までの数値の振り返りを始め、今度は私の気持ちが沈む…。こういう時はどうしたらいいんだろう。そっとしておくのがいいのか…


骨転移はQOLに大きく関わると思うんだけど、痛みを訴えてもなかなか対応してくれないのはなぜなんだろうか。別の方の呟きでも見かけた気がする。原発の医師が詳しくない場合はどうしたらいいんだろう。


癌が判明して3、4ヶ月の頃が1番辛かった。寛解を目指しているのに、身体が逆に進んでいく感じ。 虚な目をして抜け殻のような夫を見ていられなかった。せめて外にと思っても思うように歩けず。外に出る時は子供の世話以上に夫の様子が気になって仕方なかった。


目が覚めたら全部夢だった、って事はないかなぁ、ないよなぁ…と何度思っただろう。多分夫はもっとそう思ってるに違いない。手術後は痛みで仰向けで寝られず、座って寝る夫を見るとなんとも言えない気持ちに襲われた。今は多少緩和したのか寝られてる。


効果的な治療法があればすぐにでも始めるのにこれといってないのがやるせない。放射線治療はしたけど、これは結果的に緩和のみだったのか、腫瘍はなくなっていなかった。


落ち込んでいる時の夫は、あの時…と振り返っては後悔するばかり。思わず、そんなに全てを否定すると、子供たちや今の毎日を否定することになって辛い、と言ってしまった。でも、あまりに否定するからそれを聞くのは辛かった。夫はごめんと謝った。


夫がぼんやりしている時は大概どこか痛い時。その姿を見てしまったら、話しかけないわけにはいかない。でもどうしたの、どこか痛いの、と声をかけるのが怖い。


朝から晩まで病気の話を聞き続けるのが正直しんどい時期があった。申し訳ないとは思っていたけど、私の頭もおかしくなりそうだった。夫の話の吐き出し先は私しかいない。それが良くないのかな…


病気がわかった直後は、世界が随分と変わって見えた。楽しそうに家族で過ごす人たちを見ては涙が出てきてしまい、見てられなかった。比べてもしょうがない、とわかっているけど、でも。


夫が希少癌になり、転移してるものの手術でひと段落かと思いきや、別の転移が見つかりまた地獄に叩きつけられ、主治医の塩対応にも心が潰され、夫の深い落ち込みに私も落ち込み。ほんの少し希望をもってもまた地獄に叩き落とされると思うと、恐ろしくてしょうがない。


突然病気が判明した夫と、小さい子供を抱えて感情の乱高下が激しくなかなかXを始められませんでしたが、情報収集も兼ねて始めてみました。 #希少癌


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