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@MPSpapasLa Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales
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Preparando con toda la ilusión del mundo la presentación de la película documental sobre la prueba del talón @lavidaen1gota en @Cines_Kinepolis Y quién sabe si al final @davidbroncano y @LaRevuelta_TVE nos ayudan a hacer #MasVisibles las #EnfermedadesRaras
Mi voto para Tamara, es la mamá de Héctor, un niño que le han diagnosticado la enfermedad de #taysachs infantil, no tiene cura y lamentablemente la esperanza de vida es de 3 a 5 años. #lisosomales #enfermedadesraras IV Edición de 'Ellas Cuentan' a.cstmapp.com/gallery/985424…
"Offering an FDA-approved drug for off-label use could provide hope and improve both life expectancy and quality of life for these patients." #Sandhoff #TaySachs #lysosomalstoragedisorders medicalxpress.com/news/2024-11-r…
La Asociación @acpeim , @erroresinnatos y @sanfilippocol han organizado hoy un #Webinar sobre la enfermedad de Sanfilippo (MPSIII). 📌El Dr Cristóbal Colon nos ha hablado sobre cribado #EnfermedadesRaras @StopSanfilippo @idis_research @Info_Rares @MPSpapas @pelendinez
📢Se acerca el momento para que juntos celebremos el Día Mundial de Concientización sobre el Síndrome de Sanfilippo.💜 🗓️ Este 16 de noviembre a las 9:00 a.m. (hora de Colombia). 🔗Regístrate ya en: acortar.link/i0mpg8 🤝 @sanfilippocol @acpeim @erroresinnatos
Hoy #DiamundialdeSanfilippo necesitamos estar visibles y presentes para concienciar de la lucha de los niños Sanfilippo y sus familias para conseguir la cura. #curesanfilippo #lisosomales #rarediseases #enfermedadesraras #MPS
Galicia incorpora tres enfermedades al cribado neonatal y se mantiene como líder en España en detección precoz larazon.es/galicia/galici…
Las nuevas dolencias que se incluirán en el listado son #adrenoleucodistrofia, #mucopolisacaridosis y enfermedad de #Pompe. Todas ellas son enfermedades raras porque las padecen menos de 5 personas por cada 10.000. #enfermedadesraras #lisosomales elespanol.com/quincemil/vivi…
“España necesita un proceso específico de financiación para medicamentos huérfanos” #enfermedadesraras isanidad.com/299422/espana-…
Galicia aplicará el cribado neonatal en tres nuevas enfermedades raras y hereditarias. Se trata de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, la mucopolisacaridosis tipo I (#MPS I) y la enfermedad de Pompe #lisosomales lavozdegalicia.es/noticia/socied…
📰Natural history of valve disease in 48 patients with mucopolysaccharidosis II and the impact of ERT with idursulfase 🔴Urinary GAG correlated significantly with the degree of valve disease 🔴Long-term ERT reduced the probability of developing severe valve disease
Cardiovascular involvement is present around 70% of adolescents with MPS II if untreated. This new publication seeks to establish the natural history of cardiovascular involvement in Hunter Syndrome and establish the impact enzyme replacement therapy. 👉 doi.org/10.1002/jimd.1…
Hoy es el Día Internacional de las Personas Cuidadoras "No hay manera perfecta de cuidar, lo importante es hacerlo desde el corazón" Pero… cuídate para poder cuidar "Una fecha para poner el foco en la desatención y la enorme brecha de género que existe" @JoseSanzMora1 en…
Un estudio muestra la seguridad y eficacia de la pegunigalsidasa alfa cada cuatro semanas en vez de cada dos en pacientes de #Fabry #enfermedadesraras #lisosomales isanidad.com/298393/un-estu…
las #EERR “se enfrentan a una falta de tratamientos en la mayoría de los casos”. Estas patología de origen genético, suelen provocar discapacidad y requieren cuidados especializados que en gran parte son responsabilidad de las #enfermeras. servimedia.es/noticias/propo… vía @Servimedia
Es #DíaMundialAcromegalia #AcromegalyAwarenessDay Gr. a @Acromegalia_Esp y a 8 de sus miembros por dar a conocer la #acromegalia y ayudar a los demás! Te suenan los síntomas? Compártelo! Visibles‼️ Info👉 tengoacromegalia.es Gr. @RecordatiRareES
Octubre es el mes de la concienciación sobre la ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida), una enfermedad genética, ultrarrara y potencialmente mortal que afecta tanto a bebés y niños como a adultos. 20minutos.es/noticia/564861… vía @20m
🔴El poder sentirse como en casa y el apoyo recibido, ha permitido a los padres de Lucía poder disfrutar de su bebé de tres meses, a pesar de la grave enfermedad minoritaria que padece @SJDbarcelona_es @rtvenoticias
🔴Tras una intervención o tratamiento, los niños que padecen enfermedades complejas tienen que pasar un tiempo en el Hospital. En Sant Joan de Déu pueden recuperarse en Casa de Sofía donde se les hace sentir como en casa @SJDbarcelona_es @rtvenoticias
The Mucolipidosis II Market is growing due to increasing research and development efforts to address rare genetic disorders. 🔗 Read the report thebusinessresearchcompany.com/report/mucolip… #MucolipidosisII #RareDiseases #GeneticResearch
Managing Pompe Disease: Our Journey with Enzyme Replacement Therapy #PompeDisease #EnzymeReplacementTherapy #RareDiseases #MedicalManagement #SupportiveCare #PatientJourney #HealthAwareness #ChronicIllness #LivingWithPompe #HealthcareTips
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