JSinvencibles's profile picture. Papá de Lucas, nene con encefalopatia epiléptica infantil precoz. Sufriendo y luchando día a día porque Juntos Somos Invencibles.
Investigación=Tratamiento=Cura

Juntos Somos Invencibles #JSI

@JSinvencibles

Papá de Lucas, nene con encefalopatia epiléptica infantil precoz. Sufriendo y luchando día a día porque Juntos Somos Invencibles. Investigación=Tratamiento=Cura

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🧵¡Muy buenas noticias! Acabamos de abrir el reclutamiento para la inclusión en ensayos clínicos de pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo en relación con... 👇


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Condenamos estos hechos por vejatorios y deleznables. Una madre de Ibiza recoge del colegio a su hijo con necesidades especiales atado a una silla periodicodeibiza.es/pitiusas/ibiza… a través de @periodicibiza


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📢Estamos en la #jornadaCEDDD 'Un cuidador, dos vidas', en la que intentamos poner cara a los #cuidados en España, con @ADependenciaCyL y @analimaf Síguela aquí 👇 us06web.zoom.us/j/85202738807?…

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Síguela aquí 👇 us06web.zoom.us/j/85202738807?…

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@fsiecl participa en la I Carrera Inclusiva por la Lesión Medular organizada por @Aspaym_CyL #discapacidad #dependencia @flm_medular #fsie @Dip_Va @jcyl #arroyo @DavidEsteban_R @FSardon69 @NTremino

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🗓19 de Julio 2022 queremos felicitar la labor reivindicativa de @CInclusivos por su encomiable trabajo 🔝🔝🔝 🗣Qué mínimo que tener cambiadores inclusivos en lugares grandes y estratégicos como centros comerciales, aeropuertos y otros de interés.

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🗣Qué mínimo que tener cambiadores inclusivos en lugares grandes y estratégicos como centros comerciales, aeropuertos y otros de interés.

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Enésimo intento de suicidio de marido… Y no cumplí mis expectativas, yo me creía capaz de evadirme la siguiente vez que ocurriera, pero no pude… salimos en su busca. Lo que sí cambió esta vez, es que no avisé a nadie de su familia. En casa está sano y salvo, de momento.


Los cuidadores hacemos las cosas lo mejor que sabemos/podemos, pero pocas veces (o ninguna) nos enseñan cosas tan importantes como movilizar o transferir personas con discapacidad. En @cir_on sí ponen su granito para cuidar al cuidador. Gracias! n9.cl/7cesl


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Haga lo que haga por mi hijo siempre pienso q es insuficiente, que siempre se merece más.


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Vacíos asistenciales que necesitan respuestas urgentes por parte del sistema público de salud... Los niñ@s y sus familias no deberían de pasar por eso. Los profesionales que se dedican a los CPP no se merecen este trato! #SanidadPublica abc.es/espana/castill…


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DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WEST sindromedewest.org/inicio-sp-8468…

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Si pensáis que #2020 ha sido un año malo tened en cuenta que así son todos los años para muchos padres de niños con #enfermedadesraras. Lo explico en este hilo.


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#Duelo por un #hijo: cada año, centenares de familias pasan por ese trance. Inician un vínculo muy especial con quien ya no está, aunque siguen necesitando ayuda. 🔸 🔗 rtve.es/a/5691344 https://t.co/mXXZkZMnhk 🔸 go.ivoox.com/rf/58396677

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Miles de #niños requieren atención especializada a causa de dolencias, generalmente letales, y que se prolongan durante meses o años. Son #cuidadospaliativospediátricos, que incluyen a sus familias. 👉 rtve.es/a/5684512 https://t.co/qSJgzQtUPx 👉 go.ivoox.com/rf/58084179

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Que nadie se pierda a partir de las 19:05, en Antena 3, el exitoso concurso . Nuestro amigo y concursante, Óscar Díaz @oldgarcia, aprovechará para lucir nuestra camiseta y dar visibilidad a nuestra patología… ¡Quedamos esta tarde todos delante de la tele!

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¡Quedamos esta tarde todos delante de la tele!
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¡Quedamos esta tarde todos delante de la tele!

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Cenobamato: un fármaco altamente eficaz en las epilepsias difíciles epilepsiabarcelona.com/cenobamato-un-…


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CUALQUIER CUIDADOR DE UN PACIENTE EN PALIATIVOS, PUEDE POR PRIVADO MANDARME UN MENSAJE SOBRE LO QUE CONSIDERE. TODOS SOMOS UNO. COMO DECIA EL CAPITÁN TRUENO, A GRANDES MALES GRANDES REMEDIOS. DIFUNDIR


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