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¡AYUDA! Caso Médico | 17 años sin diagnóstico

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HILO🧵 Una pregunta a todo el que quiera participar, estoy por tomar una muy grande decisión en mi vida... ¿Debo dejar de seguir buscando un diagnóstico MEDICO? Tengo 29 años (casi 30) de ellos 17 años enfermo....1/


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Agradecemos a @saludpublicaac por sumar esfuerzos en visibilizar la importancia de las #EnfermedadesRaras ¡Conmemorando y trabajando! 🦓 #RareDiseaseDay

El pasado 28 de febrero, asistimos a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras: “No dejar a nadie atrás”, organizado por la Iniciativa Pensemos en Cebras 🦓💜. Parte de nuestra labor es dar voz 📣 a las distintas causas por las que trabaja la salud pública.

saludpublicaac's tweet image. El pasado 28 de febrero, asistimos a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras: “No dejar a nadie atrás”, organizado por la Iniciativa Pensemos en Cebras 🦓💜.
Parte de nuestra labor es dar voz 📣 a las distintas causas por las que trabaja la salud pública.
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Parte de nuestra labor es dar voz 📣 a las distintas causas por las que trabaja la salud pública.
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Parte de nuestra labor es dar voz 📣 a las distintas causas por las que trabaja la salud pública.
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Parte de nuestra labor es dar voz 📣 a las distintas causas por las que trabaja la salud pública.


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Agradecemos a la @Mx_Diputados Comisión de Salud en especial a los Diputados @EmmanuelReyesC @ectorjaime @Magda_NunezM por hacer posible el trabajo en conjunto. Foro de #EnfermedadesRaras ¡No Dejar a Nadie Atrás! 🦓🧬 #juntossomosmasfuertes

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#juntossomosmasfuertes
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The Mendelian Genomics & Precision Health Laboratory @LIIGH_UNAM joined in today's celebration of #RareDiseaseDay2024 with our favorite #REMEXER zebra axolotl #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras #ShareYourColours #RareDiseaseDay 🦓🧬

cgonzagaj's tweet image. The Mendelian Genomics & Precision Health Laboratory @LIIGH_UNAM joined in today's celebration of   
#RareDiseaseDay2024 with our favorite #REMEXER zebra axolotl 
#DiaMundialdelasEnfermedadesRaras 
#ShareYourColours #RareDiseaseDay 🦓🧬

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Foro Legislativo de #EnfermedadesRaras ¡No Dejar a Nadie Atrás! 🧬🦓🦓🦓 #RareDiseaseDay2024 #cebrasmexico lasalud.mx/2024/02/29/org…

Organizan en la Cámara de Diputados el foro “Enfermedades raras: No dejar a nadie atrás” lasalud.mx/2024/02/29/org…



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👉Agradecemos el compromiso y trabajo de @Plenilunias por la difusión en el marco del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2024 🦓🧬 En entrevista a Jacqueline Tovar @PCebras

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, avances y retos hacia adelante, una entrevista a Jacqueline Tovar, directora general de la Iniciativa Pensemos en Cebras México @PCebras plenilunia.com/portada/dia-mu… #Enfermedadesraras #Enfermedadesrarasenmexico #rarediseaseday2024

Plenilunias's tweet image. Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, avances y retos hacia adelante, una entrevista a Jacqueline Tovar, directora general de la Iniciativa Pensemos en Cebras México @PCebras.

plenilunia.com/portada/dia-mu…

#Enfermedadesraras #Enfermedadesrarasenmexico #rarediseaseday2024


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El Laboratorio de Genómica Mendeliana y Salud de Precisión del @LIIGH_UNAM se unió hoy a la conmemoración del #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras que se celebra el último día de febrero con nuestro ajolote cebra favorito! #RareDiseaseDay2024 #RareDiseaseDay 🦓🧬

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que se celebra el último día de febrero con nuestro ajolote cebra favorito!
#RareDiseaseDay2024  #RareDiseaseDay 🦓🧬

Agradecemos a todos los ponentes, pacientes y participantes que hicieron del 4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras #SIDERmx2024 todo un éxito!!! #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes #DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay2024 🦓🧬

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🍀𝐑𝐞𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐭𝐚𝐬, 𝐭𝐫é𝐛𝐨𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞𝐬🍀 La familia FEDER es heterogénea, diferente y única, como las #enfermedadesraras y como nuestros tréboles. ¡Gracias por enviarnos vuestros dibujos, son especiales, pero sobre todo preciosos!💜

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La familia FEDER es heterogénea, diferente y única, como las #enfermedadesraras y como nuestros tréboles.

¡Gracias por enviarnos vuestros dibujos, son especiales, pero sobre todo preciosos!💜
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La familia FEDER es heterogénea, diferente y única, como las #enfermedadesraras y como nuestros tréboles.

¡Gracias por enviarnos vuestros dibujos, son especiales, pero sobre todo preciosos!💜
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La familia FEDER es heterogénea, diferente y única, como las #enfermedadesraras y como nuestros tréboles.

¡Gracias por enviarnos vuestros dibujos, son especiales, pero sobre todo preciosos!💜

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CONMEMORACIÓN | Hoy, 29 de febrero, se conmemora el #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras para visibilizar a las más de 3 millones de personas con #EERR en este país. Garantizar la #EspecialidadGenéticaYA es clave para mejorar su diagnóstico y tratamiento.

AEGHgenetica's tweet image. CONMEMORACIÓN | Hoy, 29 de febrero, se conmemora el #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras para visibilizar a las más de 3 millones de personas con #EERR en este país.

Garantizar la #EspecialidadGenéticaYA es clave para mejorar su diagnóstico y tratamiento.

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🍀Gracias, gracias y mil veces gracias por dar voz al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para 3 millones de personas en España es mucho más que un día, por ello desde FEDER seguiremos trabajando y acompañando. Gracias💜

FEDER_ONG's tweet image. 🍀Gracias, gracias y mil veces gracias por dar voz al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para 3 millones de personas en España es mucho más que un día, por ello desde FEDER seguiremos trabajando y acompañando. Gracias💜

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Ya estamos transmitiendo en vivo a través de Facebook el 4to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2024 Entren ya para escuchar sobre los avances, retos y testimonios de #EnfermedadesPocoFrecuentes @ReMexER1 @LIIGH_UNAM @rarediseaseday #RDD2024

CEPCAL_LATAM's tweet image. Ya estamos transmitiendo en vivo a través de Facebook el 4to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2024
 Entren ya para escuchar sobre los avances, retos y testimonios de #EnfermedadesPocoFrecuentes
@ReMexER1 @LIIGH_UNAM @rarediseaseday #RDD2024

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En el #DiaMundialEnfermedadesRaras hoy 29 de febrero celebramos el éxito del 4to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2024 organizado con @ReMexER1 @LIIGH_UNAM y compartimos una infografía informativa sobre #EnfermedadesPocoFrecuentes en Latinoamérica

CEPCAL_LATAM's tweet image. En el #DiaMundialEnfermedadesRaras hoy 29 de febrero celebramos el éxito del 4to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2024 organizado con @ReMexER1 @LIIGH_UNAM y compartimos una infografía informativa sobre #EnfermedadesPocoFrecuentes en Latinoamérica

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Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde RPNI queremos ayudar a aumentar la conciencia sobre ellas y extender las manos con solidaridad. Recordemos que cada historia, por más única que sea, merece ser escuchada, comprendida y apoyada 💙💕💚 #RareDiseaseDay

NoInvisibles's tweet image. Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde RPNI queremos ayudar a aumentar la conciencia sobre ellas y extender las manos con solidaridad. Recordemos que cada historia, por más única que sea, merece ser escuchada, comprendida y apoyada 💙💕💚 #RareDiseaseDay

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Un gusto haber participado hoy en el evento del Foro Legislativo "No Dejar A Nadie Atrás" y la iluminación de @Mx_Diputados en compañía de colegas y representantes de organizaciones trabajando para mejorar el diagnóstico, atención y tratamiento de pacientes con #EnfermedadesRaras

GonzagajMx's tweet image. Un gusto haber participado hoy en el evento del Foro Legislativo "No Dejar A Nadie Atrás" y la iluminación de @Mx_Diputados en compañía de colegas y representantes de organizaciones trabajando para mejorar el diagnóstico, atención y tratamiento de pacientes con #EnfermedadesRaras
GonzagajMx's tweet image. Un gusto haber participado hoy en el evento del Foro Legislativo "No Dejar A Nadie Atrás" y la iluminación de @Mx_Diputados en compañía de colegas y representantes de organizaciones trabajando para mejorar el diagnóstico, atención y tratamiento de pacientes con #EnfermedadesRaras
GonzagajMx's tweet image. Un gusto haber participado hoy en el evento del Foro Legislativo "No Dejar A Nadie Atrás" y la iluminación de @Mx_Diputados en compañía de colegas y representantes de organizaciones trabajando para mejorar el diagnóstico, atención y tratamiento de pacientes con #EnfermedadesRaras
GonzagajMx's tweet image. Un gusto haber participado hoy en el evento del Foro Legislativo "No Dejar A Nadie Atrás" y la iluminación de @Mx_Diputados en compañía de colegas y representantes de organizaciones trabajando para mejorar el diagnóstico, atención y tratamiento de pacientes con #EnfermedadesRaras

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Falta sólo 1 día para nuestro 4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras #SIDERmx2024!!! Si te registraste ya te debió haber llegado la liga de acceso para el evento virtual el día de mañana y si no alcanzaste a registrarte estaremos transmitiendo en vivo!

ReMexER1's tweet image. Falta sólo 1 día para nuestro 4to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras #SIDERmx2024!!! Si te registraste ya te debió haber llegado la liga de acceso para el evento virtual el día de mañana y si no alcanzaste a registrarte estaremos transmitiendo en vivo!

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¿Nos sumamos? Mi respuesta es SI, siempre 💚💜💗🩵 -ILUMINACIÓN del DIF -CONFERENCIA a la población -Exposición informativa (fotos, info y más...) La 1ra vez que se ilumina mi bello #Nezahualcóyotl por las #EnfermedadesRaras #AquiEstamos #RareDiseaseDay

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-ILUMINACIÓN del DIF 
-CONFERENCIA a la población
-Exposición informativa (fotos, info y más...)
La 1ra vez que se ilumina mi bello #Nezahualcóyotl por las #EnfermedadesRaras  #AquiEstamos #RareDiseaseDay
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Comparte TUS COLORES ¡Únete a la comunidad!🦓 👉Sensibilizar y generar cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores. #RareDiseaseDay #Awareness #ShareYourColours #LightUpForRare #EnfermedadesRaras

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👉Sensibilizar y generar cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.  #RareDiseaseDay #Awareness #ShareYourColours #LightUpForRare #EnfermedadesRaras

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Even tho I screamed for 10h w extreme pain, at times so bad I was begging or crying for my dad, puking severely every 15min sounding like a dyin walrus... Yet at home realised I felt most self conscious Id forgotten I had pink stars all over my face on breakouts? Brains are weird

ClaraCosmia's tweet image. Even tho I screamed for 10h w extreme pain, at times so bad I was begging or crying for my dad, puking severely every 15min sounding like a dyin walrus... Yet at home realised I felt most self conscious Id forgotten I had pink stars all over my face on breakouts?
Brains are weird

Been in emerg with the worst abdominal pain of my life, major organs okay but still really scary, home finally, will keep you posted, pls send good vibes & cute pics 💞

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5 days ago I made some rly cute content trying on a couple pairs of jeans (which I've been too disabled to wear for 4 yrs 🎉) but I also spent 3 days bedbound, half of them screaming in agony so loud my neighbour knocked on my door about to call 911 bcs he thought I was dying...

ClaraCosmia's tweet image. 5 days ago I made some rly cute content trying on a couple pairs of jeans (which I've been too disabled to wear for 4 yrs 🎉) but I also spent 3 days bedbound, half of them screaming in agony so loud my neighbour knocked on my door about to call 911 bcs he thought I was dying...
ClaraCosmia's tweet image. 5 days ago I made some rly cute content trying on a couple pairs of jeans (which I've been too disabled to wear for 4 yrs 🎉) but I also spent 3 days bedbound, half of them screaming in agony so loud my neighbour knocked on my door about to call 911 bcs he thought I was dying...

Just because disabled people have a good health day, doesn’t mean we’re faking it or we’re lazy. Many disabled people have days where we’re able to do more and days where we’re not. If many could choose, we’d do things all the time, trust me.



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