ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会 @nimokakaclub Twitter Profile

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

2015年から飯能市を中心に活動する、病気のこどもと家族（親・きょうだい）の会。毎週火曜日10-14時事務局解放🍵同時間帯、電話相談（09055302393）も受けております。短い時間でごめんなさい！Twitterやメールからのメッセージはいつでもお待ちしています☺️

Joined July 2016

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ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

27 Feb 2023

今日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)🎉 2月18-19日に、2018年ぶりの対面開催の様子を２分の動画にぎゅっとまとめました！言葉はもはや野暮。この動画から伝わるものが全てです。ご覧ください。 #rarediseaseday #rddjapan #世界希少難治性疾患の日 youtu.be/7sDuiZjZ6ew

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

21 Nov

カフェで立ち話のように話題にした内容であっても、お子さんの病気や障害に関する内容を他言することはございません。個人情報保護という意味ではもちろんですが、誰に何を相談するか、も本人が決めること。勝手に漏らすことはしません。 🦔

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

15 Nov

朝から嬉しいニュース！小児白血病の治療法確立　急性リンパ性、5年生存率94％　東大など(時事通信) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/8612e…

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

18 Oct

Amazonプライム感謝祭セールで欲しいものをドカドカ入れてたら30万を超え、さらに目が肥えてしまって30万するマシンを眺めてしまっています。カメラで金銭感覚狂っていて良くないです。でも追求したいコーヒーマシン。

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

18 Oct

来年作る名刺でお世話になりたい

出川雄一＠点字名刺プロジェクト

@tenji_meishi

18 Oct

X（ツイッター）で、点字名刺プロジェクトを応援して下さり本当にありがとうございます。イイネ。リポスト。大変励みになっております。お客様、障がい者、そして社会全体が幸せになる仕組みをこれからも作ります。今後とも私どもの活動を見守って頂ければ幸いです。tenji-meishi.net

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

16 Oct

会計士さんとの打ち合わせ完了！修正少なくてホッとした… よし、仕上げていく！

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

10 Oct

銀行へ今後の融資についての相談に行って来ました。ワークショップにご協力頂いたりしていた方々だったので、お話もスムーズで安心して相談することができました☺️ よし！

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ドナルド・マクドナルド・ハウス財団

@dmhcj

8 Oct

＼拡散希望／ファミリー・センタード・ケアフォーラム 2024 開催 💙10月26日(土)in仙台(オンライン配信も実施いたしますので、全国どこからでもご参加可能です) 💙参加費無料病気の子どもとそのご家族を地域社会で支えるために、私たちに何ができるのか。ぜひ、一緒に考えてみませんか？詳細は👇

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会 Reposted

NHKハートネット

@nhk_heart

8 Oct

番組サイトに寄せられた投稿をもとに社会の今を考える企画「#eKoes」今回、番組で紹介できなかった「#ヤングケアラー」に関する投稿は番組サイトで読むことができます ↓こちらから #ハートネット heart-net.nhk.or.jp/heart/voice/ca…

「ヤングケアラ－」　みなさんからの体験談 | NHK ハートネット

Source: https://t.co/GrOvYpsX1k

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会 Reposted

榊原記念病院小児循環器

@sakakibara_cf

7 Oct

日本小児科学会から『入院しているこどもの家族の付き添いに関する見解』が示されています。入院中のこどもとその家族が安心して治療を受けられる環境を準備するために、課題と提案がまとめられています。 #付き添い入院 jpeds.or.jp/modules/guidel…

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会 Reposted

NHKクローズアップ現代公式

@nhk_kurogen

8 Oct

「誰かから大切に思われ、優しくされればあの子は１人でも大丈夫」障害者向けのグループホームに息子をあずけていた母親の思いとは裏腹に、入居後、息子から人なつっこい笑顔はほとんど無くなりましたグループホームの不正の陰でいったい何が… www3.nhk.or.jp/news/html/2024… #クロ現

障害者グループホーム「恵」不正その陰で | NHK | WEB特集

Source: https://t.co/zmhyxTC0iY

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会 Reposted

医療的ケア児コーディネーターまとめサイト⭐️

@children_withmc

8 Oct

横浜市総合リハビリテーションセンターさんが、国際福祉機器にて『医療的ケアのあるお子さんの住環境ハンドブック』を配布されウェブで無料公開されております！肢体不自由のある方も参考になる情報がたくさん！ぜひご覧ください。 yokohama-rf.jp/common/pdf/cmc…

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

8 Oct

グループホームの数は増やさねばならない。しかし、知識も経験がろくにないのにホーム経営出来るようにした国も甘かったと思う。きちんと向き合っている法人が選ばれるように…自分たちにできることをやる。ニモカカは来年から北風と太陽の太陽になるべく、取材と発信の事業もスタートさせます。

NHKクローズアップ現代公式

@nhk_kurogen

8 Oct

「何のスキルもない、経験もない」「お金もうけのほうを先走った」障害者向けグループホームで起きた不正職員や関係者への取材で浮かび上がったのは利用者へのサービスを置き去りしたともいえる実態です #クロ現配信中 plus.nhk.jp/watch/st/g1_20…

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会 Reposted

NHKクローズアップ現代公式

@nhk_kurogen

8 Oct

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Jr.ママ【Webデザイナーの医ケアママ】田村小8期生

@Jrmama21

6 Oct

global.toyota/jp/mobility/di… なんとなんと！！話題になってる医療的ケア児の移動支援「バギー」が乗れる車をトヨタさんが開発中!! 運転席から医療ケアが出来る範囲に来てくれると嬉しい！！でかいと嬉しい！電源確保ちゃんとできてると嬉しい！固定が楽になると嬉しい！！！なにとそなにとぞ！…

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

8 Oct

私の中にはたくさんのグリーフがあります。 40代になって共有できる相手が増えたけれど、20代の頃は周りに同じような経験をしている人がほぼいませんでした。ただただ話せたらそれで良かったのだけれど、意外とそういう時間はないんですよね。

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

8 Oct

悲しい、という感情は押し込められがちですが、とてもとても大切な気持ちの一つ。あの時出来なかったこと、たくさんあります。ごめんね、の気持ちもあります。寄り添ってくれる人、寄り添ってくれる言葉（本）が支えになると良いなと思ってシェア

たねこ/NPO法人しぶたね

@hisayokiyota

6 Oct

amzn.to/47SgSQR タイトルも、「悲しいだけ、悲しんでいい」「なんとか今日を生きてみる」胸がきゅっとなります。そんな風に言ってくれるひとが子どもたちのそばにいてくれますように。優しいヒントは当時できたこと全然なかったので、会えなくなる前に知っておけるといいなと思っています。

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

7 Oct

今日はドアの打ち合わせ！ドアー

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会

@nimokakaclub

6 Oct

今日は１つの区切りの日でしたみんなでこの日をお祝いできて幸せだった！フワフワしてしまうけど、そらは今日だけにして、また明日から全速力で駆け抜けるわ

ニモカカクラブ-病気のこどもと家族の会 Reposted

ゆるふわ怪電波☆埼玉

@yuruhuwa_kdenpa

5 Oct

高齢の母親が肺がんで倒れる ↓ 救急搬送の5日後に死去 ↓ 知的障害と強度行動障害のある娘が取り残される ↓ 待機者が100人いる中で施設が優先受け入れ老障介護の最期は想像通りというかなんというか... 誰も責任を持つ人がいなくなるから国や行政の仕事になるんだろうけど

病気の子どものきょうだいのためのNPO法人です。複雑な気持ちを抱えて頑張るきょうだい達が子ども時代を大切に過ごせるように、小冊子の配布、きょうだいが主役になり大歓迎される「きょうだいさんの日」やきょうだいの応援団を増やすための研修WSの開催、病院内活動、啓発等行います。ここでは活動報告と気になったニュースをシェアします

しぶたね

@sibtane

🎗️小児がん患児家族の立場から、啓発活動、患児家族の交流会、長期入院＆退院後のフォローアップ支援を行なう非営利型一般社団法人🏠みんレモのおうち（仮）設立も目指しています📕関連書籍『ぼくはレモネードやさん』『ぼくはチョココロネやさん』（生活の医療社） 🕰️受付時間〜月・木9時30分〜16時／交流会等イベント開催時

🎗一般社団法人みんなのレモネードの会

@minnanolemonade

◆小児がんに関する情報まとめサイト「輝く子どもたち」管理人・小児がん経験者の母親。小児がんコミュニティ「手をつなごう。」管理人／家族会「つながる輪」事務局長
◆起業したての小さなビジネスに寄り添うWebサイト制作「はなウェブ」代表
◆息子：2歳の時に急性リンパ性白血病を発症⇒化学療法を受ける⇒2006年治療終了

輝く子どもたち@はな🎗️小児がん・白血病情報まとめサイト管理人

@kagayaku_hana

入院中の病児に付き添うお母さん・ご家族を応援する団体です。笑顔で子どもと向き合えるよう、美味しいごはんや「付き添い生活応援パック」を無償でお届けしています。
🌟付き添い入院の日々を応援する口コミサイト「つきそい応援団(@tsukisoijp)」もぜひフォローを🌠
月額継続寄付のマンスリーサポーター募集中です‼️

認定NPO法人キープ・ママ・スマイリング

@momsmilejp

🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報

@cancer_tears

難病や慢性疾病・障害の種別を超え、家族・地域の人たち・職種も様々な人たちのネットワークを活かしつつ「相談活動・交流活動・啓発活動・地域活動」を行なっています。日々の活動、関連情報など、みなさまにお知らせするアカウントです。
https://t.co/pLhJDVZS0M

認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク

@nanbyonet

病児のお母さんやご家族を応援するNPO法人キープ・ママ・スマイリング代表。先天性疾患のある娘との付き添い入院経験をきっかけに、美味しいごはんや「付き添い生活応援パック」で入院付き添い中のママパパを応援中。付き添い入院の日々を応援する口コミサイト「つきそい応援団」オープン！月額継続寄付のマンスリーサポーター募集中！

光原ゆき（NPO法人キープ・ママ・スマイリング）

@yukijirosan

小児脳幹部グリオーマの会

@UhWvtQZ6JZEaYyH

写真や映像撮る人。長女は結節性硬化症、特別支援学校中等部通学中。第12回名取洋之助写真賞奨励賞受賞。ニモカカクラブ（病気のこどもと家族の会）代表。飯能市。写真集→https://t.co/uUOlQ6BOaF…

和田芽衣_visual activist

@wadamei_photo

MECP2重複症候群患者家族会の公式アカウントです。MECP2重複症候群のこと、家族会の活動などなどを発信していきます💡

mecp2.jp ボクたちを知ってください！

@mecp2family

神奈川県立こども医療センターには、全国から難病治療を受けに来る子ども達がたくさんいます。自宅を離れて看病にあたる家族のための滞在施設「リラのいえ」。病気や障害のある子どもと家族を支援する認定NPO法人スマイルオブキッズが運営しています。病室に入ることができない兄弟姉妹をお預かりする、きょうだい児保育も行っています。

🎗リラのいえ|認定NPO法人スマイルオブキッズ

@lilanoie

レモネードスタンドを通して小児がんに関わる全ての方を応援したい。いつだって夢は大きく。売上は諸経費を除きJCCG(日本小児がん研究グループ)や小児がんを支える活動等へ。誰もが希望を持って治療ができますように。誰もが生きやすい世の中でありますように。2022.5より活動開始。投稿は代表個人の思いが溢れ気味。

レモネードパーク🎗️

@parkLEMONADE

2020年3月、2歳5ヶ月の次男が小児脳幹部グリオーマ(DIPG)を発症。それからわずか6ヶ月で空高く飛び立ってしまいました👼☁*°#茨城県つくば市を #病気の子どもとその家族に優しいの街にするため活動中🎗🍋 #小児がん支援 #レモネードスタンド HiStar'Snow★Tsukuba代表

🎗yoshi✩.*˚🎗

@Yoshi291029

Siblings Hygge←きょうだいの時間〜Zoom会〜

@Siblings_Hygge

投稿は #きょうだい児 (者) 中心です/ 全国きょうだいの会/シブコト /SODA の会/ヤングケアラー/弁護士/手話通訳士/優生保護法弁護団/⬇︎プロフと連絡 ※新規の法律相談はお受けしていません。執筆・講演（オンライン）はご相談ください。コメント返信できないことが多いですが有難く拝読しています。

藤木和子＠きょうだい児（者）「きょうだいの進路・結婚・親亡きあと」（中央法規出版、増刷））

@KazuFujiki

病気や障がいのある人の「きょうだい」の応援団です♪
イベントのお知らせ等を発信してます。

シブリングサポーターいわて

@sibling_iwate

病気の子どもとそのご家族が利用できる滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス　せたがや」の公式アカウントです。東京都世田谷区にあります。ハウスの情報や取り組み、広報活動等を発信いたします。「公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン」が運営しています。

せたがやハウス（ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがや）

@dmh_setagaya

病気による困難を抱えた子どもたちの支援団体「認定NPO法人ポケットサポート」代表理事。直島出身、岡山在住。ネフローゼ症候群で5歳から8年間の長期入院。現在も難病患者。令和2年パパに。院内学級での学習支援、闘病経験と多くの出会いから法人設立「病気だけど誰より元気！」趣味.音楽全般/マンガ/ゲーム/ドラクエ/お酒／プロレス

三好祐也@認定NPO法人ポケットサポート代表

@yuya344

東京都杉並・中野を拠点に活動している任意団体です。
活動モットーは「楽しもう！知ろう！つながろう！」
きょうだいイベント「きょうだいさんの広場」や保護者・支援者さんむけの学習会開催、啓発活動を行っています。
SNSは告知メインで運用しています。

#きょうだい支援　＃家族支援

きょうだい児と家族の応援団　にじいろもびーる

@nijimobi

～医療的ケアのある子どもたちと家族の笑顔のために～
☻2023.01.01 訪問看護ステーション立上げました
☻Amazonほしい物リスト
https://t.co/akqOUI6flV

NPO法人mamacare

@npo_mamacare

飯能市議会議員(一期目)/飯能市議会副議長
/元イベント会社代表/現イベント制作運営ディレクター(フリー)/武田ミシン/二児の父。

超現場主義、より豊かな飯能市を目指し、市内全域駆け回ります！お気軽にお声かけください。
趣味:料理/筋トレ/DJ(edm ドラベ)/色々な団体に所属する事/格オタ

武田一宏　飯能市

@Takedakazuhiro8

Harmony Art and Care Organisation
ケアにおけるアートと、アートにおけるケアに関するプラットフォーム

ケア/アート/社会的処方/文化的処方/ヘルスケア/公衆衛生/コミュニティケア/健康/ウェルビーイング/共創/連携/芸術/文化/カルチャー/福祉/アートコミュニケーション

【HACO】ケアとアートの共創センター

@HACO_ART_CARE

難治性（治療抵抗性）のてんかん、
ことばを主とした発達の遅れ、発達障害、低身長、小頭症などの症状が主な症状。
現在お仲間探して、家族会を2019年4月に発足させました。
同じ病気と闘う人とつながりたいです。

かみひこうきの会　～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～

@kamihikouki_r14

Anthony

@Anthony2119196

今一生＠『子ども虐待は、なくせる』（日本評論社）

@conisshow

飯能市議会議員（公明党）熊田なお子（尚子）です。1期目2021年4月25日飯能市議選にて初当選🌸 保育士34年幼稚園・小学校教諭免許都立昭和高校練馬高等保育学院創価大学通信教育部教育学部卒防災士おもちゃコンサルタントオカリナ演奏♪温泉、猫好き

熊田なお子（尚子）【飯能市議会議員公明党】熊田尚子

@ku_ma_hana

美咲（限界女子大生）

@XiaoMei86764

NPO法人HAEJは遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者家族で運営する患者会です。医師や関係団体と連携しながら交流会開催や啓蒙活動・情報提供を行なっております。国際組織HAEiにも認定されています。Facebook：https://t.co/3o1zmfkBI4

HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会

@HAEJ_info

1981年生まれの女 #西野エンタメ研究所自閉症児母。言葉を綴る時間が好き。ありがとうございます。大好きです。飲食店27年目突入です。

haruka11111111

@haruka1111111

Sniorl

@SniorlsAw

張替謙一

@Akz6xyeTgZvex3n

篠崎ひかり

@lOE4CvJdIx72395

あ

@Coffee_Beans_oo

肢体不自由児の服作りがしたいと一念発起！ 30年のアパレル企画業務の経験を生かし一人一人に寄り添った物作りを目指しています。 2人の娘を持つ母です。長女はダウン症があります。ダウン症のある人と家族を支援する法人の理事も務めています。https://t.co/dc7rPxhKxO

バリアフリーウエアアトリエあい

@kozuepin

SS

@daidaidaidai918

かじゅ、ちぇりのかぁちゃんです☆ かじゅは２０２２年７月２２日に虹の橋を渡り🌈旅立ちました。１５歳の生涯でした。生きていたら新成人、１８歳です🌻

しゅがーまっぷ

@Sugarmap_8812

小児慢性特定疾病・指定難病コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS)の親の会です。1999年に発足。アメリカにあるCdLS財団の日本支部として活動。CdLS財団の機関誌を日本語に翻訳し配信。国内の障害福祉サービス情報も定期的に配信。年一度、交流会を開催。LINEグループで情報交換の他、zoomオンライン交流。

CdLS Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会）

@cdls_japan

2022年2月22日設立
子ども・若者ケアラーの情報交換や相談、支え合いのサロン活動や研修・啓発事業を行っています。活動拠点は東京都府中市です。
▼日本財団　ヤングケアラーとその家族を支援する連携モデル事業（2023.4〜）
▼東京都ヤングケアラー相談支援等補助事業（2022.10〜）

一般社団法人ケアラーワークス

@CarersWorks

氏政左知

@shi_zuo20660

YouTubeで自分や友人の死ぬかと思った話を投稿しています。
多くの方に病気の予防と、治療に役立てられればと思っておりますのでアカウントのフォローよろしくお願いいたします。
チャンネル→https://t.co/qNyACRoSpz

死ぬかと思った瞬間。

@i_wh8w

プロのアーティストが小児病棟を定期訪問 | 参加型音楽・制作・大道芸・絵本・ウォールアート｜2012年設立｜活動病院施設47｜医療関係の方、アーティストさんお問合せください |代表著書「夢中になれる小児病棟」 | 代表ブログhttps://t.co/31QoCRCucO　
サポートメンバー募集中詳しくは👇

スマイリングホスピタルジャパン（SHJ）

@smilinghpj_

鳥取県ヤングケアラーLINE相談｜【話すことであなたの”生活が少し変わる”】ケアラー当事者や医療介護の専門家の相談員｜LINEチャット形式での相談｜スタッフ対応時間は毎日18時〜23時🕰

ヤングケアラーLINE相談窓口@NKC

@LINE09109529

_SunnyBee

@SunnyBe70899759

Cotuthee

@cotuthee66849

I love life, I enjoy making friends, and I know friends who share the same interests as me 💕
I enjoy traveling 🧳
I like food 🍱
I enjoy shopping 🛍
I like yog

Dulcie

@keanamangalino

ぱらてぃみ_paratiymi

@paratiymi02

上智大学グリーフケア研究所非常勤講師。「ケアミーツアート研究所」代表。「ミシュカの森」主宰。世田谷事件遺族。『悲しみを生きる力に』(岩波書店) 編著書に『悲しみとともにどう生きるか』(集英社) 最新刊は小学館より『わたしからはじまる悲しみを物語るということ』ケアとアートをテーマに講演、執筆。お仕事の依頼はDMで。

入江杏(ケアミーツアート研究所代表）

@ann_irie

8歳、5歳の子育て中。エンジニアから強制社内転職から自分の意志で社内転職と職種を変えつつなんとかお仕事もしています。下の子は生まれつき病気あり。なかなか上手く生きられない日々の生活に追われて趣味のエレクトーンはほぼ引退しています。 Twitter再開。

pale_tone

@paletone1

岩間美子

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滋賀県民のイラスト・漫画、デザイナーです。誰かに笑ってもらえたり、和んでもらえるよう描いています。動物・野鳥がすきです。お仕事のご相談はお気軽にどうぞ。｜コルクラボマンガ専科７期生

大道レイチェル_Rachel Daido

@rachel_daido

アマヤドリ代表/写真家やどかりみさお。2人の子どもと犬育て中。保健室の先生▶︎ドキュメンタリー写真家▶︎若者サポートのアマヤドリ代表。アマヤドリへのご相談・ご支援・お仕事のご依頼はこちらから https://t.co/kU4vKnu2yr

菊池操＠アマヤドリ

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石川県の小児がん経験者とその家族で作るコミュニティです。不安な気持ちを同じ悩みを持つ仲間と話してみませんか。 kurumicafe.hanaume@gmail.com https://t.co/y8kY0pEAos 代表＠sage0526

くるみカフェ

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副業、ママ活のお誘いいりません🦥 「夫は無料のベビーシッター」この言葉に救われて、子どもとの楽しい生活のため、離婚に向けて仕事に奮闘💎

離婚のためにキャリアを磨く

@papipup94526574

At POKA POKA, we’re here to support your health with a variety of suggestions. Discover the best solutions that suit you! Find the truth about health.

POKA POKA-Wellness Solutions Agancy-

@pokapoka_co

趣味は山登りや滝巡り昨今の太陽光パネルや風力発電で山が切り崩されているのをみて激しく憤りを感じています。

ヤマニン

@eEuDOkxedL29636

こども・若者、不登校、自殺、女性支援、貧困、精神疾患、年金、教育などに関心のある記者。
当事者、現場の声を大切に。10年いる永田町・霞が関を飛び出し、新たな人に会うのを大事に。朝日新聞社会部。これまで厚生労働省、こども家庭庁、文部科学省も担当。連載「こぼれ落ちる子どもたち」で貧困ジャーナリズム賞2023。

久永隆一

@hisanaga_r

1976年生まれ|法大経済学部卒|早大大学院経済学修士|2001年新卒入社日本IBM社員|安保法制違憲訴訟原告|精神医療国賠訴訟賛同者|JMITU日本IBM支部中央執行委員(2017.07-2022.07）|書道（教授免許）|在宅勤務(2020.02-)|放送大学選科履修生(2022.04-)|スポーツ観戦

吉岡真紀子

@makikoyoshioka

障難協の公式アカウントです🕊️ 『ひとりぼっちゼロ宣言！』を掲げ、障害・難病児者とご家族に寄り添う団体です🍀

埼玉県障害難病団体協議会🤝

@shonankyo_

キッズアートプロジェクト

@kidsartpj

れい湖

@reic015951

「心臓病と闘う子供と家族によりそう」 1966年の設立以来、みなさまの温かい支援によって多くの子供が救われてきました。その活動報告と心疾患への理解促進のために情報発信をしていきます。

あけみちゃん基金

@akemif1966

Suzu

@mabcha5555

2016年より開催する小児がん・AYA世代（15歳～39歳）のがん、臨床試験（治験）啓発チャリティーライブRemember Girl's Power !!（オンコロライブ）。2024年は無事盛会にて終了しました。2025年は10周年記念、またお会いできますように！

オンコロライブ（Remember Girl's Power!!）

@ONCOLO_LIVE

日本の各地域・企業の取り組みや、グルメ、イベント、新商品などを、ストレートに発信するニュースサイト「ストプレ！」公式アカウント。「知っていることを自慢したくなる」情報をお届けいたします！

運営元：株式会社PR TIMES

ストレートプレス

@straightpress

🎗️トルコキキョウの会

@torukokai

サブ垢兼裏垢／きょうだい児／躁うつ病／不安障害／NIDDM
ADHD／中学3年生／AC／不登校／LID
口めっちゃ悪いです。本垢と口調が違いますがご了承ください
推しのことになると口調が緩やかになります。
愚痴多め地雷の人は即ブロ推奨
知り合いはフォロリク来ても即却下

唯花(ゆいか)＠きょうだい児

@yuika_kyoudaizi

慢性疾患や障がいを有し介護/ケアを必要とする児・者と一緒に暮らしている方（親・きょうだい・祖父母・叔父叔母、娘・息子など続柄は問いません）を対象としており、支援するプロジェクトです。
詳細→https://t.co/kkuPhHYU9p

慢性疾患や障がいのある家族の介護者のためのリモートケアプロジェクト

@kazoku_care

パーソルダイバース

@persol_pdi

一般社団法人_遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアム“DISCOVERY”は、診断されずに症状に苦しむ患者様を救うために、医療従事者、学会、患者団体、製薬企業、IT企業などが協働し、それぞれの専門性や創造性を通じて、日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指す法人です。

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY”

@discovery0208

RDD浜松町ビルディング

@RDDHamamatsucho

しぶたね

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🎗一般社団法人みんなのレモネードの会

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輝く子どもたち@はな🎗️小児がん・白血病情報まとめサイト管理人

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認定NPO法人キープ・ママ・スマイリング

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🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報

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NPO法人しぶたね(@sibtane)理事長です。社会福祉士。病気や障がいのある子どものきょうだいたちが、1人の子どもとして大切にされ、安心の中で過ごせることが当たり前になるように、きょうだいの安心のためのモノや場や人を増やしたいと思っています。4つ下の弟は17歳の時に心臓病で他界。発言内容は個人の見解です。

たねこ/NPO法人しぶたね

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認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク

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小児脳幹部グリオーマの会

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mecp2.jp ボクたちを知ってください！

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🎗リラのいえ|認定NPO法人スマイルオブキッズ

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藤木和子＠きょうだい児（者）「きょうだいの進路・結婚・親亡きあと」（中央法規出版、増刷））

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認定NPO法人ポケットサポート│小児がんや心臓病など病気療養する子どもたちの学習・復学・自立を地域の多職種と連携して支援する。
#認定NPO #ひとりじゃない #居場所 #病気療養児支援

ポケットサポート|病気で治療を続ける子どもたちの支援団体👐

@pokesapo_npo

シブリングサポーターいわて

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わーぷすたあ☆

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せたがやハウス（ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがや）

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かみひこうきの会　～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～

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HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会

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スマイリングホスピタルジャパン（SHJ）

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ヤングケアラーLINE相談窓口@NKC

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入江杏(ケアミーツアート研究所代表）

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どの人も大切にされる社会のために　こどもの心の声を聴く

不適切指導・指導死の起きない仕組みづくりを🍀

講師依頼はDMへ📧

#子ども支援 #保護者支援 #教員支援 #こどものためのグリーフケア

NPO法人全国子どもアドボカシー協議会会員

日本自閉スペクトラム学会会員

子どもアドボカシー🍀Act for

@adokiminomikata

大道レイチェル_Rachel Daido

@rachel_daido

菊池操＠アマヤドリ

@yadokarimisao

くるみカフェ

@kurumicafe2021

埼玉県障害難病団体協議会🤝

@shonankyo_

『ONE PIECE FILM RED』【公式】

@OP_FILMRED

築55年の店舗を活用した《多世代交流スペース》｜障がいや国籍などの隔たりを無くしたインクルーシブな子ども達の居場所🦞ザリガニ食堂🦞を開催中｜#子ども食堂

ニジガハマテラス

@nijigahama_t

毎年約５０作品以上の絵画作品を制作しています。作品は美術館や国内外のギャラリーなどで発表。作品や制作過程,創作のヒントなどを発信します💡制作について▷ https://t.co/bMskyWe7RV SHOP ▷ https://t.co/gMpXe2t9kT

TAKUYA YONEZAWA ｜画家

@takuyanokaiga

みのり

@m_andante

🎗️トルコキキョウの会

@torukokai

パーソルダイバース

@persol_pdi

Mizuha

@mizuhanome_

ツイッター、始めました。しょうもないことを呟きます。美味しいスウィーツ情報をくれたら喜びます

えんちゃん

@BahagiaAbadi

2020年7月31日最愛の娘が脳腫瘍でお空に旅立ちました
2019年7月21日緊急入院→生検経て
8月8日確定診断「DIPG(脳幹部グリオーマ)」
娘のこと、現在の気持ちなどInstagramやアメブロとリンクさせていきます
娘と息子と末娘３人のママです

ももこ

@momoemicoco

親子はねやすめ

@npo_haneyasume

＼「ワクワク川越」全力宣言。／ 🏛️参議院議員秘書→川越市議会議員1期4年→埼玉県議会議員議員3期9年 👥母・兄・長女(19歳)・次女(高2)・愛犬1匹・愛猫2匹公式LINE📩一緒に「ワクワクする川越」をつくる仲間募集

山根ふみ子-前埼玉県議会議員(川越出身)

@yamanefumikogm1

川野由起朝日新聞記者@宮城→埼玉→東京。虐待、アディクション、ケア、生活保護、震災など。学生時代からイスラエル・パレスチナも。発言は個人。

Yuki Kawano

@KawanooYuki

PatientsMap（社会情報サービス）

@PatientsMap

12歳で骨肉腫を発症してサバイバーとなった娘(治療が終わって10年経ちました)とその姉（きょうだい）とキャバリア（犬）と生きる母。プレイリーダー、ピアサポーターとして難病のこどもと家族を支援する認定NPOに勤務しています。そして自らも片耳難聴と長いお付き合い。日々勉強中。東京都八丈島応援隊。

MIKI

@MIKISHIMOMURA1

海の写真や映像をホスピタルアートとして病院で展示する活動をしています。これまでに国立病院など17ヶ所で展示 https://t.co/Pz5ClMVopO

NPO法人サンライズ　ホスピタルアート

@artsunrize

映像と写真｜難病・障害福祉と雇用を映像で追う｜ｷｬﾘｱｺﾝｻﾙﾀﾝﾄ｜雑多な日々を呟くことしかできない｜仲良くしてくださいよろしくお願いしまーす！！°˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖°

類

@ru___70

若年認知症の親と向き合う子ども世代のつどいまりねっこ

@2020MARINEEKO

京都府乙訓(おとくに)地域ローカルの患者家族会です。1971年発足。#子どもの心臓病 #先天性心疾患 #成人先天性心疾患 #ACHD　中の人は小4心臓病児の母です

乙訓心臓病の子どもを守る会@京都

@otokuniheart

月に一回外来通院日に更新🆙骨髄移植から二年経過/小児がん/急性リンパ性白血病/家族間ハプロ移植/【親の気持ちをつぶやくアカウント】経過:小2の頃、首リンパ腫れ→血液検査→白血病判明→家族間ハプロ移植済み→退院復学→今は元の小学校に通ってます

🎗しろくま＠小児がんの子の親🎗

@shirokuma311M

地域小児医療支援

@regionalpediatr

元気いっぱいお兄ちゃんと、いつもニコニコ弟君を子育て中。弟君は”環状14番染色体症候群”という超希少難病。その割には家族4人でのほほんと生活中。一念発起して弟君の病気の家族会”かみひこうきの会”を立ち上げ。みんな～！力をかしてくれ～！！

こきんじ

@o_kokinji129

香川大学医学部サークルひばりです。

小児病棟の子どもたちや発達障がいのある子どもたちへの遊びと学びの支援・ボランティアを行っています。

　令和3年度　未来をつくる若者・オブ・ザ・イヤー内閣府特命担当大臣表彰受賞

ひばり（香川大学医学部サークル）

@hibari_kagawa_u

ysok

@usagiya_ysok

こども時間案内人

@kodomojikanguid

愛されない命など一つもない尊ばれない命など一つもない

#三児の母 #障害児 #医ケア児 #車椅子 #二分脊椎 #水頭症 #高次脳機能障害 #ADHD #特別支援学校 #mamacare #訪看OPENしたよ #日中一時支援 #三芳町が好き #お料理 #発酵食品 #ハムスター

だみー

@dummy7

NPO法人mamacare

@npo_mamacare

2022年1月、息子が脳腫瘍と診断され現在化学療法中。#脳腫瘍 #0歳児 #毛様細胞性星細胞腫 #視神経膠腫

🎗ysh

@yyyssshhh12

元々看護師、今は医療ソーシャルワーカーをしています。小児がんサバイバーで晩期合併症とともに生きています。小児がん、AYA世代がん支援に関わるのが夢です。子供たちの居場所づくり、小児訪問看護、小児のケアマネみたいなことをしたいです。無言フォロー失礼します🙇‍♀️

mai

@mai46987140

あかはなそえじです。病気を抱えた子どもたちの教育による発達保障の活動をしております。ホスピタルクラウンでもあります。NPO法人元気プログラム作成委員会理事。

副島賢和

@akahanaso

東京都の市部、多摩地域で活動しています🦁みんなと想いを分かち合い、絆を深められる場所。時にはあなたの想いに寄り添わせていただき、一緒に自分の人生を生きていく道を探せる場所。交流会や伴走型支援の活動を通して、多摩地域のきょうだいの居場所になれたらと思っています

リオン西多摩きょうだい会

@LienSiblings

夜露死苦お願い致します。
グッズ、イベント関係はインスタの方が見やすいです
→https://t.co/VMb4gzU89O
大人の話はUUUMに宜しく〜

松尾はじめ

@20hajimemashite

大手前大学通信教育部で日本語教師資格取得中
日本語教師用のアカウントです。
@jo3uma　←こちらはBCLとアマチュア無線専用アカウントです
#元ラオス在住 #京都市出身 #大手前大学 #佛教大学 #堀川高校 #日本語教師 #オンライン日本語教師
https://t.co/cVBnUK4Q7y

日本語教師学習中@大手前大学通信

@yukinobu_ogawa

雑多垢/M5👩‍⚕️🥚120回/小児科志望/いくつか持病あり(今のメインは某指定難病(autoimmune))/きょうだい児(弟→中等度知的障害+発達障害。ワクチン国内導入前のHibによる細菌性髄膜炎罹患)/諸々問題だった実家は脱出/自分の人生を大切に悔いなく楽しく過ごすのが目標/ballet🩰❤️

みかん

@allekkohspmikan

三女一男のいる働く母ちゃん（特別支援学校教員）。公認心理師　防災士。肢体不自由児校の防災教育。(一社)福祉防災コミュニティ協会認定コーチ、埼玉県イツモ防災インストラクター、防災士。さすけなぶるファシリテーター。かつて一枚布おんぶにだっこ&おむつなし育児。乳アレルギーの子がいます。

あかいくるま

@akaikurumasai10

Lecturer in Global Governance at KUIS @kuis_amc / Ph.D. in Comparative Law / Law and Development / Oceania / Gender / tweets and retweets my own #HeForShe

Mana Takahashi

@manasazae

#クライネ・レビン症候群（＃反復性過眠症）という奇病を患っています。#クライネ・レビン症候群の教科書　出演歴　#世界仰天ニュース　#News23
#過眠症 #クライネレビン

Asai@クライネ・レビン症候群

@kleine_levin_jp

2016年6月女子🎀(難病+ASD+重度知的障害でPTOTST通ってます) 、2018年7月男子🐘、2021年1月女子🎀出産の3児母です。30代後半、4月仕事復帰！同じく医療系の夫とは家事育児のチームメイトのような関係です。お気軽にフォロリクくださーい！

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