Association VML
@leLysosomeL'association Vaincre les maladies Lysosomales est aux côtés des patients qui luttent contre 53 maladies #génétiques rares. RARE MAIS PAS SEUL !
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Nous avons le plaisir d’accueillir cette année l’association VML @leLysosome avec qui nous travaillons sur la mise en place d’un programme e-ETP sur la cystinose
C'est le 20 octobre ... Journée CYSTINOSE pour les patients et familles ...👇
[SAVE THE DATE] 📅 RDV vendredi 20 octobre 2023 à Paris pour une journée dédiée à la Cystinose. @leLysosome 📢 Conférences, ateliers et théâtre au programme !👨👩👧👦Journée organisée pour toute la famille. 📝 L’inscription gratuite mais obligatoire👇 filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A8n…
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📅 RDV vendredi 20 octobre 2023 à Paris pour une journée dédiée à la Cystinose. @leLysosome
📢 Conférences, ateliers et théâtre au programme !👨👩👧👦Journée organisée pour toute la famille.
📝 L’inscription gratuite mais obligatoire👇
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Félicitations aux 13 streameurs de cet #esn23 ... une mise en avant et une superbe collecte pour VML
On y est enfin arrivé!!! let's goooooo!! JOUR 2 ESN23 Entretien avec l'assocaition !!! @EventSansNom @leLysosome #streamcaritatif #VML #streaméclaté twitch.tv/breizhnight
C'est ce week-end sur Twitch ... retrouvez nous ...
Pour cette nouvelle édition de l'Event Sans Nom, @dahpril nous a concocté un site internet de toute beauté ❤️👀 ➡️ eventsansnom.fr
On vous donne rendez vous ce week-end sur twitch pour un événement solidaire en live
Bonjour, c'est officiel, nous nous retrouvons du 14 au 16 avril 2023 sur Twitch. les dons collectés seront en faveur de l'association Vaincre les maladies lysosomales (VML) @leLysosome, association que nous allons vous présenter très bientôt
💡 Reconnaitre les #symptômes de la forme précoce du #LAL-D est primordial pour la survie des enfants malades 🎧 Ecoutez un #pédiatre dans l’épisode 3-saison 38 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3EVdPLg👈 @AlexionPharma 🤝 @APHP @hopital_necker @leLysosome @SFGenetique @AFEFoie
Super début de course pour @JustineMettraux sur @TeamWork_VM ... une belle entrée pour sa 1ere course dans cette nouvelle catégorie.
C’est parti pour les 48h du @defiazimut ! @JustineMettraux s’est élancée à 15h06 sur un parcours d’un peu plus de 500 milles nautiques dans le Golfe de Gascogne pour sa grande première en solo sur son @ImocaGS ! ETA samedi dans la matinée ! 📸 Guillaume Gatefait / TeamWork
Hâte de suivre Justine dans de nouvelles aventures ... ça commence aujourd'hui.
🟠⚫️ Le @defiazimut démarre demain ! Une grande première pour @JustineMettraux puisqu'il s'agira de sa 1ère course en solo ! 💬 « J’y vais avec l’envie de bien faire, et dans un état d’esprit compétitif ! » À lire ici ➡️ bit.ly/3L8P7bt 📸 Guillaume Gatefait / TeamWork
🏁 Arrivée 🏁 Nils Palmieri prend la 14ème place de la grande course de la @LHAllmerCup après 2 jours 18 heures 23 minutes 31 secondes en mer Ligne franchie à 10h31 📷 Alexis Courcoux
Merci @KonbiniFr pour cette mise en lumière de ce combat. Merci à tous les donateurs touchés par ce message et cri du cœur. #RAREmaispasSeul #sanfilippo
Eden et Abel, les deux enfants de Tomy et Farha, souffrent d’Alzheimer infantile. Cette maladie neurodégénérative est rare et incurable. Leur seule chance de survie réside dans un traitement en phase de test qui leur coûterait 1,5 million d’euros. Ils lancent un appel au don 👇
[#InternationalPompeDay] La maladie de #Pompe est une #maladierare qui a un impact différent sur chaque personne qui en souffre. 📢 Aujourd'hui, c'est la journée internationale dédiée à cette #maladie. 👉 Découvrez les voix de patients ▶ #PompePearls @leLysosome @SanofiFR
👉Nous vous proposons de soutenir le combat contre les maladies lysosomales en laissant libre cours à votre #gourmandise. Comment ? 🧡En découvrant notre catalogue solidaire en partenariat avec la chocolaterie De Marlieu ... >> vml-asso.org/chocolats-de-p…
Pour Eden et Abel, l'espoir d'un traitement ... VML engagé au côté de ce combat.
À 27 ans, Farha et Tomy voient leur vie s’écrouler après avoir découvert que leurs deux fils sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie incurable. Aujourd’hui, ils demandent de l’aide :
[#MaladieDeFabry] Débutant dans l’enfance ou à l’adolescence, cette #maladierare génétique toucherait environ 1 500 patients en France 🧬 👉 Troubles digestifs, atteinte auditive et oculaire... font partie des #symptômes présents souvent dès le plus jeune âge #Santé #RareDisease
[#MaladieRare] 🥈Fiers de recevoir le prix ARGENT décerné par le Grand Prix @Strategies de la Communication Santé 2021 pour notre BD "La maladie de Fabry : une histoire de transmission". Destinée aux patients adultes, elle vise à mieux faire connaitre la maladie à leur entourage.
![SanofiGenzymeFR's tweet image. [#MaladieRare] 🥈Fiers de recevoir le prix ARGENT décerné par le Grand Prix @Strategies de la Communication Santé 2021 pour notre BD "La maladie de Fabry : une histoire de transmission". Destinée aux patients adultes, elle vise à mieux faire connaitre la maladie à leur entourage.](https://pbs.twimg.com/media/FGGXIR3XIBAESTd.png)
🏁 C’est parti pour la 2ème étape de la @MiniTransat2021 ! ⛵️Traversée de l’Atlantique direction Saint-François en Guadeloupe pour @PLR_Nav et les 86 autres ministes 📏 2700 mn a parcourir 🌍 À suivre sur la carto : bit.ly/Minitransat2021 📷 : @breschiphoto
Une très belle histoire de vie et un espoir grâce à la recherche #NiemannPick type B #Raremaispasseul #vaincreensemble
[#MaladieRare] Tristan vit avec une #maladie de surcharge lysosomale appelée #ASMD ou maladie de #NiemannPick de type A & B. En ce mois de sensibilisation, il nous raconte son histoire aux côtés de ses proches. #AskAboutASMD @SanofiFR @leLysosome @fdmaladiesrares @eurordis
journée internationale de la maladie de #Gaucher - Nous avons une pensée pour tous les patients et leurs proches.
[#MaladieRare] "Jusqu'à l'âge de 34 ans je ne savais absolument pas que j'étais malade" À l'occasion de la journée internationale de la maladie de #Gaucher, re(découvrez) le témoignage de Michel ▶ #santé #enzyme #patients @leLysosome bit.ly/3kJ0pr6
🌅 Même si la beauté d’un lever de soleil n’apaise pas le fait de ne pas jouer devant (pour le moment) sur la 3ème étape de @LaSolitaire_52e, on vous laisse admirer les photos d’Alexis Courcoux. 📰 Les mots de Nils Palmieri après cette nuit compliquée ▶️ bit.ly/2WQjsa5
United States Trends
- 1. #BlueBloodsFinale 13,8 B posts
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