Als er niet genoeg kennis is van deze ziektebeelden én de hele geschiedenis, gaat ook zo'n model verkeerd. Bepaalde psychosociale thema's worden makkelijk overschat en de ziektelast onderschat, en daarnaast krijgen thema's als chronische rouw en zorgtrauma geen aandacht.

Beste Kasper, valt volgens u de werkwijze van het NKCV tot het biopsychosociaal model? Mocht het antwoord “ja” zijn dan mag u uw reactie als foutief beschouwen. Voor ik aan het traject begon kon ik nog lopen en fietsen nu ben ik bedlegerig. Dankzij de CGT en GET.

Hier scheiden onze wegen. Dit is absoluut #niet goed. Aangezien de organisatoren net als decennia is gebeurd bij MEcvs patiënten, het BPS model gaan gebruiken bij het instrueren van huisartsen. Het model dat voor zo veel schade zorgt en heeft gezorgd bij MEcvs patiënten.

Pleiten voor positieve gezondheid. Dat is een model wat leunt aan positieve CGT. Desastreus dus. Zie ook wat huisarts Vink concludeerde over ME en CGT scibasejournals.org/neurology/1022… Een filmpje met uitleg over positieve gezondheid is lachwekkend, beschamend,

hierover. Sla ons dán maar over, want het BPS model is wél schadelijk gebleken, zie de vele ME patiënten ervaringen én wordt ook door de EMEA bestempeld als ‘mislukt en schadelijk’ me-cvsvereniging.nl/nieuws/schokke… Wij willen niet opnieuw geconfronteerd worden met het BPS model.

Er is gevraagd om uitleg na de uitspraak hieronder, want misschien staat er niet wat wordt bedoelt, maar uitleg kwam er niet. Dus: dit is wat de huisartsen te horen krijgen middels een webinar over LC. En kennelijk ook over ME en andere PAIS bleek na een post

Who needs enemies if you’ve got friends like this? So to all those people who are bedridden with very severe #MEcfs you should just get out of bed and do things Jesus Is he trying to get the idiot of the month Award?

De hele tekst vind je op onze site. Dankjewel voor alle support mensen, waardeer ik erg 💕En er komt vast ergens een weg, maar nu is het gewoon shit en verdrietig. begrepenklachten.nl/nieuws/2158323…

BK stopt met patiëntenzorg. Van die keuzes die eigenlijk geen keuze mogen heten. Het is moeilijk om iedere dag te voelen dat onze zorg zo hard nodig is en tegelijk te voelen: ik red het niet. Het spijt ons erg voor al die mensen die we nu niet (verder) kunnen helpen (1/2)

Die mediale Aufmerksamkeit für den Kampf um Anerkennung, den Menschen mit ME/CFS weiterhin führen müssen, ist wichtig. Schade, dass das auch 2024 noch notwendig ist. ardmediathek.de/video/hirschha…

All we're saying is avoid PEM where possible. Nobody is saying do not move at all. Such ridiculous statements.

It's still so weird to me how many people think pwME say that if you have PEM you shouldn't move at all and should be in bed 24/7 even if you feel you can do more. I've never ever heard anyone say that? It's just that for some that's all they can do without triggering PEM.

Veel liever had ik gezien dat voor #LongCovid (liever #PAIS) informatie naar huisartsen een praktisch thema was gekozen. Bijvoorbeeld toegang tot info over off-label medicatie voor symptoombestrijding, dus een eerste koppeling naar de kennis die expertisecentra gaan leveren. 4/4

Het 'Positieve Gezondheid Model' neigt naar hetzelfde. Dat komt ook doordat voor de dimensie Lichaamsfuncties nog verrekte weinig bewijs valt te verwachten. Ik keur psychologische (of andere) ondersteuning niet af, maar meer helpend dan bij andere ziektes is het echt niet. 3/4

Dank Kasper. Het blijft m.i. geen gelukkige actie dat BPS prominent is opgenomen in een webinar met #LongCovid voorlichting voor huisartsen, anders dan om mee te delen: 'Met BPS gaan we patiënten niet helpen, zie de historie van het vergelijkbare #ME'. 1/4 scibasejournals.org/neurology/1022…

De uitleg van BPS is niet zozeer schadelijk, de toepassing juist wel. De Bio component legt het (bij #ME #LC ) al snel af tegen PsychoSociale factoren waardoor patiënten onterecht in een behandeltraject voor ziekte instandhoudende gedachtes terechtkomen: CGT met mogelijk GET. 2/4

Wel potverdrie… komt daar de op dit moment sterkt gepromote ALK (= BPS) toch naar boven Misschien is het in dit opzicht maar beter ook dat ME ea PAIS niet genoemd worden in de webinar: 1 vd tags: biopsychosociaal model😳 Toch niets geleerd? Dit model veroorzaakt schade.

Ik zie nu al hoe wij straks bij onze huisartsen zitten en hierop wijzen: Huisarts: ‘maar jij hebt geen Long Covid, je hebt ME’ Wéér ME en andere PAIS niet genoemd. Dit is een keuze, de zoveelste keer en daar past geen enkele uitleg meer. Wel: ’ja we laten jullie achter’

Here’s the video of my talk: youtu.be/OcwxbzqP8Jc

Instead of writing about how patients are scared ( they aren’t, they just know the consequences of over exerting), we need urgent biomedical research into PEM. Continue the muscle necrosis work& more on mitochondria& inflammation