あかすい-ALS @akasui_ALS Twitter Profile | Xstalk

あかすい-ALS

@akasui_ALS

2008年8月ALS発症 2011年11月診断確定 2014年8月人工呼吸器装着現在、全身麻痺、完全寝たきり生活僅かに動く部位にセンサーを付けPCを操作しています。

Joined September 2010

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あかすい-ALS

16 Feb 2019

ALS患者が必ず迫られる人工呼吸器を着けるか否かの選択。それは死ぬか生きるかの選択。しかし、呼吸器を着けるということは「手にした死ねる権利を放棄する」ことに他ならない。なぜなら一度着けた呼吸器はもう外すことができないのだから…。 #ALS #人工呼吸器

あかすい-ALS

13 Aug

今日で気切10周年。10年前、周りの人は「医学は日々進歩している」と、私を励ました。その言葉に淡い期待を抱き、私は気切に踏み切った。あれから10年。原因はぼんやり解ってきたようだが治療法は未だ確立されていない。「医学は日々進歩している」あれは悪魔の囁きだった。

あかすい-ALS

13 Jul

コロナ禍で生まれた孫にやっと会えた。もう２才半になってた(笑)

あかすい-ALS

27 Mar

街／小学生のガールズSOPHIA #街 #SOPHIA

あかすい-ALS

24 Mar

#白って200色あんねん

あかすい-ALS

10 Mar

あかすい-ALS

9 Mar

一番好きなこのセリフが無い…だと？！

あかすい-ALS

9 Mar

藤井聡太の八冠制覇も見れたし、the first slam dunkも見れたし…なんか、目標なくなっちゃったな…。

あかすい-ALS

31 Dec

良いお年を #disney #ディズニー #DisneyMovieOpeningTitel #ディズニー映画オープニングタイトル100周年

あかすい-ALS

25 Dec

やっぱりレジェンドだった

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あかすい-ALS

25 Dec

あかすい-ALS

21 Dec

順子／長渕剛ノーカット版 youtu.be/Br6bJymAuSI #順子 #長渕剛

あかすい-ALS

19 Dec

オーケストラ／ BiSH ほれぼれするデキなんだが(笑) #オーケストラ #BiSH

あかすい-ALS

11 Dec

クリスマス・イヴ／山下達郎　【広瀬すず】ノーカット版 youtu.be/V8mwvx17xS0 #XmasEve #tatsuroyamashita #hirosesuzu

あかすい-ALS

9 Dec

チェーンソーマン　パー子の迷言 #チェーンソーマン #パワー

あかすい-ALS

9 Dec

チェーンソーマン　パー子の迷言 #チェーンソーマン #パワー

あかすい-ALS

8 Dec

紅／ X JAPAN ノーカット版 youtu.be/KoVR_rO1nWU #紅 #kurenai #XJapan

あかすい-ALS

2 Dec

Rusty Nail ／ X JAPAN HIDEばかり映ってます（←信者）ノーカット版 youtu.be/tzbJ6SgOAy4 #rustynail #xjapan #hide

あかすい-ALS

29 Nov 2023

TRUTH ／ TEST 海賊王ティッシュ姫 #TRUTH #TEST #海賊王 #ティッシュ姫 youtu.be/sAyrnz2grl0

あかすい-ALS

27 Nov 2023

決勝線直後に健闘を称えあうＣ・ルメール騎手と川田将雅騎手 #ジャパンカップ #C・ルメール #川田将雅

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あかすい-ALS

26 Nov 2023

アイドル／ YOASOBI #アイドル　 #yoasobi

1969年生の山好き音楽好き。
2013年ALS確定診断2017年気管切開（分離術）。
いぢられる人を目指す。
私の介護マニュアル：https://t.co/3PzYapAxRn
川崎つながろ会：https://t.co/hNcK1J3CQe
note：https://t.co/T57iWe4Hpd

杉田省吾

@sugitax1005

難病 #ALS と生きる40歳。30代前半で発症とか我ながら面白い人生。2016年8月症状出現。2018年4月確定診断。難病だろうがただでは起きない。視線入力👀💻駆使して何でもやる！ #視線入力お絵描きブログ👉 https://t.co/7iAtR7yA1N LINEスタンプ👇BEAT!ALS

ALSもっちー視線入力でいろいろやる人

@motchyALS

2020年10月確定のALS患者。弱音とか吐き出します。患者側、夫側がどう思っているかの一例として。妻と子供に負担をかけ、遺していくのが悔しくてたまりませんが、妻からの願いでヘラヘラしようとします。文章を書くのを下手なりに頑張ってます。いいね貰えるともっと頑張ります！

十才

@nen09519683

35年間病歴なし！令和元年12月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と判明しました。
胃瘻、喉頭気管分離術
カニューレフリー
40歳です₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎
食べることが楽しみ🎵ラーメン大好き！甘いもの大好き!
プロレスLOVE新日🦁

HAL体験しました!
LICトレーナー使用
意思伝達装置はイーアイズ

レモンチィ(ALS)

@P7Wox

ネコ🐈3匹飼ってます❤️松戸市出身♥️お酒は軽呑み❤️西武ライオンズファン❤️漫画好き❤️私は 2016年発症、2018年4月に ALS患者になりました 😿 #要介護5 #ALS #ネコ #ポケモンGO

JUN.888

@mokapon

ALS患者(球麻痺型/2015年6月確定診断)の老師を家族仲良く支えてます(^ω^✌️)
動けなくなっても部屋だけを世界しない！
※良い事も悪い事も素直に吐き出してます。合わない方はブロックで(^^)※

うどん

@Harapekona0228

2020年8月27日にALSの診断。
🔰です。よろしくお願いします。

あっくん(ALS)

@gHvYd2Qy7plqQej

シングルマザーとして毎日楽しく必死に生きてます。ALSと診断されてから、見る景色と時間の重みが変わりました。1日1日を一生懸命生きてますˆ •͈ ·̫ •͈ ˆ

あかりん

@ALS_happylife

※改名しました
新時代の #ALS患者を目指す闘病アカ。
癌の告知を受け、何が出来て、何を残せるのか模索中です。
ALS+癌は珍しいようなので、闘病日記的なことも呟こうかな。
残された期間は永くなさそうですが、「やれることを、やれるうちに、やれるだけ」頑張ります😊　
#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #癌

イーグル76（大川興業総裁命名👍🏻）

@IKECHAN32419047

2020年スマホ重い・箸震える等から整形外科へ。頚椎リハビリしたけどよくならず、脳神経内科。運動ニューロン性疾患の疑いで、各種検査後、2021年秋ALS確定。50代、色々な人の助けを借りて頑張って生きてます。

ポンコツＧ

@rt8wCij4wMopz4T

ALS。現在手帳1級、障害支援区分6、要介護5。

Melone

@tora_kakko_neko

日帰りドライブ大好き普段は「みんカラ」でつぶやいています。2022年8月 ALS診断され球麻痺型は進行が早いと言われました。寝ても起きてもショックから立ち直れません。

ココマロ

@1z0DFIJMMTDttMr

妻が2019年5月ALSと診断され
人工呼吸器を着けないという選択をして2022年5月に他界しました。生きるって素晴らしいと再認識出来るよう闘う家族の記憶を残していきます。経験談を聞いたりお知らせ出来たり出来ればと思っています。難病がこの世界から無くなることを祈って

OSomebodyLove@悔いなく一日を生きる男

@forza_milan_ore

40年間仕事をして/2021.6にALSの確定診断を受ける/還暦前の2022.9胃ろう造設、夜間のみNPPV使用/自分のこれからについて模索中です。

#ALS #胃ろう

FumiTaka

@FumiTakatsu

2015年8月ALS診断。2020年2月胃瘻造設。同4月NPPV常時使用。2021年6月意識不明になり気切、声門封鎖。miyasuku使ってます。寝たきり。iPadもスイッチコントロールで使用。無言フォロー＆フォロバ失礼します。

れんじゃい

@rangerbbbb

2021年に難病 #ALS を発症。2022年10月に確定診断されたばかりです。50代現在車椅子です。家族のいる2階で生活できないか模索中。Twitter初心者の為、教えてもらいながらです。よろしくお願いします。

ALSココ

@ALScoco4

銀行員→会社経営→売却→プータロー&ALS患者 #ALS #CIDP #球麻痺 #難病

naolvys

@naolvy

ひとりごと。ALS。2019診断。上肢→下肢。車椅子♿️NPPV。

まえまえ

@aayudai

2003年にALSを発症。以来、在宅療養中です。趣味はサッカーを中心にスポーツ観戦！毎日明るく元気に！リバプールFCのファンです！呼吸器はトリロジーを使用。

マジオ君？ハイ！

@majiokun81

2021年6月、足首捻挫、転倒を繰り返し整形外科へ。2022年5月セカンドオピニオンで整形外科へ。神経伝達検査して神経内科紹介へ。更に大学病院で精査入院。2022年8月ALSと診断。#難病＃ALS #2023年5月#要介護5#身体障害者手帳1級#無言フォローバックすみません。

I dared you. I'm glad

@i_dared

フィギュアスケート愛好家⛸️青木祐奈🫶🏻アダムシャオ🇫🇷推し沖縄に月イチ浮上🐻ヒグマについても研究中🐻

monyaliza北の国から愛を込めて

@monali_za2nd3lo

2024.10 サウナに入った翌日に急な頭痛発生 1日で頭痛は治ったものの急な下半身の脱力感により歩けなくなる。左太腿の筋肉痛右踵の痺れギランバレーの疑い2024.11 両脹脛のピクツキに悩まされる。調べたら怖い病が多数 SNSを始めてみると同じような方々がたくさんいることを知る。

おうる

@5uFFj6uR1282382

あきらめない限り、夢は必ず叶う✨

あおぜ✨

@Leanna1c

みかん🍊

@mika1197739

関心のあるアカウントはフォローさせていただきます。どうぞよろしくお願いいたします。

wakako40171

@wakako40171

Ravishing tеmptress аlluring with relеntless pаssion

Edith 🍌

@Edith__B3423

溜まった欲求を発散したいな
こっちも見てね❕⇒https://t.co/Lqijl0tshU

ももか♬

@momo50025740

神奈川県厚木市で重度訪問介護事業所でヘルパーをしています‼️(*^^*)
施設や病院ではなく在宅で1人1人向かい合ってケアをしたいと思い、重度訪問介護に…
楽しく介護をしたいです😊
重度訪問介護好き😊
たまに愚痴も出ちゃいます…🙏💦
無言フォロー失礼します🙇‍♀️
♡★♡ﾟ･*:.｡｡.:*･ﾟ♡★♡

にこ😁✨✨

@Qe0N6kK1sDJbeQG

主任介護支援専門員/管理者　ときどき講師　

⭐🌠⭐現在、過去、未来
タイムマシーンで行けるなら過去に戻りたい

Rr Ss

@RrSs89998492

子育て中、シングルマザーです。近隣に親戚もなく毎日バタバタ時が過ぎる。自身は鬱で休職したりメンタル豆腐。真面目すぎる不安症ですぐ悩みメンタル急降下。なんとか、ポジティブに生きよう。

maukea

@d1Z62RZP7A6URR7

デイサービス、小規模多機能型居宅介護、障害者メインの訪問介護事業所で管理者を経験。
サービス付き高齢者住宅や福祉用具のレンタルでも働いていました。
11年前に小脳梗塞をして2週間入院しました。時折目眩がしたりします。
#犬好き#釣り#ゴルフ#脳梗塞#男の料理#介護士とつながりたい

Black tatto

@Blacktatto3

Unapolоgetiсаlly sеnsual аnd dеsirous

Anne 🫦

@Anne_A5854

「かいごの仕事を、みんなの仕事に。」
重度訪問介護サービスを提供している株式会社ミレニアム（介護事業所みっれ）の公式アカウントです！
◆全国17拠点展開中/創業以来8期連続黒字経営
◆一緒に働く仲間を大募集!!
SNSはこちら☞https://t.co/gM7Tf7ekam

株式会社ミレニアム介護事業所みっれ

@mille_kaigo

2024年3月、交通事故で頭部強打。8月、脳脊髄液減少症と診断。起立性の目眩、吐き気、頭痛などで一日中寝たきり。事故後、適応障害も併発。

やま

@netakiri0313

神経難病を隠して働き続け、尿閉で腎盂腎炎を起こして離職した夫を在宅介護してます。書道着物パン漆犬。いつか行きたいところは、アッシジ。

ほー

@XR250_

飛行機とB'zとロアッソ熊本をこよなく愛するおっさんです。出身は大阪ですが、熊本での生活の方が長くなりました。完全に「関西風の熊本人」です。
2023年9月にALS疑いの告知を受けてしまいました。俺の人生こんなはずじゃなかったのになぁ。
#ALS　#難病　#ロアッソ

関西風の熊

@BearKansai

痛～い呟きも、温かい目でスルーしていただければ幸いかと。

もとみや

@motomiyan

旦那の介護諸々奮闘中/難病/ALS/日常の事や介護、旦那の病気について呟く垢です。/

78(ナナハチ)

@cat_78_

Aiki Akifumi

@AikiAkifum27694

向野雅彦

@D48Z6CQzSw1020

資産を600万→5万にしたサラリーマン。現物と追加資金で復活を目指します。現在85万まで復活。年初来高値更新した時価総額の低い低位株に注目してます。テーマ株であれば迷わず買います！

mkio

@mkio52244216

母がALSと診断されたばかりで、まだ、何が何だかわからない状況です。医療やケアについて情報収集したいです。

ナミ

@suiheisendrive

🌱医ケア児と家族の支援に取り組む非営利団体 📖家族支援ガイドブック原案無償提供してます 📣『医ケアkidsナビ』 https://t.co/JBtU73oaxq 👪『医ケアkidsルーム』 https://t.co/bWZseNjZwv 運営してます

一般社団法人スぺサポ

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シナー

@7raku12

新しく難病闘病垢を作りました。難病持ちさんと沢山お話出来たらいいなと思います。よろしくお願いします。アラサー女です。🙏 #車椅子ユーザーと繋がりたい #難病持ちさんと繋がりたい #線維筋痛症ステージIV#強直性脊椎炎 #全身性関節弛緩症 #慢性疲労症候群 #良性リンパ腫 #ALS #糖尿病

ゆうふぉーきゃっちゃー

@by_vou

元ペパズ。元クラマ。（身内用アカウントなので非常に見苦しいツイートを含みます）

さらみもげこ

@sarami33

ベッカー型筋ジストロフィーでも人生楽しく生きる
職業:ITエンジニア(3年目)
好きなアニメ:ストライクウィッチーズ、ぼっち・ざ・ろっく！
艦これやってます（宿毛湾泊地所属）
ギター歴6ヶ月
エフェクター自作に挑戦中
#筋ジストロフィー　#艦これ　#ぼっち・ざ・ろっく　#ストライクウィッチーズ

ラル提督

@FurauHaruto

Еmроwеred, crаving intimatе connеctiоn

Emma 🤪

@Emma__K1453

ダダ

@ishishi098

貢斎　与太郎

@DmDUS2vmV96lelo

ナウル共和国政府観光局日本事務所の公式🇳🇷総人口約一万人の南太平洋の国🇳🇷フォロバ100%（時間かかります）🇳🇷#ナウルが名売る #ナウラー #ナウルなう #ありが島ナウル島 #気にナウル 🇳🇷 https://t.co/kCai1b1kvy

ナウル共和国政府観光局（公式）

@nauru_japan

けんいち

@0Rww8u1Cy157376

QoL探求の修行中-浅く広く-考え中┆͓̽理想なんてないんです┆͓̽趣味:登山・ラン・SAS ┆͓̽興味:倫理/呼吸/緩和┆͓̽勉強・日々の事など呟きますがよろしくお願いします☆┆͓̽個人的な見解であり所属集団とは無関係です。

豆を拾った人

@9i8hBKsJSj9XzVD

ALSなどの神経性難病の方をはじめとした、重度障害者向け意思伝達装置「eeyes(イイアイズ)」の公式アカウントです。ユーザー様とアカウントを運営しております。視線入力でコミュニケーションを取ることができます。

eeyes(イイアイズ)@視線入力でツイート

@eeyesgo

yoshi fukuda

@tipo33tt12

家族がALSと診断されて絶望。僅かな可能性を期待して色んな治療法を模索。27歳/会社員

家族がALSに

@karuma_lovepro

GinetteDegraw

@DegrawGine78359

2021/8月、 #新型コロナ罹患。倦怠感、ブレインフォグ、光・音過敏、咳喘息(PS7→EATと漢方専門医による漢方、クエン酸でPS4〜PS6)病気があっても幸せに生きる/ヨガ/完全呼吸法/鼻うがい/瞑想/歴史/哲学/蜂蜜療法/黒糖/天然塩/クエン酸 #力への意志 #右脳回帰

みかん@コロナ後遺症みたいです

@genkini_nare40

.

@tuzuotuzuo87435

2017年ALS診断
2020年胃瘻造設、気管切開～人工呼吸器装置
現在50歳、在住療養のため常時ヘルパー募集中！
日本ALS協会山口県支部長

福島雅弘

@qYnMzBXV1f74314

とある地方公務員のアラフォー係長です。
30万人規模の市町村で働いてます。
職場でのブラックなことを呟きます。
フィクションかも⁉︎

戸籍住民(←今ココ)/児童福祉/保健所/観光
クレーム対応嫌い/権限なく責任だけ/
豆腐メンタル/早く仕事辞めたい/投資負け多し
座右の銘「勝てば官軍」/けど負けてばかり

出世できない公務員in市役所

@in89522489

ぐるる@(asd/adhd)

@kushiikush11503

100日後に死ぬねこです🐈 このねこは障害年金の初診日の変更申請をしていて、もしそれが通らなかったら死ぬ事に決めているようです。一度棄却されて不服申請を出しました。どうか皆様暖かな目で見守ってあげてください。#100ねこ #障害年金

100日後に死ぬねこ

@100dayneko

ALSの診断受けました‥
両腕が動きにくいですが、日々できる事を楽しんでやっていきます

天野　海彦

@umi_papa

1969年生の山好き音楽好き。
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川崎つながろ会：https://t.co/hNcK1J3CQe
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難病 #ALS と生きる40歳。30代前半で発症とか我ながら面白い人生。2016年8月症状出現。2018年4月確定診断。難病だろうがただでは起きない。視線入力👀💻駆使して何でもやる！ #視線入力お絵描きブログ👉 https://t.co/7iAtR7yA1N LINEスタンプ👇BEAT!ALS

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@motchyALS

2020年10月確定のALS患者。弱音とか吐き出します。患者側、夫側がどう思っているかの一例として。妻と子供に負担をかけ、遺していくのが悔しくてたまりませんが、妻からの願いでヘラヘラしようとします。文章を書くのを下手なりに頑張ってます。いいね貰えるともっと頑張ります！

十才

@nen09519683

35年間病歴なし！令和元年12月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と判明しました。
胃瘻、喉頭気管分離術
カニューレフリー
40歳です₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎
食べることが楽しみ🎵ラーメン大好き！甘いもの大好き!
プロレスLOVE新日🦁

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LICトレーナー使用
意思伝達装置はイーアイズ

レモンチィ(ALS)

@P7Wox

ネコ🐈3匹飼ってます❤️松戸市出身♥️お酒は軽呑み❤️西武ライオンズファン❤️漫画好き❤️私は 2016年発症、2018年4月に ALS患者になりました 😿 #要介護5 #ALS #ネコ #ポケモンGO

JUN.888

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ALS患者(球麻痺型/2015年6月確定診断)の老師を家族仲良く支えてます(^ω^✌️)
動けなくなっても部屋だけを世界しない！
※良い事も悪い事も素直に吐き出してます。合わない方はブロックで(^^)※

うどん

@Harapekona0228

2020年8月27日にALSの診断。
🔰です。よろしくお願いします。

あっくん(ALS)

@gHvYd2Qy7plqQej

シングルマザーとして毎日楽しく必死に生きてます。ALSと診断されてから、見る景色と時間の重みが変わりました。1日1日を一生懸命生きてますˆ •͈ ·̫ •͈ ˆ

あかりん

@ALS_happylife

※改名しました
新時代の #ALS患者を目指す闘病アカ。
癌の告知を受け、何が出来て、何を残せるのか模索中です。
ALS+癌は珍しいようなので、闘病日記的なことも呟こうかな。
残された期間は永くなさそうですが、「やれることを、やれるうちに、やれるだけ」頑張ります😊　
#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #癌

イーグル76（大川興業総裁命名👍🏻）

@IKECHAN32419047

2020年スマホ重い・箸震える等から整形外科へ。頚椎リハビリしたけどよくならず、脳神経内科。運動ニューロン性疾患の疑いで、各種検査後、2021年秋ALS確定。50代、色々な人の助けを借りて頑張って生きてます。

ポンコツＧ

@rt8wCij4wMopz4T

ALS。現在手帳1級、障害支援区分6、要介護5。

Melone

@tora_kakko_neko

妻が2019年5月ALSと診断され
人工呼吸器を着けないという選択をして2022年5月に他界しました。生きるって素晴らしいと再認識出来るよう闘う家族の記憶を残していきます。経験談を聞いたりお知らせ出来たり出来ればと思っています。難病がこの世界から無くなることを祈って

OSomebodyLove@悔いなく一日を生きる男

@forza_milan_ore

＊分身ロボットカフェ #OriHimeパイロット「公認」＊2017年6月ALS確定＊生まれつき肝臓疾患＊右手の指先でイラスト描いています＊いつか絵本を描くのが夢です＊ユニバーサルデザイン服デザインメンバーに参加しています＊とってもアナログでのんびり屋ですが、いろんな方のお話を聞くのが大好きです＊傾聴ボランティア＊

みか

@mikarinnomahou1

40年間仕事をして/2021.6にALSの確定診断を受ける/還暦前の2022.9胃ろう造設、夜間のみNPPV使用/自分のこれからについて模索中です。

#ALS #胃ろう

FumiTaka

@FumiTakatsu

2015年8月ALS診断。2020年2月胃瘻造設。同4月NPPV常時使用。2021年6月意識不明になり気切、声門封鎖。miyasuku使ってます。寝たきり。iPadもスイッチコントロールで使用。無言フォロー＆フォロバ失礼します。

れんじゃい

@rangerbbbb

2021年に難病 #ALS を発症。2022年10月に確定診断されたばかりです。50代現在車椅子です。家族のいる2階で生活できないか模索中。Twitter初心者の為、教えてもらいながらです。よろしくお願いします。

ALSココ

@ALScoco4

ひとりごと。ALS。2019診断。上肢→下肢。車椅子♿️NPPV。

まえまえ

@aayudai

2003年にALSを発症。以来、在宅療養中です。趣味はサッカーを中心にスポーツ観戦！毎日明るく元気に！リバプールFCのファンです！呼吸器はトリロジーを使用。

マジオ君？ハイ！

@majiokun81

2010年〜家族性ALSを発症中☠️ #ALS

くまねこ

@ALS201006

以前から手が上がりにくくなってきて
かかりつけの医師からこんなに手が上がらないのは、おかしいと言われ総合病院を
紹介してもらい、総合病院で14日の
検査入院した結果が今日出ました
検査結果はALSと診断されました
自分なりは覚悟していたんですが
実際に聞くとかなりのショクでした
今後どうしたらいいてすか?心配です

シンチALS

@Kljt5GMuZgssWDp

ALSの診断受けました‥
両腕が動きにくいですが、日々できる事を楽しんでやっていきます

天野　海彦

@umi_papa

#ALS 患者です。
2016年に発症、2022年末に気管切開、視線入力(TCScan)活用、60代前半の男性、日常生活等つぶやいていきます。

歩泰

@ayumiyasushi

2021.3.28ALS確定診断。2022.5胃瘻造設（使用は2023.9より）。2023.1歩行不可能。2023.8自由診療にて再生医療に挑戦（私には特に効果はなし）。2024.3気管切開、声門閉鎖。ほぼ寝たきり。TD SNAP、見るマウス使用。ラジカット服用。ルパン三世とペンギンが大好き。無言フォローですみません。

藤田遊（ALS）

@lupin19781209

2022年6月 ALS筋萎縮性側索硬化症と診断された。現実は受け入れがたいもので、今でも他人事のような気がします。ただ最近右脚が全然ダメになってきて、杖が必要に買い物など長時間は歩けないので車椅子。障害者手帳3級。なるべく前向きな情報や発言を吐こうと思います。

GGビルダー　ALSをリバースさせてやる！

@alsbuilder

難病寝た切り。顔も左右動かせず視線でパソコン打っています。視線で絵をかくのとBGMをつぶやきます。昭和歌謡、ロック、ヘビメタ、パンク、ブルースR＆B、ポップスなどが大好きな日本人です。フォロバしたらフォローよろしくです！（こころがだいじ）（きずきの心）が好きな言葉です。病と闘う人の心を応援します。モヒカンオヤジです。

（こころがだいじ）＜カっちゃん＞と黒猫ラッキー@寝たきりオヤジALS難病

@katsuze88

2016年5月ALS確定診断要介護4 68歳孫が６人のばぁばです😺泣き笑いの日々。上がったり下がったりしながら、リバーサル目指して頑張っています！完全車椅子👩‍🦽今年の2月から歩行練習始めました🚶‍♂️

みかん@ALS

@ALS40228139

ALSの旦那がいます 2018年診断 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #介護

yiu

@myu_juju

2017年5月両足痺れより発症。現在は全身疲労と筋肉減少で弱ってきています。話せていて、胃瘻はしていませんが、一日中全身の痛みで悶絶中。

Noddy

@Noddy5267511853

確定診断:2021年4月／発症:2020年春／ALS患者本人です。毎日のリアルを発信出来たらと思います。

ごりごり@ALS3年目

@I_Love_Camp23

好きなものは、薔薇とテニスでしたが、ALS発症2020年11月、診断確定2021年11月薔薇🌹手入れできず、テニス🎾観戦のみ

みかんALS

@YokoyamaMichik3

令和元年8月にALSの告知受け奮闘中アフリカツイン乗りたい！2017年購入してこれからなのに！ネットゲームの黒い砂漠やってます。マウス使えなくなるまで頑張る！

とくまつ

@x0blR9cSlqw8WPO

2022/9からALS疑い体重減少（15キロ）腕が上がらない嚥下障害、首の筋肉の激痩せ舌の萎縮。声枯れ、全身のピクつき36歳🙎🏼‍♂️

よし

@Y8gUN3iFDJodPBz

80歳の母がALS(筋萎縮性側索硬化症)です。2017年2月に確定診断。7年過ぎても身の回りのことは一人で出来ていましたが、2022年11月に軽い脳梗塞を起こし、生活が変わりました。胃瘻・気管切開はしていません。2024年4月永眠。

大きな木

@watawatact

母がALS9年目人工呼吸器を着けない選択から生きるを選択。限られた命を見守り施設で過ごす母。私に何ができる？私がしっかり生きる幸せでいること。

おんちゃん

@6Wyjb

自衛官→無職→フリーター→介護事業所の運営を行ってます。業界未経験！人員即日採用！重度訪問介護を私としませんか？　普段はレインとエテの動画と嫁の介護してます。どうぞよろしくー♪

シマ@レインとエテは世界一【合同会社ねこあらし】

@encomyu

母(64)が　#ALS #筋萎縮性即索硬化症　と診断

R2年夏頃、喋り難さ
R3年11月頃から左下肢、右手の動かし難さみられ
R4年2月25日 ALS確定　難病申請
R4年9月　胃瘻造設（未使用）
R4年12月　母の希望でラジカット開始

ALSの情報収集をさせてください。
母は今の所、延命は希望せず。

w.k

@wk0574

生産牧場→騎手修行→調教助手を経て現場を離れ馬主歴23年目。競馬道37年の目利きでサラブレッドの買い付け業務や重賞戦レースをメインに絶賛パドック診断中じゃ。競馬を学ぶ岡井塾は毎週木曜又は金曜から開講な🏫

ホースエージェント・岡井塾長

@oka0527

夫がALSです。発症は31〜32歳頃。気管切開をして在宅介護10年超。夫婦共に40代。高2息子と中3娘がいます。ALSのこと、家族のこと、自分のこと。いいことも愚痴も。

すずこ

@suzu_ko_als

2021年夏家族性ALS(進行遅め)の旦那が事故に遭いました。意識はもう戻らないと言われてますが奇跡を信じます。障がい者手帳1級 #遷延性意識障害 #人工呼吸器 #外傷性くも膜下出血 #ALS 主と夫30代、子1人

意識のない旦那のことを呟くアカウント

@20210824ak

主人がALSになりました。愚痴たり日々のちょっとした事を呟きます。

桜蘭

@vTvXro8cKlxBDXh

若い方のワクチン接種は断固反対。遺伝性ALS疑い入院→病名不明。左側の筋力低下で難あり。呼吸筋低下あり(拘束性換気障害)進行ゆっくり。命に向き合った結果→東洋哲学、非二元論に過去まで救われました。自分責めやめた。
日本を日本人を豊かにする理念を持った党を応援🟠

めい

@Availa12

43歳でALS発症→刻み食8年目
→亡き主治医のエール→美味しく食べ続けるのが目標 (^^♪

ヘルパーさんが工夫した献立や各地の名物を食べる🍰
→約１Hでこの量完食❣
→脱ペーストでも誤嚥の少ない刻み例を写真掲載📷
→拡散希望🌈

食べたい！　でもまずい💦
→気軽にコメントください😄

来訪ありがとう👋

ひろゆき＠脱ペーストノスゝメ

@hirox_ALS

福岡から阿蘇　2018年自覚症状2019年確定　ALS　　　現在　ラジカット中😅　今は　歩行器使用中　😅維持したい😆

taka_0303

@taka0303_nami

病気関係がメイン。ネガティブな発言や独り言多めです。 R3.3月より症状があり、R3.5月よりALS疑いにより現在療養中 ✴︎日々何か楽しみを見つけたいと思い奮闘中！無言フォロー失礼します。フォローはご自由にどうぞ

かなやん0302

@kinya1131

2020年10月に発症、2021年6月にALS診断。ALSにまつわる情報を知りたくてアカウントを作りました。会社経営、50代男。無言フォローすみません。たまに思ったことをつぶやきます。

やっし

@Tanami85990786

私は、ALS患者です。２０１３年８月に、ALSと告知される。２０１６年４月に、気管切開をして、人工呼吸器を付ける。現在、YouTubeチャンネルの準備中です。フェイスブック「GT GaregeCafe」情報発信中。「tobii」の視線入力センサー「PCEye 5」で、パソコン操作してますよ。

Cafeのマスター

@GTGaregeCafe

#OriHime パイロット公認/#生きる~障害と素敵な人々とともに/#どこでもオリヒメ https://t.co/QerIH3ao6e /#人工呼吸器 NPPV #音楽自作の歌https://t.co/w6V4rszVNY… /#筋ジストロフィーデュシャンヌ型

くわはら@人工呼吸器

@kuwaNPPV

2021年３月 ALS確定診断、下肢、上肢ともになかなか早いスピードで進行してます、40代なので今後どうするか考え中です、皆さんから勇気貰ってます。#筋萎縮側索硬化症#ALS

ゆう

@masarusan0517

ALSと格闘中😤身障者1級要介護5 胃瘻バイパップ/ 前職 / 柔道整復師指圧師他/ 現在/ベッドからレンタルスペース&スタジオ運営赤字😅浜田省吾さん香川裕光さんミスターチルドレン/ 映画鑑賞/ 登山 /スポーツ/ 気になるニュース/ アントニオ君の父/ 夢 / ALSと私の人生を本にすること📖

慕野太郎

@1Mwu2ZWu8Ow8tg6

2021年4月13日にALSと診断されました。とにかく、前向きに笑顔を忘れず出来る事をチャレンジしていきます！よろしくお願いします。

Kagei Tsuyoshi ALSに勝つ！

@KageiT

最近麻雀しかしてない人🀄️気管切開&人工呼吸器ユーザーで寝たきりの愛媛県民🙄脊髄性筋萎縮症/一人暮らししてます！取材や仕事のご依頼はDMへ！YouTubeもやってます↓ https://t.co/KB0FwHA8YL

ウッディ@人工呼吸器系男子

@meriodasu_3618

投げ釣りをしています。ALS患者です。blogで釣果と、釣り場状況をおもしろ、おかしくのせてます。アクセスするつど画面が変わる事もありますがご了承ください。今後ともよろしくお願いいたします。

dorakun55

@nage888

夫は筋萎縮性側索硬化症(ALS) 2017年12月確定。子育てが終わりかけたと思ったら毎日が介護。うれしい事しんどい事つぶやきます。心の隙間、宗教がらみお断り。

やすぴー

@yasukyu1009

一般社団法人フィールド・フロー認定メンタルコーチ

●コンセプト：
心と身体を1mm動かすメンタルコーチング
・1mmの変化が大きな変化に繋がる
・心が動けば身体が動く
・いつでもどこでもスポーツはそこにある

●対象
「障がい」「重度障がい」「小中高生・大学生」「ご家族」
「ライフ」「パラスポーツ」「フットボール」

yusuke@ライフ＆スポーツメンタルコーチング

@yossy20284623

ALSの閉じ込め状態にある妻を中心に、子供二人も含め、介護に家事に奮闘しています。

papa3

@papa353058728

夫2020年10月ALSと診断 🏥👈🏻🤕 介護初心者🔰愚痴吐きます（°𓂍°）

ルーさん

@xPQ1vZfX5Mg5rdy

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