限界社会人
@Tox1yugV2K9l80O抗Tif1-y抗体陽性皮膚筋炎と言う病気に2024年4月に診断されました。皮膚の症状自体は昨年からあったのですが、皮膚科に誤診され今回の入院中に皮膚筋炎が原因だったことが判明しました。現在は寛解していて入院当初50mg、40mg、30mg 、25mgと減ってきています！ #皮膚筋炎 #指定難病 #膠原病
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おはようございます😊 今日は役所に受給者証の更新に必要な書類？を取りに行き その帰りに整形外科寄ろうかなと思っているところ🏥 ここ数ヶ月の次から次へとの足の色々💦 ホント憂鬱になる🥲
トンデモついでに私のことも話してみます。幼くしてSLEを発症した私に、両親はできるだけのことをしてくれた。父からははっきりと私が治るならいくらでも出すと言われたし、母からは代わってやれるならと言われたこともある。とても大事にされた感覚はあるが、この必死さがトンデモの標的になった。
自分が着たい服より、体型（お腹ぽっこり・野牛肩）を隠せる服。 ずっとファッション業界にいるので、こんなの初めてで悲しい。ステロイドが減れば元に戻れる。毎日毎日そうやって自分に言い聞かせてる。
10月16日 日々記録☁20～26℃ ストレッチ、四つ這い完遂🫡 本日のかゆみは手首、ゆるい✨ ホネート🦴 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 バクタ2錠 #指定難病 #皮膚筋炎 ＃膠原病
10月14日 日々記録⛅️20～25℃ ストレッチのみ🙄 窓越し日差しだと、目の周りに紅斑ができる…！ 本日痒みはだいぶ楽✨ 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2錠 #皮膚筋炎 #指定難病 #膠原病
好きで難病になったわけじゃないし、今なってない人も本人や家族とかの身近な人が難病になる可能性がないわけじゃないのに、どうして酷いことが言えるんだろうね 自分や家族とかがなっても同じことが言えるんだろうか… #難病 #全身性エリテマトーデス
難病＝障害者手帳を持っている と誤解されている方も多い印象 障害者手帳がない難病患者は企業に採用されにくい（国から補助が出ないので）のが実情で また個々によって症状も様々なことから企業に理解してもらうのはやはり難しいのではないかと…
退院11日目 9月30日薬記録💊 早朝ストレッチのみ😑 ３時に起きた…そして朝が来た☀ ピリピリはゆるい。皮膚が赤い。 ひどくはなってない。 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ #膠原病 #指定難病 #皮膚筋炎
歩きでATMに振込み行ってコンビニに寄ってスーパー２件ハシゴして蒸し暑かったし疲れました😵💫 お昼ご飯食べて横になってしまいました🙈 軽く頭痛して体に力が入りません。 疲れやす過ぎて嫌になります〜🙉
久しぶりに頭痛😣 台風の野郎だな🌀 今月から骨粗鬆症の治療でビタミンDを処方されたのだけど、なんと骨量が発症以来初めて0.1kg上がった🦴すごい！ ※家庭用ヘルスメーターにて 9.28 📝
おはようございます 今週で3回目のメトト。激痛はないけど、あちこちやんわり痛む💧日によって痛む場所が全然違う。減薬までは痛い場所は、ほぼ固定だったのに💦 やっぱりメトトの量が足りてないのかな。来週飲んで変わらなかったら病院へ行く。
2022年2月からずーっと #プレドニン を服用してるので、食べ物にめちゃくちゃ気を付けないと太るからねって言われ続けてる 気をつけても気をつけても肩周りや胃上腹部に何か肉がつくんだよ 甘いものは特に食べないようにしてるのに お米すら食べないのにねﾊｧ・・(；-ω-)=3
退院9日目 9月27日薬記録💊 早朝ストレッチ、柔軟、四つ這い完遂🫡 よく寝れた…5時間睡眠✨ 少し手首、首の後ろの皮膚の表面がピリピリする。 バクタ？減量したから？ 数日間観察だな🙄 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ バクタ2錠
おはようございます😊 地球が明日で最後だったら今日は何食べようと考える純のすけです💠 好きな物を食べたいですよね🎶 ステーキ、しゃぶしゃぶ、パスタ、海老チリ、お寿司、茶碗蒸し、エスカルゴ、鮑のバター炒め··· いっぱいあり過ぎて選べない～😭 さて、今日も穏やかに生き抜きましょう🌄
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