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めめ🀍4y&1y

@Metechaaan

🧞🀎むすこ4y 🐰💓むすめ1y 原因䞍明の痙攣→急性脳症。埌遺症ずしお脳性麻痺、り゚スト症候矀、発達遅滞❀‍🩹経管栄逊、気切あり リアルでは口に出せない事を吐き出す堎所なのでネガツむ倚め。旊那の愚痎もたあたあ曞くけど基本的にはこの人で良かったず思っおたすはい

Joined June 2021
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ぶたろ☺兄匟🐅🐉 photo

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ちゃんみヌ🎀MD twin24w0d出産 photo

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すみっこさや⁂3y11m👧・1y11m⚜ photo

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4 h

息子ずの䌚話の䞭で、 「効ちゃんはただ小さいから歩けないよ😄」っお息子が蚀った。 そうだねっお返したけど、ごめんね、本圓ならずっくに歩いおお、君ずいっしょに走り回っおたはずなんだよね。 嚘の発達はただ6ヶ月皋床で、赀ちゃんみたいなものだけど、息子を隙しおいるような気持ちになる 

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
27 Nov

この前うちに来た時は、ツリヌのLEDが光っおるのを芋お 「消しなさいね。電気代もったいない。」 【野暮】っお蚀葉を蟞曞で匕いおくれんか 

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
27 Nov

矩母が嚘の前髪を切れずうるさい 。 䌚うたびに蚀っおくるし、3回目なんお挚拶より先に「前髪は切ったの」っお。 24時間いっしょにいる私が気づいおないわけないじゃん。 銖がすわっおない子のヘアカットを1人でやる難易床知らないでしょ 。

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
19 Nov

生掻は䜕も倉えおないのにい぀のたにか1kg痩せおる 。 産埌ビクずもしなかったこの1kgはくそでかい。 もしかしお もしかするず お前なのか 抌し麊   

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
19 Nov

同玚生は子䟛預けお遠方たで掚し掻行っお、珟地で友達ず合流→コンサヌト参加→みんなで飲んで䞀泊ずいう自由を謳歌しおんのに、なんだこの差。 いいんだ。うちにはうちの幞せがある。 むンスタは芋ない方がいいね 

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
13 Nov

そしお質問に回答しおくれる方々が片っ端からあったけぇ 。 Xず違っおどんな人物でどんな生掻しおるかずか、なんにも知らないのにみんな真剣に回答しおくれる。ありがたい。 ク゜リプが湧く心配もないしね。笑 #ファミケア

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 @Metechaaan
13 Nov

ファミケア、そうそうそうそれが知りたかったの😭っおいう蚘事がたくさんあっお助かりたくる。。 蚘事保存機胜ずかもあればより最高だな マむペヌゞからい぀でも読み返せたり  #ファミケア

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
12 Nov

しかもその時の挿管のせいで声門䞋狭窄もできおお 。 だから気切になった。 なんか なんか 圓時はそれが最善の凊眮だったのだろうけど、そこから悪埪環に入っおいったから嚘には申し蚳ない気持ちしかない

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
12 Nov

嚘、口腔内過敏症が少しあるみたい。 呌吞噚を䜿ったこずがある子に出やすいらしく、救急搬送されお鎮静されおた時に1週間くらい䜿っおた。 呜のためだったけど、嫌だったよね、気持ち悪かったよね。 こんな圢で残るんだっお時差で知っお苊しい、、、

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
11 Nov

嚘が぀たない発声で「 ぁた」っおこっち向きながら蚀うから「呌んだ今呌んだよねそうだよね」っおナチュラルオフロスキヌ過激掟になっおる自分に気が぀いた瞬間ひっくり返ったよね

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
11 Nov

映画「ロストケア」の 「この瀟䌚には穎が開いおいお、䞀床萜ちるず這い䞊がれない」 みたいな台詞が忘れられない。

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
11 Nov

むすめかわいいな。 こんなにこんなにかわいいのに。 宝物だよ。2人ずも。

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
31 Oct

懐かしすぎお血反吐吐いお倒れた😇 ニンテンドヌはどこたで神なのぉ  #NintendoMusic

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めめ🀍4y&1y
 @Metechaaan
24 Oct

我が家も今4歳児を数日自宅保育同じくマむコプラズマでしただけでヘロヘロになっおるからわかりみ深すぎる。。 自宅保育がデフォの方はすごすぎる。。

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6歳の息子ず歳の嚘育児䞭🐣 嚘はR’6幎7月11日に 颚邪による高熱から熱性痙攣重積を発症し、重床の痙攣重積型(二盞性)急性脳症ず蚺断され重心児の医療ケア児ずなりたした 気持ちを切り替えられるたで暫く鬱ツむヌトが続きたすすみたせん #2018nov_baby #2022nov_baby #急性脳症 #医療ケア児

ぬん👊🏻6y👧🏻2y

@hikomarumaru45
双子の女の子を育おおいたす。 2023幎双子の効が痙攣重積型(二盞性)急性脳症になり、歩くこずも食べるこずも出来なくなりたした。今、リハビリを頑匵っおいるため少しでも情報が欲しくお始めたした。基本ネガティブです。無蚀すみたせん💊心も身䜓もボロボロです。

A

@G4S1bpxG1VVnjVL
疟患・障がい児家族のための情報サむト&盞談Q&Aアプリを運営䞭👚‍👩‍👧 疟患・障がい児育児の毎日の困ったの解決、楜しいのヒントやお圹立ち情報、専門家監修蚘事をお届け☘ ▶アプリはこちら iOS👉https://t.co/zIzEj8EJTE Android👉https://t.co/LMUo5l1XYP

ファミケア👚‍👩‍👧→疟患・障がい児家族の毎日を楜しく

@fami_care
R6.2男女双子出産/双子匟次男が #重症新生児仮死 #䜎酞玠性虚血性脳症 意識なし回埩の芋蟌みなし/双子姉長女は順調に成長䞭/2歳䞊の長男もいたす/無蚀フォロヌ倱瀌したす

m.

@honor0227
👊🏻幎䞭男児 ASD蚺断枈/ADHD(疑い) 倚動&癇癪がひどいです。愚痎倚め。無蚀フォロヌ倱瀌したす。

みち

@zbhogc
2024/5劊嚠䞭問題なく出生し普通に育児、哺乳力匱め。生埌2ヶ月目前に原因䞍明の痙攣。怜査入院→倧脳基底栞圱あり→代謝異垞のミトコンドリア病(リヌ脳症)疑い、難治性おんかん蚺断。1ヶ月埌退院するも3日でチアノヌれあり緊急搬送され再入院→気管切開・人工呌吞噚装着。遺䌝子怜査結果埅ち。

くう0605

@ooo81794803
👧🏻嚘8才⇒重症心身障害、脳性麻痺、おんかん 👊🏻息子5才⇒ADHD傟向、療育、加配。障害に぀いお勉匷する日々📚 X⇒わが家の日垞や意芋の぀ぶやき。YouTube, note⇒わが家の日垞や障害に぀いおの孊び発信🌈『障害のある人も省かれるこずなくおしゃれを楜しめる服』むンクルヌシブりェア『Lamp』

おっさヌ@障害児を育おる家庭のパパ

@Lampnoakari_
䜎出生䜓重児/脳梁欠損/り゚スト症候矀/身䜓障害/知的障害/基本仰臥䜍/喘息持ち/胃瘻っ子

唯川 👊2歳♿

@chi_san106
嚘ちゃん8ヵ月。生埌5ヵ月で亜脱臌による脊髄圧迫が発芚。5歳以降の手術が目暙。小児慢性特定疟患。手足の麻痺あり。匱音を吐き出す情報収集のため。無蚀フォロヌすみたせん。

柚子

@hny10_29
R5.12に40w1dで3778gの倧きな男の子を出産 息子は出産時トラブルにより䜎酞玠性虚血性脳症、新生児仮死、重床脳性麻痺、完党寝たきり状態 母は鉗子分嚩からの緊急垝王切開、子宮砎裂、出血倚量で䞀時的に心停止 母子共に生死の境を圷埚いたした♯気管切開♯胃瘻♯尿カテ　膀胱瘻予定

もちママ

@Mochimama0512
2023.5うたれ長男第䞀子 咜頭軟化症 咜頭狭窄 脳石灰化 脳圢成異垞 小頭症 難治 おんかん サブリル服甚開始2024.4〜 染色䜓異垞なし 遺䌝子異垞なし 医療的ケア児 vivo3装着䞭 無蚀フォロヌすみたせん( ∀) フェノバヌル デパケン むヌケプラ サブリル服甚䞭

あおママ

@aomama516
2021.05.25(34w 䜎出生䜓重児 呌吞窮迫症候矀 NICU卒)👶🏻🎉 6mで りェスト症候矀発症→内服で抑制䞭💊脳宀呚囲癜質軟化症(PVL)→障害者手垳1箚 OT/PT 保育園 来幎床から療育通園予定

ゆちゃん🐥

@yu__may__chan
DMでネタ募集䞭📩できればスクショの切り抜き&リンク🔗で/スプラ関連のあるものでお願いしたす ♥で採甚

スプラプレむダヌ名シヌン集

@Supurakaiwaibot
染色䜓に䞖界でも数人⁈ずいう珍しいオマケをプレれントされお私の元ぞ来おくれた2024幎珟圚20歳嚘のママしおたす。りチのコかわいすぎのテンションです。胃ロり。ハチクロ、猫さん、ミッフィヌ、倧奜き䞻婊です 2010幎〜2016幎の間、幎間2回の偎匯症のオペ→最終固定はせずに終了でしたが満足しおたす^_^

けゆぜん

@ayabun0529
䜎出生䜓重児で産たれた0y👶 ⛄🧡奜きな新米母です。成長🐢息子に䞍安募り情報求めおX始めたした ♡は応揎、共感の぀もりで抌しおたす

なお

@gogokojiko
R4.8 #重症新生児仮死 #䜎酞玠性虚血性脳症 で出生/#䜎䜓枩療法/広範な脳ダメヌゞあり→消倱(7m)/ #脳性麻痺 #アテトヌれ ず蚺断(8m)/発達を促すため情報収集したいです/R5.4フルタむム埩垰👩‍💻

海@1y🎀

@sea_saaan
成人枈み腐女子。既婚子持ち。旊那の愚痎。倜職ず犏祉職兌業。色々な愚痎ず、奜きな物をファボするだけの愚痎垢。躁鬱。 フォロヌ非掚奚。

なたごみ

@iiikkk1212
息子🚓やんちゃ盛り5歳　嚘🎀1æ­³9ヵ月でお空ぞ【急性骚髄性癜血病(乳児AML)/M7/5q-/予埌䞍良矀/抗がん剀クヌル党お非寛解/ハプロ移怍2回】無蚀フォロヌ倱瀌したす🙏♡は感謝、共感、応揎です

ゆゆゆ☺🎗🪜

@aml_m7_5q_
2023.9長男誕生👶🏻 胎動枛少→2ヶ月の早産 産声なし #䜎酞玠性虚血性脳症 #脳性麻痺 #痙性四肢麻痺 #PVL #脳宀呚囲癜質軟化症 #倧脳基底栞損傷 #食道裂孔ヘルニア #胃軞捻転 / #胃ろう 枈 #気管切開 予定です。情報収集/いいねは共感&応揎📣

ゆうママ

@WYIpIcpYQC48960
👚(31)👩(29)👶🏻♀(11m) R5.12.20 18トリ゜ミヌ🌌おうちゃん🧞 R6.3.25~圚宅🏠 心疟患×食道閉鎖×胃ろう×圚宅酞玠 経過や疟患は固ツむ📌無蚀フォロヌ倱瀌したす🙇🏻‍♂障害児×ケア児ママさんのフォロヌ歓迎✚仲良くしおくれる方フォロバしおたす😖

みけ🧞♡11m ☺

@mktaaaaan_
カムバックしおきたした。 䜎酞玠脳症、䜎血糖、気管軟化の子がいたす。元気いっぱい生きおたす。胃瘻、人工呌吞噚䜿甚。気軜におしゃべりしおくれるず嬉しいです。

じゃが

@OcMwhPbPsG53816
2023.06.21 緊急垝王切開にお第䞀子出産 25w5 母児間茞血症候矀になり100日早く産たれおきた我が子 生埌147日 経管栄逊 酞玠持ち垰りにお退院/未熟児網膜症/重床新生児仮死/頭蓋内出血/軜床難聎疑い/小頭症/PVL

miii☺

@mi_kun621
ダりン症乳児ぺんちゃんの母。基本自分を叱咀激励するチラ裏アカ。己を錓舞せよ最近コロナ埌の倚系統炎症症候矀で重い怍物状態ず蚺断されたけど目が芚めたよたじかよ医療的ケア育児スタヌトだよコロナ普通に危険だよみんな䜓倧事にねのべ10ヶ月の入院お぀のべ6ヶ月の付き添い入院お぀

もりすず

@morisuzu481503
劊嚠経過順調→39w2d胎動枛少→緊急垝王切開 👧🏻 心臓 足趟 甲状腺に疟患刀明 / 心臓は根治枈 / 🧠MRI軜床脳萎瞮 / PT倖来ず蚪問、児発、摂食倖来 /FOP疑い→遺䌝子倉異なし→アレむCGH蚺断至らず→IRUD予定 @chacochaso

ちゃそ☺1y7m

@sushi_yoruyowai
👚🏻👩🏻30代👊🏻小孊生🐶10y次男は難病を抱え1y6mの時にお空ぞ👌🏻再床劊嚠をずおも悩んでやっず出来たず思ったら流産🌈38wで8月出産、舌根沈䞋、咜頭狭窄、哺乳障害でNICU→GCU長期入院、完治、退院🎉発達超ゆっくりさん👶🏻染色䜓異垞なし、脳梁䜎圢成、遺䌝子怜査結果埅ち🧬

たるのすけ∞N→GCU卒業140日

@marunosukesuke
R5.8月産たれ経管栄逊䞭の嚘(40w5d)🌷NICUGCUに3ヶ月入院/銖座りなし/遺䌝子怜査枈み/未蚺断疟患/2.9〜補聎噚/R6.4氎頭症手術+脳萎瞮+嚢胞あり/2回食ミルク/激務の倫ず2歳のかわいい息子👊🏻 の4人家族

おこげ☺1y🎀

@lalan_jrlov
-登録者40䞇人突砎倧感謝-/所属@TIECLAN_ /FA→#絵瞛り /メンバヌの方はDiscord→蚭定→接続でYouTubeず連携したらメン限Discord入れたす/仕事の連絡はコチラ→civa.creator48@gmail.com

TIE_Civ:A

@KKTKciva
Apex ProPlayer for @FNATIC🔥@IQ200YukaF🔥 Vtuberオタクです、むラストタグ #めるのRKGK instagram https://t.co/nqVK6pKsvm

メルトステラ/FNATIC

@Meltstera
2020幎産たれ。2022幎に痙攣重積から急性脳症になった次男。肢䜓䞍自由身䜓2玚匱虫の母のアカりント。ネガティブツむが殆どです。

よん。

@926yon_
#子宮䜓癌 1a → 出産埌 #子宮党摘 息子(2019.2)&DD嚘ズ→22w400g台(2021.6) #超䜎出生䜓重児 #脳性麻痺 /姉 #æ°Žé ­ç—‡ #VPシャント /効 #圚宅酞玠 #腎䜎圢成 #痙攣重積 #急性脳症 発達は亀 超未の垌望ではない手垳持ち 謎フォロヌはブロックしたす🙇‍♀ ☠モラ倫

うりうに@22w双子🎀3y5m(-4m)

@syuniconico
䜜業療法士。「障がい」に瞛られない。自分ず子を受け入れるず笑顔溢れる生掻ぞ。「みんな幞せになる暩利がある」。出生からの経隓の党おをブログ(note)で発信。👶むしゃ矎(長女) 2歳。35w脳宀呚囲癜質軟化症pvl、脳出血、点頭おんかん(服薬䞭)、脳性麻痺、発達ゆっくり PTSTあり。Instagramもしおたす

むしゃ子@障がい児ママ

@mushamushablog
21.02 出産 | 22.07.01 #急性脳症 #重症心身障害児 に | #医療的ケア児 | 23.08 #22q11.2欠損症候矀 ず刀明 | 健垞児から医ケア児になった息子ず母ず家族の蚘録です .

𝘎𝘩𝘪𝘪𝘪 𓃊

@oney_im
22歳ず21歳のASDの子䟛達の3人暮らし。次男う぀病、おんかん倧発䜜で療逊䞭。長男もおんかんに。コロナ眹患埌遺症の疑いで寝たきり、う぀病で退職し療逊䞭。母の私は䞍眠、高血圧。糖尿病。2幎前モラハラ倫が眪を犯し逮捕。離婚。う぀病になり通院䞭。様々なお悩み盞談ず家スロのYoutubeラむブ配信しおたす

GV 312T4

@goodcheese11
2022幎1月嚘誕生2023.12.231æ­³11ヶ月急性脳症気管切開経管栄逊こども病院2024.07.20退院情報亀換したいです。フォロヌ、リプ倧歓迎です玠敵な出䌚いがありたすように。

星ず月

@N7777777N_
👶2022.12.20 染色䜓異垞 遺䌝子疟患NICU PICU GCU卒業生18番目染色䜓長腕欠損 18qモノ゜ミヌ 内反足 先倩性倚発関節拘瞮 気管軟化症 停留粟巣 䜎緊匵 胃食道逆流 甲状腺䜎䞋症 り゚スト症候矀　無蚀フォロヌ倱瀌したす🙇‍♀ 息子の蚘録

yamami

@yamami20221220
急募の人𖀣𖥧𖥣𖡡𖥧𖀣 毎日『結婚したい』ず蚀っおたら、結婚できるず思っおるので呟きがち。最近恋人ができたしたが怪しい雲行き逃げたい気持ちずしおはモラハラじゃない人ず、秒で入籍したい 結婚たでが婚掻です性栌蚺断INFJ

独り身れもん

@hitorimi_remon
黒豆倧犏倧奜き。䞉぀子出産(22w)したした。倚胎児育児䞭、早産児子育お䞭の方、フォロヌさせおいただきたす。BUMP OF CHICKENが倧奜き。 旅行したい。

くろため🍙(3぀子🍇🍎🍏)

@okome_211
オタ垢からゞョブ倉|息子(R4jan🎂)★生埌3ヶ月で硬膜䞋血腫により2ヶ月間入院|有意語発語10|母鬱病のため保育園|キラキラママ垢からはほど遠い|いいねは共感.応揎。

たすず@発達䞍安

@UonICE_bebop
5歳👧(2019.7) 囜内10人ほど【ロヌハッド症候矀(自己免疫疟患)】2歳で発症。指定難病化を目指す✊🍀 楜しく生きるぞ🐣 動ける喋れる医ケア児⇒急倉しお寝たきりの重心児になりたした💭入院しお1幎半で圚宅ぞ🏠 ひずり芪👱🏜‍♀ #医療的ケア児 #気管切開 #重心児 気になる方フォロヌしたす🙏🏻

ここ子🫧

@cocoshimimi
心臓移怍でしか助けられない次女の日々。

党力ゆきパパ

@yuki_papa2021
2020幎生たれの知的障害の嚘がいたす。突然倉異の遺䌝子異垞があるみたいです。前向きで明るいママでいるためにここでネガティブを吐き出しおいたす。 DMはゆっくり返しおいるので返信遅いです。発達鍵垢→@komet2020

ここ🐧🐩

@mekot86
嚘はお空に行っおしたいたした。嚘が䞖界で1番倧奜きです。やるこずやりきるたでがんばりたす。

タカノ

@taretare_ch
44歳、になりたした。医療ケア児女子は5歳です。吞匕浣腞経錻栄逊。29週588gで生たれ、脳性麻痺寝たきりです。銖も座らず、母は人生360床倉わりもはや闇状態な毎日です。バむトは来る意味ないだろ的な扱いです。自分の居堎所は倜寝る垃団の䞭です。よろしくお願いしたす。幎明けに気管切開、声垯分離予定です。倫はモラ倫です。

シャロ

@PPPfRQCLQODDnZZ
シングルマザヌ🌞28w6d 960で🐘出産🌞2歳重床知的→3歳䞭床知的➕原因䞍明の運動発達遅延あり歩けない・発語なし🌞療育園芪子通園を蟞め週5児発ぞ芪子分離🌞超未の星になりたくおYouTube配信䞭🌞母は44歳で脳梗塞リハビリ䞭🌞応揎お願いしたす🌞

yuki🌞🐘🌞3y

@Yu20211203
犏岡で掻動䞭。奜きに描いおたす。(#usao挫画)、(#なんでもない絵日蚘)を描いおいたす。本出しおたす。あなたのお圹に立おたらうれしいです。本→ https://t.co/utaQ1zFVVR

usao

@_usa_ooo
『みいちゃんず山田さん』毎週日曜☀講談瀟マガポケ連茉䞭 📚メヌル、FL宛先、他SNS ┈➌ https://t.co/JZJfikJs5n

亜月ねね☟⋆*12月23日単行本発売

@azuki_nene
kobe ˗ˏˋ 息子は分嚩トラブルにお生埌半幎で重床脳性麻痺ず蚺断されたした。喉頭軟化症、胃瘻、噎門圢成 、珟圚ハむフロヌで、たくさん経隓しおがんばる息子です。#医療的ケア児ずの暮らし 医ケア児のために䌚瀟蚭立したした。私は臚床工孊技士育䌑䞭

おめめ👁‍🗚医療的ケア児ずの暮らし

@meme_wim
フルワンオペ母ちゃん👩

りゅうかく

@mymtsynr

もあ

@__xxxx_x_x
成長ゆっくりさん🐌1æ­³11ヶ月に歩き始めた嚘のマむペヌス成長キロク⚘/かわいいグッズを気たたにポストしたす𓅮ꪟ #Natsu_グッズ /sub→ @natsu_mushume 1歳で2回手術したキロクや些现な呟き。9/25 男の子も産たれたよ👶

Natsu® (𝟛𝓎 ˊᵕˋ 𝟘𝓎)

@Natsu_baby_
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