Cafeのマスター
@GTGaregeCafe私は、ALS患者です。２０１３年８月に、ALSと告知される。２０１６年４月に、気管切開をして、人工呼吸器を付ける。現在、YouTubeチャンネルの準備中です。フェイスブック「GT GaregeCafe」 情報発信中。 「tobii」 の視線入力センサー「PCEye 5」 で、パソコン操作してますよ。
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コロナ渦の入院中で唾液の低圧持続吸引器に、医療機器として病院で使える「アモレＳＵ１」を、知ってますか？ トクソー技研が販売していますが、医療機器なので卸業者が取り扱ってます。病院を通して購入出来ます。デモ器やレンタルもありますよ。オススメします。
ALSと告知される方が1日に3~4人いる様に感じますが、進行具合いにもよりますが、人工呼吸器を付ける方は少ないのが現実です。暮らしてる地域や、環境の問題もありますし、ベッドの上で寝たきりの生活は、キツイものです。今は、肺炎で入院して１年が過ぎ、訪問看護や介護の関係で自宅に帰れません。
あと一週間で、肺炎で入院して1年になります。 訪問看護や介護の時間数を増やす事が出来無いので、退院の見通しがたちません。札幌市の隣りの北広島市は、事業所が少な過ぎです。重度障害者訪問介護事業所がゼロです。自分で作るしかないのかな。
個人事業主になると、ヘルパーさんは実費になるのでしょうか？ パソコンを視線入力センサーで操作して、仕事をするので、 ヘルパーさんが居る間は、仕事が出来ません。仕事中にヘルパーさんが必要の場合は、実費になるのは、聞いた事が有ります。ケアマネに聞いたのですが、わからないと言われました。
ALS になると、全身の筋肉が、少しづつ無くなってしまいます。病状の進行は、人それぞれです。私の場合は、顎の筋肉が動かせません。歯茎が痩せて、歯ならびが、ガタガタです。歯の治療をしていたので、良かってです。歯石をが付くので、訪問歯科を、利用してます。
病院で使ってもらえる、唾液の低圧持続吸引器「アモレSU1」使ってます。コロナ禍の病院で付き添いが出来ないので購入して使ってます。在宅療養中も使ってますが音が静かで良い医療機器です。購入方法は市区町村で違います。助成の対象ですが高くなってしまう場合は、在宅医に相談してして購入を。
カローラスポーツが、マイナーチェンジで、４ＷＤが無くなってしまいました。中古車で、良い状態で、ほぼ新車状態のGZを見つけたので、入院中ですが、中古車だから購入しました。
PCEye5は、なかなかな優れ者です。重度障害者用意思伝達装置で使えます。これから購入する方は、使えるので、スイッチが使えなくなったら、視線入力センサーは、PCEye5に交換してみて下さいい。
PCEye Plus から、PCEye5と新しいPCに交換しました。作業をしてくれた、リハビリの先生に、感謝。ありがとうございました。
韓日海底トンネル、反対する方は、是非、リツイートして下さい。 私は、我が国の安全保障と社会の安寧の為、現下、絶対に反対です。 韓日海底トンネル、韓国人６２％「必要」 2018.12.18 中央日報 s.japanese.joins.com/article/247/24… 地図：2017.1.14 ASIA NEWSより
署名開始から3週間 現在賛同数4,355人 最近ちょっと停滞気味です( ；∀；) 一般の方にも難病患者の苦労をご理解いただき 賛同していただけたら幸いです！ さらに情報拡散にご協力をお願いします！ ⇒change.org/NanbyoKoshin #難病 #指定難病 #特定疾患 #更新
ル・マン24時間レース🇫🇷 19h経過 #GR010HYBRID はドライバー交代をして引き続き1-2体制👍 8号車（ハートレー選手🇳🇿➡️平川選手🇯🇵）トップ 🏎️📺youtu.be/Wj6hYmWVuCQ 7号車（ロペス選手🇦🇷➡️小林選手🇯🇵）2位 🏎️📺youtu.be/UPpWojAAZ3E 残り5時間です🔥 #LeMans24jp #WECjp
ル・マン24時間レース🇫🇷 20h経過 #GR010HYBRID は1-2体制を堅守して走行中👍 8号車（平川選手🇯🇵）トップ 🏎️📺youtu.be/Wj6hYmWVuCQ 7号車（小林選手🇯🇵）2位 🏎️📺youtu.be/UPpWojAAZ3E 残り4時間です🔥 #LeMans24jp #WECjp
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